Tag-arkiv: Livet med Børnekræft

Fatamorgana

Posted on by
8

En gammel kending og følgesvend er kommet forbi. Det er ellers længe siden, at vi har set noget til den i det format. Startskuddet gik, da Noelle blev ringet hjem midt i skolens Fastelavnshurlumhej med svær mavepine. Der blev nævnt mulig første menstruation på vej, for ondt havde hun i hvert fald! Hun kunne knapt nok gå ned til bilen og blev ved at bukke sig og græde. Min hjerne arbejdede på højtryk fra det øjeblik vi kom hjem. Tjekkede temperatur, den var normal, smerter ved toiletbesøg, ingen, så ikke en urinvejsinfektion, Ondt i området ved blindtarmen – ja, men også en diffus smerte over hele maven. Stadig ingen temperatur. Ingen forstoppelse. Og stadig masser af gråd. Smerterne kom i bølger og min Musling hulkede sig igennem anfaldene. Forsikret om, at det ikke var en akut blindtarmebetændelse, forstoppelse, urinvejsinfektion eller første menstruation, kunne jeg bare sidde og holde om hende, når smerterne strammede sig om hende.
For jeg kender denne her besøgende. Det er et mønster, som vi så ofte i tiden efter de første par operationer. Det er en klar fysisk manifestation af stress. Når der har været alt for meget tryk på for Pomfritten og hun er spændt så hårdt for, at buen er sprunget og kroppen slet og ret beslutter sig for, at sætte hælene i. Stop. Nu.

Noelle har været ekstremt udtrættet siden den Fastelavnsfredag. Ja, hun har også været for træt i tiden op til – ellers var hendes krop ikke lukket ned, som den gjorde. Men det fortæller mig, at Noelle endnu ikke er et sted, hvor hun kan lytte til sin Hjerneskade. Senfølgen er ikke ‘opdaget’ endnu. Den kognitive udtrætning, mental udtrætning eller lav batterispænding. Og jeg – som mor – har ikke holdt tøjlen stramt nok. Jeg har været for laissez faire, og ladet Muslingen nyde skole, Klub og legeaftaler med den næste MR scanning hængende i horisonten – vidende, at den fortæller os om det er NU eller om lidt, at fælden atter klapper.
I denne uge har der kun været overskud til en enkelt halv dag i skole. Tics’ne kramper gennem hende, især når hun slapper af og hendes nattesøvn er væsentligt forstyrret. Og alligevel er hun så mild, hjælpsom og sød, at det kun gør det endnu mere frustrerende at vide, hvad der står og lurer om hjørnet.

Man når underligt nok til et punkt, hvor uvisheden om hvorvidt det er tid til endnu en behandling på Børneonkologisk, afløses af behovet for at VIDE noget – at få lov til at kunne forholde sig til et eller andet. Ventetiden, limbo’en, er ulidelig og kører konstant i baghovedet, som en radio, der er skruet akkurat højt nok op til, at den forstyrrer men ikke højt nok op til, at man kan høre musikken. For høj baggrundsstøj.
Min glemsomhed er desuden markant lige nu. Opdager aftaler, som jeg har fuldstændig overset eller ikke fået noteret i kalenderen. Jeg værdsætter i den grad mine forstående venner, der bærer over med mig. Igen.

Om 3 uger ved vi besked. Så ved jeg mere om, hvorvidt hjernetrætheden er et udtryk for en for hård dagligdag eller om det er et symptom på tumorvækst. Måske er det i virkeligheden begge dele.
fullsizeoutput_50d8

Reprise

Posted on by
13

Psst… Jeg er her endnu! Måske er jeg lidt mindre end I husker mig, men jeg føler mig større og tilbage på banen! – Den frække knude. 

Svar på sidste MR scanning er, at der ses forandringer på billederne. Ikke noget, der er akut, men dog forandringer, der kan måles og som oplades ved kontrastvæske. Og væv, der skal holdes øje med. Især fordi opladningen ses helt derinde, hvor det er allermest dumt.

Vi har valgt ikke at dele nyheden særlig bredt – og til Pomfritten er informationen, at Lægerne kan se nogle forandringer på billederne, men at hun bare skal scannes igen om et halvt år.
For der er faktisk også rigtig mange andre ting, for Pomfritten at skulle forholde sig til i denne tid. Alt fra en opstartende angst, til faglige og indlæringsmæssige udfordinger og en enorm udtrætning efter frit lejde i skole og SFO i knap 2 måneder – det har kostet tics, humørsvingninger, stress relaterede reaktioner og faktisk også et par episoder, hvor Muslingen er besvimet. ‘De Tunge Arme,’ der resulterer i et sært udfald kan være flere ting – alt fra noget epileptisk, til stress til en ny Senfølge, der kigger frem. Det burde ikke være relateret til tumorvækst og hendes synsudfald/blinde synsfelter og indskrænkning er da også stabilt indtil videre.

Jo, jeg synes rent faktisk, at vi har lidt rigeligt på tallerkenen til, at Den Frække Knude også skal have plads nu. Så det giver jeg den ikke. Ikke nu. Ikke før jeg skal. For hvad kan jeg bruge det til alligevel?
Nogle gange er det bedste at gøre, ikke at gøre noget som helst.

En Anden Virkelighed

Posted on by
Svar

Efter en længere årrække med høj aktivitet på de sociale medier mærker jeg det trække. Som en sløv strøm, der stille oversvømmer mig for derefter at trække mig et langt sejt træk ud mod havet igen. Lysten – nej, behovet for at skrive, poste billeder og dele min hverdag svinder. Vi er alle blevet 5 år ældre siden diagnosen og vi er alle vokset – Phoenix, Carsten, Noelle og jeg. Vi er blivet klogere på nogle ting mens andre ting stadig er lige så uvisse som de var for 5 år siden. Vi har med tiden fundet et nyt fundament for vores lille familie, et krystalklart perspektiv, der sætter nogle helt klare rammer for vores hverdag. Og jeg kan mærke at tiden er ved at være inde for at slippe tasterne lidt her. Måske opstår behovet igen (det håber jeg ved Gud ikke, da Bloggen alle dage har været min ventil for angst, svære tanker og barske følelser), men indtil da lader jeg tasterne hvile.

Vi har fundet os til rette i vores Anden Virkelighed, så at sige. I hvert fald så godt som vi kan og som den ser ud lige nu. Som den har set ud siden 2012, hvor Noelle blev syg. Med de udfordringer, tilbagefald og nye retninger, vi har skulle forholde os til, er det, trods alt, blevet til en slags hverdag. De seneste 5 år har tvunget os til at leve med usikkerheden, ja leve i usikkerheden. For leve, det skal vi. Det VIL vi. Og det gør vi 🙂

Godt Nytår herfra En Anden Virkelighed.

fullsizeoutput_2349

Hvad øjet ser

Posted on by
10

Nogle ser en rødhåret pige med fregner. Andre ser en tøsepige i kjole, med hårbøjle og benskinne, der går lidt sjovt.
Jeg ser en helt særlig og ualmindelig hårdfør pige, der har trodset alle de lede og hårde odds, som Livet har kylet i hovedet på hende igennem 4 år. En pige, der både er en sart og skrøbelig sjæl, men også en pige, der igen og igen rejser sig, knejser med nakken og lægger sig i selen. Hun lyser op hvorend hun færdes. Hendes sind er gennemblødt af gnist og livslyst og jeg fascineres af, hvordan en tøs med så mange udfordringer møder Verden med et smil og med et glas, der altid – altid – er halvt fyldt. Hun besidder en styrke, der, i min ydmyge mening, kun er få forundt. Og hun aner det ikke. Det er den hun er. Sådan er hun bare. Noelle – Verden ligger for dine fødder – nu og så længe du kan træde den – det VED jeg bare.
I dag mødte vi ind til fjernelse af sting og svar på MR og PET skanningen, der blev lavet sidste fredag, 3 dage efter OP4. Pomfritten var simpelthen så cool, da vores sygeplejerske fjernede hver enkel af de 35 sting. Et par gange hviskede hun AV, men hun sad bomstille og efter ca 10 min var det overstået og tilbage sad min smukke Mus med det, jeg ved bliver et fint ar. Det ser bare så pænt ud, synes jeg, nok fordi det, det ar symboliserer, er min kære datters råstyrke, hendes vedholdenhed og hendes foreløbige kamp mod kræften, der har forsøgt at snige livet ud af hende over de sidste 4 år. Og den er ikke slut endnu.

Jeg har faktisk været rimelig afklaret med vores muligheder for svar – vi ville få en af 3 mulige udmeldinger:
1; Clear Scan – alt tumorvæv er fjernet
2; Rest tumor – tæt obs med kort skanningsinterval
3; Rest tumor og enten re-operation eller kemo

Vi fik ‘Den Gyldne Middelvej’. Der er rest tumor, som lyste op på MR skanningen og hun kan derfor ikke ‘frikendes’. Det betyder, at vi er lige tilbage, hvor vi stod for 3 og 4 år siden. Med tæt observation af symptomer og skanning igen om 3 måneder. Mange har i løbet af dagen spurgt hvordan jeg har det med det – og jeg kan ikke helt tromme de store følelser op – ikke for tumorresten. Den har haft en fast plads i vores liv og Noelles hjerne siden 2012. Det er fuldstændig ude af min kontrol – jeg kan intet gøre, hverken fra eller til, så at bruge energi på at hade den – det vil jeg ikke. Den er ikke det værd – slet ikke med så vidunderlig datter, søn og mand, som jeg har. Det her var og ER vores virkelighed.
Accept. Accepten af, at den fortsat vil være en del af vores anden virkelighed – som før OP4.
Til gengæld kan jeg se på min glade og favnende tøs og tænke – hvis du vidste, hvor meget du indeholder – tumor på trods eller måske takket være – jeg finder ikke ord, der kan dække mine følelser af stolthed, kærlighed og beundring for dig.

Ja, nogle ser en rødhåret pige med fregner, andre en kjolepige med hårbøjle, der løber sjovt med sin benskinne – men jeg, Noelle,
jeg ser personificeringen af styrke, lys og kærlighed. 
fullsizeoutput_3599

De Fattede Forældre

Posted on by
12

Uanset hvor fattet jeg ser ud – og det gør jeg nok det meste af tiden, så er jeg i en ond og uendelig spiral af angst, frygt, bekymring og et-skridt-foran-mode konstant. Hver dag, hver nat. Jeg forsøger, at være stærk – for det skal jeg være. For min familie og for mig selv. Og ja, det ville du også være, hvis det var dig, hvis barn havde en hjernetumor.
Men fordi jeg ser fattet ud og kan fortælle om status på operationer, hjerneskader og Noelles humør, så betyder det ikke, at jeg ikke også går i stykker og facaden smuldrer for at give plads til mine følelser – for dem har jeg oceaner af.
Fordi jeg finder det frirum, kan jeg være stærk det meste af tiden. Skulle jeg for en gangs skyld ikke kunne opretholde et tappert ansigt, når vi taler, så bær over med mig. Giv mig et lille klem, sig at det er noget værre lort eller lad stilheden tale, selvom det er svært. Den stilhed er ikke akavet for mig, det skal du vide. Du må også gerne fælde en tåre med mig, det er helt ok og det viser mig, at du deler min magtesløshed, men du må ikke forvente, at jeg trøster dig. Jeg har ikke brug for velmenende råd eller klicheer, jeg har brug for støtte i min ængstelige sorg.

Du må ikke fortælle mig, at det nok skal gå alt sammen, for selvom du mener det godt, så fratager du mig (sikkert ubevidst) min ret til, at sørge over tabet af vores hverdag, vores liv, som vi kender det, for det vil igen forandres forevigt. Og jeg har brug for at sørge, jeg har brug for at se i øjnene, at min pige ikke får lov til, at have sit børneliv i fred. Og sandheden er, at jeg ikke ved, om det hele går. Vi kommer nok igennem endnu en massiv hjerneoperation og de kritiske døgn efter, men hvad vil denne 4. OP koste? Og får kirurgerne fjernet hele knuden eller bliver det en kortfristet ‘lappesag’?

Når alt kommer til alt, så er hverken C eller jeg mere ‘fattede’ end vi er mennesker som alle andre. Vi er forældre, der elsker vores børn og som simpelthen lever i det, der føles som et rædselsfuldt mareridt, vi aldrig vågner op fra, men som vi skal lære at leve i. Vi er ultra sårbare lige nu og vi trækker de allerdybeste resourcer op for at bevare fatningen, når vi er sammen med ungerne. Og sådan her ser De Fattede Forældre også ud i frirummet på en røvhård dag.

fullsizeoutput_33ce

 

Vi havde vores bunke af ekstra tjek på Riget i går – 3 stive timer med undersøgelser og møder på Onkologisk børneambulatorium, Øjenklinikken og møde med vores hjernekirurg. Vi fik et lammende chok særligt ved øjentjekket i går, der viste et svært indskrænket venstre synsfelt – som er det Muslingen har tilbage. Alene af den grund ville alle Overlægerne tage Noelle op på konference i dag og diskutere om OP4 skulle fremrykkes.
Så en dag er gået med presset humør, ængstelige tanker og adskillige tudeture for mit vedkommende. Tilbagemeldingen i eftermiddags fra Riget var, at de rent fagligt ikke kunne linke det indskrænkede venstresidige synsfelt direkte til tumorvæksten, men at de ikke havde andre bud på, hvad der forårsager det… C og jeg skrev i aftes en mail til vores læge, der, som jeg synes de altid har haft gjort, tog vores bekymring og angst for et permanent yderligere svækket syn, alvorligt.
Den oprindelige dato var sat til den 13. januar, men Neurokirurgisk ville se om der kan findes tid før, såfremt den nødvendige Team-kabale kan gå op – det får vi svar på i morgen eftermiddag.

Vi forsøger at bevare fatningen lidt endnu. For det skal vi.

Bobler

Posted on by
9

img_2188

– Mor, hvad sker der, hvis de ikke får hele knuden ud?
– Det ved jeg ikke, Musling, måske vil de følge op med medicin…
– Medicinen, er det den hvor jeg taber alt håret? (hun løfter brynene og holder vejret)
– Ja, det er det, men det kan også være, at de venter og ser om Knuden begynder at vokse igen, det    ved vi ikke noget om endnu. Men du kan være sikker på, at lægerne gør alt, hvad de kan, for at få hele knuden ud…

De store spørgsmål er begyndt at boble op til overfladen fra Muslingens dybere bevidsthed. Hvor er jeg dog glad for, at hun tør spørge mig.

Wc papir til en handicappet

Posted on by
1

Til daglig tænker jeg ikke stort over, at min Pomfrit er blevet handicappet som følge af sin hjernetumor og de 3 massive hjerneoperationer. Selvom jeg kaster blikket på hendes handicap skilt til bilen og tjekker hendes dropfodsskinne hver morgen. Selvom det sidder på rygraden, at hun skal sidde længst til højre for, at kunne se bordet når vi spiser, eller at hun altid skal have tallerkner uden mønster på, for hun ikke unødigt skal anstrenge sit tilbageblevne syn. At hun altid går på min højre side på fortovet, fordi vi holder hånd i hendes venstre hånd. Og selvom jeg stadig har orlov, fordi hendes udholdenhed svinger fra dag til dag og hun bliver ringet hjem fra skole nogle gange om ugen, selvom aflysningerne på alt fra genoptræning til legeaftaler sker ofte, fordi hendes hjerne udtrættes af, at skyde impulser i overskårne nerveblindgyder i hjernen og derfor må bruge flere gange så mange ressourcer på, at få hver enkelt impuls afsted til en modtager i hjernens kroge. Alt det på trods glemmer jeg det faktisk fordi, det jo er vores hverdag. Det er vores liv nu.
Og jeg betragter hende faktisk så godt som værende selvhjulpen og hun kompenserer så ubeskriveligt godt, at jeg nemt glemmer, at hun har en del udfordringer ved dagligdagens trummerum. Hun gør ikke noget væsen ud af sig, hun får det bare til at fungere. Ingen selvmedlidenhed, der er kun en vej frem for hende – og det er at få løst opgaven bedst muligt. Hun giver uhyre sjældent op.
Når tanken så slår ned i mig – at hun faktisk har langt flere daglige udfordringer end vi andre har, så bliver jeg sgu så stolt over, at hun kan få mig til at glemme hendes handicap. Min Seje Reje ❤️
Vi har også indrettet os på bedste vis her i hytten, ikke for vores skyld, men for at Pomfritten ikke oplever, at hun er afhængig af vores hjælp hele tiden. Det kan være små ting, som gelænder i begge sider ved trappen, masser af lys på værelset og ved skrivebordet – og ja, i dag har Hubby været en stjerne og løst en ting, jeg længe har gået og været irriteret over, nemlig placeringen af wc papiret på badeværelset. Jo, det lyder meget banalt og det er det egentlig også, men har du prøvet, at skulle dreje hele overkroppen om for at nå papiret? Med en slap og tung side, der udfordrer balancen? Og det hver gang du skal på wc? Det må være lidt irriterende og i forvejen er Muslingens krop skrævvredet pga den meget nedsatte brug af højre side, både i knoglelængder og muskulatur. Så selvfølgelig skal det være lige til, at smutte på wc. Af bygningsmæssige grunde har det altså været lidt besværligt, at placere wc papiret til venstre for toilettet, fordi faldstamme er hvor den er, badeværelset er småt og skal alligevel tilgodese 4 personer, bl.a. en hudterapeuts behov for hudpleje, kropspleje, makeup og des lige i nærheden af badet 😬
Anyways, vi har ledt efter en stabil (og pæn) wc papir holder, men har ikke lige fundet en, som vi var vilde med, så jeg sende Hubby i byen efter nogle vandrør og prikkede lidt til hans kreative Byggemand Bob evner og vupti! Så fik han bygget en lækker sag, der kan bruges lige præcis der, hvor man kan nå, når man har en højresidig lammelse 🙂
fullsizeoutput_2ff8

Mærkedage

Posted on by
1

For 8 år siden var det, at jeg lige klemte en vandmelon ud af mine lady parts. Altså, ikke at det var bare sådan lige… for det var det ikke. Det tog faktisk næsten et døgn og jeg growlede bedre end den vildeste Slipknot koncertgænger. Faktisk hørte jeg godt den der dybe, meget rå og grove brølen og tænkte, hvem fanden det var, der lavede så meget larm. Indtil det gik op for mig, at det var mig selv. Nå, men da Pomfritten så endelig er på vej ud – altså helt ud ud – og jordemoderen siger, Nøj, hvor har hun meget hår! Det er langt – og RØDT – så var det lidt ligesom om jeg mærkede det andet – det udover smerten. Det der med, at man pludselig har skabt et liv, der altså nu indtager sin plads i verden og i vores liv. Misforstå mig nu ikke, jeg syntes ikke just, at min Pomfrit var underskøn og smuk, for da jeg fik hende i armene og gloede på hendes lille klemte fjæs med det røde garn og små blå fingre, tænkte jeg at hun da umuligt kunne være min?! Hun lignede jo overhovedet ikke mig?! Overhovedet. Nå, men det var hun dog, kunne mine lady parts mærke og hun må da siges, at have indtaget sin plads her i verden – og i vores liv. Vores nu dejlige og rolige liv, der har fundet en ny og anden virkelighed end den, der spirede for 8 år siden.

Og når der så er fødselsdag på programmet, så er det en – i vores virkelighed – anledning til at mærke efter, markere og fejre – og det har vi i den grad gjort ☺️ Med kage, kakao, kys, kram og kærlighed. Og den slags mærkedage er efter min mening, de allerbedste, nemlig når man kan mærke dem helt ind i hjertet.

 

Brede Skuldre og senfølger

Posted on by
Svar

Nogle gange føles det som om, der er uendelig lidt at gøre. Ikke kun for Noelle, der i højere grad brænder sammen i denne tid, men også for andre børnkræftfamilier. Det er en hårfin balance, når der skal uddeles krudt for Noelles vedkommende, men det er det faktisk også for mig. Forrige uge dumpede der en lille besked ind til mig. Det gør der i ny og næ – forespørgsler på deltagelse i spørgeskemaer fra studerende eller interessegrupper, der mangler sparring og viden eller andre skribenter, der har opråb på hjertet – og alle med rigtig gode pointer og en vilje til, at gøre en forskel. Det er en kunst at vælge til og fra, for jeg tror på, at man skal gå all in, når det drejer sig om at samle momentum og komme ud over kanten. Det duer ikke at fedte rundt ved startlinjen og så ikke rigtige komme afsted med budskabet. Og jeg er nødt til at prioritere benhårdt, hvad der er plads til på mine skuldre.
Forrige uge kom så en lille besked fra Børnecancerfonden – en fond, som jeg har nævnt adskillige gange her på bloggen og som har en direkte linje til mit hjerte. Derfor var jeg heller ikke et sekund i tvivl om, hvorvidt jeg ville hjælpe dem med et af deres rigtig fede projekter – nemlig Fredagshistorier på Facebook. Så efter en laaaang snak med deres pressemedarbejder fik vi strikket en fin lille bid sammen – vores anden virkelighed og den situation, som vi står i nu med senfølger og handicaps. Det er nu altid sådan lidt pudsigt, at læse vores historie skrevet ned, kort og med andre ord end mine egne – af og til spekulerer jeg på, om hele den her oplevelse har gjort mig hård. Hærdet skjoldet lidt mere og klippet de yderste nervebaner ned… Måske er det bare fordi jeg lever i det, har accepteret det og fokuserer på det, der er vigtigt, nemlig Livet Her og Nu, at jeg ikke altid tænker over, hvor hård en impact vores historie har på andre. Ak, mon ikke det er en nødvendighed? Jeg kan jo ikke leve i en evig high alert… Uanset hvad, så er budskabet fra Børnecancerfonden utroligt vigtigt – nemlig behovet for at fokusere, ikke kun på den akutte fase, men også på Livet Efter – det liv, der er præget af senfølger og konsekvenser af, at have overlevet hjernekræften. I kan se Børnecancerfondens opslag på Facebook (med detaljer om deres arbejde) her.

Og meget apropos Livet Efter, så fik Kræftens Bekæmpelse for nyligt strikket en rigtig god og enormt rørende rapport sammen, der netop tager udgangspunkt i de unge, der i dag fortsat må kæmpe med de følger, deres overlevelse har medført. Systemet er hurtige til at skubbe på videre, men faktum er, at når man har været ramt af cancer i barndommen, så er Livet for evigt forandret. Udover den hyppigere forekomst i voksen kræft-statistikkerne så er der en masse senfølger, som ikke er anerkendt, ikke tilgodeset eller for den sags skyld taget hensyn til, når det kommer til Skoleliv, uddannelse, stiftelse af egen familie – ja, Livet som Ung og Livet som Voksen i det hele taget. Man bliver ligesom glemt, hægtet af og lander mellem 2 stole. Det synes jeg faktisk er en tarvelig pris, at skulle betale for, at kæmpe sig igennem er hårdt kræftforløb som barn. Senfølger er jo ikke kun de mentale udfordringer, men også sociale og fysiske ting, der gennemsyrer tilværelsen for den unge. Anyways, rapporten taler for sig selv og giver et virkelig vigtigt og også hjerteknugende indblik i, hvad man skal ruste sig til, efter at have holdt børnekræften stangen. Den burde være obligatorisk på uddannnelsesinsitutioner og jeg kan se mig selv stikke den til horden af underviserer i Pomfrittens fremtid. Kald mig bare Curlingmor. Jeg har brede skuldre. Det får man af Den Anden Virkelighed. Se den her.

En lunken blog

Posted on by
Svar

Kan du huske Marie? Kan du huske at vi på nærmest mirakuløs vis fik en tur til EuroDisney foræret af Danmarks generøse befolkning? Godt så, den indsamling stod Marie for. Egenhændigt fik hun startet en landsdækkende indsamling, der pludselig samlede enormt momentum og røg i MetroXpres. Helt og aldeles surrealistisk for mig at stå med ungerne i bad, shampoo langt op af armene og så få en opringning, at nu var målet på indsamlingen nået – ja, der kom faktisk stadig penge strømmende ind! Vi skulle til EuroDisney!! Og jeg kendte ikke Marie dengang hun rakte hånden ud til mig. Men ser du, inde i Marie brændte der et inderligt håb, nej, et behov for at hjælpe mig, min Flamme og os som familie. Jeg tror, at der er mange mennesker, der ønsker at hjælpe andre, men for Marie handler det ikke kun om at hjælpe andre, nej, hun er fast besluttet på, at gøre en forskel – hver dag. Og det gør hun gennem sine meget intensive og dybt engagerede bånd til bl.a. Kræftens Bekæmpelse, Red Barnet og Røde Kors, for blot at nævne nogle få. Nå ja, og så lige vores lille familie.
Og det blev noget af en oplevelse, den tur til EuroDisney – den var simpelthen fabelagtig (du kan læse om den her). Men mit første møde med Marie var også en stor oplevelse (den kan du læse om her) og selvom vi var (og er) meget forskellige, så opstod der en helt særlig kemi mellem os og den har vi bibeholdt lige siden 2013. Jeg tror ikke tidligere, at jeg har oplevet en sådan relation – af og til møder vi mennesker, der på en eller anden måde bare glider lige i hjertekuglen – og med Marie var det – og har været lige siden – sådan en finurlig og dyb connection. Du ved, sådan en hudløs ærlig, åben og meget personlig kommunikation, hvor intet er tabu og alt er tilladt. Der er rum og der er trangt på en god måde på een og samme tid. Vores samtaler bærer ofte præg at Maries meget eftertænksomme sind og min noget mere Svesken-på-Disken attitude. Det er både paradoksalt og så alligevel et perfect fit.
I dag sad vi så over vores Chai og Latte – jeg lader jer gætte jer til, hvem der drak hvad og vendte stort og småt. Marie har skrevet en bog, en bog om ingenting, som hun siger. Jeg har fået lov til at læse den som en af meget få. Og den handler ikke om ingenting. Den handler om alting! Den handler om Livet, og det er ikke Ingenting. Betragtninger, digte, tegninger, ja, også blanke sider er der. Sejre, besejringer og den konstante søgen efter indre ro og den svære navigeren i en verden, hvor Marie møder flygtninge og andre socialt ressourcefattige mennesker. Bandeord og glæde. Undren og accept. Jeg synes ikke, at den handler om Ingenting, den handler om alting. I Maries bog har hun også skrevet om os. Hvordan hun ikke kan negligere behovet for at række ud til os. Den rørte mig naturligvis meget dybt, fordi det er Maries meget private perspektiv. Jeg håber, at Maries Bog om Ingenting bliver en cool realitet og bliver læst af mange. Især fordi al indtægt naturligvis går ubeskåret til Røde Kors. Selvfølgelig.
Nå, men som vi sad der og talte om det hersens skribleri, som vi begge åbenbart har et behov for at udleve i en eller anden varierende grad, satte det nogle overvejelser i gang hos mig. For jeg ved godt, at jeg ikke skiver så meget mere – og dem, der har læst med, ved også hvorfor – og ved, at det er en meget god ting, for så er jeg ikke i akut krise. Andre af mine fellow CancerMoms har sagt farvel til et liv med tasterne og goddag til et liv hjemme med begge børn under samme tag. En vidunderlig udvikling – jeg tipper min hat til dig, Dorte! Men. Så sent som den anden aften poppede et indlæg op på en af vores børnekræftgrupper på Facebook, hvor endnu en familie er smidt ud i deres livs krise – med samme type tumor som min Musling, dog med en anden placering i hjernen. Og så tænkte jeg, at måske har mine tanker og min nedskrevne krise alligevel en værdi, for der kommer desværre nye medlemmer til CancerKlubben, som måske kan drage nytte af eller nikke genkendende til den proces, som jeg har været igennem. Og måske er det helt okay, at bloggen nu drejer sig om de udfordringer, vi står med nu, i en tumorstabil periode, omend det betyder, at der ikke bliver gået så hårdt til tasterne. Der er knapt så meget drama, so to speak, for lige nu handler det ikke om liv eller død, men at få en hverdag til at fungere, når man er ‘skubbet ud af reden’ Som Marie sagde med et glimt i øjet; Den er blevet lidt lunken, din blog. Nu er det heldigvis sådan, at jeg egentlig meget godt kan lide lunkne ting, min kaffe f.eks. Den drikker jeg aldrig varm. Mit badevand er heller ikke alt for varmt. Og hvem gider vejret når det bliver over 25 grader her i DK alligevel? Nej, en lunken blog er nok ikke så tosset endda.