Tag-arkiv: Tumor

At forholde sig

Posted on by
2

Både C og jeg er meget tilfredse med vores læger på Riget. Vi har faktisk ikke haft en, som vi ikke har været glade for og trygge ved. Og da telefonen ringede, efter mange dages uvidenhed, midt i mylderet i afhentning i Børnehaven i vinters og der ganske kort og godt bliver sagt ‘Den er vokset og vi skal behandle’ uden så mange dikkedarer, så slår det ubeskriveligt hårdt, men det er også den uomtvistelige sandhed. Ingen væven, ingen tvivl.
Og opringningen i sidste uge med nyheden om, at Tumoren er stationær siden OP4 i januar kom ligeså prompte. ‘Jeg ringer med gode nyheder, Noelle er Stationær’. Det kan jeg forholde mig til.
I dag var vi så til lidt forskellige tjeks på Riget, heriblandt på Øjenklinikken, hos en af Noelles absolutte yndlingslæger. Vi fik den store tur med tjek af synsnerver (uforandrede), syn (hun er blevet mere nærsynet siden sidste år og fik en ny recept med til nye styrker og glas hos Brilledamerne) og endelig et synsfelttjek. Jeg tog en lille snas film, hvor man måske kan fornemme, hvor indskrænket Noelles synsfelt i virkeligheden er. Noelle kigger ligeud og skal klikke, når hun kan se lysprikken perifert. Hun er som bekendt fuldstændig blind på højre synfelter på begge øjne og efter denne sidste omgang med Tumoren, er hendes venstre synsfelt også indskrænket en del, hvilket tilskrives tumoren og den vækst. Det betyder også at jeg har en snert af panik for, at det bliver et totalt tab af syn, der sniger sig ind på Muslingen hvis/når Tumoren igen begynder at vokse. Jeg synes allerede nu, at vi er nede på maginalerne – at Muslingen kan navigere som hun gør, er mig en ubegribelig gåde og jeg tør slet ikke tænke på, hvilke resourcer hun dagligt skal bruge i et meget levende miljø som det er i skolen. Dette er nok et af hendes mest tarvelige, skjulte handicap, som følge af tumoren. En permanent blindhed, der gør, at hun aldrig kan tage et kørekort og som kontinuerligt vil udfordre hendes færden i skolen, trafikken, ja hendes færden overalt.


Pomfrit, du er sg den sejeste jeg kender!

Efter en god times tid på Øjenklinikken gik vi ned på Børneambulatoriet for at tale med vores – dejlig konkrete – Afdelingslæge.
‘Ja, Noelle er jo stationær og det er godt! Vi har talt på Konf om den rest, der er tilbage, og den må vi bare forholde os til. Lars (neurokir) gik lige så aggressivt til værks som ved 3. OP og kunne ikke visuelt se mere tumorvæv, men vi må bare konstatere, at der er tumorvæv tilbage. Og ja, det må vi forholde os til og holde øje med. Vi foreslår MR igen om 6 mdr, men skanneren står her jo, så er der det mindste, I bliver bekymrede for, dukker der nye symptomer op eller forværres hun, så ringer I. Vi vil gerne se jer igen til klinisk kontrol halvvejs, dvs om 3 måneder.’
Vi kiggede på skanningen sammen og der sidder den altså endnu. Ikke længere rund og fyldig, men som en lille bister håndvægt med tyngde i siderne og en lille sur bro imellem. Og måske er den mindre end for nogle måneder siden, men der er mere tumorvæv tilbage denne gang, end der var efter OP3 og min ærefrygt for den har aldrig været større. Og jeg ved, at størrelsen ikke er afgørende for, hvor farlig den er. Nej, jeg lader mig ikke narre, ikke denne gang. Nok er den mindre, men truslen har aldrig været større, for selv med mindre ballast har den kunne vokse, presse og fratage min Mus endnu flere funktioner. Nej, der er vist ingen tvivl om, Cancerskyen atter er blevet mørk og tung. Og det må jeg forholde mig til.

Skål

Posted on by
8

Okay, jeg indrømmer det blankt – jeg pressede på. Jeg skød en spurv med en bazooka. Kastede mit net ud i håbet om at fange bare en bette een. Og det lykkedes faktisk. Efter have spammet Riget med mails – både vores sygeplejersker og alle vores læger, ringede telefonen. Vores søde Overlæge kunne fortælle mig, at Noelle fortsat er sationær. Stabil. Ingen forandringer. Først hørte jeg ordene, så mærkede jeg dem. Fra følelsen af, at alt stod stille til i en overspændt krop til ordene gik ind. Og så begyndte mit hjerte at hamre igen. Hårdt. Euforien overmandede mig og jeg kunne ikke helt kontrollere min stemme, der gik i overgang. Åh, lettelsen er enorm!! Hvor er det vidunderligt, at kunne smile af min bekymring for tilbagefald. Og hvor er det vidunderligt, at kunne se fremad – hele 9 måneder til næste domfældning. Vi måtte mødes på midten, for jeg syntes, at et helt år er for længe at vente, hvis der skulle ske genvækst, så vores Overlæge spurgte smilende om vi kunne mødes på 9 mdr… Det kan vi godt.

IMG_1935

Næste hurdle bliver så, at arbejde med den øgede udtrætning, som jeg oplever Noelle giver udtryk for. At den ikke er betinget af tilbagefald er fantastisk, men det gør også, at jeg nødvendigvis må tænke nøje over, hvordan hendes hverdag fungerer. Kravene til indlæring og sociale relationer er stigende – og vil være stigende, så vi må kigge på, hvad der er af muligheder for, at håndtere det bedst muligt. Men det er noget jeg vil parkere til et andet tidspunkt – NU skal der bages Drømmekage til ungerne til efter dagens genoptræning og så skal jeg sgu have et godt glas vin til aftensmaden! Skål!

Fornuft og Følelse

Posted on by
4

Gårsdagens scanningsresultat har vendt mig op og ned på så voldsom en måde, at min hjerne stadig kæmper med at forstå, den besked jeg fik. Noelle har ikke haft tumorvækst siden OP3. Det er simpelthen så underligt! Som om beskeden banker på døren igen og igen, men jeg kan ikke få åbnet døren! Jeg hører den banke, men det er som om, at den ikke helt kan komme ordentligt igennem døren… Er det fordi jeg ikke tør åbne døren helt? Er det fordi min forsvarsmekanismer har – godt og vel – 14 måneders forspring på gode nyheder?
For godt til at være sandt – ja, det har jeg stammet for mig selv det sidste døgn… Men det VAR det vores Overlæge sagde. Det var det altså! Den er god nok! Best news in more than a year – mere eller mindre – oppe på niveau med at se Muslingen bevæge sit højre ben for første gang efter OP2 og OP3 – selvom hun lod os vente i et lille døgns tid. For der var jo ingen garanti for at hun ville kunne bruge sin højre side. Men det gjorde hun. På niveau med at se Pomfritten slæbe sig afsted med en halvsidig parese – for på legestuen, der skulle hun sgu! Det her – et stabilt scanningsresultat – det er næsten for godt til at være sandt! Jeg forstår-forstår ikke helt, at hun pt ‘kun’ er i observations-mode. Det synker ikke så nemt ind – jeg hører ordene, læser mailen igen og igen, men de fæstner sig ikke fuldstændigt. Lidt på samme måde, som da Noelle blev diagnosticeret og jeg skulle fortælle venner og bekendte om status. Jeg hørte mig selv sige det – fortælle at hun havde en hjernetumor, hun skulle opereres ellers ville hun dø, ingen garantier for noget osv osv. Jeg hørte mig selv fortælle det, men det lød som om, det kom fra en fremmed og slet ikke var mig og mit barn jeg talte om. Distance. Sådan føles det her også. Det er som om alle andre end mig havde forventet dette resultat og nu da de fik ret – og jeg tog fejl (og gudskelov for det!), så blev tæppet lige fejet væk under mig igen. Og det er det bedste tæppe-fej jeg nogensinde har oplevet – jeg tager gerne knubs, blodtud og blå mærker på den konto! Men det ER altså bare meget mærkeligt for mig – og meget svært at forstå.

Og så er det balance for mig. En balance mellem mit hjerte og min hjerne. Guderne skal vide, hvor hårdt det er, når fornuft og følelse ligger i åben krig hen over så mange måneder. Gad vide om man egentlig kunne gå hen og blive mentalt syg af det? – Nå endnu en strøtanke, jeg ikke gider analysere på lige nu. En balance. En hysterisk opløftende lettelse af mit hjerte og så alligevel en djævelsk hjerne, der trækker mig ned – husk nu på, at resultatet er et udsagn om de sidste 3 måneder, der er ingen garanti for, at det ser sådan ud efter næste scanning om 3 måneder… Faktum. Men jeg vil øve mig på –  virkelig arbejde på, at være i nuet. Nyde denne her pause, som vi har fået.

IMG_6230

#fightlikeagirl

– Noelle, ved du hvad? Mor har talt med Lægen og de har kigget på billederne af dit hoved. De kan se, at din frække knude sover. Den laver ingen ballade, den sover bare.
– Er den slet ikke vågen, Mor?
– Nej, den sover.
– Så… den vokser ikke?
– Nej.
– Begynder den at vokse igen?
– Det ved jeg ikke, Mus, men den har sovet lige siden Lars lavede din sidste streg.
– Men hvad hvis den begynder at vokse igen? Av.
– Det tror jeg heller ikke at den gør, Mus, for den sover nu. Hvad kunne jeg ellers svare?

Måske kan jeg overbevise mig selv om det samme, hvis jeg siger det nok gange. For det gør den jo i hvert fald lige nu…

Er der eller er der ikke genvækst?

Posted on by
6

En veloverstået dag går på hæld. En meget træt musling og en meget træt Manse. 2 virkelig trætte forældre. Morgenen startede mørkt og med holdopdeling – Mansen på morgenmadsholdet – os andre på faste-holdet. Jeg så forbavset til, mens Muslingen fuldstændig havde accepteret sin faste og ikke engang spurgte efter morgenmad. Hun trissede rundt i huset, fik børstet tænderne, drak et glas saft kl 7 og så igang med tryllecreme og indbinden af begge hænder. Ud ad døren og aflevere Mansen i Vuggeren og så ellers ind mod Riget.
Kl.8 stod vi på afdelingen – hurra for Handicap-skiltet til parkering – og vi lagde ud på legestuen med perleplader, tegninger og puslespil. Rumlende maver x 3 men ok humør. Omkring kl 9.30 kom vores læge forbi og talte med os om Pomfrittens motoriske stagnering/forværring. Han lavede en række tests med hende og da hun skulle gå frem og tilbage (uden skinne) gik hun i sort – ganske som jeg har set hende gøre de gange, hvor Fys og Ergo har stillet lidt større krav til hende, som hun har været klar over, at hun ikke helt har kunnet gennemføre. Gråd og indesluttethed til følge. Hun søgte trøst hos Carsten, som hun gemte sig ved og puttede sig ind til, mens hun græd.
Vores læge lagde et venflon i første hug (- heldigvis!), så hun var klar til at blive hentet ned til scanning. Og hentet blev vi efter ca 45 mins forsinkelse og en meget sulten og tørstig Musling. Scanningen forløb uden problemer, opvågningen var forbavsende hurtig og problemfri. Pudsigt som man forbinder opvågningen med OP’er og derfor bliver overrasket over at se hende ligge i sit eget tøj og kun med 1 venflon. Ingen dræn i hovedet, kateter eller arteriemåler eller venflons 4 steder. Ingen bamse-pads på brystet til overvågning – kun omridset af dem og en omtumlet og meget sulten Pomfrit, der høvlede 2 croissanter ned, en halv Sun Lolly med cola og sendte den assisterende sygeplejerske (bossen, som vi er meget begejstrede for, der også var på vagt ved sidste OP) ned i kælderen efter en Thea isbjørn. Jo, det skulle ikke hedde sig, at hun ingen isbjørn fik efter hun var blevet prikket og havde sovet! Lidt kakaomælk senere og vi blev sendt over til stamafdelingen. Lidt juice og yoghurt holdt Pomfrittens humør oppe og så var vi ellers klar til at stikke hjem igen efter venflon’en var fjernet. Med på vejen fik vi fulgt op på det røntgenbillede, som blev taget af hendes håndknogler i december og det viser sig at hun er ca. 1 år bagud på knoglevækst. At hun producerer meget store mængder af væksthormon er således en god ting, da det ville have været en helt anden sag, hvis hun netop intet producerede. Det er lidt vildt at tænke på at hun er ca 1 år bagud på knoglevækst, når hun er ligeså høj – endda højere end en del af hendes jævnaldrende… Tak til min Daddy for de gener! Anyways, vi skal fortsat observere hendes tal og fik også i dag taget en ‘hormonpakke’ blodprøver, så vi ikke ender med en præ-pubertær pige på 5 år.

Billederne fra scanningen fik vi kigget lidt på, Carsten og jeg, og umiddelbart synes jeg egentlig, at det ser pænt ud!! 😮 Jeg tør ikke håbe på, at hun faktisk er stabil, men jeg så ingen massiv genvækst og derfor føler jeg ikke en panisk angst over, at skulle vente med den endelige vurdering til næste fredag, den 10. januar. Jeg er egentlig okay rolig. Dog har jeg ikke lagt champagnen på køl. Jeg skal ikke jinxe det. Tager ingen glæder på forskud. Det er næsten for godt til at være sandt, jeg tør ikke tro på, at hun er stabil – og lige netop derfor, afventer jeg den endelige vurdering på næste fredag, før jeg tager mig en ordentlig sjus, lader lettelsens tårer vaske angsten væk. I’ve been here before. Efter OP2, hvor vores læge mente, at det så ok ud om fredagen, men ringede til os om mandagen med andre nyheder, efter en samtale med røntgenlægerne. Nej, jeg sælger ikke skindet før jeg har skudt bjørnen. Ingen Hybris og Nemesis til mig denne gang, det er jeg blevet for klog af skade til.
Og alligevel – på hjemvejen fra Riget fik jeg de her små bitte lysglimt, der, som gnister, lyste indersiden af mit hoved op. Jeg så bitte små klip af min Mus og hendes fremtid… For første gang længe nærer jeg et håb om, at hun får lov til at vokse og udvikle sig. En luksus, som jeg ikke har kunne tillade mig at hengive mig til i over 1 år. Håbet spirer og bryder gennem cementen, som blomsten, der trodser alt fornuft og naturloven. En fremtid, der ikke indebærer en skaldet isse, brækposer og blodtransfusioner. En fremtid, der viser mig en Flamme, der smiler til mig, griner og lyser op. Ganske små glimt af en håbefuld Moders forestillinger om sin datters fremtid. Min grundindstilling og mit dybeste karaktertræk titter frem – som blomsten gennem cementen. Optimisten. En forsigtig revne i cementen. På trods af regnen, der har silet ned hele dagen. På trods af mørket, der aldrig rigtig blev drevet bort på denne 2. januar. Og så lander jeg på mine fødder igen. Rolig nu. Pomfrittens motoriske vanskeligheder undrer mig stadigvæk. Er det måske et spørgsmål om, at hun simpelthen bare tonser derudaf og ikke længere gider ‘tage sig af’ at kroppen er lidt tung? ‘Den fokuserede interesse’ har måske lagt sig efter et par uger uden genoptræning? Eller er det…. marginal genvækst? Tumorresten ligger jo ved hjernestammen… Jeg ved det ikke.

Det, jeg tager til mig for nu og indtil fredag i næste uge og efter, at have set billederne i dag er, at Pomfrittens hulrum i hjernen ikke er vokset helt til med tumorvæv. Det er en lille sejr, og selvom det langtfra er en garanti for noget andet, end 2-3 måneders helle, then I’ll take it! 

Hele vores dag er iøvrigt veldokumenteret her i sidebjælken, som er mit Instagram feed.

Næsten som en normal familie

Posted on by
Svar

Jeg gør det med stor beslutsomhed. Tramper. Tramper demonstrativt og ivrigt de små bobler af uvelkomne og usagte følelser ned, der af og til slipper op af mit indre simrende følelsesregister. Når en enkelt realitetsfyldt bobbel rent faktisk slipper udenom mine steppende fødder og springer, får jeg hjertebanken, jeg taber pusten fuldstændigt. Virkelighedens klare og skarpe realitet rusker mig så hårdt, at jeg mister mit fodfæste. Som et lyn fra en klar himmel. Jeg tvinger boblerne ned. Jeg destruerer dem før de får lov til at vokse sig store, runde, modne og klar til at briste, for så at sende mig ud på endnu en emotionel angstgennemsyret rutsjebanetur. Jeg må og skal trampe dem ned. Genforene den med suppen, der småsimrer i dybet. Jeg er fast besluttet på, at nyde tiden vi har nu og her – vores svæven i uvishedens bløde, luftige skyer. Det føles nogle gange som om vi er… en helt normal familie…
I min dagligdag, hvor sær og anderledes den end er gået hen og er blevet, kan jeg glemme alvoren i vores situation. Glemme, at mit barn er uhelbredeligt og livstruende sygt. Føj. Den sætning er så stor og rummer så enorm en kraft, at jeg ikke kan rumme den. Den er så… Unaturlig. Jeg har ikke lyst til at se den i øjnene, for jeg er så bange for, at den slukker et sagte, men ulmende håb i mig. Håbet om, at få lov til at se min datter vokse op i sit eget liv. At se hende i et liv med værdi og kvalitet for hende. Og det gør hun måske også. Men måske ikke. Uhelbredeligt og livstruende syg. Føj. Jeg vælger at træde boblerne ned, som mælkebøtter i græsset, velvidende, at de er hårdnakkede og med al sandsynlighed kun bøjer sig, mens jeg lægger vægt på dem.
Jeg vælger at snige mig hen ad benægtelsens vej lidt endnu. 2014. Vi har lidt tid at nyde uvisheden i endnu.

Hvordan har du det, Siff? Et spørgsmål jeg jævnligt bliver stillet. Og mit svar er rutinemæssigt; Jeg hænger ok sammen. Og det gør jeg. For jeg ser på min ukuelige datter, der godt nok er en meget træt og svært udmattet Mus, men hun er glad. Glad det meste af tiden. Hendes glæde afløses af træthed, der følges af passive aktiviteter og småslumren på sofaen. Omkring kl. 17 begynder spørgsmålene om, hvornår hun skal i seng, hvornår der er mad, så hun kan se en ende på dagen. Jeg er træt, Mor… Vildt, når jeg tænker på, hvor meget jeg higede efter, at høre de ord, da hun var mindre og bare aldrig gad at sove!
At trætheden nu kommer fra det sidste års skævvridning af vores liv, se, det er noget jeg meget, meget gerne ville have været foruden. Så hellere en Flamme, der ikke er til at slå ned…
Men jo, hun er ukuelig, glad og en herlig pige. En smertefri pige ! – og havde hun ikke været det, glad og smertefri, så havde jeg ikke kunne samle mig nok sammen til, at kunne fungere. Hun holder mig ved ilden, holder mig oppe og giver mig lysten til, at fjolle rundt med bukser på hovedet eller fjante kildeleg i pudehavet på sofaen. Hun får mig til at grine, til at smile og til at græde… Mit livsstykke. For hende træder jeg boblerne ned. For nu. Og jeg er blevet rigtig god til det, for det lykkes mig faktisk, at føre en ret normal hverdag. Vi griner hver dag, vi smiler hver dag og vi græder af og til. Næsten som en… normal familie.

IMG_4983

1 år i dag

Posted on by
2

For et år siden forløb min dag således;
Jeg tog mig god tid den morgen, fordi jeg skulle ud og undervise i Hellerup. Endnu et af mine in-house b2b kurser hos en kunde, der trængte til, at få frisket lidt kosmetisk kemi op og gennemgået behandlingsprotokoller og produktlinjer. Dejligt med variation i hverdagen og ikke at skulle drøne til Roskilde men bare til Hellerup og dermed også kunne hente børn uden vildt meget stress senere på dagen.
Mødte ind på klinikken og fik sat gang i nysgerrigheden hos pigerne. Oftest er min største opgave at afdramatisere det der med pH-værdi, kontraindikationer og behandlinger med vores forskellige typer af syre.
Engang efter frokost tjekkede jeg min telefon og kunne se, at børnehaven havde ringet 3 gange. 3 mistede opkald. Vedholdende pædagoger, må man sige. Besked på svaren om, at Noelle var ok, men at jeg gerne lige måtte ringe. Det er altid det første de siger når der bliver ringet og børnene er ok. Så er man ikke helt i panik inden den egentlige beskeden når igennem. Jeg ringede til Carsten med det samme og fik fat på ham efter et par forsøg. Det viste sig, at Noelles pædagog havde været bekymret for hende og Carsten havde derfor forsøgt at fange vores læge, der selvfølgelig var på kursus eller sådan noget lignende. Vagtlægen havde ikke virket særligt alarmeret så Carsten havde fået den besked, at han skulle ringe tilbage, hvis vi blev mere bekymrede…
Eftersom det ikke var et sygt-barn opkald, gjorde mit kursus færdig og satte så kursen til Buddinge. Da jeg kommer ind ad lågen ser jeg Noelle ligge på mælkekasserne med et tæppe over sig. Da hun ser mig springer hun op og løber over i mod mig. Men jeg kan tydeligt se, at der er noget helt, helt galt med hende… Og hele den oplevelse var faktisk mit første indlæg på bloggen – og det kan du genopfriske her.

IMG_8269

Noelle Oktober 2012. På legestuen på afd. 5054, ny-diagnosticeret og før OP1

IMG_4423

Noelle, 19. oktober 2013, 3 tumorresektioner senere

Tænk, 1 år er gået. 1 år siden min verden ændrede sig så radikalt, så voldsomt og så grundvoldsrystende, at jeg stadig forsøger at komme mig. Tiden er så mærkværdig en størrelse. På en måde føles det stadig nyt – livet med det ord kræft eller cancer så tæt inde på og på en anden måde, er det som om jeg knapt husker mit liv med trivielle dagligdagsproblemer. Siden den fredag for 1 år siden har dagligdagsproblemer været en luksus, som ikke har været mig forundt. Mit liv blev pludseligt omsluttet af angsten for noget så surrealistisk som at miste min datter. Uvisheden om hvorvidt mit barn overhovedet ville overleve sin 4 års fødselsdag.
1 år er gået. Min Musling er blevet 1 år ældre. Jeg er blevet eksponentielt 10 år ældre – sådan føles det i hvert fald og sådan ser jeg sgu nok også ud. Tror aldrig mine stresshormoner har været på så meget overarbejde så længe før.

På det år, der er gået har mit barn været i fuld narkose 11 gange, hjerneopereret 3 gange og er blevet stukket med nåle flere gange end jeg kan tælle. Hun er gået fra at have fuld funktion over sin krop og perfekt syn til at have permanent nedsat funktion i hele højre side – en højresidig parese, der har givet lidt muskelatrofi og lidt forkortning af senerne, da hverken muskler eller sener bliver brugt tilstrækkeligt. Hun har fået homonym hemianopsi, en permanent tilstand hvor synsnerverne i hjernen er klemt over af tumorens tryk mellem OP1 og OP2, og som ikke genoptrænes eller fikses. Homonym hemianopsi betyder at hele højre synsfelt på begge øjne er blinde. Hun er skaldet på venstre side af hovedet og har 3 lange ar, der strækker sig fra panden og henholdsvis ned bag ved øret til lige over halsen og 2 der løber fra samme sted i panden og ned foran øret. Hendes fine øreringe får næsten arrene til at ligne et spørgsmålstegn. Fra at være et fuldtids-børnehavebarn, der havde travlt med at lave kastanjedyr og perlekæder er hun blevet til et Cancerbarn, der hører til på Rigshospitalet og går til genoptræning mellem 3 og 5 gange ugentligt. Hun skal forholde sig til et liv i en voksenverden, hvor mange voksne ville gå ned i modgangen og til en verden, hvor hendes egen-bestemmelse begrænser sig til, om det skal være et batman plaster eller et barbie plaster.

Selvom jeg længes helt ubeskriveligt og voldsomt meget efter, at leve et normalt liv – et liv uden cancerens fingeraftryk på alt, så finder jeg også små guld nuggets af held. Det er slet og ret min natur. At lede efter Heldet i uheldet. Ikke at være i stand til det, ville gøre det umuligt for mig, at fungere som mor for begge mine børn. Og det SKAL og VIL jeg – noget, som alle forældre må kunne nikke genkendende til. De er jo vores et og alt, de der kræ, der stjæler vores hjerter fra den dag, de ser lyset for første gang. Alle prioriteter ændrer sig med det første skrig og der findes ikke anden større opgave, end at beskytte og elske sine børn. Man er mor eller far for Life.
Så jeg lader alt det tarvelige, hjerteskærende svære og ulidelige bundfælde sig, og så forsøger jeg se mig lidt omkring. Jeg har været heldig at bo i et land, der tillader mig, at få mit barn undersøgt af de dygtigste eksperter, opereret af de mest topprofessionelle, anderkendte og dygtige specialister indenfor lige netop hjernetumorer hos børn – og det – alle 3 gange. Min kommune sætter lidt ind på min konto hver måned, så jeg selv kan få lov til at passe og pleje mit barn herhjemme, når hun nu har allermest brug for det, nemlig i en langstrakt ubarmhjertig situation, hvor Livet byder på nogle stride overraskelser og udfordringer. Jeg bor i et land, hvor jeg har fået tilgang til genoptræningsmuligheder, der specifikt er rettet til børn med Noelles problemstillinger og handicap, således, at hun, så vidt det er muligt, kan genfinde en flig af en ubekymret barndom fyldt med bevægelse og leg.
Jeg har også fået muligheden for at bruge meget mere tid sammen med begge mine børn igennem det sidste år – og det er et meget stort privilegium. Jeg læste et sted, at som forældre til et barn med en livstruende sygdom, udvikler man et særligt bånd med barnet og der opstår en dyb forståelse barn og forælder imellem. Det mærker jeg meget tydeligt og for det er jeg taknemmelig.
Måske lyder den sidste lange passage som om, at det har været en positiv oplevelse at Pomfritten fik diagnosen hjernekræft for et år siden.
Ville jeg overhovedet have undværet hele denne personlige udvikling?

Ja, gu’ ville jeg så, hvis det betød at min Musling ikke skulle have fået kræft. Men fordi min mor lærte mig – og gav mig den gave – at se de gode ting i livet og mit barn, der har mange af de samme positive karaktertræk, så er der guld at finde, hvis man kigger længe og grundigt nok efter det. Og 1 år efter – så har jeg fundet guld indimellem grus og sten.

Scanningssvar og genoptræning

Posted on by
5

Vi var lidt spændte på stuegang i dag. Da vi kastede os over scanningsbillederne, som vi fik med hjem fra Glostrup i går, så vi nogle fine billeder. Der var dog en lille ting, et område, som bekymrede mig. Jeg syntes nemlig, at jeg kunne se et område, der godt kunne ligne en rest af tumoren… Men hvad, nu er jeg jo ikke ekspert, så jeg besluttede mig for, at lade tvivlen ligge og vente på svaret til stuegang i dag.
Og svaret kom da også, men ikke et, der gjorde os vildt lettede eller vildt ulykkelige. For den besked vi fik var, at de havde noteret sig en bræmme eller et område, som de mistænkte for at være resttumor. Grunden til at de ikke stemplede det med 100% sikkerhed som værende resttumor er, at Neurokir teamet ikke havde set nogen rest med det blotte øje, da de var inde og operere.

Skærmbillede 2013-10-10 kl. 13.39.50

Jeg er ikke så begejstret for den grå klat lige akkurat midt i billedet og i bagerst i det hvide område…

Skærmbillede 2013-10-10 kl. 17.02.28

Side-by-side med FØR OP3 til højre og EFTER OP3 til venstre…

Okay, tænker jeg så – det er jo fint nok, men jeg er desværre begyndt, at stole mere på scanningsbilleder end udsagn. Ved ikke om vi får The Cold Hard Facts eller en forsigtig ‘vi-krydser-fingre-for-stilstand’ diplomatiske udmelding.
Min uro beror på, at ved de 2 foregående gange, har der været en lille rest tilbage, og med resttumor er der risiko for vækst, den har vi ligesom fået etableret – og i Noelles tilfælde, så er ganske få celler altså uhyre gode til at vokse. Vores reservelæge sagde også, at vi står som sidste gang, uden helt at vide om vi er købte eller solgte. Vi er på vej ud i 1 af 3 scenarier;
1: det viser sig ikke at være tumorvæv, men ‘bare rod’ fra OP.
2: det er tumorvæv, men det vokser ikke pt. og vi afventer næste kontrolscanning.
3: det er tumorvæv, der atter vokser og skal behandles med kemo.

1 ting er dog sikkert, og det er, at flere operationer er et no-go. Ikke flere forsøg til Neurokir – de kan simpelthen ikke gøre det bedre. De har skåret så tæt på, som det overhovedet har været muligt, uden at ‘slukke lyset’. De har sagt stop.
Tro det eller ej, så er det ikke en beroligelse for mig, med OP rules out as an option.  Det har været nogle hårde ture at være være igennem ja, men da dette her ER den mest effektive og foretrukne behandlingsmetode til Noelles tumortype, så bliver jeg lidt nervøs. Med denne behandlingsform streget af listen, har vi nu kun et par andre metoder, som er mindre effektive, tilbage at tage af, skulle vi om 3 måneder stå med et scanningsbillede, som igen viser vækst.

Nu sidder jeg og spekulerer. Læner mig lidt opad ‘Der er større sandsynlighed for at hun ikke skal i kemo, end at hun skal’ men bliver skubbet til af ‘Hun skal have sine vacciner, både mod skoldkopper og sin 5 års, så vi er parate, hvis det skulle vise sig, at være aktivt tumorvæv’….

Næste uge er hun planlagt til fjernelse af sting og ugen efter vaccine mod skoldkopper og almindelig klinisk kontrol. Hendes 5 års vaccine skal vi også have hende booket til ved egen læge og det snart.

Så på denne torsdag – en dag med udskrivelse fra 5054 (i kørestol denne gang), på vores 6 års bryllupsdag, var det hverken et ‘ALL CLEAR’ eller et ‘Vi planlægger kemo’ vi kom afsted med. Nej, the fat lady hasn’t sung yet. Desværre. Ingen champagnepropper, der skal springe i aften.
Men er der noget min Pomfrit har lært mig, så er det at blive bedre til at leve i nuet. Og nuet for os er i denne tid og i de næste 3 måneder bliver genoptræning, som skal væsentligt intensiveres med oplæg til ny genoptræningsplan fra Riget. I genoptræningen har vi nemlig masser at tage fat på. Mig og Musling.

OP3

Posted on by
10

Der er helt mørkt i huset. Mørkt og stille. Jeg lister ud på badeværelset og tager et hurtigt bad. Så i tøjet og på listefødder ind til ungernes værelse. Sniger mig ind og løfter en dejlig varm Pomfrit ud af sengen. Hun vågner selvfølgelig, men min Pomfrit er jo et lærkebarn, så hun stikker mig det største smil og kysser mig godmorgen altimens hun lægger armene omkring mig. Jeg nyder hvert sekund mens jeg bærer hende op i køkkenet. Her har jeg lagt trylleplastre klar – 4 styks. Og tøj og et glas saft er også klart. Deadline er kl 6 for et glas saft og minimum 2 timers drikke-faste inden OP3.

IMG_3993
Vi er klar til at køre 30 min efter. Ind på afdelingen kl 7, hvor Noelle straks snupper en 3-hjulet og drøner rundt på gangen. Stopper ved legestuen og spritter hænder af og finde lidt legetøj frem. Utroligt, som hun føler sig hjemme. Husker at spritte af. Vi siger godmorgen til sygeplejerskerne, der sørger for armbånd til Pomfritten og kl lidt i 8 bliver vi hentet af portøren og kørt over til Neurokir. På vejen sludrer vi om at hendes øje vil hæve, hendes arm og ben være trætte og at hun vågner med en ny streg… Hun er ikke vildt begejstret. Hun mærker også alvoren… På OP gangen tager Finn imod os, anæstesisygeplejersken og 2 andre personaler, jeg ikke fik fat i, hvad var. Can’t win ‘em all… Vi får huer og kittel på og så skifter vi Noelles tøj til hospitalstøj. DET passer ikke Prinsessen, men jeg forklarer hende, at der jo hest ikke skal komme blod på hendes t-shirt med hesten på. Det accepterer hun. Uden brok. Så går vi ind på Operationsstuen og får en stol at sidde på. Noelle på skødet af mig og hendes sindsstemning er skiftet. Fra at være på og glad til at være betuttet og tavs. Jo, min Musling ved godt, at dette ikke bare er for sjov. Finn sludrer løs og har lagt en isbjørnebamse frem som lovet, men hun er ikke til at slå for et ord. Finn gør klar og lægger nålen i hendes venstre hånd. Ikke et kny. Hun sidder og kigger på ham lægge det, men hverken trækker sin hånd til sig – eller fortrækker en mine. Min benhårde Musling. Kæft, hun er brav! Og hurra for emla creme!
Så får hun en smule at sove på og bliver træt, lægger sit hovede ind til mig og døser hen. Så er hun væk. Jeg lægger hende op på briksen og aftaler med sygeplejerskerne hvem de skal ringe til og hvor vi skal møde dem, når OP er overstået. Vi skal regne med 3-4 timer i hvert fald og må ikke blive nervøse, hvis det tager længere tid. Der kan være tekniske udfordringer med udstyret og hvis hun også skal scannes kan det tage lidt ekstra tid. Fint nok – vi ved at intet nyt er godt nyt. Tak for hjælpen! slutter hun af med at sige… Vi er vist rolige nok at arbejde sammen med, lader det til.

IMG_4003

Vi går fra Riget. Spadserer til Nørrebro go får lidt morgenmad – i sympati med fastende Noelle har vi ikke spist siden vi stod op 5.30. Klokken er 8.30 og min mave knurrer. Efter morgenmaden går vi en tur omkring søerne til Østerbro og får brændt 3 timer af, før vi atter skridter mod Riget. Altid bedst med lidt ventetid på Riget. Har ikke lyst til at være langt væk, når de ringer. kl 12.15 ringer de og hun er færdig. Vågen tilmed… Altså ikke rigtig vågen men klar. Vi kommer op og træder ind på operationsstuen til en vågen og grædende Noelle. Åh, mit hjerte synker – hun burde da slet ikke være vågen?! Hun burde da sove godt på morfin og bedøvelse… Hun løfter sit hovede med dræn og forbindinger og forsøger at vende sig lidt, bruge armen, der også er indbundet og med arteriemåler… Tårerne triller og hun hulker… Får mere morfin og afslappende. Portøren ankommer og vi kører ud til elevatorerne. Portørerne har nogle særlige kort, som gør, at de får fortrinsret på kørsel med elevator og den første der kommer er også fyldt med folk, som han genner ud og informerer alle folkene; Det er en akutkørsel! Stå venligst af, det her er en udrykning! Noelle er omtumlet og uklar og alt for vågen. Hendes puls er hurtig og anæstesisygeplejersken retter på diverse måleting, som Noelle stadig er tilkoblet. De folk, som træder ud af elevatoren – smidt af på 4. sal, kigger nysgerrigt i sengen og kommer med små Nårh og Ja, selvfølgelig! Op på 9. sal bliver vi lagt på 2 sengs stuen – alene – heldigvis. Og det er vores pragtfulde ass. afdelingssygeplejerske, der tager imod os. Hun har været hos os første gang og efter et par af vores MR scanninger – og hun er ikke fedtet med hverken morfin eller filur-is. A-team. Noelle får yderligere 2 x morfin og 2 x kvalmestillende. Får lidt saft, som hun kaster op igen. Får lidt mere saft, som hun også kaster op. Fragmenter af minder fra sidste OP dukker op. Sjovt, som de ellers er flydt sammen i vores hukommelser – Carstens og min. Hvad var OP1 og hvad var OP2? Men OP3 viser sig også fra sin kvalmende side og Noelle holder intet i sig før hen under aftenen. Selv de 2 filur is kommer retur. Toastbrød med syltetøj kommer retur. I skrivende stund har hun dog fortæret 2 x ‘daddy-aftensmad’ – vores sygeplejerske var svært imponeret! Det er endnu ikke kommet retur og hun har fået noget mere morfin at sove på.

IMG_4007 IMG_4025 IMG_4031
Humøret har været svingende – og jeg syntes, det var meget svært at køre derfra. Hun græd og havde svært ved at sige farvel. Pyha. Denne gang har hun også været langt mere vågen end de sidste gange… På både godt og ondt, for allerhelst skulle hun hvile. Hvile sit hovede.
Lars var forbi i løbet af eftermiddagen og jeg hørte ikke så meget fordi Noelle græd lige dér, men han mener endnu engang at have fået fjernet det hele. Muslingen blev CT scannet undervejs men Sandhedens Time kommer efter en MR scanning senere på ugen. Nye skruer af titanium, der forhåbentlig fæstner bedre. Han ville kigge forbi igen i morgen.
Vores afdelingslæge kom også forbi for at hilse på – hun fik smil, ben-vip og fingerstræk – og jeg har ikke ord for, hvor lettet jeg er over, at se liv i lemmerne på højre side… Hvor meget eller hvor lidt funktion, ved vi endnu ikke, men der er hul igennem! YES!

IMG_4005

Nu har jeg fået lavet pandekager – Pomfrittens bestilling til imorgen, tegnet en tegning til hende, sat Baba til at tegne og lavet en krusedulletegning på vegne af Phoenix, der meget hellere ville høre Hr. Skæg end at tegne. Lagt Hello Kitty sengetøjet frem til dyne og pude, der skal med ind i morgen. Men hvad Muslingen ønsker skal hun få… I hvert fald i disse dage. Især morfin, pandekager og kys.

 

Dato for OP3

Posted on by
Svar

Midt under Ridefysio i dag kom mailen. Den jeg rykkede for i går. Datoen for Noelles 3. operation. Det er meget ambivalent følelse at se mailen fra vores afdelingslæge. Det er rart at få lagt planen fast – for denne her ventemode er ganske enkelt ulidelig. Så ved jeg da, hvad jeg har at forholde mig til. Omvendt repræsenterer denne dato også en skillelinje for os. For Noelle, for mig og for Carsten. Hvordan livet ser ud på den anden side er umulig at forudsige. Jeg læste et sted, at de gode dage aldrig kommer skidt tilbage – og det er der SÅ meget sandhed i.
Da jeg fortalte Pomfritten, at ikke nu på mandag men næste mandag, så skal hun ind og have lavet en ny streg, så jeg reaktionen – uviljen – malet i hendes ansigt. Jeg måtte minde hende om, at den frække knude jo skal fjernes, så hendes arm og ben ikke bliver trætte igen. Der var ikke megen lindring i udtrykket. Og jeg kan intet andet fortælle hende, for at afbøde slaget.

Heldigvis har vi nogle spændende ting i næste uge, som forhåbentlig kan give lidt distraktion. Ønskefonden, Baba-dag, Fys, Ergo og Ridning. Nå ja, og så blodprøver og narkosetilsyn, som er knapt så spændende for hende… Det kommer nok til at koste en tur på Joe & The Juice. So be it.

Nedtælling er officielt begyndt.