Tag-arkiv: Fight like a Girl

Fatamorgana

Posted on by
8

En gammel kending og følgesvend er kommet forbi. Det er ellers længe siden, at vi har set noget til den i det format. Startskuddet gik, da Noelle blev ringet hjem midt i skolens Fastelavnshurlumhej med svær mavepine. Der blev nævnt mulig første menstruation på vej, for ondt havde hun i hvert fald! Hun kunne knapt nok gå ned til bilen og blev ved at bukke sig og græde. Min hjerne arbejdede på højtryk fra det øjeblik vi kom hjem. Tjekkede temperatur, den var normal, smerter ved toiletbesøg, ingen, så ikke en urinvejsinfektion, Ondt i området ved blindtarmen – ja, men også en diffus smerte over hele maven. Stadig ingen temperatur. Ingen forstoppelse. Og stadig masser af gråd. Smerterne kom i bølger og min Musling hulkede sig igennem anfaldene. Forsikret om, at det ikke var en akut blindtarmebetændelse, forstoppelse, urinvejsinfektion eller første menstruation, kunne jeg bare sidde og holde om hende, når smerterne strammede sig om hende.
For jeg kender denne her besøgende. Det er et mønster, som vi så ofte i tiden efter de første par operationer. Det er en klar fysisk manifestation af stress. Når der har været alt for meget tryk på for Pomfritten og hun er spændt så hårdt for, at buen er sprunget og kroppen slet og ret beslutter sig for, at sætte hælene i. Stop. Nu.

Noelle har været ekstremt udtrættet siden den Fastelavnsfredag. Ja, hun har også været for træt i tiden op til – ellers var hendes krop ikke lukket ned, som den gjorde. Men det fortæller mig, at Noelle endnu ikke er et sted, hvor hun kan lytte til sin Hjerneskade. Senfølgen er ikke ‘opdaget’ endnu. Den kognitive udtrætning, mental udtrætning eller lav batterispænding. Og jeg – som mor – har ikke holdt tøjlen stramt nok. Jeg har været for laissez faire, og ladet Muslingen nyde skole, Klub og legeaftaler med den næste MR scanning hængende i horisonten – vidende, at den fortæller os om det er NU eller om lidt, at fælden atter klapper.
I denne uge har der kun været overskud til en enkelt halv dag i skole. Tics’ne kramper gennem hende, især når hun slapper af og hendes nattesøvn er væsentligt forstyrret. Og alligevel er hun så mild, hjælpsom og sød, at det kun gør det endnu mere frustrerende at vide, hvad der står og lurer om hjørnet.

Man når underligt nok til et punkt, hvor uvisheden om hvorvidt det er tid til endnu en behandling på Børneonkologisk, afløses af behovet for at VIDE noget – at få lov til at kunne forholde sig til et eller andet. Ventetiden, limbo’en, er ulidelig og kører konstant i baghovedet, som en radio, der er skruet akkurat højt nok op til, at den forstyrrer men ikke højt nok op til, at man kan høre musikken. For høj baggrundsstøj.
Min glemsomhed er desuden markant lige nu. Opdager aftaler, som jeg har fuldstændig overset eller ikke fået noteret i kalenderen. Jeg værdsætter i den grad mine forstående venner, der bærer over med mig. Igen.

Om 3 uger ved vi besked. Så ved jeg mere om, hvorvidt hjernetrætheden er et udtryk for en for hård dagligdag eller om det er et symptom på tumorvækst. Måske er det i virkeligheden begge dele.
fullsizeoutput_50d8

Full Circle

Posted on by
4

Pudsigt som mine tanker af og til laver et bagholdsangreb på mig. En af den slags, som jeg ikke havde set komme – eller for den sags skyld – havde forestillet mig kunne komme. Sad og bladrede gennem mine billeder her til aften og betragter billedet af Noelle på vej i MR scanneren. Først tænker jeg på, hvor ualmindelig sej og benhård hun er. For hun er sgu urokkelig. Uden noget pjat, ikke så meget som et kny, kommer hun med, selvom hun skal udstyres med enten hørebøffer eller ørepropper, ligge bomstille i en times tid med et bur ned over hovedet. Hun kan kun lige se mig gennem gitteret via et lille rektangulært spejl, der sender mig omvendt og på hovedet ind til hende. Hun mærker konstant min hånd, der aer og nusser hendes fødder, der, som det eneste, stikker ud af magneternes hvide og øredøvende verden. Ikke for meget kilden og ikke noget, der gør, at hun reagerer fysisk, for hun skal ligge fuldstændigt stille. Ikke noget med at nikke, når Radiografen taler til hende gennem mikrofonen. Denne gang havde jeg utroligt svært ved at slippe tanken om, at netop denne scanning vil komme tilbage med dårligt nyt. Jeg kunne ikke stoppe mine tanker fra cirkle omkring prognosen, fremtidsudsigterne og evt behandlingsforløb, der kan ligge om hjørnet. Det er ikke noget, som jeg går og spekulerer over til hverdag – det gavner ingenting – og der har da heller ikke været grund til det, siden sidste scanning. Ikke udover den øgede træthed, som jeg oplever plager hende. Som kan være andre ting, også, siger jeg til mig selv. 1. klasse and all that jazz. Jeg gider ikke være paranoid og det irriterer mig, at jeg hver eneste gang vi står der, bliver skidebange og går i totalt panikmode indvendig. Ak, det bliver nok ikke anderledes og jeg lever med det, som jeg lever med de mange andre problematikker og udfordringer, den Frække Knude har bragt med sig.

Som jeg sidder her og kigger på mit lille billede, slår det mig så. Der er et eller andet galt med det. Det her billede. Det virker fra det ene øjeblik så åndssvagt, så latterligt og så mærkeligt. Hvorfor fanden skal hun ligge der? Og scannes igen og igen? Det er fuldstændigt absurd for mig, all of a sudden. Så… naturstridigt. Så… forkert. Min Musling skulle have rendt og leget i frikvarteret, leget pigerne efter drengene og cyklet rundt i skolegården, hun skulle have snakket i timerne og gå til sport og læse lektier. I stedet for ligger hun her. Og bliver scannet for at se om kræften igen rører på sig eller om hun stadig er stationær. Alt indeni mig skriger mod himlen – hvad har jeg dog gjort så forkert og så galt, at hun for altid skal færdes med denne lede cancerskygge? I know, I know, det er ikke nogens skyld og alt det der. Men for pokker da – det burde ikke være sådan her. Nej, det burde det ikke.

Pudsigt, som mine tanker altså nogle gange overrumpler mig. Uforberedt, var jeg. Og efter en ordentlig tur i tumbleren vender mine tanker endu en gang tilbage til, hvor meget jeg dog beundrer min lille Flamme. På trods af, hvor mærkeligt det må virke på hende, at skulle scannes, undersøges, stikkes i, spørges om og den hjord af mennesker, som hun skal forholde sig til, så gør hun det uden brok. Uden fortvivlelse. Man kan argumentere, at hun nok ikke husker Livet før, men hun har dog en alder, hvor hun stiller spørgsmål og tænker meget over tingene. Men nej, hun er accepterende og beviser endnu engang, at jeg kan lære en hel masse af hende. Og det gør bare, at jeg atter må erkende, at min Pomfrit er noget helt og aldeles særligt. Uanset hvad resultatet på scanningen er.

Gad vide

Posted on by
1

…om man nogensinde holder op med at ‘fejre’ årsdagene… Både de gode, men også de hårde – dem, der ryster ens inderste core. I dag er det 2 år siden Noelle første gang blev opereret for den Frække Knude. Little did we know, at der skulle følge 2 tilbagefald i de følgende 11 måneder.

IMG_0003 (1)

Den Frække Knude – den store hvide kugle med væskeophobning omkring.

IMG_8497

Dagen derpå første OP.

Jeg glemmer aldrig, aldrig den 1. november 2012…
Min stærke, stærke Musling – tænk at vi sidder her og carver græskar! Hvor er Livet dog smukt…
IMG_6469

Opringning fra Riget

Posted on by
22

Typisk – bedst som man står midt i en lorteble i vuggestuen med telefonen på lydløs, så ringer den… Da jeg kommer ud til bilen ser jeg på min skærm; Skjult nummer – det kan KUN være fra Riget… Venter på at en besked tikker ind, men ingen kommer… Lige som jeg parkerer ringer den igen – og med rystende hænder tager jeg den. Det er vores Afdelingslæge. Og hun ringer med svar efter at have talt med røntgenlægerne samt læst deres beskrivelse. Og det er… ufatteligt godt nyt. De har ikke kunnet måle nogen vækst af resttumoren, sammenlignet med den post-operative scanning.
Jeg kvækker hæst;
– Hvaffor noget? Siger du at hun er stabil?
– Ja! Jeg kan høre smilet i hendes stemme.
– Så… Hun skal bare scannes igen om 3 måneder og løbende observeres?
– Ja, det vil jeg mene, svarer hun, stadig smilende. Jeg har prøvet at ringe til både dig og Carsten, men ville lige prøve igen – denne nyhed ville jeg ikke sidde på henover weekenden!
– Så altså – det her er den aller- allerbedste besked vi overhovedet kunne få, ikke?
– Ja, det må man sige! Hun skal stadig op på Konf på onsdag, men jeg kan ikke se, at der skulle være noget dér. Jeg skal nok holde jer ajour.

Kæft, mand! Jeg har ingen ord, kun en brusende, boblende følelse i hele kroppen – jeg har det som om jeg er ved at eksplodere! Jeg føler mig fuldstændig manisk og ryster af det adrenalin-overdrive min hjerne har søsat i mig…
Nej, hun er ikke rask, min elskede lille Mus, men hun er så rask som hun kan blive! Hun er stabil. Ingen vækst de sidste 3 måneder. Dermed ikke sagt, at det vil fortsætte uændret – for det modsiger alle statistikker, så derfor kontrolscannes hun igen om 3 måneder – men for nu og de næste 3 måneder har vi helle! I forhold til Muslingens motoriske udfordringer, hormontal, knoglealder og massive appetit vil Overlægen følge hende tæt, men i forhold til scanningsresultatet, så er der belæg for en ordentlig sejrsdans!

Her er et lille uddrag af den mail, som vores Overlægen sendte mig imellem opringningerne;
MR-skanning af cerebrum uden og med intravenøs kontrast viser, sammenlignet med undersøgelsen fra Glostrup 09.10.13, uændrede følger efter venstresidig frontotemporal kraniotomi med en underliggende uregelmæssig operationskavitet, som medinddrager thalamus, basalganglieområdet samt den cerebrale pedunkel på venstre side. Nedadtil og posteriort for operationskaviteten er der fortsat mistanke om resttumor, som uændret måler 1,6 cm fra side til side og 1,6 cm kraniokaudalt. En stor del af dette område er ikke kontrast-opladende, men efter kontrastinjektion ses strøgformet og punktformet opladning i randen.

Ventrikelsystemet er fortsat midtstillet og normalt kalibreret.
Konklusion:
Uændrede følger efter venstresidig frontotemporal kraniotomi.
Fortsat mistanke om resttumor nedadtil og posteriort for operationskaviteten.

Så altså stadig resttumor og lidt punktoplysning øverst i hulrummet, men den og det kan hun fint leve med i den periode, den holder sig i ro. She fought and will continue to fight like a Girl ❤

Disneyland – how does March sound to you?
Åh, 2014 – jeg tror jeg er forelsket i dig! Næsten ligeså forelsket som jeg er i Hubby, i Mansen og i Noelle.

Det første Farvel

Posted on by
6

Blev ramt i går, sådan rigtig ramt. Frontalt, brutalt og nådesløst. Først måtte jeg pakke den væk, sækken med følelser, der truede med at vælte ud som en vulkan i udbrud. Binde en solid knude, der først skulle åbnes når tiden var rigtig for mig. Ikke mens min Musling var hjemme, ikke mens jeg havde besøg af en veninde, der var i Dk på visit fra udlandet. Nej, senere. Sank et par gange.

En af tumorpigerne, som vi har brugt en del tid med under vores indlæggelser sidste år og i foråret, bukkede under i går. Hendes lille 10 årige og hårdtprøvede krop måtte give op. Og hun har fået fred. Fred for kræften.
Det ramte mig som et lyn fra en krystalklar blå sommerhimmel. Jeg blev først ramt at den der følelse af, at nej, det kan jo ikke passe! Sidst jeg så hende, var hun okay?! Altså okay i Børneonkologiske termer… Kom gående med sit kemostativ med balloner på – for at fejre den sidste infusion! Ubegribelig tanke, at hun ikke er her mere. Så ramte næste følelse mig. Hendes søde mor, hendes familie… Medfølelsen og empatien… Sorgen… Jeg kan ikke forestille mig, hvor uendelig hårdt og svært det må være, at blive tvunget til at sige farvel til sin datter. Se livet ebbe ud af ens allermest kære. At skulle fortsætte dagene, når det føles som om, at al tid er ophørt. At Livet udenfor vinduet fortsætter, mens man selv er gået i stå. Gået i stykker.
Så tog angsten fat. Rigtig fat. Mit hjerte føltes som om det blev klemt, mast sammen. Kvalme. Måtte gispe efter vejret. Mine øjne løb over og tårerne fik frit lejde. Lod de hulkende bølger tage over. For jo, jeg kan næsten forestille mig, hvordan det må være… For jeg har også en tumorpige. Der måske skal slæbe rundt på et kemostativ… Uden at det nødvendigvis virker. Det kan blive mig, der skal tvinges til et farvel, der ganske enkelt vil udslette mig. Jeg lod angsten skylle ind over mig – der i min alenetid i bilen, i mørket. Fik luft. Luft for min egen angst, luft for medfølelsen.

I dag føles mine øjne tunge, men jeg tænker på, hvor tunge hjerterne er i familien, der i går har mistet deres smukke datter. Det er vores første Farvel til en kindred spirit. Og intet – intet – kan retfærdiggøre den lortesygdom. Forbandede lortetumorer!

Lille du, må du hvile i kærlighed og fred. Du kæmpede bravt imod en barsk sygdom og må din familie finde en måde at komme igennem på – for at skulle sige farvel til een som dig, det kommer man sig aldrig over.

Et ydmygt men jublende tak!

Posted on by
4

Hvordan finder jeg ord, når ingen ord dækker? Hvordan får jeg ydmygt takket, når jeg ikke kender dem, der har rakt hjælpende hænder ud til os? Hvordan kan jeg beskrive hvordan det er, når fremmede giver helt betingelsesløst og uden forventninger? Dette her er det sværeste indlæg jeg forsøger at skrive!! Jeg er fuldstændig rundt på gulvet… Virkelig… rundt… på… gulvet…

I dag har været en dag, som for altid vil være i mig. Jeg vil huske den som en hektisk dag, hvor mine hænder rystede, mit hjerte hamrede og hvor jeg på alle måder blev overrasket over, hvor betydningsfuld betingelsesløs hjælp er. Jeg er rørt. Rørt til tårer. Tænk – EuroDisney!!! Det lyder måske ikke som det vilde for nogle – men for os er det lige netop det, det er! Det vildeste!
I over 1 år har Carsten og jeg talt om, at det ville være übercool at tage til EuroDisney. Noelle ville elske det! Det er det univers, hun elsker at bevæge sig rundt i – udklædning, malebøger, dukker, legetøj og film… Af samme grund har jeg skrevet mig op til nyhedsbreve fra dem og tjekker altid deres gode tilbud, for nogen billig sviptur er det ikke just, host host.
Derfor var det også min første tanke, da Marie spurgte ind til en indsamling. En særlig oplevelse. Men at det rent faktisk skulle blive en realitet – DET havde jeg oprigtigt talt ikke regnet med – jeg mener – det er jo sådan noget, der sker for heldige lotto-vindere eller dem, der bliver taget op i medierne! Vi er jo bare os… Vores netværk er stort og stærkt, meeeen… 28.000 kr! Yikes. En stor udskrivning!

På denne dag har jeg fået uendelig mange søde mails, FB beskeder og sms’er – og min plade kører totalt i hak – tak! tak! tak!

TAK er virkelig et yderst fattigt ord, for I aner ikke, hvor meget denne rejse betyder for os. Det er ikke kun en lille ferie-rejse. Det her er et kort glimt af normalitet, fri for kræft mærkatet – nogle dage uden bekymringer, uden kontrol på Riget, øjentjek, genoptræning eller lægebesøg! Jeg kan ikke beskrive, hvor fantastisk det bliver, at låse døren til huset og tage væk og bare være sammen som en lille normal familie – lade Noelle være et barn. En 5 årig pige, der skal møde Mickey, Andersine og Buzz & Woody… Alle Disney Prinsesserne!!! Og skændes med Phoenix over de sidste vingummier 🙂 Phoenix er også vildt med de gode gamle Anders And og Chip og Chap tegnefilm – han bliver ellevild! Dette bliver en tur, hvor vi kan smide Cancer-lænken for nogle dage og spise os en mavepine til i is og fylde sengen op med endnu flere bamser! Og det er takket være Marie – og alle de vidunderlige mennesker, der har hevet penge ud af deres december budget og sendt dem vores vej.

Åh, jeg kæmpede med det at tage imod en (penge)indsamling som denne – én ting er, at sende et par hundrede kroner afsted til et godt formål – det gør jeg selv hjertens gerne, men at stå på den anden side – for enden – af en indsamling, dét er noget helt, helt andet. For vi taler jo ikke bare om et par hundrede kroner. Vi taler om mange tusinde kroner! Det er altså en stor, stor gave at skulle tage i mod! Jeg har arbejdet på at dulme min ‘stolthed’, prøvet at embrace denne hengivne støtte – tænke på, at det er ganske frivilligt, om man vil donere eller ej. Ingen gør det af tvang – kun af lyst. Jeg vil ikke lyde højrøvet eller utaknemmelig – for jeg er det absolutte stikmodsatte! Men jeg har sagt til mig selv, at det er for min Musling, det er ikke en personlig økonomisk vindning (ikke at der er nogen skam i at tage imod det – overhovedet ikke (!), men jeg synes vi har et rart liv, så på den måde, er det, at tage imod ‘fornøjelsesgoder’, der ikke er ‘livsnødvendige’, lidt tricky). Men faktum er, at min Mus har fået en mulighed foræret, som vi ville skulle bruge mange, mange måneder på, at spare sammen til og det er en mulighed som alle mine medmennesker har formået at gøre til virkelighed. På under 1 uge!!

Vi er i mål, vi er faktisk langt forbi målet! Så vildt!!! Alt overskud fra indsamlingen sender vi direkte til Børncancerfonden – Pay it Forward

Her er et overblik over artiklerne, som har verseret hele dagen – jeg sender MetroXpress en varm tanke – for at kontakte mig og høre om de måtte køre historien – de satte i den grad skub i indsamlingen. Dagens.dk’s søde Sol Stoffregen der også ville høre vores historie og skrive om den, hver og en af jer, der har bidraget til indsamlingen – You amaze me!
Sidst men absolut ikke mindst må jeg takke Marie.

Marie – jeg glæder mig i den grad til at møde dig den 20. december – du må være en af de allerbedste julegaver man kunne ønske sig… Vil på forhånd undskylde evt tudeture og grineflip, som der måtte bryde igennem, når jeg står overfor dig. Jeg vil helt sikkert have svært ved at finde ord, men jeg ved, at du vil kunne læse mine følelser loud and clear.

Links til avisartikler finder du her, her, her og her og den sidste ser sådan her ud på skrift…

 

 

Halvrund og helt særlig

Posted on by
6

Den 24. oktober 2008 kom du, min Flamme, til verden.

Noelle, 12 timer gammel

Noelle, 12 timer gammel

Ret hurtigt gjorde du det ganske klart for mig, at du altså ikke var hvem som helst. Du skulle lære mig lidt af hvert på din helt egen måde og med et meget vedholdende og signalstærkt temperament tog det mig godt og vel 8 måneder at fatte, at du altså var din egen (link til ‘Kære Noelle-post’). Ikke en mini-me. De første 4 år var…. Magiske. Så var det du skulle møde en hurdle, der får de stærkeste mænd til at smuldre og de hårdeste kvinder til at give op. Men det gjorde du ikke.
I 1 år har du nu levet med hjernecancer. Levet med en led og tarvelig hjernetumor, der på trods af 3 meget store og risicifyldte operationer, stadig ikke vil give din fragmenterede barndom mulighed for, at blive stykket sammen igen. Den er snedig. Lumsk og atypisk. Den luller dig lige akkurat ind i noget, der ligner en stabil hverdag og som giver dig glæde, booster dine sociale kompetencer og spirende venskaber, for så at kræve for meget af dig. Gør dig træt, mat og svækket. Den tvinger dig til, endnu engang, at måtte gennemgå en behandling, der kan ende med at koste dig meget dyrere end hvad noget menneske bør betale. Det føles, for mig, ligesom at blivet sparket tilbage til start, men hver gang rejser du dig og bare klør på – det er mig en gåde, hvordan du dog kan gøre det?!? Jeg tænker, at vi kan takke både din ubekymrede og vidunderlige uskyldige alder og dit unikke sind for, at det er din primære reaktion. Jo, vi har også humørsvingninger, som vi skal tackle. Gråd og vrede, som fuldstændig overtager og eksploderer over hvad, der for os, ligner småting. Men hvad ved vi, mor og far? Vi er kun tilskuere med ønsket om, at kunne give dig så normalt et liv, som muligt under de life altering omstændigheder, vi har fået stukket i hånden.
Og ja, der er også en del fysiske begrænsninger. Du forsøger, at klare så meget som muligt selv, men heldigvis kender du også (nogle af) dine begrænsninger og tør bede om hjælp. Der ikke så mange, der ser dine svage sider, for du er rigtig god til, at få kroppen til at kompensere og skjule din mindre stærke højre side. Det, du har sværest ved at skjule eller charme dig ud af, er dine sociale kompetencer. Dem trænger du hjælp til at håndtere. 1 år med indlæggelser, operationer, kontroller og kontinuerlig genoptræning adskillige gange om ugen har sat sine spor. Selvom du arbejder mere intenst og koncentreret med din krop end hvad nogle nogensinde kunne forlange af et 4-5 årigt barn, så er du – forståeligt nok – bagud i forhold til dine børnehave venner. Det ville også være mærkeligt andet, men jeg ser og mærker på dig, at du bliver så uhyre ked af det, når du ikke kan følge med, bliver afvist ved leg eller ikke tør kaste dig ud i finmotoriske opgaver, fordi du ved, at du kommer til kort. Og ja, børn er meget direkte, men det gør ondt i mit hjerte, at høre dem sige, at du kun tegner grimme kruseduller eller ikke må være med til at lege. For det er noget af det, jeg ønsker mig allermest! Aller allermest! At du føler dig accepteret og vellidt, at du kan begå dig socialt og at du føler samhørighed med dine jævnaldrende. For jeg kender vigtigheden af at kunne spejle sig, føle sig som en del af gruppen. Og vi har fået en mægtig stor og ubeskrivelig vigtig opgave i, at ruste dig til din fremtid. For jeg ved, at det bliver en fremtid, som vil adskille sig meget fra det liv, dine børnehavevenner vil opleve.
I går blev du så 5 år. Sikke en dag vi havde! Skattejagt i Børnehaven, som var lidt svært for dig og som krævede et par trøsteture af mor, ridningen fik vi passet ind til din store glæde og lagkage til eftermiddagsfrugt. Yndlingsmaden bestilt var rødspætte med fritter og så røg der vist nok også en is af i svinget 🙂

IMG_4516

Det kan godt være at dine jævnaldrende af og til er lidt hårde ved dig, men alle de lækre bløde pakker, der kom fra nær og fjern, vidner om, at du har en plads i mange hjerter. Ikke mindst i mit. Fordi det sidste år har været et år, der, på alle måder, har udfordret os som mor og far, som ægtepar og som en familie på 4, så følte jeg også en brændende nødvendighed i, at markere dagen med eftertryk. For helt ærligt, Nulle, så er det jo faktisk et mirakel, at du er hos os endnu. Against all odds. Og vi kan ikke spå om fremtiden, så om vi kan fejre dig igen om 1 år, forbliver et heartfelt håb, men ikke en selvfølge.

IMG_4440

En af de mange ting jeg har lært af dig er, at leve i nuet og i går fyldte du halvrund, men du er, og har altid været, noget helt særligt.

Sort Sol

Posted on by
6

Solens skarpe stråler tvinger mig til at knibe øjnene sammen. De er stadig lune, strålerne, på trods af, at Kong Vinter trænger sig på her en oktober eftermiddag. Hm, det er ikke kun vejret, der føles en lille smule anderledes, en smule off... Jeg sænker hovedet og kigger på jorden foran mig. Jeg mærker en dejlig varm, men slap hånd i min. Min Mus. Noelle går ved siden af mig – vi er på vej over for at hente Mansen i vuggestuen. Midt i fodgængerfeltet, badet i solens skrå, stærke eftermiddagsstråler, bemærker jeg det. Jeg ved ikke, om det er den slappe hånd i min eller om det er det smukke, smukke Knæk Cancer filmklip, der blev filmet forrige onsdag på afdelingen og som blev vist i Natholdet i aftes. Filmen har jeg set igen og igen. Det er som om den giver mig et helt andet perspektiv. At jeg pludselig ser vores virkelighed udefra. Får et glimt af, hvad andre ser, når de kigger ind i vores liv. Jeg synes, at filmklippet er utroligt smukt,. Det er umådelig rørende og viser den barske virkelighed – vores barske virkelighed. Tror faktisk først, at det sådan dæmrer for mig nu, hvor urimelig, uretfærdig og meningsløs børnekræft er, hvor (og når) jeg ser, hvor stærke vores børn er i deres kamp for deres liv. De er nogle helt utrolige små og større mennesker.

IMG_4490

Screenshot fra Natholdet’s Knæk Cancer film

Med denne dæmrende åbenbaring og min Muslings lille varme og slappe højrehånd i min, bliver jeg lige pludselig så opmærksom. Som om denne eftermiddagssol skulle vække mig, skubbe mig ud af min behagelige trance. Jeg mærker solen, varmen i mit ansigt, Muslingens hånd i min – og jeg ser på hendes fødder og ben, der trisser med ved siden af mig. Den uregelmæssige gang, der er let besværet af nye, større støvler – endda på trods af, at vores gode, trofaste og stive ven, Fod- og Benskinne, er med i. Hælen slår kontinuerligt imod venstre ankel, når den bliver ført forbi i en fejende bevægelse. Selve gangarten? Den er jeg vant til – her et halvt års tids senere. Det, der slår mig er, at jeg ikke fik mit barn sådan her. Altså dengang jeg blev mor. Jeg fødte et helt normalt barn, sundt og raskt – enhver forælders allerhøjeste ønske. Og det var det, jeg fik. Kønnet på barnet er, og vil altid være, sekundært – bare barnet er sundt og raskt. Det var mit. Og som jeg kigger på hendes ben og fødder i det klare solskin slår det mig hårdt, som en lussing, at det er hun ikke længere. Hun er ændret, ødelagt. Hun er blevet intentionelt hjerneskadet – for at redde hendes liv. Uden alle disse hjerneskader ville hun være død. De var uundgåelige og det var en besked vi fik allerede tilbage sidste år, da vi sad overfor afdelingslægen i et samtalerum på 5054 med de første billeder i hånden af tumoren, der pressede i hendes hjerne og lammede hende. Med disse erhvervede hjerneskader har vi hende endnu. Men jeg fik et raskt barn for 5 år siden. Nu har jeg et handicappet barn med synlige ar, fysiske og motoriske vanskeligheder, hjerneskade og, med meget stor sandsynlighed, også en masse skjulte hjerneskaderelaterede senfølger, som vil dukke op igennem hendes opvækst.
Jeg sørger stadig over dette tab af mit raske barn. Tabet af et liv, hvor uvisheden og døden ikke konstant slæbes med, som en tung lænke om min ankel. Jeg føler uretfærdigheden brænde i mig. Hun fortjener ikke denne her sygdom, de skader, som hun er blevet påført! Et liv med udfordringer er, hvad hun får. Ufortjent! Nej, der er så absolut ingen mening i at børn skal rammes af livstruende sygdom, der, hvis de rejser sig og slipper fra den, alligevel skal forfølges af den sorte skygge resten af deres liv.

Jeg klemmer Muslingens hånd. Solens stråler spiller så smukt i hendes røde lokker og hun kigger op på mig og smiler. Et skævt smil, hendes nye, skæve og helt eget smil.
Dit smukke og ubegribeligt livsbekræftende væsen! Hvordan kan det være, at jeg føler mig som den lille, dig og mig imellem, Noelle? Som den svage? Jeg undrer mig over, hvordan sådan et lille menneske som dig, kan rumme så meget skønhed og så stor nærmest umenneskelig styrke… Åh Mus, hvis jeg kunne stjæle solen og tvinge den til at skinne på din vej for altid – jage alle skygger bort, så gjorde jeg det!
Jeg skal gøre mit aller allerbedste for at give dig lys på dine mørke dage, ganske som du giver mig lys på mine.

Uddybende afklaring

Posted on by
1

Vi kunne ikke slippe den. Tvivlen og det tvetydige svar vi fik i går fra Riget. Den gnavede i både Carsten og jeg som en ihærdig rotte med en blanding af glubende appetit og opslugende nysgerrighed. Vi vendte og drejede svaret – vrissede af hinanden og slog opgivende ud med armene; Det er jo også underordnet om det er en rest eller ej – vi bliver ikke klogere før om 3 måneder! Eye-roll. Tavshed. Sorg. Angst. Tvivl og usikkerhed. Stædighed – især fra min side. Jeg var fuldstændig overbevist om, hvad det var vi kiggede på på billederne. Gad slet ikke høre om, at det måske var ingenting – gu’ var – og er – det så.
Til sidst mailede vi vores afdelingslæge. Spurgte uddybende ind til operationskonklusionen og smed lige vores side-by-side billede med.

Hun svarede os her til morgen. Og vi fik ‘ros’ for at være så god til at læse billederne, for vi havde ret. Det er ikke ‘rod’. Røngtenlægerne kunne ikke frikende resten.
Ikke at det ændrer noget for os som sådan lige nu og her. Vi venter stadig 3 måneder for at se til kontrolscanningen, om det, der så ER resttumor, vokser. Faktisk som sidste gang efter OP2…

Operativt er vi stadigvæk ikke i tvivl om, at de har gjort det godt. Så godt som det overhovedet har været muligt – og jeg er ikke et sekund i tvivl om, at vurderingen under OP om, at ikke ville skære dybere har været den rigtige. Når jeg ser på hendes funktion nu, så ville jeg ikke ønske det anderledes. Ikke flere skader. Jeg tror også fuldt og fast på, at havde vævet været nemt at se – både med det blotte øje og på CT scanningen under OP, så var det blevet fjernet. Jeg har intet andet end respekt for Neurokir teamet.

Hvad så nu? Vi venter. Vi tager nogle dybe indåndinger. OP3 skulle have været vores stop-knap. Vores sidste og eneste chance for at få et raskt barn ud på den anden side. Men sådan skulle det ikke blive.
Vi mønstrer nu vores håb, vores vilje og vores styrke til at fokusere på det, vi kan ændre ved. Vi skal have Pomfritten tilbage i Børnehave med masser af genoptræning. Vi har pause i de næste 3 måneder. Hvis det stædige bæst af en tumor viser sig fra sin stædige og viljestærke side, så må vi trykke på Kemo-knappen og håbe på, at den er en mere effektiv pauseknap end vores håb, vilje og styrke.

Film og billeder Day 1 Post OP

Posted on by
5

Lidt at se på fra vores dag efter OP3.  Guderne skal vide, at jeg ikke kunne være så stærk, hvis ikke det var fordi jeg havde Verdens Bedste Mentor. Daddy sagde det bedst sådan her; Smukke Noelle, jeg ved simpelthen ikke hvad du er lavet af…. Men det er tydeligvis hårdere end cancer og kirurgisk stål.

IMG_4059

Døren ind til vores stue er hermed dekoreret!

IMG_4041

Lidt bulet og smerteplaget…

IMG_4073

Hævelsen er blevet så stor at øjet nu er lukket helt. Humøret er faktisk helt fint på trods! ‘Øjet er bare træt, mor!’

Noelle = 1 Brain cancer = 0

#fightlikeagirl