Tag-arkiv: Hjernetumor

Det første Farvel

Posted on by
6

Blev ramt i går, sådan rigtig ramt. Frontalt, brutalt og nådesløst. Først måtte jeg pakke den væk, sækken med følelser, der truede med at vælte ud som en vulkan i udbrud. Binde en solid knude, der først skulle åbnes når tiden var rigtig for mig. Ikke mens min Musling var hjemme, ikke mens jeg havde besøg af en veninde, der var i Dk på visit fra udlandet. Nej, senere. Sank et par gange.

En af tumorpigerne, som vi har brugt en del tid med under vores indlæggelser sidste år og i foråret, bukkede under i går. Hendes lille 10 årige og hårdtprøvede krop måtte give op. Og hun har fået fred. Fred for kræften.
Det ramte mig som et lyn fra en krystalklar blå sommerhimmel. Jeg blev først ramt at den der følelse af, at nej, det kan jo ikke passe! Sidst jeg så hende, var hun okay?! Altså okay i Børneonkologiske termer… Kom gående med sit kemostativ med balloner på – for at fejre den sidste infusion! Ubegribelig tanke, at hun ikke er her mere. Så ramte næste følelse mig. Hendes søde mor, hendes familie… Medfølelsen og empatien… Sorgen… Jeg kan ikke forestille mig, hvor uendelig hårdt og svært det må være, at blive tvunget til at sige farvel til sin datter. Se livet ebbe ud af ens allermest kære. At skulle fortsætte dagene, når det føles som om, at al tid er ophørt. At Livet udenfor vinduet fortsætter, mens man selv er gået i stå. Gået i stykker.
Så tog angsten fat. Rigtig fat. Mit hjerte føltes som om det blev klemt, mast sammen. Kvalme. Måtte gispe efter vejret. Mine øjne løb over og tårerne fik frit lejde. Lod de hulkende bølger tage over. For jo, jeg kan næsten forestille mig, hvordan det må være… For jeg har også en tumorpige. Der måske skal slæbe rundt på et kemostativ… Uden at det nødvendigvis virker. Det kan blive mig, der skal tvinges til et farvel, der ganske enkelt vil udslette mig. Jeg lod angsten skylle ind over mig – der i min alenetid i bilen, i mørket. Fik luft. Luft for min egen angst, luft for medfølelsen.

I dag føles mine øjne tunge, men jeg tænker på, hvor tunge hjerterne er i familien, der i går har mistet deres smukke datter. Det er vores første Farvel til en kindred spirit. Og intet – intet – kan retfærdiggøre den lortesygdom. Forbandede lortetumorer!

Lille du, må du hvile i kærlighed og fred. Du kæmpede bravt imod en barsk sygdom og må din familie finde en måde at komme igennem på – for at skulle sige farvel til een som dig, det kommer man sig aldrig over.

Et ydmygt men jublende tak!

Posted on by
4

Hvordan finder jeg ord, når ingen ord dækker? Hvordan får jeg ydmygt takket, når jeg ikke kender dem, der har rakt hjælpende hænder ud til os? Hvordan kan jeg beskrive hvordan det er, når fremmede giver helt betingelsesløst og uden forventninger? Dette her er det sværeste indlæg jeg forsøger at skrive!! Jeg er fuldstændig rundt på gulvet… Virkelig… rundt… på… gulvet…

I dag har været en dag, som for altid vil være i mig. Jeg vil huske den som en hektisk dag, hvor mine hænder rystede, mit hjerte hamrede og hvor jeg på alle måder blev overrasket over, hvor betydningsfuld betingelsesløs hjælp er. Jeg er rørt. Rørt til tårer. Tænk – EuroDisney!!! Det lyder måske ikke som det vilde for nogle – men for os er det lige netop det, det er! Det vildeste!
I over 1 år har Carsten og jeg talt om, at det ville være übercool at tage til EuroDisney. Noelle ville elske det! Det er det univers, hun elsker at bevæge sig rundt i – udklædning, malebøger, dukker, legetøj og film… Af samme grund har jeg skrevet mig op til nyhedsbreve fra dem og tjekker altid deres gode tilbud, for nogen billig sviptur er det ikke just, host host.
Derfor var det også min første tanke, da Marie spurgte ind til en indsamling. En særlig oplevelse. Men at det rent faktisk skulle blive en realitet – DET havde jeg oprigtigt talt ikke regnet med – jeg mener – det er jo sådan noget, der sker for heldige lotto-vindere eller dem, der bliver taget op i medierne! Vi er jo bare os… Vores netværk er stort og stærkt, meeeen… 28.000 kr! Yikes. En stor udskrivning!

På denne dag har jeg fået uendelig mange søde mails, FB beskeder og sms’er – og min plade kører totalt i hak – tak! tak! tak!

TAK er virkelig et yderst fattigt ord, for I aner ikke, hvor meget denne rejse betyder for os. Det er ikke kun en lille ferie-rejse. Det her er et kort glimt af normalitet, fri for kræft mærkatet – nogle dage uden bekymringer, uden kontrol på Riget, øjentjek, genoptræning eller lægebesøg! Jeg kan ikke beskrive, hvor fantastisk det bliver, at låse døren til huset og tage væk og bare være sammen som en lille normal familie – lade Noelle være et barn. En 5 årig pige, der skal møde Mickey, Andersine og Buzz & Woody… Alle Disney Prinsesserne!!! Og skændes med Phoenix over de sidste vingummier 🙂 Phoenix er også vildt med de gode gamle Anders And og Chip og Chap tegnefilm – han bliver ellevild! Dette bliver en tur, hvor vi kan smide Cancer-lænken for nogle dage og spise os en mavepine til i is og fylde sengen op med endnu flere bamser! Og det er takket være Marie – og alle de vidunderlige mennesker, der har hevet penge ud af deres december budget og sendt dem vores vej.

Åh, jeg kæmpede med det at tage imod en (penge)indsamling som denne – én ting er, at sende et par hundrede kroner afsted til et godt formål – det gør jeg selv hjertens gerne, men at stå på den anden side – for enden – af en indsamling, dét er noget helt, helt andet. For vi taler jo ikke bare om et par hundrede kroner. Vi taler om mange tusinde kroner! Det er altså en stor, stor gave at skulle tage i mod! Jeg har arbejdet på at dulme min ‘stolthed’, prøvet at embrace denne hengivne støtte – tænke på, at det er ganske frivilligt, om man vil donere eller ej. Ingen gør det af tvang – kun af lyst. Jeg vil ikke lyde højrøvet eller utaknemmelig – for jeg er det absolutte stikmodsatte! Men jeg har sagt til mig selv, at det er for min Musling, det er ikke en personlig økonomisk vindning (ikke at der er nogen skam i at tage imod det – overhovedet ikke (!), men jeg synes vi har et rart liv, så på den måde, er det, at tage imod ‘fornøjelsesgoder’, der ikke er ‘livsnødvendige’, lidt tricky). Men faktum er, at min Mus har fået en mulighed foræret, som vi ville skulle bruge mange, mange måneder på, at spare sammen til og det er en mulighed som alle mine medmennesker har formået at gøre til virkelighed. På under 1 uge!!

Vi er i mål, vi er faktisk langt forbi målet! Så vildt!!! Alt overskud fra indsamlingen sender vi direkte til Børncancerfonden – Pay it Forward

Her er et overblik over artiklerne, som har verseret hele dagen – jeg sender MetroXpress en varm tanke – for at kontakte mig og høre om de måtte køre historien – de satte i den grad skub i indsamlingen. Dagens.dk’s søde Sol Stoffregen der også ville høre vores historie og skrive om den, hver og en af jer, der har bidraget til indsamlingen – You amaze me!
Sidst men absolut ikke mindst må jeg takke Marie.

Marie – jeg glæder mig i den grad til at møde dig den 20. december – du må være en af de allerbedste julegaver man kunne ønske sig… Vil på forhånd undskylde evt tudeture og grineflip, som der måtte bryde igennem, når jeg står overfor dig. Jeg vil helt sikkert have svært ved at finde ord, men jeg ved, at du vil kunne læse mine følelser loud and clear.

Links til avisartikler finder du her, her, her og her og den sidste ser sådan her ud på skrift…

 

 

Et stramt program

Posted on by
2

Suk, en af de hårde og lange dage i dag… 4 timer på Riget med diverse kontroller, møder og tilsyn. Temmeligt godt at have kørestolen med, med alle de forskellige steder vi skulle møde ind. Den gav også Muslingen mulighed for lidt hvilen ind imellem alle de øjne og spørgsmål, der var rettet på hende.
Vi havde tid til klinisk kontrol, som er vores regular check-up med status på Noelles tilstand. Højde vægt, opfølgning på evt blodprøver, planlægning af videre undersøgelser osv. Vi fik diskuteret Noelles udprægede træthed, som vores Reservelæge ikke mente, vi skulle være bekymrede over som sådan. Han understregede omfanget af OP3 og gav Muslingen Carte Blanche til markant træthed i de kommende 2-3 måneder. Vi diskuterede genoptræningen, som forløber intenst men uden de helt store kvantespring i motoriske forbedringer. Vi er dog helt enige om vigtigheden af, at fortsætte, så Pomfritten styrkes udenomkring de evt nervebaner, som er uopretteligt skadede for således at nå en kropslig kompensation, der muliggør en relativ normal funktion. Vi talte også om neuropsykologisk vurdering med henblik på skolestart – men den får vi jo pakket godt ind i vores 1 uge lange ophold på Refnæs i uge 2. Efter Carsten og jeg var til foredrag sidste tirsdag og hørte andre tumorforældre udtrykke frustration over manglende støtte og accept af børnenes behov for ekstra hjælp, ro og tid, talte vi om evt ting, som vi skal være opmærksomme på, når Noelle skal indskrives til 0. klasse. Det må vi tage mere konkret fat på, når vi er igennem scanning og ophold i midten af januar.

Vores Reservelæge spurgte ind til hvordan Carsten og jeg har det… Det kan jeg egentlig ret godt lide – standard spørgsmål eller ej. At de trods alt er opmærksomme på, at vi er en hel familie, som sidder i saksen. Jeg lagde kortene på bordet og fortalte at vi, i denne tid, har valgt ikke at fokusere på januar måneds indhold men bare slet og ret at nyde juletiden. At vi godt ved, at det ikke er for sjov, at vi kommer på ambulatoriet, men, at når Januar er så usikker i behandlingsudsigterne, er det så meget mere grund til at julehygge.
Det lyder som en dejlig idé – jeg spørger også kun fordi du ser noget mere træt ud end du plejer… Ikke ment som en fornærmelse – non taken! – men mere et udtryk for bekymring.
HA! Givet, jeg ligner ikke just en million pt og i dag var ikke en af dem, hvor jeg brøler fra toppen i fuld makeup. En dårlig nattesøvn er blevet væsentligt mere besværlig at dække. Ikke engang en god hårdag kunne rette op det.

Vi rundede lige evt næste skridt, hvis scanningen til januar viser vækst, og jeg fik understreget, at der er kemo i sigte – OP er definitivt udelukket.
Vi håber på Status Quo…
Ja, ved du hvad, det der med håb, det har jeg prøvet af – det virkede ikke så godt for mig… måtte jeg svare. Jeg kan ikke overskue, at få tæppet revet væk under mig igen, eller skuffelsen over OP3 – jeg prøver lidt, at indstille mig på de 18 måneder, som jeg tror, vi har i vente…
Ja, det kan jeg godt forstå…
Jeg forsøger også sådan lidt, at snuse til ideen om, at vi i virkeligheden ikke er sikre på, at det går på den lange bane. Jeg ved godt, at det IKKE er der, vi er nu, men… Jeg er nødt til, at have det et eller andet sted i min bevidsthed.
Det er også i MIN bevidsthed, men jeg må understrege, at det IKKE er der, hvor vi er nu – langtfra! svarede vores reservelæge… Vi har rigtig mange tumorbørn, som responderer godt på kemobehandling, så det er værd at prøve.
Enig. Jeg er helt enig. Og det er fint nok med en opringning, når scanningsbillederne er beskrevet og har været på konf. Vi ved ligesom hvad der skal ske, hvis min gut-feeling endnu engang holder stik. Så er det et spørgsmål om planlægning af diverse indledende prøver samt port eller longline, der skal lægges, hvorefter vi tager Muslingen i hånden og begiver os ud på en 18 måneders lang rejse i et usikkert Kemo univers.

Efter afrunding af kontrollen var det afsted til narkosetilsyn og der var kun 15 min ventetid, så det var perfekt, fordi vi havde tid til røntgen kl 12.30. Endnu en pædagogisk anæstesilæge, der både pjattede og talte med en ikke-helt så velvillig Pomfrit – trætheden begyndte at indfinde sig. Scanningstidspunktet er ikke helt fastlagt her en måned før – der kan nå at ske en hel del med både akutte børn og aflysninger, dobbeltbookninger, nu Glostrup Hospital desværre har frasagt sig MR scanning af børn. Som 5 årig er hun jo blevet et af de lidt større børn (what?! Skræmmende!), så vi kunne ringe dagen før og høre, hvordan dagen er planlagt – for selvom alle skal møde ind fra morgenstunden på de respektive afdelinger, så kunne det være, at jeg kunne nå at snige noget tidligt morgenmad i hende, inden de 6 timers faste indtræder.
Efter højlydt brokken og et nægtet farvel til narkoselægen, satte vi kursen et par etager længere ned til røntgenafdelingen. Fordi Noelles væksthormon stadig er meget forhøjet, har lægerne bestilt en røntgenundersøgelse af hhv hånd og håndledsknogler, da man der kan se, hvor sammenvoksede knoglerne er, og dermed bestemme en ‘biologisk’ alder på hende. Bliver spændende at se om der er overensstemmelse mellem hendes fødselsdato og hendes knoglealder.
På røntgenafdelingen var der heldigvis også kun 15 mins ekstra ventetid efter mødetiden, så det passede fint med en rugbrødsklapsammen og lidt juice at tanke op på, inden vi blev kaldt ind. Efter et hurtigt røntgen af Muslingen hånd og håndled, kunne vi returnere til ambulatoriet med journal og diverse udfyldte ark. Efter lidt mere ventetid her – thank God for iPad! – var det tid til vaccinen – 2. del af skoldkoppe vaccinen – hvilket jeg, til morgen, havde glemt absolut alt om og derfor ikke smurt tryllecreme på Pomfrittens overarm! Gav Muslingen lov til at sige Av for fanden, hvilket hun klokkeklart råbte, da hun blev stukket, efterfulgt af lidt gråd, men ikke noget vildt – min seje reje… Gavekassen var fed og en anden af vores sygeplejersker, fulgte op med en dumleslikkepind i observationstiden lige efter vaccinen – så var Pomfrittens lykke gjort. At få lov til at bande var en stor ting og det fik vores Reservelæge til at grine lidt for sig selv ved skrivebordet. Det hjalp tydeligvis også Pomfritten. Av for fanden, dumleslikkepinden og den croissant, som jeg købte til hende på vej hjemad… Endnu en dag med gode oplevelser – trods alvoren – på Riget var overstået.

Resten af dagen hjemme foregik med dybe suk, gab og brokken over træthed – som jeg havde forventet. Og trætheden – den kan jeg skrive under på nu. Vil læne mig tilbage i sofaen, trække tæppet op til hagen og forsøge at stoppe tankestrømmen og den konstante venden og drejen af dagens informationer. Bare mærke varmen fra tæppet og overgive mig til trætheden…

1. december og 1. søndag i advent

Posted on by
6

Åh, så kom pynten endelig op! Jeg elsker virkelig tiden med de mørke aftener, stearinlys og julepynten. Brændeovnen med orange flammer og strålevarmen, julemusik og køkkenhygge med julebag og hjemmelavede julegaver… Det er så hyggeligt! Især efter Pomfritten og Mansen er kommet til. Det er ligesom at blive barn igen – julesokkerne hænger på skorstenen ved brændeovnen og luften sitrer af spænding herhjemme. Vi taler om nisser, julemanden og julegaveønsker. Jul i børnehøjde. Og julen i år skal maxes totalt ud.

I dag er dobbelt så skøn, for det er både 1. december og 1. søndag i advent. Der er pakkekalender fra Bedsterne og adventsgave fra Hubby og mig. Dobbelt op på gaver – det er en god start på Julen! Også herligt at se de strålende øjne og høre skingre hvin af fryd, da julepynten kom ned fra loftet (vi fik da lige en herlig gave fra November stormen, da vi sådan set mangler en meters tagryg, sådan ca. Der var i hvert fald et lækkert – meget naturligt – skylight og udsigt til den frostklare vinterhimmel, da Carsten stod der på loftet :-/)

Nå, men ALT pynt blev med stor iver hevet frem og sat fiiint op – allevegne – der var lige lidt retten-til efter puttetid i aftes. D’et fra vores GOD JUL bogstaver tryllede Mansen lynhurtigt væk – og jeg kan simpelthen ikke finde det?! Så nu kører vi GO JUL-stilen til det dukker op igen…
IMG_5301 IMG_5304 IMG_5302

E anden ting, som jeg ikke kunne dy mig for var, at ‘Elf-ourselves’… En app, der bare trækker så gevaldigt i mine smilebånd – lidt plat humor har man vel. Kors, hvor har vi grinet af den lille snas af film – lige hvad jeg trængte til! Muslingen og Mansen ser den non-stop og skraldgriner stadigvæk af den. Selv efter 10-15 gange. Og ja, når min mand nu ikke danser in real life, nej, heller ikke til vores bryllup (da det var i Las Vegas var det egentlig ok), så må jeg jo nyde det digitalt opsat – så skal jeg bare lige udenom de der stribede strømper og lidt fimsede dansemus-arme 🙂

SÅ, sådan her får vi skudt december måned igang – enjoy!

(våben)hviletid

Posted on by
2

Går det den forkerte vej? Er det en akkumuleret træthed, der endelig har bidt sig fast, fået skovlen under min musling? 1 års indlæggelser, 3 giga hjerneoperationer, 3 nye udgaver af en besværet krop, der skal genoptrænes, et syn, der spiller kispus og lader alt kommende fra højre være en slags titte-bøh-leg, men uden de store grin til følge. Mere chok og et hjerte, der hopper et slag over, for hvad end det er, der sniger sig ind på hende fra højre, opfattes først, når det er lige ud for hendes centrale syn. BØH! At skulle genfinde veninder i et lille vindue af legetimer, finde fælles fodslag med andre børn, som leger sammen 8 timer hver dag, på en brøkdel af den tid. Med et sværere udgangspunkt både fysisk og psykisk – det koster krudt… Uanede mængder af krudt. Er det det, som trætheden kommer af eller er det igen det diskrete symptom på vækst?

For hun er træt. Absolut ingen tvivl om det. Og det er faktisk lidt som om, at hun ikke bliver friskere eller øger sin udholdenhed… Hun bliver bare ved med at være træt. Jeg giver hende ro, kæmper for at finde et aktivitetsniveau, der er lavt nok til, at hun ikke tigger om at få aftensmad og komme i seng kl 17 og ikke græder over, at hun har en negl, der stikker. Eller strømpen ikke kan komme hurtigt nok af. Eller over hun nyser mig i ansigtet og jeg brokker mig lidt, hun siger undskyld og jeg siger at det er ok…

IMG_5214

Kl. 11 en lørdag formiddag

Ikke at jeg bebrejder hende, at hun er træt. Er der et menneske i hele denne verden, som har ret og lov til at være træt, så er det min Musling. Jeg aner bare et lidt atypisk mønster og alligevel ikke, for hun er også blevet markant mere træt hver gang tumoren har bredt sig derinde i hendes hjerne, skubbet hjernen udad for at tilrane sig bedre vokseplads.

Jeg betragter hende ofte. Ofte og længe. Tænker på, hvad der mon ligger til hende i hendes fremtid. Hvad Livet vil byde hende og os. Hvordan hun mon nogensinde skal komme igennem og ud på den anden side. Jeg spekulerer på, hvordan hun ville have været, hvis ikke hun var blevet forrådt af sin egen krop. En uautoriseret knop-skydning på hjernen. Hvis ikke Cancer havde prikket hende på skulderen. Havde hun mon været en  af de flabede 5 årige? Havde hun været en af de vilde tøser, der klatrer rundt på Piratskibet i Børnehaven? Hvor meget bedre ville hun mon have været til, at snirkle bogstaver og tegne, hvis hun havde fået fuld valuta i Børnehaven? Jeg grubler over, hvordan jeg mon har påvirket hende, som bussemandsmor, som pylremor og som legekammerat. Pakker jeg hende for meget ind? For lidt?

Mit hjerte og min hjerne kan ikke finde hvile. De kan ikke enes om, hvorvidt trætheden skyldes det sidste år med alle dets udfordringer og snørklede stier eller om det er Tumoren, der igen er på vej til at kræve en ofring.
Altimens mit hjerte og min hjerne kæmper en endeløs og indædt kamp uden våbenhvile i sigte, må jeg respektere min Muslings behov for fred og ro og indføre hviletid. Kvalitetstid fremfor kvantitetstid. Jeg hører min hjerne råbe ‘Bare det kun forbliver i forhold til hverdagen her og nu og ikke i forhold til tiden tilbage!’. Mit hjerte kaster sig vildt og voldsomt fremefter, svinger et glimtende sværd af håb over hovedet og hugger ud efter min hjerne.
Nej… Ingen våbenhvile i sigte. Vi er begge 2 trætte krigere, forskellen på os er, at jeg har et valg i forhold til min krig, det har min Musling ikke.

Næsten som en normal familie

Posted on by
Svar

Jeg gør det med stor beslutsomhed. Tramper. Tramper demonstrativt og ivrigt de små bobler af uvelkomne og usagte følelser ned, der af og til slipper op af mit indre simrende følelsesregister. Når en enkelt realitetsfyldt bobbel rent faktisk slipper udenom mine steppende fødder og springer, får jeg hjertebanken, jeg taber pusten fuldstændigt. Virkelighedens klare og skarpe realitet rusker mig så hårdt, at jeg mister mit fodfæste. Som et lyn fra en klar himmel. Jeg tvinger boblerne ned. Jeg destruerer dem før de får lov til at vokse sig store, runde, modne og klar til at briste, for så at sende mig ud på endnu en emotionel angstgennemsyret rutsjebanetur. Jeg må og skal trampe dem ned. Genforene den med suppen, der småsimrer i dybet. Jeg er fast besluttet på, at nyde tiden vi har nu og her – vores svæven i uvishedens bløde, luftige skyer. Det føles nogle gange som om vi er… en helt normal familie…
I min dagligdag, hvor sær og anderledes den end er gået hen og er blevet, kan jeg glemme alvoren i vores situation. Glemme, at mit barn er uhelbredeligt og livstruende sygt. Føj. Den sætning er så stor og rummer så enorm en kraft, at jeg ikke kan rumme den. Den er så… Unaturlig. Jeg har ikke lyst til at se den i øjnene, for jeg er så bange for, at den slukker et sagte, men ulmende håb i mig. Håbet om, at få lov til at se min datter vokse op i sit eget liv. At se hende i et liv med værdi og kvalitet for hende. Og det gør hun måske også. Men måske ikke. Uhelbredeligt og livstruende syg. Føj. Jeg vælger at træde boblerne ned, som mælkebøtter i græsset, velvidende, at de er hårdnakkede og med al sandsynlighed kun bøjer sig, mens jeg lægger vægt på dem.
Jeg vælger at snige mig hen ad benægtelsens vej lidt endnu. 2014. Vi har lidt tid at nyde uvisheden i endnu.

Hvordan har du det, Siff? Et spørgsmål jeg jævnligt bliver stillet. Og mit svar er rutinemæssigt; Jeg hænger ok sammen. Og det gør jeg. For jeg ser på min ukuelige datter, der godt nok er en meget træt og svært udmattet Mus, men hun er glad. Glad det meste af tiden. Hendes glæde afløses af træthed, der følges af passive aktiviteter og småslumren på sofaen. Omkring kl. 17 begynder spørgsmålene om, hvornår hun skal i seng, hvornår der er mad, så hun kan se en ende på dagen. Jeg er træt, Mor… Vildt, når jeg tænker på, hvor meget jeg higede efter, at høre de ord, da hun var mindre og bare aldrig gad at sove!
At trætheden nu kommer fra det sidste års skævvridning af vores liv, se, det er noget jeg meget, meget gerne ville have været foruden. Så hellere en Flamme, der ikke er til at slå ned…
Men jo, hun er ukuelig, glad og en herlig pige. En smertefri pige ! – og havde hun ikke været det, glad og smertefri, så havde jeg ikke kunne samle mig nok sammen til, at kunne fungere. Hun holder mig ved ilden, holder mig oppe og giver mig lysten til, at fjolle rundt med bukser på hovedet eller fjante kildeleg i pudehavet på sofaen. Hun får mig til at grine, til at smile og til at græde… Mit livsstykke. For hende træder jeg boblerne ned. For nu. Og jeg er blevet rigtig god til det, for det lykkes mig faktisk, at føre en ret normal hverdag. Vi griner hver dag, vi smiler hver dag og vi græder af og til. Næsten som en… normal familie.

IMG_4983

Tsunami

Posted on by
3

3 uger er gået. Siden OP3. Og de er gået virkelig godt! Vi har haft fuld damp på – ligesom Pomfritten foretrækker det. Jeg har været eftergivende, ivrig og… Forhastet.

Faktisk har jeg fejlet min opgave som Mor. Bussemandsmor har været arkiveret på en hylde uden for rækkevidde. Om det er fordi jeg i min underbevidsthed arbejder med fremtidens udsigter og forsøger at kompensere, skal jeg ikke psykoanalysere mig frem til lige nu. Jeg kan kun lade blikket falde til jorden og tage imod skraldet med røde ører. Jeg har ikke taget vare på min Mus godt nok. Jeg sidder her i sofaen og vånder mig endnu. Dagen begyndte som de bedste af slagsen – med grin, sludren og leg. Ergoterapi, et smut i Børnehave. Jeg mærkede godt Noelles klæbende adfærd, da jeg tog afsted derfra og overlod hende i hænderne på sin støttepædagog, så hun kunne få lidt normal børnehaveliv, uden Mors vagtsomme øjne og indblanden. Hun søgte nærhed, søgte at mærke, at jeg var lige dér… For hende, om hende. Da jeg alligevel sagde farvel og gik, blev hun ked af det, trak sig ind i sig selv og blev mut. Øv, burde have fulgt min intuition, for pokker! Efter frokost samlede jeg en glad pige op og vi tog ned til Bibliografen for at se hendes fine maleri, som er udstillet, traditionen tro, i projektet Harpens Sang.
IMG_4736Hjem til en ristet bolle og en kop kakaomælk. Muslingen klagede over mavepine, pjevsede lidt, men jeg afskrev det som overspisning. Et kvarter før vi skulle hente Mansen, faldt hun hårdt i søvn på sofaen… Jeg trak den lidt med at hente og lod hende boble i en god halv times tid.

IMG_4738

 

Det var en noget groggy og skidt tilpas Mus, jeg måtte bære ud til bilen og drøne over for at hente Phoenix. Men hun kan jo ligesom ikke være alene hjemme, så jeg havde intet valg end at hælde hende ud i bilen og køre afsted.
Hjemme igen kom den. En gigantisk Tsunami af ophobet træthed, overtryk af følelser, intense sanseindtryk og et dybtfølt og desperat behov for ro, manifesteret som en gedigen mavepine. Hun skreg sig simpelthen igennem 2 timer, gennem opkastning, gab, skelende øjne og irritable spark med begge ben. De første panik-tanker gik på blindtarmsbetændelse – okay, ingen feber eller ømhed i hendes højre maveregion. Tarmslyng? Hvem ringer jeg egentlig til, hvis hun skal tjekkes? Afdelingen, vagtlægen? Vores egen læge, der i sin tid gav mig sit private nummer? Hm… Tænke tænke tænke…. Så genkender jeg den pludselig. Tsunamien af følelser. Væggen af enough is enough. 

IMG_4741

Sidste gang jeg så denne opførsel, var 2 dage efter OP3, hvor hun fastende, smerteplaget og møg træt skulle fragtes til den Post-operative scanning på Glostrup fra Riget. Og hjem. Træthed? Udmattet og overstimuleret? Ja, ja og ja. For helvede – jeg burde have vidst bedre. Alt for meget aktivitet. Alt for lidt Bussemandsmor. Dobbelt op på genoptræning og de sociale krav stillet i børnehaven. Too much, too soon. Som sagt, jeg har fejlet. På bekostning af min Mus. Men jeg har også indset, at vi må træde et skridt tilbage og lade tiden arbejde for os. Også selvom tid er en luksus vi ikke helt ved, om vi egentlig har.
Nu er der langt om længe faldet ro på – efter opkast, gråd og spark. Tsunamien har hævet sig, kastet sig hårdt mod sandet, skubbet og trukket i alt, den kom forbi på sin vej, og har nu trukket sig tilbage. Efterladt et landskab til genopbygning. En lang og stilfærdig proces, der kræver tålmodighed og respekt for landskabet. Og Bussemandsmoren må træde langt mere varsomt i tiden der kommer, så jeg ikke udløser flere jordskælv på havbunden…

Halvrund og helt særlig

Posted on by
6

Den 24. oktober 2008 kom du, min Flamme, til verden.

Noelle, 12 timer gammel

Noelle, 12 timer gammel

Ret hurtigt gjorde du det ganske klart for mig, at du altså ikke var hvem som helst. Du skulle lære mig lidt af hvert på din helt egen måde og med et meget vedholdende og signalstærkt temperament tog det mig godt og vel 8 måneder at fatte, at du altså var din egen (link til ‘Kære Noelle-post’). Ikke en mini-me. De første 4 år var…. Magiske. Så var det du skulle møde en hurdle, der får de stærkeste mænd til at smuldre og de hårdeste kvinder til at give op. Men det gjorde du ikke.
I 1 år har du nu levet med hjernecancer. Levet med en led og tarvelig hjernetumor, der på trods af 3 meget store og risicifyldte operationer, stadig ikke vil give din fragmenterede barndom mulighed for, at blive stykket sammen igen. Den er snedig. Lumsk og atypisk. Den luller dig lige akkurat ind i noget, der ligner en stabil hverdag og som giver dig glæde, booster dine sociale kompetencer og spirende venskaber, for så at kræve for meget af dig. Gør dig træt, mat og svækket. Den tvinger dig til, endnu engang, at måtte gennemgå en behandling, der kan ende med at koste dig meget dyrere end hvad noget menneske bør betale. Det føles, for mig, ligesom at blivet sparket tilbage til start, men hver gang rejser du dig og bare klør på – det er mig en gåde, hvordan du dog kan gøre det?!? Jeg tænker, at vi kan takke både din ubekymrede og vidunderlige uskyldige alder og dit unikke sind for, at det er din primære reaktion. Jo, vi har også humørsvingninger, som vi skal tackle. Gråd og vrede, som fuldstændig overtager og eksploderer over hvad, der for os, ligner småting. Men hvad ved vi, mor og far? Vi er kun tilskuere med ønsket om, at kunne give dig så normalt et liv, som muligt under de life altering omstændigheder, vi har fået stukket i hånden.
Og ja, der er også en del fysiske begrænsninger. Du forsøger, at klare så meget som muligt selv, men heldigvis kender du også (nogle af) dine begrænsninger og tør bede om hjælp. Der ikke så mange, der ser dine svage sider, for du er rigtig god til, at få kroppen til at kompensere og skjule din mindre stærke højre side. Det, du har sværest ved at skjule eller charme dig ud af, er dine sociale kompetencer. Dem trænger du hjælp til at håndtere. 1 år med indlæggelser, operationer, kontroller og kontinuerlig genoptræning adskillige gange om ugen har sat sine spor. Selvom du arbejder mere intenst og koncentreret med din krop end hvad nogle nogensinde kunne forlange af et 4-5 årigt barn, så er du – forståeligt nok – bagud i forhold til dine børnehave venner. Det ville også være mærkeligt andet, men jeg ser og mærker på dig, at du bliver så uhyre ked af det, når du ikke kan følge med, bliver afvist ved leg eller ikke tør kaste dig ud i finmotoriske opgaver, fordi du ved, at du kommer til kort. Og ja, børn er meget direkte, men det gør ondt i mit hjerte, at høre dem sige, at du kun tegner grimme kruseduller eller ikke må være med til at lege. For det er noget af det, jeg ønsker mig allermest! Aller allermest! At du føler dig accepteret og vellidt, at du kan begå dig socialt og at du føler samhørighed med dine jævnaldrende. For jeg kender vigtigheden af at kunne spejle sig, føle sig som en del af gruppen. Og vi har fået en mægtig stor og ubeskrivelig vigtig opgave i, at ruste dig til din fremtid. For jeg ved, at det bliver en fremtid, som vil adskille sig meget fra det liv, dine børnehavevenner vil opleve.
I går blev du så 5 år. Sikke en dag vi havde! Skattejagt i Børnehaven, som var lidt svært for dig og som krævede et par trøsteture af mor, ridningen fik vi passet ind til din store glæde og lagkage til eftermiddagsfrugt. Yndlingsmaden bestilt var rødspætte med fritter og så røg der vist nok også en is af i svinget 🙂

IMG_4516

Det kan godt være at dine jævnaldrende af og til er lidt hårde ved dig, men alle de lækre bløde pakker, der kom fra nær og fjern, vidner om, at du har en plads i mange hjerter. Ikke mindst i mit. Fordi det sidste år har været et år, der, på alle måder, har udfordret os som mor og far, som ægtepar og som en familie på 4, så følte jeg også en brændende nødvendighed i, at markere dagen med eftertryk. For helt ærligt, Nulle, så er det jo faktisk et mirakel, at du er hos os endnu. Against all odds. Og vi kan ikke spå om fremtiden, så om vi kan fejre dig igen om 1 år, forbliver et heartfelt håb, men ikke en selvfølge.

IMG_4440

En af de mange ting jeg har lært af dig er, at leve i nuet og i går fyldte du halvrund, men du er, og har altid været, noget helt særligt.

1 år i dag

Posted on by
2

For et år siden forløb min dag således;
Jeg tog mig god tid den morgen, fordi jeg skulle ud og undervise i Hellerup. Endnu et af mine in-house b2b kurser hos en kunde, der trængte til, at få frisket lidt kosmetisk kemi op og gennemgået behandlingsprotokoller og produktlinjer. Dejligt med variation i hverdagen og ikke at skulle drøne til Roskilde men bare til Hellerup og dermed også kunne hente børn uden vildt meget stress senere på dagen.
Mødte ind på klinikken og fik sat gang i nysgerrigheden hos pigerne. Oftest er min største opgave at afdramatisere det der med pH-værdi, kontraindikationer og behandlinger med vores forskellige typer af syre.
Engang efter frokost tjekkede jeg min telefon og kunne se, at børnehaven havde ringet 3 gange. 3 mistede opkald. Vedholdende pædagoger, må man sige. Besked på svaren om, at Noelle var ok, men at jeg gerne lige måtte ringe. Det er altid det første de siger når der bliver ringet og børnene er ok. Så er man ikke helt i panik inden den egentlige beskeden når igennem. Jeg ringede til Carsten med det samme og fik fat på ham efter et par forsøg. Det viste sig, at Noelles pædagog havde været bekymret for hende og Carsten havde derfor forsøgt at fange vores læge, der selvfølgelig var på kursus eller sådan noget lignende. Vagtlægen havde ikke virket særligt alarmeret så Carsten havde fået den besked, at han skulle ringe tilbage, hvis vi blev mere bekymrede…
Eftersom det ikke var et sygt-barn opkald, gjorde mit kursus færdig og satte så kursen til Buddinge. Da jeg kommer ind ad lågen ser jeg Noelle ligge på mælkekasserne med et tæppe over sig. Da hun ser mig springer hun op og løber over i mod mig. Men jeg kan tydeligt se, at der er noget helt, helt galt med hende… Og hele den oplevelse var faktisk mit første indlæg på bloggen – og det kan du genopfriske her.

IMG_8269

Noelle Oktober 2012. På legestuen på afd. 5054, ny-diagnosticeret og før OP1

IMG_4423

Noelle, 19. oktober 2013, 3 tumorresektioner senere

Tænk, 1 år er gået. 1 år siden min verden ændrede sig så radikalt, så voldsomt og så grundvoldsrystende, at jeg stadig forsøger at komme mig. Tiden er så mærkværdig en størrelse. På en måde føles det stadig nyt – livet med det ord kræft eller cancer så tæt inde på og på en anden måde, er det som om jeg knapt husker mit liv med trivielle dagligdagsproblemer. Siden den fredag for 1 år siden har dagligdagsproblemer været en luksus, som ikke har været mig forundt. Mit liv blev pludseligt omsluttet af angsten for noget så surrealistisk som at miste min datter. Uvisheden om hvorvidt mit barn overhovedet ville overleve sin 4 års fødselsdag.
1 år er gået. Min Musling er blevet 1 år ældre. Jeg er blevet eksponentielt 10 år ældre – sådan føles det i hvert fald og sådan ser jeg sgu nok også ud. Tror aldrig mine stresshormoner har været på så meget overarbejde så længe før.

På det år, der er gået har mit barn været i fuld narkose 11 gange, hjerneopereret 3 gange og er blevet stukket med nåle flere gange end jeg kan tælle. Hun er gået fra at have fuld funktion over sin krop og perfekt syn til at have permanent nedsat funktion i hele højre side – en højresidig parese, der har givet lidt muskelatrofi og lidt forkortning af senerne, da hverken muskler eller sener bliver brugt tilstrækkeligt. Hun har fået homonym hemianopsi, en permanent tilstand hvor synsnerverne i hjernen er klemt over af tumorens tryk mellem OP1 og OP2, og som ikke genoptrænes eller fikses. Homonym hemianopsi betyder at hele højre synsfelt på begge øjne er blinde. Hun er skaldet på venstre side af hovedet og har 3 lange ar, der strækker sig fra panden og henholdsvis ned bag ved øret til lige over halsen og 2 der løber fra samme sted i panden og ned foran øret. Hendes fine øreringe får næsten arrene til at ligne et spørgsmålstegn. Fra at være et fuldtids-børnehavebarn, der havde travlt med at lave kastanjedyr og perlekæder er hun blevet til et Cancerbarn, der hører til på Rigshospitalet og går til genoptræning mellem 3 og 5 gange ugentligt. Hun skal forholde sig til et liv i en voksenverden, hvor mange voksne ville gå ned i modgangen og til en verden, hvor hendes egen-bestemmelse begrænser sig til, om det skal være et batman plaster eller et barbie plaster.

Selvom jeg længes helt ubeskriveligt og voldsomt meget efter, at leve et normalt liv – et liv uden cancerens fingeraftryk på alt, så finder jeg også små guld nuggets af held. Det er slet og ret min natur. At lede efter Heldet i uheldet. Ikke at være i stand til det, ville gøre det umuligt for mig, at fungere som mor for begge mine børn. Og det SKAL og VIL jeg – noget, som alle forældre må kunne nikke genkendende til. De er jo vores et og alt, de der kræ, der stjæler vores hjerter fra den dag, de ser lyset for første gang. Alle prioriteter ændrer sig med det første skrig og der findes ikke anden større opgave, end at beskytte og elske sine børn. Man er mor eller far for Life.
Så jeg lader alt det tarvelige, hjerteskærende svære og ulidelige bundfælde sig, og så forsøger jeg se mig lidt omkring. Jeg har været heldig at bo i et land, der tillader mig, at få mit barn undersøgt af de dygtigste eksperter, opereret af de mest topprofessionelle, anderkendte og dygtige specialister indenfor lige netop hjernetumorer hos børn – og det – alle 3 gange. Min kommune sætter lidt ind på min konto hver måned, så jeg selv kan få lov til at passe og pleje mit barn herhjemme, når hun nu har allermest brug for det, nemlig i en langstrakt ubarmhjertig situation, hvor Livet byder på nogle stride overraskelser og udfordringer. Jeg bor i et land, hvor jeg har fået tilgang til genoptræningsmuligheder, der specifikt er rettet til børn med Noelles problemstillinger og handicap, således, at hun, så vidt det er muligt, kan genfinde en flig af en ubekymret barndom fyldt med bevægelse og leg.
Jeg har også fået muligheden for at bruge meget mere tid sammen med begge mine børn igennem det sidste år – og det er et meget stort privilegium. Jeg læste et sted, at som forældre til et barn med en livstruende sygdom, udvikler man et særligt bånd med barnet og der opstår en dyb forståelse barn og forælder imellem. Det mærker jeg meget tydeligt og for det er jeg taknemmelig.
Måske lyder den sidste lange passage som om, at det har været en positiv oplevelse at Pomfritten fik diagnosen hjernekræft for et år siden.
Ville jeg overhovedet have undværet hele denne personlige udvikling?

Ja, gu’ ville jeg så, hvis det betød at min Musling ikke skulle have fået kræft. Men fordi min mor lærte mig – og gav mig den gave – at se de gode ting i livet og mit barn, der har mange af de samme positive karaktertræk, så er der guld at finde, hvis man kigger længe og grundigt nok efter det. Og 1 år efter – så har jeg fundet guld indimellem grus og sten.