Fandt lige denne her, da jeg sad og drømte mig tilbage i tiden…
Og så var der denne her, der mindede mig om, hvor billigt min Musling slap efter OP 1…
Og så denne til sammenligning, efter OP 2. Begge de to klip er taget 2 dage post-OP…
Og når jeg så ser sådan en, som denne her – ja, så er der cuteness overload…
Jeg hører det en hel del. Det der med, at jeg må være stærk. En stærk kvinde og en stærk Mor. Hvor får du alt den styrke fra? Hvordan hænger du sammen? spørger de… Jeg sidder og kigger mig over skulderen – for hvem er denne her stærke kvinde og Mor, som de alle taler om? Det er da ikke mig, de taler om!? For jeg – jeg er sgu ikke stærk!
Jeg pakker min angst væk i dagtimerne. Den gør mig ingen nytte og den absorberer mit nærvær – et nærvær, der er så uendeligt vigtigt, når jeg er sammen med min Musling. Alt hvad jeg gør, gør jeg med den hensigt, at skabe en normal hverdag for mine børn. Noelle og Phoenix har behov for stabilitet. For normalitet. Begejstringen for at skille sig ud fra mængden kommer ikke før om mange år.
Det er det allersværeste, jeg nogensinde har prøvet. At forsøge at leve ‘normalt’, når jeg stadig forsøger at stykke et liv sammen, der er så forskelligt fra før. Det er som om puslebrikkerne er de samme – men de passer ikke sammen på samme måde længere.
Jeg er ikke stærk, eller stærkere end dig. Jeg står i en helt ekstrem situation med den højeste indsats overhovedet, men jeg tror, at du ville gøre nogenlunde som mig, hvis du stod i mine sko. Det her handler ikke om mig. Det handler om mit barn. Om hendes liv. Lige nu er det hende, der er vigtigst. Og Mansen selvfølgelig – hans liv er lige så præget af omstændighederne som mit, omend det kommer til udtryk på en anden måde. De to dejlige kræ skal fylde det meste, og så må jeg pakke mine brølende og skarpe følelser ind, til tiden er moden for mig. Jeg er iøvrigt så overjordisk heldig at være gift med min bedste og mest fortrolige ven. Min allierede, der kæmper sammen med mig.
Jer, der kender mig ved, at jeg ikke en kold skid. Tværtimod. Jeg har altid haft let til tårer, latter og smil. Og det har jeg stadig. Jeg er nok bare blevet bedre til at tage afstand til disse meget store og angstprovokerende følelser. Mon ikke det er det man kalder overlevelsesinstinkt?
Havde besøg af håndværkeren i går – vi fik bevilget opsætning af gelændre ved vores trapper – fantastisk med så hurtigt ekspedition! Og en god gammeldaws snedker kom forbi, tog mål og spurgte ind til højde på det, så Noelle kan holde godt fast. Han returnerede i går morges, satte dem op og vupti! Så kan Noelle holde fast både op og ned af trapperne… Min første tanke, da jeg så gelænderet ved hoveddøren, var; handi-house… Men så huskede jeg, at det er jo ikke er forkert længere…
Astrid ringede tilbage i dag med beskeden om, at Neurokir er enig i planen om tæt kontrol og næste kontrolscanning allerede i begyndelsen af september. Vi har fået en dato til kliniske kontrol i ambulatoriet i starten af august, så Astrid mente, hvad hun sagde, da hun nævnte ‘tæt kontrol’ i telefonen i går. Dette gør mig egentlig ikke mere rolig – det bekræfter mig i, at der er altså er lidt for meget liv i Tumoren til, at hun også er tryg. Det er muligt, at jeg et eller andet sted i baghovedet bliver lettet over, at datoerne ligger så tæt på disse dage, fordi væksten af tumoren forhåbentlig ikke når ud af kontrol, men lige nu hører jeg kun alarmklokker, mærker angstens stramme greb og kan simplethen ikke ryste den tanke af mig, at hvad nu hvis…. Hvad nu hvis denne tumor ender med at tage min datter fra mig?
Mor? Moar! Ja – i badet, Mus! Noelle kommer trippende ud på badeværelset. Mor, Phoenix hopper i trampolinen med soldater (sandaler) på – det må han ikke, for de er jo beskidte! beretter hun ophidset… Det er ganske rigtigt reglen, min lille politibetjent – ingen sko i trampolinen… Som jeg kigger ud fra badeforhænget falder det mig ind… Stop. Bare stop. Nu og her. Hendes smukke hår er sat op i en hestehale – flere hårtotter er faldet ned og hænger med små slangekrøller om hendes kønne ansigt, den fine, lyse hud, fregnerne på næsen og de røde kinder… Hendes klare blå øjne lyser af harme grundet uretfærdigheden begået af Lillebror for et øjeblik siden… Som jeg betragter hende lige dér i det sekund, ville jeg ønske, at jeg kunne trykke på Pauseknappen. Stoppe tiden lige nu og her. Gid hun aldrig blev større og gid hun aldrig mere skulle scannes, prikkes i og kontrolleres… Gid vi kunne rejse tilbage til den Verden, hvor hun kunne få lov til at gå op i barnelegens uretfærdigheder, hvor hun kun skulle forholde sig til, hvis tur det er på trampolinen næste gang. I stedet for er hendes liv nu, hvad der må føles, som en endeløs række af besøg på Riget, møde med professionelle fagpersoner, der skarpsindigt vurderer hver og en af hendes bevægelser. Måler og vejer hende med øjnene, tester hende på kryds og tværs. Og en pylret Bussemandsmor, der desperat forsøger, at opretholde noget, der bare minder om en normal tilværelse, hvor en time-out er en time-out og putteritualet sirligt og punkteligt overholdes hver aften…. Hvad hun mon ikke tænker om alt dette, den smukke Musling…?
A penny for your thoughts, Noelle…
De sidste par uger er det lige så langsomt gået op for mig, at resultaterne af scanningen groft sagt er petitesser vejledende… Misforstå mig nu ikke – for selvfølgelig bærer jeg er brændende og inderligt ønske og håb om, at der er stilstand… Selvfølgelig gør jeg det! Forstå mig ret; med resttumor er der risiko for genvækst… Det vil der ALTID være. Altid. Det er denne viden, som vi skal gå hver dag imøde med – resten af vore liv. Vi ved fra statistikker, at hvis tumoren ikke fjernes helt og aldeles, er der en overvejende sansynlighed (dejligt udtryk, ikke?!) for, at den vil begynde at vokse igen – før eller siden… Når det ikke lykkes neurokirurgerne at fjerne hele tumoren, stiger dødeligheden hen over årene også markant. For dem, som får hele tumoren bortopereret, er der en overlevelsesrate på ca 85% over 10 år… For os? ikke helt så god. No, we are playing with the Big Boys now…
Det siges, at man kun får tildelt det liv, man er stærk nok til at leve… Ved sgu ikke lige, hvad jeg skal mene om den udlægning… Så stærk føler jeg mig ikke, hvad med Pomfritten mon?
På fredag er vi klogere. Scanningen bliver udført onsdag og vi skulle så få resultaterne fredag.
Hvis scanningen viser vækst, ja, så aner jeg ikke, hvordan jeg vil reagere. Jeg vil nok forsøge at trække vejret. Ja, det må være min største og mest vigtige opgave lige i situationen. Just breathe…
Hvis scanningen viser stilstand, så har vi helle i ca 3 måneder igen… Eller, vi skal jo stadig observere for symptomer, til kontrol, genoptræning osv. Sådan er det bare. Og heldigvis for det. Jo flere øjne, jo flere chancer for at fange marginale ændringer.
Men måske kan det blive lidt ligesom om, at jeg har fået lov til at trykke på Pauseknappen… For en tid i hvertfald. Indtil om 3 måneder, når næste kontrolscanning skal foretages. Spørgsmålet er vel i bund og grund, om vi kan leve – altså leve et godt liv – i 3 måneders (og forhåbentlig senere i 6 mdrs) intervaller…
For at jeg kan finde ud af det, er der kun 1 ting jeg kan gøre. Jeg må trykke på Play…
Om en måned kan vi måske ånde lettede op – i hvert fald for en stund. Måske kan vi ikke, måske ramler himmelen atter ned. Det er ikke til at gisne om, men alt andet lige vil vi vide hvordan det ser ud inde i Noelles hovede. Er tumoren vokset siden OP2 og den post-operative scanning? Er den gået i dvale? Hvordan ser den næste bid af vores fremtid ud?
Noelles næste kontrolscanning er planlagt til den 26 juni og svaret på billederne får 10 dage senere (hurra for ventetid på lægekonf). Vi skal til møde på Riget den 5/7 – no way at jeg er så dum, at bede om et tlf møde, som jeg naivt gjorde efter OP1. Fik i samme åndedrag luftet min bekymring til vores sygeplejerske vedr de måske/ret-så-sikkert løse skruer (ja, der er nu kommet en ven til den i panden). Berettede om Noelles almene tilstand – hendes træthed, der har været ret udtalt i den sidste tid (hm?), hendes grådlabilitet og hendes snart ny-funde børnehave-tid uden mig på ryggen.
Jamen, det kan da ikke være tilfredsstillende? At skulle vente SÅ længe på svar, når det gælder en hjernetumor? Og så et barns hjernetumor? tænker du sikkert. Men der er en ting du må forstå. Hele mit liv er blevet til en lang ventetid. Ventetiden på Herlev Hospital på lægerne med deres upræcise konstatering af, at der er en proces inde i min datters hovede, til ventetiden udenfor MR scanneren på Riget, ventetiden ved Noelle hospitalsseng på Neurointensiv post operative afsnit efter ikke bare 1 men det, der blev til 2 massive hjerneoperationer. Ventetid på at se lemmerne bevæge sig. Ventetid på svar fra kommunen vedr støtte til Pomfritten, så hun kan snige sig nærmere et børnehaveliv.
Ventetid på scanningssvar er ikke nødvendigvis en dårlig tid. Det er en tid hvor alt kan ske – både godt og skidt. Svaret kan meget vel bringe champagnepropperne på den dirrende kant af flaskehalsen, men også endnu engang rive mit hjerte over og udfordre min udmattede psyke. Når man så i bund og grund er et positivt menneske – det betragter jeg mig selv som, så kan jeg måske leve lidt i håbet indtil det modsatte måske (- måske ikke!) bliver synligt.
Denne ventetid adskiller sig markant fra vores ventetid efter OP1 – primært fordi vi ved; Faktum: at der er resttumor derinde. Faktum: med resttumor er der vækst-risiko. Det betyder, at vi nok ikke er så naive at tro, at alt bare er fryd og gammen, men at vi er mere afventende på scanningen og svaret. Jeg synes ikke jeg hælder mere til den ene eller det andet – jeg flagrer sådan lidt midtimellem. Jeg kan jo ikke gøre fra eller til alligevel. Out of my hands.
Så ja, der er endnu 1 måned til denne ventetid er ovre og en ny begynder – hvadenten den næste ventetid er en ventetid på næste kontrolscanning eller en ny indlæggelsestid. Jeg vil prøve at gøre mig umage og bare trække vejret her i mellemtiden. Bare trække vejret dybt. Måske er det sidste periode for en tid, at jeg kan det.
Jeg stødte på dem første gang for 4 år siden, de andres ord, da jeg sad og stirrede ud i luften, tårerne silende ned af mine kinder. Ved siden af mig lå en lille rødhåret og storskrigende pige. Jeg følte det som om, at jeg var splintret inden i og jeg kunne mærke kviksandet omslutte mig og trække mig ned. Jeg havde levende fantasier om, hvordan jeg kune få pigebarnet til at tie stille mens jeg sad der, knugende dynen i hånden og grædende på sengekanten. Aldrig havde jeg fortrudt noget SÅ meget, som jeg, i det øjeblik, fortrød at have fået det barn. Til mit held ringer en af mine gode veninder igennem mange år og hendes alarmklokker ringer big time efter vi har talt sammen. Hun ringer Carsten hjem og han tager mig bogstavligt i hånden og slæber mig op til lægen, der meget bekymret kigger indgående på mig. Stiller ‘de der’ spørgsmål, som jeg mange gange har læst på nettet. Kan du komme op om morgenen? Ja, jeg har jo ligesom ikke noget valg, svarer jeg bittert. Græder du hver dag? Stopper jeg nogensinde? Har du nogle tanker, du bliver bange for? Du mener såsom at kyle ungen ind i væggen eller skubbe barnevognen ud foran 171’eren? Ja, det har jeg. Men jeg gør det ikke. Og bagefter får jeg så ondt i hjertet – hvordan kan man tænke sådanne onde, modbydelige tanker om sit eget barn? Hvorfor kan jeg ikke bare elske hende? Blev sendt direkte til psykolog samt specialmødregruppe med besked om at tjekke ind hver uge og hvis jeg ikke havde fået det bedre inden for 14 dage var der medicin i sigte. Psykologen sagde ikke skidemeget, som jeg kunne bruge, men mødregruppen… Det blev min redning.
At sidde overfor 6 andre mødre, der tænkte de samme syge tanker med efterfølgende dårlig samvittighed og det samme dødsensskræmte blik i øjnene. Psykologen sagde, hvilket jeg tog til mig – helt ind til mig – at vi ikke var dårlige mødre, men bare mødre i en ekstrem situation. At der var adskillige andre, ydre faktorer, der gjorde det lidt sværere for os, at håndtere det pres, det er at blive mor for første gang. Såsom når ens egen Mor bliver syg af cancer og dør, sideløbende med graviditet og første barn, samt de nye ‘Mor’-sko skulle gåes til – og altså helt uden støtte og backup. Jeg var ikke Palle Alene i Verden alligevel! Og jeg fik ikke brug for medicin til at balancere kemien i hjernen.
Det var også i denne forbindelse en anden kær Mor sendte mig dette digt. Et digt, der bare gik rent ind. Jeg er stødt på det igen for nyligt – og ved du hvad? Det er bare evig gyldigt. Selv i denne situation, hvor vi har fået en Anden Virkelighed at leve i. Jeg har fundet ud af, at dette digt faktisk bliver brugt rigtig meget af familier med handicappede børn, autisme eller andre særheder, der vender op og ned på normen. Hende Emily er en temmelig klog dame. Både for os på den anden side af ruden og jer, der kigger ind til os – digtet, om man vil, giver et ret præcist billede på, hvordan det er her. Her i Holland. Og nu skal du få lov til at læse det;
Skrevet af: Emily Perl Kingsley i 1987.
Ret godt skrevet, synes jeg.
Måske er det en fordel at bo i Holland – så er der kortere (at tage på ferie) til Italien…?
Rørende dokumentar, som jeg så her i aften. En angstvækkende historie, der tager en runde i ringen mod overlæger og odds. Jeg måtte lade tårerne trille, da jeg så Carina tale for første gang efter ulykken. Det vækkede så mange ekstremt følelseladede minder. Da jeg stod ved siden af Noelles sygeseng på Neurointensiv opvågning, blandt hoveddræn, ledninger, målere og venflons og så hende forsøge at vende sig med en fuldstændig lam og tung højre side. Og da hendes fod gav det mindste lille, mikroskopiske vip, der sendte mig lige lukt ned på stolen. Benene gav simpelthen efter. Lettelse, glæde og nervøsitetens spæde forløsning.
Gang på gang hører jeg; Ih, hvor er det godt hun er så ung – hun kan sikkert genoptrænes til at være næsten helt perfekt… Eller; Jeg kender en, der fik en hjerneskade som teenager – h’n er kommet sig helt nu! Misforstå mig nu ikke. For det er da dejligt – virkeligt dejligt – at høre og se andres succes historier. Og jeg skal ikke være flabet. Men der er bare alligevel SÅ store forskelle – individuelle forskelle, hvilket gør resultatet af genoptræningen til en faktor X. For en teenager forstår ideen med genoptræningen – vigtigheden heraf! Men at forklare en 4 1/2 årig vigtigheden af, at hun 2 gange om ugen skal gøre dit og dat, fordi hun vil blive glad for det om 15 år – det virker ligesom bare ikke helt efter hensigten… Det er af samme årsag, at man skal lege det ind. Og leg – det er som bekendt ikke altid lige skideskægt, når legen er styret. Vil liiige indskyde her, at Børneterapien virkelig er et hit – vi er dybt taknemmelig over, at Ergo og Fys svinger så godt med Pomfritten. De giver hende også plads til ikke at gide eller ikke har lyst til at legetræne.
Desuden bliver hun konstant introduceret til nye fagpersoner, der skal tjekke hende, undersøge hende og vurdere hende – og jeg mærker, at hun er træt af det. Det gør hende så sårbar, udstiller hendes svagheder til offentlig skue og hun siger ofte nu; Ingen må se mig, Mor…. Med de ord sætter hun sig ind under skrivebordet og barrikaderer sig. Og jeg må og skal ikke glemme den enorme mængde krudt, som hun dagligt bruger på at se og bevæge sig rundt i en verden, der er delt op i 2 spalter – ikke et helt fint panoramabillede, som vi ser. Hun skal slæbe rundt på en tung højre side, der ikke helt lystrer hende og forsøge at finde sin plads i Børnehavens sociale forum med få timer (og mor hængende ud om hjørnet – med falkeøjnene fikseret på hende) til rådighed. Jeg trøster mig med, at i denne tid er ungerne ude og lege på legepladsen, hvilket giver Noelle mulighed for at råde 100% over, hvilke aktiviteter hun kan, magter og vil. Ingen krav til projekter, der kan sætte et spotlight på hendes manglende evner udi alt 2-håndsaktivitesbaseret opgaver. Og så længe vi holder aktiviteten til nogle timer, 2-3 gange om ugen, så magter hun også hjemmelivet med Mansen, der melder sin hjemkomst med vuggestuetræthed og ulvetime til aftensmaden er på bordet.
Vi har et godt Fys/Ergo team i ryggen, der tager ud til Børnehaven og ‘fiffer’ dem, med henblik på Noelle og hendes behov, i midten af juni måned, en synskonsulent, der allerede har været på besøg og virkelig kastet lys over hendes synsudfordring – noget, pædagogerne virkelig blev påvirket af. Det gav en helt anden forståelse for Noelles behov og udfordringer. Husker du de der syrede briller fra Fremsynethed-indlægget?
Igen – jeg er glad for, at vi møder åbenhed og fleksibilitet. Det er af allervigtigste betydning for Noelle og hendes trivsel – og fremtid. Så håber jeg bare at Kommunen også er imødekommende i fremtiden, når orloven slutter og vi skal forsøge at klemme vores anden virkelighed ind i en ‘normal virkelighed’…
Ved sgu egentlig ikke helt hvad jeg ville frem til med dette indlæg – dokumentaren satte bare så mange tanker og følelser i gang i mig. Må vist arkivere denne post under strøtanker…
Jeg kan kun håbe, at min Mus også vil rejse sig imod alle odds og sejre – lige så benhårdt, som Carina gjorde det.
Jeg havde glemt det. Lagt det ret så langt bagud i hjernebarken. Drømt et mere lyserødt billede op i min hjerne. Sløret kanterne og forstærket farverne – ligesom i Instagram. Gjort det pænt, glat og klart. Derfor blev jeg noget overrasket da Carsten og Noelle samlede mig op i Lufthavnen, efter en sviptur til min veninde i Irland over weekenden. Jeg fik øje på dem, som de kom gående gennem svingdørene. Locked eyes med Carsten. Fik et stort smil, der altid går lige i hjertet på mig, selv efter 13 år. Jeg kunne se, at Carsten fortalte Noelle at Dér var jeg! men hun kunne ikke se mig. Så hvordan hele hendes krop slukkede for andre sanseindtryk og lod øjnene arbejde. Hovedet blev drejet, venstre side af ansigtet kørt i stilling, for at kunne spejde efter mig. Hendes skridt sløvedes, højre ben slæbende let efter det venstre, højre hæl, der banker ind i venstre ankel, hver gang den skal forbi. Højre arm let hævet fra skulderen, men med slap hånd. Som hun langsomt kom nærmere scannede hun ankomsthallen, stadig uden at kunne finde mig. Jeg bredte armene ud, gjorde mig stor og fløjtede i hendes retning. Et par snublende skridt senere og hun så mig stadig ikke… Da hun når hen foran mig – velsagtens 3-4 meter fra mig – opdager hun mig endelig, sætter i løb og springer op i favnen til mig! Åh, så vidunderligt at holde om hende igen – min elskede Mus. Jeg kan mærke hendes lille hjerte banke i brystkassen som vi krammer. Jeg elsker dig, Mor! Jeg har savnet dig SÅ meget! Smelt. Og det er gensidigt selvfølgelig. Jeg fyldes med så stor ømhed overfor dette lille væsen, der stadig står for mig, som den tapreste kriger, jeg nogensinde har mødt. Mærker hvordan jeg lige skal indstille mig på hendes handicap endnu engang. Det er vel med denne slags, som det er med fødsler. Så smertefuldt, at man fortrænger de skarpeste kanter og mest ujævne flader og kun husker essensen af det. Det gode, det søde og det bløde.
Hjemme. Hente MindsteManden, bliver aldrig træt af at mærke hans små arme omkring halsen på mig og den måde, han lægger sit hovede ind til mig på. Vi stod længe og bare stod, dér i Vuggestuen. Overdyngede ham med kys på de plumpe kinder og nappede ham på halsen så han brød ud i klukkende latter. Ingen tvivl om, at de to rollinger er blevet røvforkælet, mens jeg har været væk. Daddy is a Star – det er også derfor, at jeg uden skyggen af nervøsitet eller tvivl, kan smutte afsted på weekend.
Jeg havde brug for et break og fik slappet godt af i Dublin – pragtfuldt at mærke The Carefree Life, hvor man sover til man vågner, ikke hænger i en planlagt dag eller skal sørge for aftensmad, tøjvask eller suse til genoptræning, møder eller hænge ud i Børnehaven. Mig-tid. Hænge mit Cancer-Mom skilt på døren for nogle dage og bare være…. mig. Siff. Lover of all things Girly. Tøsehygge, makeup, parfumer, tøj, tasker, sko, dinners out og Starbucks’ Skinny Lattes. Tiltrængt tid til mine egne behov. Men jeg mærker også hvordan indholdet af mit liv – på godt og ondt – virkelig ER mit liv, you know? I own it.
Jeg er sgu helt okay med, at være hvor jeg er i livet. Også selvom jeg så ikke selv fik lov til at vælge.
Jeg hader at have ret – eller normalvis har jeg det ikke sådan, det er jo fedt at have ret. Og det har jeg for så vidt i en sådan grad, at jeg generelt går rundt og ok tilfreds med det. Men jeg synes, at jeg har haft ret i hel del flere ting på det sidste, som desværre ligger i den ikke så fede ‘ret-i-boldgade’. Vi var til ambulatorietjek i dag og mit første punkt på listen over OBS’er var, selvfølgelig (!), den tidligere nævnte ‘dut’ i panden på Noelle. Ja, vil du ikke lige fortælle mig, at det IKKE er en skrue, jeg kan mærke her?! lægger jeg ud med. René mærker efter. Kigger op med et udtryk, der hastigt skifter tilbage til den mine, som jeg genkender som den der ‘det er ikke udover normalen’-minen. Men det ER det jo, så han medgiver, at det meget vel kan være en skrue, men at han ikke mærker noget gevind. Nej, men det er da ikke sådan megafedt at den stikker ud dér, vel? Slet ikke når skruerne efter første OP ikke holdt og faktisk gjorde, at Noelles kranieplade IKKE voksede fast igen – og gav hende en besynderlig hovedfacon… René sætter sig straks til telefonen og får fat på Lars Bøgeskov. De snakker medicinalsprog og proces her og der, 3×3 mm på frontal-whatever. Hører at René får info af en eller art og da han lægger på siger han, at Lars mener at det vil udjævne sig. What? Udjævner sig? My ASS! For første gang mærker jeg, at det er bare ikke godt nok for mig. Jeg synes ærlig talt, at Lars bare affejer det – og giver udtryk for dette til René. Har bare hørt den før, ikke – Det er sikkert ikke noget… HOV, skruerne er da gået løs og kraniepladen er et par mm forskudt fra resten af kraniet! Hvor ejendommeligt! Ikke godt nok! René indvilliger i at tage det op på Konf i morgen og vil forsøge at presse en tid ind, så en fra Neurokir kan se på Noelle. Ikke at vi skal forvente, at de ligger hende i narkose, for at afklare det nærmere med en scanning, da alle narkoser jo er risikable for de små kræ. Og desuden skal hun scannes i slutningen af næste måned for at se, om der har været genvækst af tumoren. Jeg noterer i min hjernekalender, at huske og ringe og rykke for dette på fredag, hvis jeg ikke har hørt nærmere. Jeg VED bare, at det er en af skruerne. Spørgsmålet er så, om det kun er 1 af dem, der er løs eller om hele pladen har løftet sig igen. Hovedfaconen er jo langtfra faldet ind på plads igen.
Vi talte videre om Noelles tics, som ikke er blevet færre eller bedre, men dog stadig uden kropslig manifestation. Så langt så godt. Bliver spurgt om raserianfald, søvnbesvær og andre ting, der kan pege hen i retning af Tourette’s. Ikke så meget andet end tics at gå efter for nu. Heldigvis. Omend det kan være indledningen på syndromet her i 4-5 års alderen. Fedt. Not.
Vi taler om Noelle psykiske velbefindende og vi får ros for at tænke meget over hvordan vi gør det bedst for Pomfritten, men hun skal lære, at hendes rolle i samspillet med andre børn fremover vil være en anden, end den, hun forlod i oktober sidste år. René anbefalede mere 1-til-1 leg, så der ikke er så meget konkurrence for hende. For hun kan ikke følge med på samme niveau som tidligere. Hele hendes reaktionsmønster, som er meget, meget svingende for tiden, peger på en større selverkendelse og en bedre opfattelse af, hvordan hendes Anden Virkelighed er. På godt og ondt. Jeg håber så inderligt at du finder din plads, min Mus.
Rykker for hørescreening.
Rykker for scanningsdato – hvilket er bestilt på Glostrup, som vi ikke har hørt fra endnu. Får kopi af brevet til Glostrup med nr på osv. Aftaler med Mette Sygeplejerske at vi selv ringer og rykker for tid og giver hende besked, så vi kan booke en tid til scanningssvar med det samme.
Taler om nogle andre småting altmens Noelle tegner balloner og sit navn til Renés opslagstavle og ellers skrider ud i venteværelset igen – legetøjet er så meget federe derude.
Runder af og går ud til de solbeskinnede bænke foran opgang 5. Sætter os ned, Carsten og jeg. Og mærker trætheden. Hvad fanden er det, der sker derinde? Et eller andet sort hul, der bare suger al energi og overskud af mig. Noelle stormer over til de store bassiner, der endelig er fyldt med vand. Et rør plasker en tyk, fed og doven stråle vand op og overfladen brydes med tunger af bløde bølger. Vi kiggede ned på bassinerne i efteråret fra Køkkenet på afdelingen. Vi fulgte renovationen af dem og malingen af bunden i en smuk klar blå farve. Noelle plasker, griner og kravler rundt på de stenfigurer, der står i græsset. Kigger på hende. Min Prinsesse. Den der lille fine krop, der bare har trodset alle odds. Carsten ringer til Glostrup og får booket tid til hhv anæstesitilsyn og scanning. Lige pludselig har vi så de næste datoer fastlagt. Ventetiden er hermed skudt i gang. Anæstesitilsyn den 19. juni og MR scanning den 26. juni. Som vi sidder der og ser på Noelle, der leger, piler tankerne ud og ind mellem hinanden bag mine øjne. Jeg kan nærmest mærke dem vende og dreje sig derinde, strejfe rundt og sno sig langs indersiden af mit hovede. Jeg mærker at accepten af Noelle og sådan som hun er nu – lige netop i dette øjeblik – er 100%. Hvis hun aldrig bliver bedre end hun er nu, så er hun god nok for mig. Nej, ikke bare god nok, hun er perfekt på sin helt egen måde. Jeg tror at denne accept også kommer af den viden, at vi ikke er safe endnu. Med resttumor vil der altid være en risiko for genvækst (gældende forever) og dermed også en risiko for endnu en fremtidig OP. Og udfaldet af en evt. OP 3 – DEN kan og vil jeg ikke forholde mig til nu.
Hvad vil den scanning vise? Stilstand? Lidt vækst? Meget vækst? Købt eller solgt??? Mærkeligt, som man kan længes efter at få afklaring på de skide datoer og når man så får dem, står de bøjet i blinkende neon i mine øvre synsfelter uanset hvor jeg kigger hen. Min Anden Virkelighed i Neon.
Hvad jeg ikke ville give for at vide, hvad min Mus tænker. De sidste 2 dage har jeg trukket hende igennem noget af en hvirvelvind af oplevelser. Vi er startet op med kropsterapi (body-SDS-behandling) hos Sofie, hvilket var en anderledes oplevelse for Noelle. Hun skiftevis grinede og var meget usikker på de signaler, som hendes krop sendte hende. Hun var øm i alle de muskler, der hver eneste dag, hårdt kompenserer og hjælper hende igennem helt almindelige gøremål, som at gå, løbe, gribe, løfte og bære ting. Sofie mærkede med det samme, hvor Noelles problemområder er. Hun kunne ikke holde til mere end en halv times behandling, så havde hun fået nok – men det er også lige efter bogen, værende en lille pige, givet en alt for stor mundfuld af kropslige udfordringer. Vi måtte naturligvis ud og spise frokost bagefter!
I dag har vi været til Fysioterapi, hvor hun igen blev udfordret. Knapt så samarbejdsvillig i dag og ville hellere lege selv. Det er tydeligt at se, at hendes flakkende opmærksomhed og forbigående fokus, bliver den allerstørste udfordring for os i genoptræningen. Man kan ligesom ikke tvinge en 4-5 årig til at træne – nej, det skal være gemt i leg. Og det er svært når Noelle ikke vil lege de lege, som rent faktisk støtter hendes brug af hånd, arm og ben samt fod, men bare lege og hygge sig, med det bevægemønster, som hun har til rådighed her og nu. Jeg håber at hendes fokus bliver mere klart når vi får mere tid i Børnehaven til mindre styret leg og generel afkrudtning. Med for stor faldrisiko og behov for hjælp til alle 2-håndsaktiviteter, er hun nu en resource-krævende pige. Det betyder at vi skal først have søgt om støttetimer, hvilket jeg er i fuld gang med.
Bemærk t-shirten, som er vores gymnastik-t-shirt – eller træningsbluse, som Noelle kalder den. Hele outfittet i dag var nøje udvalgt til træningen!
Efter Fysioterapi drønede vi direkte ind på Riget, hvor vi skulle til klinisk kontrol. Mødte Mia, Christian og Tobias i døren. Åh, hvor var det dejligt at se Tobias igen. Han så bare skidegodt ud. Fint, fint ar! Bliver dejligt at ses alle 4×4 i private omgivelser inden længe.
Lang ventetid på Ambulatoriet i dag og madpakken, frugtstangen og nødderne var konsumeret inden Sygeplejersken fik hilst på os. Hurra for iPad og Netflix!
Især én ting, har ligget mig på sinde i den sidste uges tid. Nemlig at Noelle er begyndt, at have verbale tics. Ikke noget Tourettes-agtigt (endnu?), men dog rytmiske gentagelser af suk, tsk og Hm… Hverken Carsten eller jeg har stammet som børn (hvad vi ved af) og det er lidt tidligt at se verbale tics i en alder af 4 1/2. Never say never. Jeg er ikke ultrabekymret, men har dog lært lektien og bad René skrive det ind i journalen. Ellers ser hun jo fin ud (det gør hun jo fra afstand og grovmotorisk er hun jo en kompensator af overjordisk beskaffenhed) og jeg blev spurgt, hvordan jeg oplever hendes brug af arm/ben – bedre, dårligere eller det samme som lige efter OP? Tjah, det er det samme – det vi fik ‘foræret’ efter de første 2 uger, er ligesom der, vi er. Hun er ikke blevet bedre med hånd eller arm. Den er lige slatten og spændt og skal viiiirkelig nødes til brug, placeres og hjælpes på plads og til at slippe igen. Hendes gang er måske blevet lidt bedre, omend hun stadig tager nogle ordentlige skvat dagligt. Tror faktisk ikke, at der går en dag, uden at hun falder – enten ned af stolen, fordi benet svigter, eller fordi hun slår sin højre hæl ind i venstre ben, når hun går eller løber. Skal jeg være helt ærlig, ved jeg ikke, om hun bliver rigtig god igen. Som René rigtig nok sagde det, så er hun en absurd viljestærk pige, hvilket vil komme hende til gode, fordi hun muligvis ikke vil bruge sin krop på samme måde, som hendes venner, men i mål, det skal hun nok komme! På sin helt egen måde.
Og lige i dag, føler jeg mig egentlig okay med hendes funktion. Med hendes handikap. Muligvis er det pga. denne her træthed, der har blybelagt mine knogler. Jeg har simpelthen ikke kræfterne til at tage kampen op mod strømmen. Jeg giver ikke op, men jeg lader mig flyde lidt med strømmen. For nu. Og håber at jeg ikke synker.
enandenvirkelighed.dk 