Er der eller er der ikke genvækst?

Posted on 02/01/2014 by Siff Ravn Mandalay

En veloverstået dag går på hæld. En meget træt musling og en meget træt Manse. 2 virkelig trætte forældre. Morgenen startede mørkt og med holdopdeling – Mansen på morgenmadsholdet – os andre på faste-holdet. Jeg så forbavset til, mens Muslingen fuldstændig havde accepteret sin faste og ikke engang spurgte efter morgenmad. Hun trissede rundt i huset, fik børstet tænderne, drak et glas saft kl 7 og så igang med tryllecreme og indbinden af begge hænder. Ud ad døren og aflevere Mansen i Vuggeren og så ellers ind mod Riget.
Kl.8 stod vi på afdelingen – hurra for Handicap-skiltet til parkering – og vi lagde ud på legestuen med perleplader, tegninger og puslespil. Rumlende maver x 3 men ok humør. Omkring kl 9.30 kom vores læge forbi og talte med os om Pomfrittens motoriske stagnering/forværring. Han lavede en række tests med hende og da hun skulle gå frem og tilbage (uden skinne) gik hun i sort – ganske som jeg har set hende gøre de gange, hvor Fys og Ergo har stillet lidt større krav til hende, som hun har været klar over, at hun ikke helt har kunnet gennemføre. Gråd og indesluttethed til følge. Hun søgte trøst hos Carsten, som hun gemte sig ved og puttede sig ind til, mens hun græd.
Vores læge lagde et venflon i første hug (- heldigvis!), så hun var klar til at blive hentet ned til scanning. Og hentet blev vi efter ca 45 mins forsinkelse og en meget sulten og tørstig Musling. Scanningen forløb uden problemer, opvågningen var forbavsende hurtig og problemfri. Pudsigt som man forbinder opvågningen med OP’er og derfor bliver overrasket over at se hende ligge i sit eget tøj og kun med 1 venflon. Ingen dræn i hovedet, kateter eller arteriemåler eller venflons 4 steder. Ingen bamse-pads på brystet til overvågning – kun omridset af dem og en omtumlet og meget sulten Pomfrit, der høvlede 2 croissanter ned, en halv Sun Lolly med cola og sendte den assisterende sygeplejerske (bossen, som vi er meget begejstrede for, der også var på vagt ved sidste OP) ned i kælderen efter en Thea isbjørn. Jo, det skulle ikke hedde sig, at hun ingen isbjørn fik efter hun var blevet prikket og havde sovet! Lidt kakaomælk senere og vi blev sendt over til stamafdelingen. Lidt juice og yoghurt holdt Pomfrittens humør oppe og så var vi ellers klar til at stikke hjem igen efter venflon’en var fjernet. Med på vejen fik vi fulgt op på det røntgenbillede, som blev taget af hendes håndknogler i december og det viser sig at hun er ca. 1 år bagud på knoglevækst. At hun producerer meget store mængder af væksthormon er således en god ting, da det ville have været en helt anden sag, hvis hun netop intet producerede. Det er lidt vildt at tænke på at hun er ca 1 år bagud på knoglevækst, når hun er ligeså høj – endda højere end en del af hendes jævnaldrende… Tak til min Daddy for de gener! Anyways, vi skal fortsat observere hendes tal og fik også i dag taget en ‘hormonpakke’ blodprøver, så vi ikke ender med en præ-pubertær pige på 5 år.

Billederne fra scanningen fik vi kigget lidt på, Carsten og jeg, og umiddelbart synes jeg egentlig, at det ser pænt ud!! 😮 Jeg tør ikke håbe på, at hun faktisk er stabil, men jeg så ingen massiv genvækst og derfor føler jeg ikke en panisk angst over, at skulle vente med den endelige vurdering til næste fredag, den 10. januar. Jeg er egentlig okay rolig. Dog har jeg ikke lagt champagnen på køl. Jeg skal ikke jinxe det. Tager ingen glæder på forskud. Det er næsten for godt til at være sandt, jeg tør ikke tro på, at hun er stabil – og lige netop derfor, afventer jeg den endelige vurdering på næste fredag, før jeg tager mig en ordentlig sjus, lader lettelsens tårer vaske angsten væk. I’ve been here before. Efter OP2, hvor vores læge mente, at det så ok ud om fredagen, men ringede til os om mandagen med andre nyheder, efter en samtale med røntgenlægerne. Nej, jeg sælger ikke skindet før jeg har skudt bjørnen. Ingen Hybris og Nemesis til mig denne gang, det er jeg blevet for klog af skade til.
Og alligevel – på hjemvejen fra Riget fik jeg de her små bitte lysglimt, der, som gnister, lyste indersiden af mit hoved op. Jeg så bitte små klip af min Mus og hendes fremtid… For første gang længe nærer jeg et håb om, at hun får lov til at vokse og udvikle sig. En luksus, som jeg ikke har kunne tillade mig at hengive mig til i over 1 år. Håbet spirer og bryder gennem cementen, som blomsten, der trodser alt fornuft og naturloven. En fremtid, der ikke indebærer en skaldet isse, brækposer og blodtransfusioner. En fremtid, der viser mig en Flamme, der smiler til mig, griner og lyser op. Ganske små glimt af en håbefuld Moders forestillinger om sin datters fremtid. Min grundindstilling og mit dybeste karaktertræk titter frem – som blomsten gennem cementen. Optimisten. En forsigtig revne i cementen. På trods af regnen, der har silet ned hele dagen. På trods af mørket, der aldrig rigtig blev drevet bort på denne 2. januar. Og så lander jeg på mine fødder igen. Rolig nu. Pomfrittens motoriske vanskeligheder undrer mig stadigvæk. Er det måske et spørgsmål om, at hun simpelthen bare tonser derudaf og ikke længere gider ‘tage sig af’ at kroppen er lidt tung? ‘Den fokuserede interesse’ har måske lagt sig efter et par uger uden genoptræning? Eller er det…. marginal genvækst? Tumorresten ligger jo ved hjernestammen… Jeg ved det ikke.

Det, jeg tager til mig for nu og indtil fredag i næste uge og efter, at have set billederne i dag er, at Pomfrittens hulrum i hjernen ikke er vokset helt til med tumorvæv. Det er en lille sejr, og selvom det langtfra er en garanti for noget andet, end 2-3 måneders helle, then I’ll take it!

Hele vores dag er iøvrigt veldokumenteret her i sidebjælken, som er mit Instagram feed.

Julebilleder og tanker

Posted on 28/12/2013 by Siff Ravn Mandalay

Jeg ville egentlig have haft uploaded lidt julebilleder, men fik brug for lidt luft til tankerne i mit sidste indlæg. Min bekymring er langt fra blevet mindre, jeg tæller nu mellem 3-6 fald dagligt, hvor min Mus falder over sine egen ben eller mister balancen. Jeg ved at hun er træt – ovenpå en begivenhedsrig jul og julegaver, der blev pakket op hen over hele juleaftensdag, selve juleaften og 1. juledag. Jeg er ikke stor fan af et gaveræs, hvor ungerne flår pakkerne op, flygtigt registrerer hvad gaven indeholder, for så at kaste sig grådigt over den næste. Jeg kan godt lide at se dem pakke hver enkelt gave op og opdage, hvilken sag, der gemmer sig bag det kulørte papir. Jeg tager gerne den kamp, det er med saks og fingernegle for at få vristet en traktor eller en Barbie ud af den der indpakning, tingen hardcore naglet fast til kartonet med strips, metal eller kæmpe plasticbolte ( wtf???), altimens barnet fniser og hviner af utålmodighed ved siden af. Og hellere få gaver end mange. Nå, men jeg ved, som sagt, at Muslingen er træt ovenpå mødet med Julemanden, risengrød og juleguf i lange baner, men jeg kan alligevel ikke afskrive hendes motoriske nedgang til træthed. Hvor meget jeg end ville, så kan jeg ikke. Slet ikke når hun selv nævner, at hun synes hånd, arm og ben er blevet sværere.
Jeg skrev en mail til vores Afdelingslæge omkring min bekymring, velvidende at 1 uge til scanning ikke kan rykkes tættere på, når hun ikke ligger med kramper, anfald eller andre mere akutte symptomer, hvilket jeg også skrev i min mail. Jeg spurgte ind til, om de evt kunne tjekke billederne selv – bare for at se, om der er hold i mine observationer og bekymring. Hvis der er stor genvækst, vil det være tydeligt at se. Jeg fik en autoreply med feriesvar til den 2. januar, hvor vi alligevel selv kommer ind, så det var lidt ærgeligt…
1 time efter tikkede en mail ind fra Afdelingslægen, en ‘sendt fra min iPhone’ mail. Hun var ked af at høre om Noelle, men skrev at de ville kigge på scanningen samme dag og se om der er markant genvækst. I tilfælde af, at hun kan bekræfte mine bange anelser, så ved vi det altså sidst i næste uge. Hvis der er tvivl om, hvorvidt der er reel vækst, må vi vente til beskrivelse fra røntgenlægerne og CNS-Konferencen er afholdt onsdag den 8. januar og svar den 10. januar.

Puha, synes den her jul værende – hvad der føles som – vores sidste bastion, til at være blevet gennemhullet, væltet og brændt ned til grunden af min tankestrøm, angsten for at mit barn – på sigt – taber kampen. Jeg er egentlig ikke – som sådan – bange for selve kemo-forløbet, eller, det er jeg da. Det bliver langt hårdere end jeg overhovedet kan begynde at forestille mig. Især fordi det ingen garanti er for noget som helst. Men jeg ser de andre mødre med børn i kemo – de står trods alt stadig op (nikker til Heidi, Berit, Mette og Tine, for blot at nævne et par stykker af den andre Cancer Moms tæt på mig) – og deres børn står stadig op – det meste af tiden, i hvert fald. Ingen af dem havde et valg, en garanti eller sikkerhed for at langt og raskt liv – og det vil vi heller ikke have, hvis scanningen viser, at tumoren vokser ubesværet, fuldstændig som om den ikke var blevet snittet i hele 3 gange, men de andre Cancer Moms, de står imod.
Nej, det, jeg mærker, der gnaver allermest indeni er, at hvis tumoren vokser – uanset hvilken behandlingsoption vi får – så er det mere eller mindre en ~~dødsdom~~, nej, streger det ud. Ikke dødsdom. En usikker fremtid, er det, vi har udsigt til. Pause – hvis vi er heldige. Pause, for en stund. Men hvor længe? Shhh’er min hjerne. Eneste mulighed for, at hun kunne blive rask, er strøget af listen. Tilbage er 2 andre – mindre oplagte – muligheder, der ikke rummer nogen kur. Men hun kan godt leve med en resttumor, bare den ikke vokser yderligere, hvisker min hjerne til mig. Men hvad var det statistikkerne sagde?? Shhh…

Jeg magter ikke at tænke disse tanker længere ud nu. Denne sidste uges tid inden scanningen, den må indeholde lidt helle, når begge mine små kræ er puttede. Der er rigeligt at blive ked af at se på, når Pomfritten forsøger at løbe fra stuen ud i køkkenet og falder fordi benet svigter og giver efter, eller når hun tumler ned af de sidste trin på trappen, fordi hun mister balancen. Alle forskrækkelserne, der males tydeligt i hendes ansigt og smerterne fra de knubs, blå mærker og skrammer, som hendes krop må tage imod, når nu hånd og arm ikke kan tage fra i faldet. Come to think of it, så var det ‘sjovt nok’ først i løbet af foråret forrige år, at hun begyndte at bruge venstre hånd mere end den højre. Det har jeg nærstuderet på billeder og små filmklip her i eftermiddag, hvilket fortæller mig, at tumoren, som før spekuleret i, ikke er medfødt, men vokser med en hastighed, der lægger alle de andre ‘langsomt-voksende’ tumorer bagerst i slipstrømmen. Langsomt-voksende – yeah right. 2 – 2,5 cm på 5 uger tilbage i foråret mellem kontrolscanning 1 og den fremrykkede scanning, der gav anledning til OP2. Frygter sgu hvad jeg ser på de scanningsbilleder om 1 uge.

Nej, nu jeg vil sætte mig og kigge billeder igen – små videoklips fra hun var mindre, se hendes glade smil, smukke øjne og høre hendes klukkende latter. Jeg har så mange billeder – det har alle nok af deres førstefødte – især i disse digitale tider, men jeg kan simpelthen ikke få mig selv til at slette nogle af dem, selvom de er rystede og ude af fokus. Fordi hvad nu hvis… Så vil jeg nok hige om hvert enkelt billede uanset kvalitet. Som Marie Kronquist sikkert ville sige, så kan jeg ikke være tilstede i nuet, hvis jeg allerede spekulerer i en fremtid, der endnu er uskrevet. Ryster på hovedet. Ryster tankerne ud af min snurrende og klæbende hjerne. Smider lidt billeder op nu – og logger af for i dag.

Kvalitetstid med den travle Julemand!

❤

Phoenix var ikke specielt glad for at møde Julemanden i år…

Afslapning…

Træt 🙂

Phoenix og T-Rex, som nu sover i sengen med Mansen!

Startede den 25. december med dette syn.

Scanningssvar og genoptræning

Posted on 10/10/2013 by Siff Ravn Mandalay

Vi var lidt spændte på stuegang i dag. Da vi kastede os over scanningsbillederne, som vi fik med hjem fra Glostrup i går, så vi nogle fine billeder. Der var dog en lille ting, et område, som bekymrede mig. Jeg syntes nemlig, at jeg kunne se et område, der godt kunne ligne en rest af tumoren… Men hvad, nu er jeg jo ikke ekspert, så jeg besluttede mig for, at lade tvivlen ligge og vente på svaret til stuegang i dag.
Og svaret kom da også, men ikke et, der gjorde os vildt lettede eller vildt ulykkelige. For den besked vi fik var, at de havde noteret sig en bræmme eller et område, som de mistænkte for at være resttumor. Grunden til at de ikke stemplede det med 100% sikkerhed som værende resttumor er, at Neurokir teamet ikke havde set nogen rest med det blotte øje, da de var inde og operere.

Jeg er ikke så begejstret for den grå klat lige akkurat midt i billedet og i bagerst i det hvide område…

Side-by-side med FØR OP3 til højre og EFTER OP3 til venstre…

Okay, tænker jeg så – det er jo fint nok, men jeg er desværre begyndt, at stole mere på scanningsbilleder end udsagn. Ved ikke om vi får The Cold Hard Facts eller en forsigtig ‘vi-krydser-fingre-for-stilstand’ diplomatiske udmelding.
Min uro beror på, at ved de 2 foregående gange, har der været en lille rest tilbage, og med resttumor er der risiko for vækst, den har vi ligesom fået etableret – og i Noelles tilfælde, så er ganske få celler altså uhyre gode til at vokse. Vores reservelæge sagde også, at vi står som sidste gang, uden helt at vide om vi er købte eller solgte. Vi er på vej ud i 1 af 3 scenarier;
1: det viser sig ikke at være tumorvæv, men ‘bare rod’ fra OP.
2: det er tumorvæv, men det vokser ikke pt. og vi afventer næste kontrolscanning.
3: det er tumorvæv, der atter vokser og skal behandles med kemo.

1 ting er dog sikkert, og det er, at flere operationer er et no-go. Ikke flere forsøg til Neurokir – de kan simpelthen ikke gøre det bedre. De har skåret så tæt på, som det overhovedet har været muligt, uden at ‘slukke lyset’. De har sagt stop.
Tro det eller ej, så er det ikke en beroligelse for mig, med OP rules out as an option. Det har været nogle hårde ture at være være igennem ja, men da dette her ER den mest effektive og foretrukne behandlingsmetode til Noelles tumortype, så bliver jeg lidt nervøs. Med denne behandlingsform streget af listen, har vi nu kun et par andre metoder, som er mindre effektive, tilbage at tage af, skulle vi om 3 måneder stå med et scanningsbillede, som igen viser vækst.

Nu sidder jeg og spekulerer. Læner mig lidt opad ‘Der er større sandsynlighed for at hun ikke skal i kemo, end at hun skal’ men bliver skubbet til af ‘Hun skal have sine vacciner, både mod skoldkopper og sin 5 års, så vi er parate, hvis det skulle vise sig, at være aktivt tumorvæv’….

Næste uge er hun planlagt til fjernelse af sting og ugen efter vaccine mod skoldkopper og almindelig klinisk kontrol. Hendes 5 års vaccine skal vi også have hende booket til ved egen læge og det snart.

Så på denne torsdag – en dag med udskrivelse fra 5054 (i kørestol denne gang), på vores 6 års bryllupsdag, var det hverken et ‘ALL CLEAR’ eller et ‘Vi planlægger kemo’ vi kom afsted med. Nej, the fat lady hasn’t sung yet. Desværre. Ingen champagnepropper, der skal springe i aften.
Men er der noget min Pomfrit har lært mig, så er det at blive bedre til at leve i nuet. Og nuet for os er i denne tid og i de næste 3 måneder bliver genoptræning, som skal væsentligt intensiveres med oplæg til ny genoptræningsplan fra Riget. I genoptræningen har vi nemlig masser at tage fat på. Mig og Musling.

OP3

Posted on 07/10/2013 by Siff Ravn Mandalay

Der er helt mørkt i huset. Mørkt og stille. Jeg lister ud på badeværelset og tager et hurtigt bad. Så i tøjet og på listefødder ind til ungernes værelse. Sniger mig ind og løfter en dejlig varm Pomfrit ud af sengen. Hun vågner selvfølgelig, men min Pomfrit er jo et lærkebarn, så hun stikker mig det største smil og kysser mig godmorgen altimens hun lægger armene omkring mig. Jeg nyder hvert sekund mens jeg bærer hende op i køkkenet. Her har jeg lagt trylleplastre klar – 4 styks. Og tøj og et glas saft er også klart. Deadline er kl 6 for et glas saft og minimum 2 timers drikke-faste inden OP3.

Vi er klar til at køre 30 min efter. Ind på afdelingen kl 7, hvor Noelle straks snupper en 3-hjulet og drøner rundt på gangen. Stopper ved legestuen og spritter hænder af og finde lidt legetøj frem. Utroligt, som hun føler sig hjemme. Husker at spritte af. Vi siger godmorgen til sygeplejerskerne, der sørger for armbånd til Pomfritten og kl lidt i 8 bliver vi hentet af portøren og kørt over til Neurokir. På vejen sludrer vi om at hendes øje vil hæve, hendes arm og ben være trætte og at hun vågner med en ny streg… Hun er ikke vildt begejstret. Hun mærker også alvoren… På OP gangen tager Finn imod os, anæstesisygeplejersken og 2 andre personaler, jeg ikke fik fat i, hvad var. Can’t win ‘em all… Vi får huer og kittel på og så skifter vi Noelles tøj til hospitalstøj. DET passer ikke Prinsessen, men jeg forklarer hende, at der jo hest ikke skal komme blod på hendes t-shirt med hesten på. Det accepterer hun. Uden brok. Så går vi ind på Operationsstuen og får en stol at sidde på. Noelle på skødet af mig og hendes sindsstemning er skiftet. Fra at være på og glad til at være betuttet og tavs. Jo, min Musling ved godt, at dette ikke bare er for sjov. Finn sludrer løs og har lagt en isbjørnebamse frem som lovet, men hun er ikke til at slå for et ord. Finn gør klar og lægger nålen i hendes venstre hånd. Ikke et kny. Hun sidder og kigger på ham lægge det, men hverken trækker sin hånd til sig – eller fortrækker en mine. Min benhårde Musling. Kæft, hun er brav! Og hurra for emla creme!
Så får hun en smule at sove på og bliver træt, lægger sit hovede ind til mig og døser hen. Så er hun væk. Jeg lægger hende op på briksen og aftaler med sygeplejerskerne hvem de skal ringe til og hvor vi skal møde dem, når OP er overstået. Vi skal regne med 3-4 timer i hvert fald og må ikke blive nervøse, hvis det tager længere tid. Der kan være tekniske udfordringer med udstyret og hvis hun også skal scannes kan det tage lidt ekstra tid. Fint nok – vi ved at intet nyt er godt nyt. Tak for hjælpen! slutter hun af med at sige… Vi er vist rolige nok at arbejde sammen med, lader det til.

Vi går fra Riget. Spadserer til Nørrebro go får lidt morgenmad – i sympati med fastende Noelle har vi ikke spist siden vi stod op 5.30. Klokken er 8.30 og min mave knurrer. Efter morgenmaden går vi en tur omkring søerne til Østerbro og får brændt 3 timer af, før vi atter skridter mod Riget. Altid bedst med lidt ventetid på Riget. Har ikke lyst til at være langt væk, når de ringer. kl 12.15 ringer de og hun er færdig. Vågen tilmed… Altså ikke rigtig vågen men klar. Vi kommer op og træder ind på operationsstuen til en vågen og grædende Noelle. Åh, mit hjerte synker – hun burde da slet ikke være vågen?! Hun burde da sove godt på morfin og bedøvelse… Hun løfter sit hovede med dræn og forbindinger og forsøger at vende sig lidt, bruge armen, der også er indbundet og med arteriemåler… Tårerne triller og hun hulker… Får mere morfin og afslappende. Portøren ankommer og vi kører ud til elevatorerne. Portørerne har nogle særlige kort, som gør, at de får fortrinsret på kørsel med elevator og den første der kommer er også fyldt med folk, som han genner ud og informerer alle folkene; Det er en akutkørsel! Stå venligst af, det her er en udrykning! Noelle er omtumlet og uklar og alt for vågen. Hendes puls er hurtig og anæstesisygeplejersken retter på diverse måleting, som Noelle stadig er tilkoblet. De folk, som træder ud af elevatoren – smidt af på 4. sal, kigger nysgerrigt i sengen og kommer med små Nårh og Ja, selvfølgelig! Op på 9. sal bliver vi lagt på 2 sengs stuen – alene – heldigvis. Og det er vores pragtfulde ass. afdelingssygeplejerske, der tager imod os. Hun har været hos os første gang og efter et par af vores MR scanninger – og hun er ikke fedtet med hverken morfin eller filur-is. A-team. Noelle får yderligere 2 x morfin og 2 x kvalmestillende. Får lidt saft, som hun kaster op igen. Får lidt mere saft, som hun også kaster op. Fragmenter af minder fra sidste OP dukker op. Sjovt, som de ellers er flydt sammen i vores hukommelser – Carstens og min. Hvad var OP1 og hvad var OP2? Men OP3 viser sig også fra sin kvalmende side og Noelle holder intet i sig før hen under aftenen. Selv de 2 filur is kommer retur. Toastbrød med syltetøj kommer retur. I skrivende stund har hun dog fortæret 2 x ‘daddy-aftensmad’ – vores sygeplejerske var svært imponeret! Det er endnu ikke kommet retur og hun har fået noget mere morfin at sove på.

Humøret har været svingende – og jeg syntes, det var meget svært at køre derfra. Hun græd og havde svært ved at sige farvel. Pyha. Denne gang har hun også været langt mere vågen end de sidste gange… På både godt og ondt, for allerhelst skulle hun hvile. Hvile sit hovede.
Lars var forbi i løbet af eftermiddagen og jeg hørte ikke så meget fordi Noelle græd lige dér, men han mener endnu engang at have fået fjernet det hele. Muslingen blev CT scannet undervejs men Sandhedens Time kommer efter en MR scanning senere på ugen. Nye skruer af titanium, der forhåbentlig fæstner bedre. Han ville kigge forbi igen i morgen.
Vores afdelingslæge kom også forbi for at hilse på – hun fik smil, ben-vip og fingerstræk – og jeg har ikke ord for, hvor lettet jeg er over, at se liv i lemmerne på højre side… Hvor meget eller hvor lidt funktion, ved vi endnu ikke, men der er hul igennem! YES!

Nu har jeg fået lavet pandekager – Pomfrittens bestilling til imorgen, tegnet en tegning til hende, sat Baba til at tegne og lavet en krusedulletegning på vegne af Phoenix, der meget hellere ville høre Hr. Skæg end at tegne. Lagt Hello Kitty sengetøjet frem til dyne og pude, der skal med ind i morgen. Men hvad Muslingen ønsker skal hun få… I hvert fald i disse dage. Især morfin, pandekager og kys.

Dato for OP3

Posted on 26/09/2013 by Siff Ravn Mandalay

Svar

Midt under Ridefysio i dag kom mailen. Den jeg rykkede for i går. Datoen for Noelles 3. operation. Det er meget ambivalent følelse at se mailen fra vores afdelingslæge. Det er rart at få lagt planen fast – for denne her ventemode er ganske enkelt ulidelig. Så ved jeg da, hvad jeg har at forholde mig til. Omvendt repræsenterer denne dato også en skillelinje for os. For Noelle, for mig og for Carsten. Hvordan livet ser ud på den anden side er umulig at forudsige. Jeg læste et sted, at de gode dage aldrig kommer skidt tilbage – og det er der SÅ meget sandhed i.
Da jeg fortalte Pomfritten, at ikke nu på mandag men næste mandag, så skal hun ind og have lavet en ny streg, så jeg reaktionen – uviljen – malet i hendes ansigt. Jeg måtte minde hende om, at den frække knude jo skal fjernes, så hendes arm og ben ikke bliver trætte igen. Der var ikke megen lindring i udtrykket. Og jeg kan intet andet fortælle hende, for at afbøde slaget.

Heldigvis har vi nogle spændende ting i næste uge, som forhåbentlig kan give lidt distraktion. Ønskefonden, Baba-dag, Fys, Ergo og Ridning. Nå ja, og så blodprøver og narkosetilsyn, som er knapt så spændende for hende… Det kommer nok til at koste en tur på Joe & The Juice. So be it.

Nedtælling er officielt begyndt.

Der ventes…

Posted on 20/09/2013 by Siff Ravn Mandalay

Vores Afdelingslæge havde først kunne få fat på Neurokir her til morgen og havde derfor ikke fået en præcis dato. Vi bliver booket til OP3 i uge 40-41, som tidligere aftalt og den nærmere dato får vi i næste uge. Umiddelbart er en MR scanning ikke nødvendig før OP, vurderer Lars, så der sparer vi i det mindste en narkose! Blodprøver og et anæstesitilsyn dagen før OP, som vanligt og vi kan med stor sandsynlighed sove hjemme natten før OP. Husker godt det sidste måltid sammen inden Pomfrittens sidste OP. Den var meget følelsesladet, da vi ikke kunne vide, hvilken pige, som vi skulle se, siddende ved bordet fremover. På trip-trappen eller i kørestol?
Denne gang bliver nok ikke meget anderledes.
Hvor jeg dog priser mig lykkelig over, at hendes sygdomsindsigt ikke er større. At hun er fri for bekymringerne om fremtiden, om hvordan mon livet ser ud efter OP’en. At hun kan nyde de gode minder fra tiden på Riget og lade os om byrden før, under og efter.

Vi skal have vendt denne her ting med hendes førlighed med hende, inden vi skal indlægges. Hun skal forberedes på, at hånden, armen, benet og foden nok bliver endnu mere ‘træt’ i tiden efter OP’en. At genoptræningen bliver svær. Det må ikke være et chok for hende, at vågne op uden, at kunne mærke eller bevæge sin højre side. For sådan er det i hvert fald i de første par uger. Jeg tror på, at det er vigtigt, at afdramatisere forværringen af hendes parese og på den måde forhåbentlig bevare hendes genoptræningslyst. Der er nemlig min største frygt. At hun giver op her 3. gang. At det er for uoverskueligt for hende, at blive sat tilbage til nul punktet endnu engang.
Jeg kan kun glæde mig over at Fys og Ergo på Riget er fantastiske og vores skønne fys og Ergo i Børneterapien ligeså. Deres hjælp bliver en ultra vigtig brik i vores fremtid henover vinteren.
Nå, den bro må vi krydse om et par uger. Nu er det fredag, det betyder Disneysjov, snold og vin. Nå ja, og snold til Pomfritten og Mansen 😉

Et svar skyldig

Posted on 28/06/2013 by Siff Ravn Mandalay

Svar

Ville de ikke have ringet, hvis de ikke havde nået hendes billeder på Konf i onsdags? spørger jeg Carsten som vi triller over mod Riget med Noelle i klapvognen… Jo, mon ikke? Jeg mener, det er jo det vi kommer for… ræsonnerer Carsten.

Vi havde i dag møde med afdelingslægen. Vi ikke har set hende i en længere periode, da vi oftest er til kontrol om tirsdagen, hvor hun har sin gang på afdelingen. Rigtig dejligt at se hende igen – det var nemlig hende, som tog imod os tilbage i oktober sidste år på afdelingen, og hende der overbragte os nyhederne om genvæksten og en evt re-operation. Hun var begejstret for at se Noelle – sjovt, som lægerne her virkelig lægger hjertet i arbejdet. Det er så sjældent, at møde ægte gensynsglæde, men måske er det fordi, det er med børn og så på en cancerafdeling…
Afdelingslægen spurgte ind til Noelles almene tilstand, vores opfattelse af hende, hendes sociale situation med Børnehaven og veninderne osv osv. en god allround update – jeg syntes, det var rart, at hun ikke bare læste i journalen, men gerne vil tale med os om Pomfritten.
Da vi rundede den almene kliniske kontrol af sad vi så dér. Meget afventende, for vi havde jo selv luret på scanningsbillederne og ikke rigtig vidst, hvad vi skulle tænke. Men sagen var så alligevel den, at de IKKE havde fået vurderingen af billederne endnu. Dvs – ikke noget konkret svar til os. Sammen gennemgik vi billederne med afdelingslægen – og hun sagde det samme som os – måske lidt vækst her og der, men ikke noget alarmerende – der er også sket lidt sammenfald i hjernen, ganske som forventet efter, at have fjernet en golfbold derindefra. Hun ville derfor på mandag tage billederne med over og gennemgå dem med De Kloge Hoveder, så vi ikke skal vente til endnu en CNS-konf på onsdag med efterfølgende svar. Så altså – konklusionen var; ingen alarmerende vækst, som ved sidste kontrol scanning, men den videre og langt mere præcise vurdering, får vi mandag per telefon… Det kan ske, at der ses lidt ændringer i hjernen, men ikke noget, der er indlæggelseskrævende her og nu. Vi skal nok regne med endnu en kontrolscanning om 3 mdr, fortsat intensiv genoptræning og orlov lidt endnu, men det vil hun have endeligt på plads på mandag, efter mødet med De Kloge Hoveder…

Hvordan har jeg det så? Jeg har en gedigen hovedpine, men er bekræftet i, at jeg alligevel godt kan sjusse mig frem til de der scanningsbilleder. For der er altså lidt mere end en ‘skal’ tilbage…

Nu vil jeg smutte ud til bilen, hvor Noelle stadig sover i autostolen – hun bliver stadigvæk så træt, den lille Skat… En weekend med blandede følelser venter. Lidt lettet, men også stadig lidt forbeholden…

Prikkeren og Bestikkeren

Posted on 21/06/2013 by Siff Ravn Mandalay

Man ved man lever i en anden virkelighed, når dette er fast bestanddel af medicinskabet…. Pomfritten skulle have taget blodprøver i går for at tjekke hendes hormontal og blodprøver – det gør vi ikke uden tryllecreme i begge albuebøjninger. Tryllecremen er Emla og virker overflade bedøvende – skal sidde på i 1-2 timer og fjernes igen 30 min før der skal stikkes, fordi blodårerne ellers er sværere at lokalisere. Så på med emla’en straks efter Fysioterapien og afsted til ambulatoriet. Lidt ventetid er der jo altid, men jeg havde preppet Pomfritten godt og hun virkede afklaret med, at hun skulle prikkes, som vi kalder det. Hun tog det da også ret cool, da de 2 børn før hende var inde og skreg i vilden sky. Det blev endelig vores tur og da vi blev kaldt ind kom nerverne for alvor helt frem og uden på tøjet. Men hun er jo sej, min flamme! Det blev til lidt pjevsen, men vores laborant var ultracool, fandt en god solid åre og lagde sommerfuglen i første hug. Noelle pev lige da den blev lagt, men jeg tror faktisk hun blev overrasket over, hvor hurtigt og fint det gik. Der var i hvertfald meget stor interesse i barbieplastret, som så fint kom på bagefter. Det hjalp helt sikkert også at jeg havde lovet hende en is efter hun var blevet prikket. Nej, jeg er ikke bleg for at indrømme at jeg er en hardcore bestikker, når det kommer til situationer som disse i hospitalsregi. Så afsted med os og hente is….

Svaret på blodprøver kommer vi til at vente på – de tager en rum tid, men det går såmænd nok… Vi får rigeligt at tænke på i næste uge alligevel.

Løse skruer og Tourette’s-tics

Posted on 07/05/2013 by Siff Ravn Mandalay

Jeg hader at have ret – eller normalvis har jeg det ikke sådan, det er jo fedt at have ret. Og det har jeg for så vidt i en sådan grad, at jeg generelt går rundt og ok tilfreds med det. Men jeg synes, at jeg har haft ret i hel del flere ting på det sidste, som desværre ligger i den ikke så fede ‘ret-i-boldgade’. Vi var til ambulatorietjek i dag og mit første punkt på listen over OBS’er var, selvfølgelig (!), den tidligere nævnte ‘dut’ i panden på Noelle. Ja, vil du ikke lige fortælle mig, at det IKKE er en skrue, jeg kan mærke her?! lægger jeg ud med. René mærker efter. Kigger op med et udtryk, der hastigt skifter tilbage til den mine, som jeg genkender som den der ‘det er ikke udover normalen’-minen. Men det ER det jo, så han medgiver, at det meget vel kan være en skrue, men at han ikke mærker noget gevind. Nej, men det er da ikke sådan megafedt at den stikker ud dér, vel? Slet ikke når skruerne efter første OP ikke holdt og faktisk gjorde, at Noelles kranieplade IKKE voksede fast igen – og gav hende en besynderlig hovedfacon… René sætter sig straks til telefonen og får fat på Lars Bøgeskov. De snakker medicinalsprog og proces her og der, 3×3 mm på frontal-whatever. Hører at René får info af en eller art og da han lægger på siger han, at Lars mener at det vil udjævne sig. What? Udjævner sig? My ASS! For første gang mærker jeg, at det er bare ikke godt nok for mig. Jeg synes ærlig talt, at Lars bare affejer det – og giver udtryk for dette til René. Har bare hørt den før, ikke – Det er sikkert ikke noget… HOV, skruerne er da gået løs og kraniepladen er et par mm forskudt fra resten af kraniet! Hvor ejendommeligt! Ikke godt nok! René indvilliger i at tage det op på Konf i morgen og vil forsøge at presse en tid ind, så en fra Neurokir kan se på Noelle. Ikke at vi skal forvente, at de ligger hende i narkose, for at afklare det nærmere med en scanning, da alle narkoser jo er risikable for de små kræ. Og desuden skal hun scannes i slutningen af næste måned for at se, om der har været genvækst af tumoren. Jeg noterer i min hjernekalender, at huske og ringe og rykke for dette på fredag, hvis jeg ikke har hørt nærmere. Jeg VED bare, at det er en af skruerne. Spørgsmålet er så, om det kun er 1 af dem, der er løs eller om hele pladen har løftet sig igen. Hovedfaconen er jo langtfra faldet ind på plads igen.
Vi talte videre om Noelles tics, som ikke er blevet færre eller bedre, men dog stadig uden kropslig manifestation. Så langt så godt. Bliver spurgt om raserianfald, søvnbesvær og andre ting, der kan pege hen i retning af Tourette’s. Ikke så meget andet end tics at gå efter for nu. Heldigvis. Omend det kan være indledningen på syndromet her i 4-5 års alderen. Fedt. Not.

Vi taler om Noelle psykiske velbefindende og vi får ros for at tænke meget over hvordan vi gør det bedst for Pomfritten, men hun skal lære, at hendes rolle i samspillet med andre børn fremover vil være en anden, end den, hun forlod i oktober sidste år. René anbefalede mere 1-til-1 leg, så der ikke er så meget konkurrence for hende. For hun kan ikke følge med på samme niveau som tidligere. Hele hendes reaktionsmønster, som er meget, meget svingende for tiden, peger på en større selverkendelse og en bedre opfattelse af, hvordan hendes Anden Virkelighed er. På godt og ondt. Jeg håber så inderligt at du finder din plads, min Mus.
Rykker for hørescreening.
Rykker for scanningsdato – hvilket er bestilt på Glostrup, som vi ikke har hørt fra endnu. Får kopi af brevet til Glostrup med nr på osv. Aftaler med Mette Sygeplejerske at vi selv ringer og rykker for tid og giver hende besked, så vi kan booke en tid til scanningssvar med det samme.
Taler om nogle andre småting altmens Noelle tegner balloner og sit navn til Renés opslagstavle og ellers skrider ud i venteværelset igen – legetøjet er så meget federe derude.
Runder af og går ud til de solbeskinnede bænke foran opgang 5. Sætter os ned, Carsten og jeg. Og mærker trætheden. Hvad fanden er det, der sker derinde? Et eller andet sort hul, der bare suger al energi og overskud af mig. Noelle stormer over til de store bassiner, der endelig er fyldt med vand. Et rør plasker en tyk, fed og doven stråle vand op og overfladen brydes med tunger af bløde bølger. Vi kiggede ned på bassinerne i efteråret fra Køkkenet på afdelingen. Vi fulgte renovationen af dem og malingen af bunden i en smuk klar blå farve. Noelle plasker, griner og kravler rundt på de stenfigurer, der står i græsset. Kigger på hende. Min Prinsesse. Den der lille fine krop, der bare har trodset alle odds. Carsten ringer til Glostrup og får booket tid til hhv anæstesitilsyn og scanning. Lige pludselig har vi så de næste datoer fastlagt. Ventetiden er hermed skudt i gang. Anæstesitilsyn den 19. juni og MR scanning den 26. juni. Som vi sidder der og ser på Noelle, der leger, piler tankerne ud og ind mellem hinanden bag mine øjne. Jeg kan nærmest mærke dem vende og dreje sig derinde, strejfe rundt og sno sig langs indersiden af mit hovede. Jeg mærker at accepten af Noelle og sådan som hun er nu – lige netop i dette øjeblik – er 100%. Hvis hun aldrig bliver bedre end hun er nu, så er hun god nok for mig. Nej, ikke bare god nok, hun er perfekt på sin helt egen måde. Jeg tror at denne accept også kommer af den viden, at vi ikke er safe endnu. Med resttumor vil der altid være en risiko for genvækst (gældende forever) og dermed også en risiko for endnu en fremtidig OP. Og udfaldet af en evt. OP 3 – DEN kan og vil jeg ikke forholde mig til nu.
Hvad vil den scanning vise? Stilstand? Lidt vækst? Meget vækst? Købt eller solgt??? Mærkeligt, som man kan længes efter at få afklaring på de skide datoer og når man så får dem, står de bøjet i blinkende neon i mine øvre synsfelter uanset hvor jeg kigger hen. Min Anden Virkelighed i Neon.

Day 2, post OP

Posted on 24/03/2013 by Siff Ravn Mandalay

Vågnede op og havde det forrygende. Okay, forrygende er måske lige i overkanten, men jeg havde det godt! Og efter en god nattesøvn fra kl ca 20 til 06 med kun 4 vækninger er det i luksusenden af, hvad jeg har fået i små 2 år. Det kriblede i fingrene for at komme ind på Riget igen, men samtidig var det så pragtfuldt, at morgenhygge med Phoenix, der, efter morgenmanden, var i strålende humør. Ved 9 tiden satte jeg kursen og havde pakket lidt legetøj med til Pomfritten – tænkte at det måske gav lidt pote i dag. Selv pandekagerne huskede jeg.
Havde fået disse sms’er siden i aftes;
Og denne her kom til morgen efter en godmorgenhilsen;

Efter et skud morfin hjalp det på opkastningerne og hun fik sig en lille morgenlur.
Igen ramte det mig på vej i bilen, hvor helt igennem vild hun er, min lille Flamme. Jeg måtte bare lade følelserne skylle ind over mig og trække sig igen, og tørre tårerne bort, dér, midt på Lyngbyvejen. Det er som om, at man opbygger en immunitet overfor medbillister, når man i større omfang, storhyler i bilen ved kø eller ved rødt lys. Synes det er møgsvært, at tage afsted fra den ene, men dejligt at komme ind til den anden… Og omvendt, når skifteholdet skifter.

Dagen i dag skulle hun så nok engang scannes – en tjekscanning, som vi ‘ser frem til’ at få resultater af. Den vil kunne pejle os ind på det videre kontrolscanningsinterval i forhold til evt resttumor og vækst (Lars – hvor godt har du mon gjort det denne gang?). Da Pomfritten de sidste par gange har været meget, meget ked af masken og bedt om stik i stedet for, slog jeg til, da Kirsten foreslog at lægge et drop her på afdelingen nu Noelle var så tørstig, men skulle faste. Så kunne hun få væske IV og så kunne Anæstesien bedøve hende i droppet også. Ingen maske. Win-Win! På med Emlacreme, meget brok og protesteren fra Noelle, men ingen forhandling fra Far eller Mor. 45 min senere – af med Emla’en og 20 min derefter kaldte Kirsten os ned på stuen fra legestuen. Lisa, lægen i vagt, skulle være super super til at stikke og det må jeg give Kirsten ret i, at hun er. Selvfølgelig græd Noelle – men mere fordi hun var bange for, at det skulle gøre ondt, end selve smerten. Vupti, så fik vi lagt droppet og SÅ var portøren der klar til at køre os til MR scanning. Perfect timing. Klokken var lige knap 12.
Det var Susanne, som overlæge og Karen som anæstesisygeplejerkse, som tog i mod os. Susanne kender vi fra tidligere og Karen var bare skideflink og imødekommende. Ingen problemer med at give hende IV bedøvelse i stedet for maske og det skete også uden egentlig dramatik. Noelle blev lagt op på lejet og jeg stod ved hende da hun fik injektionen – eller Tigermælken, som de kalder det. Hun nåede lige akkurat at pjevse 2 gange og faldt i søvn. Bum. Jeg kigged eop på Carsten like – was that it?? SÅ meget nemmere og meget mindre overgrebsagtigt end masken! For første gang gik vi derfra og var ok indeni. Ikke kede af det eller triste, men… Ok. Strøg ned i 7-11 og købte lidt kaffe og satte os i forhallen og sludrede. Jo, hun er nu en helt særlig pige. Vildt at der er så mange på FB, der følger med. Og så kom Micki & Maria og fyldte fryseren med mad! Tænk, at hun allerede er oppe og gå rundt! Mon hun egentlig har fattet at hun er temmelig lam i højre side – eller ignorerer hun det blankt? For hun kegler noget rundt, falder og vælter. Hvornår hun mon begynder at reagere på dét?

Så ringede de fra Anæstesien at hun var klar. Da Opvågningen var stuvende fyldt blev vi sendt direkte tilbage til 5054 for opvågning på stuen. Uden helt så mange apparater og personale, men dog væsentlig mere fredeligt end på Intensiv Opvågning! Det gik såmænd fint og Pomfritten brokkede sig as usual kun over at have puls og sat-måleren på (måler iltningen af blodet). Startede med at drikke lidt saft og havde fået kvalmestillende af Kristen samt smertestillende, så hun tog fra, da hun kom op til overfladen igen. 2 wienerbasser fra køkkenet, en halv banan, en halv kakao og godt med saft. Bum. Sulten efter mad, efter leg og efter Livet.

Freja kom på besøg ved 16 tiden og så skulle der vises rundt og leges lidt – og nå ja, så skulle der spises pandekager ❤

Ved 17 tiden var der fuld tryk på i Køkkenet, da Kok’Amok skulle lave mad – det er frivillige, der kommer og laver mad til alle os familier med cancerbørn. I dag stod menuen på Chili Con Carne, hjemmebagt focaccia, salater og nogle æblesnask til dessert. Desværre var køkkenet SÅ crowded at vores nye bekendtskab Mia og Tobias (Tobias med parallelt forløb med Noelle) ikke begge to kunne sidde med til bords og Mia måtte sidde i sofaen i modsatte ende af køkkenet. Jeg fik mig en lille sludder med Tobias – en herlig knægt på 6 år.
Vi opgav helt desserten og fortrak ned på stuen, hvor Noelle straks ‘skulle vise mig noget’…. Det viste sig at være den lille Brandbils-vogn, som jeg havde trukket Frejsen og Noelle rundt i tidligere, så vi tog da lige 20 ture mere op og ned af gangene. Pludselig bliver vi stoppet på gangen af en af de velkendte portører – Jamen er det ikke Noelle, vi har her? Noelle kigger op – jo? svarer hun skeptisk – og VUPTI, frem tryller han en smuk påskebuket og den lækreste bløde bamse… Anja & Jenny har slået til igen! Sørger for at stuen dufter, er pyntet og Noelle har noget nyt at kramme 🙂 Jeg elsker min nye bamse udbryder min Musling på vej tilbage til stuen i vognen. Vi talte om hvem, der mon kom på besøg i morgen og det må være op til Noelle når vi vågner. Jeg ved at både Isabell og Natascha blev nævnt i dag, så vi tager det en dag ad gangen. Fys kommer i hvert fald forbi og trækker på en del af kræfterne.

Har godt lagt mærke til at hun har lavet sjove grimasser her til aften og lige pludselig går det op for mig hvorfor. Hun forsøger at åbne sit hævede øje! Og bedst som Daddy er i telefonen får hun åbnet det godt op! Eeeej – hvor er det flot, Musling! Må jeg tage et billede og sende til Far? Den er hun helt med på og gør sig ekstra umage!

Nu sidder jeg så i min hospitalsseng og glor på, at Ramasjang er gået i seng, nusser Noelles hånd og kigger ud over Københavns i det blide, gyldne aftenlys… Livet, der glider forbi på gaden, fuldstændig uanende om, hvilke skæbner, der her, fra 5. sal, ændres med et trylleslag og aldrig bliver det samme igen. Et trylleslag, der for altid ændrer os forældre her på 5054, til mere bevidste og mere rummelige forældre end mange af dem, jeg ser trisse forbi på Blegdamsvej. Måske fordi vi er tvunget ud i en livskrise, der sætter hverdagen trivialiteter i et meget, meget skarpt perspektiv. Her sidder vi i ordets bogstaveligste forstand med vores børns liv i hænderne uden indflydelse på, om de kommer til at gå ud herfra eller om de skal køres.
For nu og for denne 2. gang, går min stærke Flamme ud herfra. Jo, hun er nu noget helt og aldeles særligt.

enandenvirkelighed.dk

Livet for os med et kræftramt barn

Tag-arkiv: Ventetid