Trist og blank

Æv. Er skidetrist i dag. Træt og i røvdårligt humør. En time i FitnessWorld gav lidt lindring for tankernes jerngreb, men kun for en kort stund. Dagen i dag byder ellers på spændende events, som Noelles første gang til Ridefys, Bedstedag for Mansen i Vuggestuen og datenight med Hubby i aften. Jeg burde være glad! Jeg, der er så god til at compartmentalize mine følelser efter så mange måneder her på den anden side af et normalt familieliv. Men det lykkes ikke rigtig. I dag kan jeg ikke helt slippe mørket.

Efter vi havde kysset børnene godnat i aftes sad vi bare i sofaen og kiggede på hinanden, Carsten og jeg. Rystede lidt på hovederne. Gennemgik de 3 muligheder vi har. Bare for ligesom at sige dem højt. A; lade stå til og nyde tiden, inden Pomfritten bliver dårlig og dør. Nej, vel, ikke en reel mulighed. Godt så, B? At tage til Kemoland og håbe giften har en effekt. Hmmm, måske. C? OP3. Svært at ignorere muligheden for at få fjernet canceren, men hvad er prisen?
Vi ved ikke en skid og det er ikke sikkert vi får svar på ret meget i løbet af næste uge, for hvad kan Neurokir sige med sikkerhed? De kan kun smide en bunke følgeskader op, men i hvor høj grad de vil komme til udslag hos Muslingen ved en OP3 kan de selvfølgelig ikke sige. Sandsynligheder. Æv, det er et møgord. Og så har vi jo stadig to andre 2.nd opinions, der stemte imod en tredje OP…

Blev mødt af kram, tårer i øjnene i Børnehaven til morgen. Flere af vores dejlige pædagoger har læst med i går. Holdt vejret sammen med os.
Jeg har fortalt Muslingen, at Astrid og Lars gerne vil se lidt nærmere på den frække knude efter de så billederne i går. Vi vil ikke nævne OP eller kemo endnu – ikke før der er noget konkret på bordet, men jeg vil have at hun ved, at knuden ikke sover helt. Lempe hende tilbage i behandlingsspillet. Cushion The blow, når hammeren falder og hun igen skal stjæles væk fra sin barndom og sluses ind til nåle, narkoser, læger og hospitalssenge…

Jeg er ukarakteristisk stille af mig. Plejer at være den store dramaqueen. Hører mig selv fortælle faktuelt om hvad, vi kommer til at skulle tage stilling til over de næste dage. Det lyder fandeme så syret?! Kemo eller OP3. Shit, det er sgu ikke om vi skal have dunser eller medister til aften… SÅ mærkeligt. Nogle gange undrer det mig, at jeg kan være så fattet. Når andre omkring mig bryder sammen grædende, sidder jeg der og trøster… Giver et knus og siger; Bare træk vejret. Vi må tage det en dag ad gangen… I Don’t know. Der er så mange tanker inde i mig, så mange følelser, men ikke er plads til dem i min mund. De bliver presset ned under mellemgulvet. Synker dem og lukker munden. Samtidig føler jeg en lammelse, der gør det umuligt for mig, at føle dybden af gårsdagens nyhed. Hm, måske arbejder jeg uden at vide det, SÅ hårdt på at undertrykke angsten, på at lukke og distancere mig fra min følelser, netop så jeg rent faktisk kan fungere. Så Noelle kan grine til mig fra ryggen af en hest senere, så Mansen kan hvine af fryd, når Baba henter ham i Vuggeren og Carsten og jeg rent faktisk kan trække stikket og bare mærke hinandens hænder og arme i aften. Ellers også er jeg ved at udvikle et nervesammenbrud. Ha! Nej, jeg bliver okay igen. Det er ok at have en blank dag. Dem med kanter og spidser kommer meget snart.

Hovedværk

Mit hoved værker. Jeg har haft hovedpine i 3 dage nu. Kun afbrudt af en tung nattesøvn. Den jagende smerte sidder lige over mit venstre øje og giver mig lidt synsforstyrrelser. Den kommer og går i bølger i varierende grad, men dog ligger den og stikker til mig konstant. Giver mig ikke fred. Panodiler hjælper ikke en skid, men de er jo også kun til hovedpine – ikke følelser, der manifesterer sig.

Den startede midt i et lyskryds på Jagtvejen/Tagensvej. En kassevogn holdt med katastrofeblinket tændt i modsatte spor og krydset var halvt afspærret af politibiler. Forruden på bilen var smadret. Og ikke i førehøjde. Lavere. Da jeg triller forbi kan jeg se en cykelslange på asfalten og en mindre blodpøl. Det er ikke svært at gætte sig til, hvad ulykken handlede om. En cyklist, der blev påkørt i krydset. Blev så trist inden i. Svor igen, at jeg vil være en langt mere ansvarlig billist. Køre ordentligt.
I går holdt jeg ved et lyskryds i Herlev, der ikke virkede. Jeg holdt for en ung dreng, der sikkert var på vej til skole. Han så sig godt for, men turde ikke køre over krydset, uden at have øjenkontakt med billisterne. Jeg smilede til ham og vinkede ham over, mens jeg holdt tilbage for ham – han belønnede mig med et kæmpe hvidt smil! Et af dem, der bare tager pusten helt fra een. Et lille nik og væk var han. Jeg fik ikke fat på min tankestrøm, men blev helt og aldeles overvældet af følelserne. Angsten, længslen efter raske Noelle, uretfærdigheden over, at mit barn forevigt vil være mærket. Usikkerheden og prognosen. Jeg brød fuldstændig sammen og måtte parkere bilen. Sad bare dér og storhulkede. Midt i Dildhaven i Herlev. Mine tanker ville ikke lade mig være.
Jeg måtte lade tårerne trille og lade alle de svære følelser skylle ind over mig. Jeg ved, at uanset hvor ondt det gør, så trækker følelserne sig igen, som en bølge, der nådesløst kaster sig ind over stranden, men må trække sig for at genfinde styrke til næste angreb. I brændingen må jeg genfinde min styrke til at stå imod.
Hvad bringer vores fremtid? Noelles fremtid? Selvom jeg til dagligt kan glemme gemme alvoren i vores situation, så mærker jeg også, at jeg slår bittesmå revner. Små flige løsner sig og falder af. Jeg har sværere ved, at holde mine følelser på afstand. Mit overlevelsesinstinkt er stærkt, – det det jo være, taget mine tab og familiehistorik i betragtning, men er det stærkt nok til dette liv, der på en så brutal måde har invaderet mig? Det skal det være. Det må det være. For hvis jeg ikke er stærk for min datter, hvem skal så være det?
Derfor forsøger jeg at navigere udenom de skarpeste følelser – dem, der skærer for dybt lige nu. Jeg har skubbet en stor kuffert fyldt med angst, frygt, sorg og vrede, foran mig siden oktober sidste år – troede faktisk efter OP1 at jeg ikke behøvede at gøre så meget ved den, da vi troede vi var in the clear. Bare kunne lade kufferten være lukket og låst godt af og smide den bagom ryggen. Genvækst og OP2 skulle fortælle mig noget andet. Lagt mindre naiv anden gang skubbede jeg videre – survive now, cry later-devisen… Men nu er det på 3. omgang, at jeg skubber den endnu større kuffert foran mig. Kan man overhovedet være i så akut krise i hvad, snart er 9 måneder??? Måske ender jeg på den lukkede – who knows?

Nej, det er ikke fordi jeg aldrig slipper grebet og lader lidt af følelserne komme ud. Jeg åbner kufferten på klem, men kun på klem, lader et par af dem overvælde mig, ryste mig, snitte, skære og lamme mig mens jeg passivt lader tårerne trille. Sådan lidt af gangen. Ikke for meget på een gang.
Når jeg har tid på egen hånd dukker de op oftere, end når jeg er sammen med familien. Og så er det svært at undvige dem – de kan dukke op i et defekt lyskryds i Herlev, forklædt som en skøn knægt på cykel på vej i skole. Måske giver han også sine forældre hovedpine – men nok ikke den samme slags, som jeg er blevet pålagt…

1 skridt frem, 2 tilbage

Ekstra Fys/ergo vurdering i dag. Allerede From the Get Go var det tydeligt, at torsdagens positivitet lå pænt langt tilbage i bussen. Noelle var alt andet end i legehumør – eller dvs det var hun, men ikke til en styret leg, der havde til hensigt at styrke og træne hendes krop. Hun var faktisk vrissen, lukket og i det hele taget ikke interesseret. Det var derfor også klart for både Ergo og Fys, at det bliver en lang rejse for os – og at jeg ikke kommer til at kunne stimulere hende i hendes træning uden hjælp. Det billede, de så, af min pige, er det billede, Carsten og jeg har mødt i weekenden, når vi har lavet øvelser og opfordret Noelle til at bruge sin hånd og arm. Den sover – den vil ikke – NEJ blev klart meldt ud med en ren afvisning til følge. Åh, så er det bare ikke lige dér, man presser på. For det må jo ikke gå hen og blive en sur pligt. Men for filan, hvor er det bare svært at holde gejsten og hvor gør det bare ondt, at se hende opgive på forhånd fordi hun ved, at det vil være et nederlag for hende, når hun ikke kan gennemføre øvelsen.

IMG_0639

Noelle bliver tapet for at stimulere fodens reflekser.

Jeg kan mærke, at vreden bobler under overfladen, dybt inde i mig – vrede over, at den Tumor skulle tage bo i hendes hjerne overhovedet. Det er ikke nogens skyld, at hun har fået den Tumor – og det er måske det, der gør det ekstra svært indimellem – for når der ingen er, at skyde skylden på, så bliver det en diffus og abstrakt vrede, der bare sådan hænger over mig, skvulper rundt i mig uden, at jeg kan lægge den fra mig – placere den udenfor mig selv og losse til den, sparke, rive og slå løs på den. Jeg nikker til Vreden, der inde i mig. Jeg mærker dig, ved at du er der, men nu er det tid til at du skal dæmpe dig igen. For nu. Vi skal nok mødes på et bedre tidspunkt. Så finder vi et kompromis.

Efter i dag hos Fys og Ergo sættes hjulene i gang og vi hører forhåbentlig snart fra Kommunen. Alle er enige om, at der skal ske noget hurtigst muligt, da Noelle ikke skal lære at kompensere alt for godt og dermed miste interessen for genoptræningen.
Så i dag har været en dag med 1 skridt frem og 2 tilbage. Vi skal indhente det. Det SKAL vi bare.

Binyretest

Efter en hot date hos Ergo’en mødte vi ind på dagsafsnittet for at få testet Noelles binyrer. Det er en nødvendighed eftersom hun har været på hhv Dexa og Hydrokortison i en længere periode og man bliver nødt til at sikre sig, at hendes egne binyrer selv kan starte hormonproduktionen op igen. Og ja, gu’ skal de så tage både blodprøver og injicere meds. Og Noelle har ikke just lært at elske nålene efter hendes indlæggelse. Sygeplejerskerne på afdelingen er upbeat og overskudsagtige – ja, vi finder lige en læge der kan stikke! Jo tak – siger jeg og hiver hele arsenalet af kiks, frugt, rosiner, frugtstænger og nintendo’en frem. Noget skal vi jo have tiden til at gå med… Noelles tro følgesvende – Larven (der nogle gange hedder Spiderman) og Dragen, som hun fik af Isa, Cindy og Dennis sidder trofast i fodenden. Jeg har købt en bunke fede Hello Kitty plastre og talt meeeeget med Noelle om disse blodprøver. Jeg gør usandsynligt meget ud af, at sige prikkes og ikke stikkes når jeg omtaler dagens forestående begivenheder. Jeg tror på det psykologiske i det. Det finder jeg så ud af, at sygeplejersken ikke gør – men mere om det om lidt. Ind kommer en ung kvinde – læge, skulle hun vist være. Jeg har tid til at stikke! siger hun. Jeg glor lidt mistroisk på hende – synes hun virker liiidt for falsk selvsikker. Måske er det bare mig? Hun indleder en ikke vildt god kontakt om Hello Kitty med Noelle – hun forsøger, men jeg mærker at min Musling ikke falder for det. Nå, men frem med diverse pakkenelliker og da Noelle øjner gummislangen til afklemning af armen begynder hun at bliver rigtig ked af det. Jeg sidder med hende i skødet og beroliger hende så godt og effektivt, som jeg nu kan – det er sgu ikke nemt. Jeg siger med det samme – Hør, de andre læger har haft god succes med at bruge hendes højre arm. Okay – den vil hun så mærke lidt på. Hun mærker efter. Og mærker efter. Igen og igen. Fuck, hun er ikke overbevist. Nej, jeg synes ikke jeg kan mærke nogen vene – jeg prøver lige den anden arm. Scenariet gentager sig. Tiden tikker afsted og jeg har det temmeligt varmt. Endnu engang rykker hun tilbage til højre arm, men opgiver den på ny. Ej, hun er da håbløs hende her, skriger jeg inde i mig selv!!! Så beslutter hende lægen sig så endegyldigt for at bruge…. venstre arm. Sygeplejersken træder til – alt er gjort klart og jeg drejer min datters hovede væk fra de usikre og let rystende hænder. SÅ kommer stikket siger den idiot til en sygeplejerske – jeg mener, COME ON?! Det er et børneafsnit, der er for det første INGEN børn, der vil høre SÅ NU STIKKER VI – og så er ord som STIK væsentlig mere negativt ladet en prik….. Jeeez….. Resultatet? Noelle hyler op og lægen flytter nålen rundt flere gange og får en anelse blod ud – 1 1/2 rør – før Noelle får flået armen til sig. Blodet flyder ned ad armen på hende, ned på begge vores bukser og på sengetøjet. Kæft, hvor hun græder. På med en vattot og tryk på. Øhm, jeg nåede altså ikke at få givet det medicin hun skal have, siger hun med spæd stemme. Amen, for helvede! Hun får nok et stort blåt mærke… No shit, Sherlock! Også på sjælen! Jeg prøver en gang til, siger hun. Så bliver vi ellers mandsopdækket med 2 sygeplejerske og en læge så Noelles arm bliver holdt helt fast og hun ikke igen kan trækken den til sig. Kan I gætte jer til hvor mange decibel, der så blev skreget i? Ah – ja, meget, meget højt. Godt de ikke har krystalglas på hospitalet. Altimens hun kvajer sig rundt forsøger jeg at hardcore bestikke min Mus – jamen, jeg lovede dig at du kun skulle have 1 prik i dag og det ville du få en gave for – nu får du jo 2 prik – så må det blive til 2 gaver – hvad siger du Musling – hvilke gaver skal vi finde til dig? Hello Kitty? Cars? Indimellem hendes angst og smertehyl hulker hun ja og ja, men det er ikke nok til at distrahere hende. det gør for ondt. Jeg er ved at nå mit briste punkt og da lægen igen roder rundt med nålen inde i Noelles lille arm uden at kunne finde en skid (inkompetente nar) opgiver hun og siger – nej, nu vil jeg altså ikke mere! Bravo! My thoughts excately… Kan du se at komme ud. De trækker sig og må tilkalde en anden læge. Vi må lige se på om det er nok for i dag og I skal komme igen en anden dag til testen eller hvad vi stiller op, siger sygeplejersken. Min datter hulker.

Vi sidder og puster ud på sengen da en ung fyr træder ind. Hans udseende er på en og samme tid enormt tillidsvækkende med også lidt spøjst. Han er ranglet, lav, har tykt mørkt tilbageslikket hår og et moustache, der ville gøre alle Movembermænd dødmisundelige. Måske med undtagelse af Mikkel Lomborg (Hr. Skæg). Store, sorte hornbriller. Meget karakterisktisk udseende fyr.
Hej lille skat, siger han til Noelle , stryger hende over hovedet. ‘Nårh, var det hårdt lige før?’ ‘Ja’ siger pigebarnet og kigger op på hans ansigt. ‘Hvad siger du, mor, skal vi prøve en sidste gang eller vil du foretrække, at I kommer ind en anden dag?’ ‘Altså, for at være HELT ærlig får ikke 10 vilde heste Noelle herind igen, hvis vi går nu med SÅ dårlig en oplevelse. Lad os give it one more shot og se om ikke du har lidt bedre hænder end hende, der prøvede før….’ Han gør klar på højre arm, på med gummislangen – Noelle begynder øjeblikkeligt at græde…. ‘Bare rolig,’ siger han, ‘jeg gør ikke noget endnu! Bare træk vejret stille og roligt…’ Hun klynker og med det samme siger han – ‘Ork, der er jo en stor fin vene her! – det får vi overstået i en ruf!’ Bingo, tænker jeg, ham her, han kan sit kram! ‘Så, Noelle,’ siger han, hvilket får ungen til at hvine af frygt – ‘nu er det overstået!’ Noelle glor ned på armen og holder op med at græde. Det var det! Så ligger sommerfuglen der – ‘Nu giver jeg dig lige lidt medicin i den – men det mærker du slet ikke, for nålen, den er lagt. Sommerfuglen skal ligge i 1 time og så kommer jeg og tapper lidt blod – SÅ kommer den ud igen og I kan smutte hjem bagefter. Der er jo frokost ovre i køkkenet, så måske kan I spise lidt mad mens I er her?’ Lettede går vi over og gumler frokost og taler om de 2 dejlige gaver vi skal vælge på vejen hjem. Ja, hun var håbløs, hende damen, ja, det er rigtigt.
Svaret på testen var tip top og vi kan seponere kortisonen og om en uges tid til to er vores egen Noelle tilbage i kroppen igen. Skønt! Og iøvrigt lærte jeg af denne nok så ubehagelige episode, at smide de uduelige læger ud efter min gut-feeling. ALRDIG skal mit barn igennem et så tarveligt overgreb igen. Tilbage til Nålepuden, du, ikke okay!

4 års fødselsdag!

24.10.2012 onsdag

Så er det Noelles fødselsdag! Vi elsker fødselsdage, men denne vil selvsagt nok altid være helt særlig.

image

Morgenbordshygge og så ellers lillebror i vuggestue og møde ind til Stuegang på afdelingen. Da vi kommer får vi dobbeltstuen og der er pyntet med balloner og flag! Jeg bliver sgu så rørt. Da vi har smidt os på sengen hører vi trissen på gangen og pludselig står hele afdelingens sygeplejskestab med flag, gave og flere balloner og synger for Noelle – det var mere end jeg kunne holde til, så jeg hulker mig igennem hele sangen. Både fordi det er så rørende at de stiller op på den måde, men også fordi det bare er SÅ skideuretfærdigt at vi skal fejre Noelles 4 års fødselsdag på en fucking kræftafdeling. Vi burde overhovedet ikke stå her og blive sunget for!!!

image

Børnehaven brillierer iøvrigt også med at sende os en fødselsdagssang optaget på iPad’en – hele Børnehaven stillet op på legepladsen, Kim på guitar og så går der ellers bare børnesang i den. Mor tuder igen.

Mødet med afdelingslægen er lidt ærgeligt fordi vi egentlig havde fået af vide at Noelle skulle have foretaget en biopsi den 25 oktober, men den er i mellemtiden blevet aflyst. Dog bibeholdes tiden stadigvæk med den ekstra MR scanning for at se hvor meget Dexa’en har påvirket væskeansamlingen.
Vi får lov at sove hjemme igen, hvilket er virkeligt rart – og huset invaderes af en bunke venner, der smider alt hvad de har i hænderne for at tage os op på den spontane fødselsdagspizza + Hello Kitty kage-invite. En intensiv dag med tryk på.

Vakuum

21.10.2012 søndag

Dårlig nattesøvn til mor her – Noelle synes det var dejligt, at vi sov lige op og ned ad hinanden. Og morgenmad er jo altid et hit hos Muslingen. Vi befinder os i et underligt vakum af ventetid. Heldigvis kommer Heidi, Rolf og Freja på besøg og vi futter ned på Tårnlegepladsen i Fælledparken og lader ungerne lege lidt. Får mulighed for at trække mig lidt væk og tude med ansigtet vendt imod den kolde vind. Skider på hvad de andre voksne tænker. Fuck jer, tænker jeg, hvis I bare vidste! Farmor og Nord kommer ind på besøg – stooor gensynsglæde – virkeligt rørende at se de to små kramme og grine sammen. Lidt hårdt for hjertet med den viden vi netop har tilegnet os. Jeg holder alle spørgsmål, der forsøger at bide sig fast i huden på mig, stangen. Dem KAN jeg ikke magte dem lige nu. Faster Lis & Jens kommer også på besøg fra Skælskør. Alle besøgende har fået strenge instrukser om IKKE at bryde sammen og græde foran Noelle. Jeg må sågar finde mig selv stå og og være den der trøster en anden – hvor skævt var det lige- hop lige tilbage på bagsædet, du, burde det ikke være omvendt??
Vi forsøger desperat at holde trådene samlet og give hende den bedst mulige oplevelse (overlevelse?) i alt det her. Det må ikke være et trist sted at være, her på afdeling 5054. Det skal være okay, for vi er her for en længere periode. Carsten sover hos Noelle på stuen og jeg tager hjem og krammer Nord. Hygger med ham og putter ham. Min veninde Nicole kommer til kaffe og vi tuder og skælder ud. Hun bliver og sover sammen med mig, virkelig rart med adspredelse og selskab på en dag, hvor alting stod stille og alligevel snurrede rundt omkring mig.

Øh, hvad?

Carsten;
Jeg gætter på at jeg må have blundet, for jeg farer op som en trold af en æske, da nat sygeplejersken stille banker på og oplyser at vi skal være klar om ca 30 minutter, da der kommer en ambulance for at overføre os til Riget. Nulle som stadig ikke er klar over situationen er selvfølgelig helt oppe og ringe over at hun skal ud og køre i ambulance. De to Falckreddere lægger hende på båren med en dyne og en bamse, og jeg ser hendes glade ansigt stråle som en sol, inden de smækker dørerne og vi kører i konvoj til Riget. Siff kører med Nulle i ambulancen så jeg får glæden af at være alene med mine tanker, som ræser rundt i hovedet på mig som en forvirret væddeløbshest på speed.

En situation som denne er det bedste eksempel på hvor irrationelt ens hovede fungere i en  krisesituation, da jeg som noget af det første tænker at jeg måske er en smule “overdressed” i skjorte og slips til et besøg på Rigshospitalet, da jeg stadig har arbejdshabitten på fra i går…

Vi bliver mødt af en bredt smilende Sygeplejerske på Juliane Marie centeret på Riget. “Sonja” sætter sig på hug og hilser Noelle varmt velkommen. Noelle er forelsket ved første øjekast og syntes at det hele er et fantastisk eventyr hun er kommet på.

Vi bliver vist hen på en stue og Sonja oplyser at der vil komme en læge og hilse på os. Nulle stryger lige ind på legestuen på afdelingen, da huslyet ikke har tid til at vente på læger eller andet godtfolk.

“Jesper” et nyt gebis i hvid lægejakke, kommer ind og oplyser os at der blevet informeret om Nulles situation fra Herlev og han har sat himmel og hav i bevægelse for at få os klemt ind til en MR scanning i løbet af dagen. Herefter kommer Ulrika, som er reservelæge, og endnu engang undersøger Noelle. Noelle storhygger sig, da undersøgelserne er en række lege hvor hun skal balancere, gå på linje og prikke sig selv på næsen med lukkede øjne. Det hele er fuldstændig surrealistisk at se på.

Der render læger og sygeplejersker ind og ud af stuen hele formiddagen. De har spørgsmål, skemaer og alle mulige mærkelige agendaer – og vi sidder blot på en gæsteseng som om at vi er tilskuer til en sæbeopera om livet på et hospital. Noelle er ved at være træt nu og det er som at det først er nu alvoren lurer sig lidt ind på hende, da vi fortæller at vi ikke “bare kan gå hjem nu”.

Øhm, hej på afdeling 5054?!

20.10.2012 lørdag
Kl 6.30 bliver vi vækket og kl 7.30 henter ambulancen os til overførsel til Børnekræftafdelingen. Vi fik ikke sovet ret meget og Noelle er skrupsulten, men skal holdes fastende da hun skal akut MR scannes på Riget samme dag. Jeg husker ikke ret meget fra selvet mødet med 5054 – bare en masse endeløse gange og lysstofrør. Én ting – eller rettere – én person husker jeg. Helene. Sygeplejerske på weekendvagt den weekend. Imødekommende, rolig og meget behagelig. Og så tog hun Noelle med storm! De bondede øjeblikkeligt. Om formiddagen er Neurointensivafsnittet åbnet så Noelle kan lægges i narkose og scannes. Dette bliver den første af 3 gange indenfor 2 1/2 uge jeg skal holde om hende mens hun glider væk i det, der allermest ligner en druknedød med muskeltrækninger og flitsbue og klynken, som bedøvelsen tager sin virkning. Rædselsfuldt. Vi venter. Og venter. Det tager ikke kun den time, som de sagde det ville. Det tager over 2 timer. Det viser sig at de udover at have scannet hendes hovedet også valgte at scanne hendes rygmarv for at tjekke for evt metastaser. Vi bliver hentet til opvågning på neurointensivtafsnit, hvor der er øde og helt stille. Det eneste vi kan høre er alle de bip fra overvågningsapparatet, som Noelle er hooked up til. At se hende ligge der med drop og venflon – ikke et særligt rart syn, men dog et mildt et sammenlignet med den datter vi senere skulle vente på vågnede. Tilbage på afdelingen i løbet af eftermiddagen. Afdelingslægen kommer ind med en neurokirkurg samt Helene, sygeplejersken. Mandsopdækket igen. Afdelingslægen har noget print med til os. De har nu set på scanningsbillederne og kan vise os en tumor i Noelle hjerne. En stor hvid golfbold – lige dér, i midten af det hele. Jo, det er ganske vist en tumor Noelle har. Der er afklemning af ventrikelkamrene i venstre hjernehalvdel (hvorfra der normalt flyder væske rundt). Hun skal startes op i Dexamethason øjeblikkeligt, da der er ansamlet en betydelig mængde væske i hjernen pga tumorens størrelse. Det er ikke muligt at operere før væsken er drænet – det vil nok også lette på symptomerne med den trætte arm, som Noelle kalder den. Operation er nødvendig. Livsnødvendig. Børneneurokir vil kigge på hendes case mandag morgen og vi skulle regne med OP senere på ugen. Fik en masse papirer udleveret med info om børn med kræft (omkring 150 børn diagnosticeres med cancer årligt), børn og tumorer (ca. 35 børn diagnosticeres årligt med hjernetumorer i Danmark), forskellige behandlingsmetoder og typer af tumorer samt statistikker med overlevelsesrate. Ikke særlig opløftende læsning. Lægerne kan på ingen måde gisne om udfald af operationen. Alle udfald er i spil. Fra worst case til good case. Mere info får vi efter børneneurokir har tjekket billederne igennem. Resten af dagen gik med at undersøge afdelingens legestue, køkken og ellers indrette os på stue 6. Vi fik besøg af en måge udenfor vinduet, der, når den kedede sig tilstrækkeligt, lettede igen og fløj ubekymret ud i den store verden. 

FB screenshot

Få hende lige tjekket…

Fredag den 19. oktober ringer Børnehaven til først til mig og så til min mand. Jeg afholder kursus og er derfor ikke ved min mobil. Carsten taler med Noelles pædagog, som synes at Noelle virker lidt ved siden af sig selv. Det er som om hun hænger lidt i den højre side af kroppen og hun er træt, hvilket de har observeret over de sidste par dage. Meget ukarakteristisk.
Carsten siger jaja, ringer til lægen, der ikke er tilstede og henviser til en anden læge, der igen henviser til vagtlægen. Vagtlægen synes ikke det lyder af noget så Carsten lægger ikke mere i det.
Jeg henter som planlagt efter mit kursus og det første jeg ser, da jeg træder ind på legepladsen er min datter, der ligger på nogle mælkekasser med tæpper over sig. Da hun ser mig springer hun op og løber mig i møde. Og hun løber sgu lidt funky – mere end hun plejer – løber børn på små 4 år ikke altid lidt underligt? Nå, bare mit barn? Ok så. Højre arm slasker ned langs hendes side og hun trækker på højre ben. Med det samme kan jeg se at hun ser lidt spøjs ud. Samtidig kommer Tina, hendes pædagog mig i møde. Ja, jeg synes altså at I skal smutte til læge med hende – hun virker slet ikke som sig selv og den arm ser lidt underlig ud…. Jo – det må jeg jo medgive. Hun har lavet lidt to-håndsøvelser med hende og der er ikke så meget krudt den højre arm. Mine alarmklokker ringer i baghovedet. Jeg kan mærke en summen i kroppen som 1000 humlebier, der rører på sig – og ikke på den fede måde. Et par år på Sygeplejerskolen giver anledning til et par forskellige diagnoser, der toner frem inde under panden. Hjem og hente lillebror og ringe til Carsten, der sidder i møde og ikke tager sin telefon. Sender ham en sms. En af dem med CARSTEN RING! Bruger jo nærmest aldrig hans navn, men jeg synes ikke lige situationen calls for nicknames, for Noelle ser virkelig ikke for godt ud – hænger hendes mundvig ikke også lidt? Hmm, jeg er slet ikke tryg ved det her – når hun kravler rundt i sofaen virker højre arm og hånd helt lam og hun slæber den ligesom efter sig. Nej, den er sgu helt gal. Jeg ringer til vagtlægen, der umiddelbart mener, at det kan være hun er blevet hevet lidt i armen og  at albuen kan være gået lidt af led. Ok, tænker jeg – håbe håbe håbe – men ved et eller andet sted nok bedre. Grasping for straws. Nå, men hvis vi er nervøse er da vi velkomne på skadeskuen eller akutklinikken – eller hvad hulan det nu hedder. Jo tak – vi er der om 20 min! Carsten har jeg endelig fået fat på og han laver en driveby og samler Noelle op – klokken er 16.40. Jeg bliver hjemme med Nord, der jo skal afklimatiseres efter 1 hel uge i Vuggestue, vi skal lave mad og spise. OMG hvor jeg bare hellere ville være sammen med C & N på Herlev lige nu!
Tiden snegler sig afsted for os herhjemme og for Carsten og Noelle, der sidder og venter og venter på skadestuen. Jeg lægger Nord i seng ved 19 tiden som vi plejer og sætter mig til at vente på nyt fra C-teamet. Forsøger at se lidt Ugly Betty, men den fænger bare ikke. Pisseligegyldigt. Jeg begynder at mærke et jerngreb af panik som jeg sidder dér, alene i stuen og tankerne om alt den død, jeg har måtte møde allerede fra teenageårene. Tårerne begynder at trille og jeg nærmest messer for mig selv “Noelle, du må ikke dø fra mig, du må ikke dø fra mig.” Dette er min absolut allerstørste frygt. At miste igen. Og at miste min datter – min smukke, skønne, rødhårede og helt unikke datter, der har lært mig uanede højder af kærlighed, tålmodighed og dybderne af mit eget sind. Du må ikke dø fra mig, Noelle.
Tekster Carsten, intet nyt, de venter stadig. Pisseventetid. Lorte Ugly Betty – så find dog noget ordentligt tøj, Betty. Hvor svært kan det være.

Så er der nyt – de bliver overført til børnemodtagelsen, hvor de skal til videre undersøgelser, da 2. vagtlæge studsede lidt over den hængende mundvig.
Der bestilles røngten (Hvorfor?? tænker jeg herhjemme), men bedst som de er ved at blive kørt til afdelingen klokken et eller andet, aflyser bagvagten det og bestiller i stedet for en CT scanning. Noelle falder lidt i søvn og køres senere til CT scanning. Efter de første par billeder vil de gerne tage nogle flere men med kontrastvæske. Desværre vågner Pomfritten med alt de nålestikkeri og de må opgive at få taget flere billeder. Stakkels lille skat.
Lidt efter er billederne klar og lægerne beder Carsten ringe efter mig – de har fundet noget. Klokken er vel 23.30, jeg husker det ikke præcist.
I det øjeblik Carsten ringer til mig med denne besked VED jeg bare, at det er noget lort. Noget rigtigt lort. Med de der års sygeplejerstudie i rygsækken er jeg fuldstændig klar over at den er helt gal. Mit hovede summer – jeg KAN ikke også miste min datter!! Alle mine bedsteforældre er døde. Min far er død. Min mor er død. Min Svigerfar er død. JEG KAN IKKE OGSÅ MISTE MIN DATTER. Så går jeg i stykker.
Jeg er på Herlev 10 min senere. Krammer min rødhårede datter, der sover i en grim hospitalsseng med tøj på, sin regnbuefarvede jakke som pude. Jeg krammer min mand. Jeg mærker nerverne sitre helt ud i fingrespidserne på ham og på mig selv.
Vi venter på lægerne. Og venter. Aner ikke hvad tid de kommer ind – 2 eller 3 personer høj – uh-oh, not good. Mandsopdækning – hvis nu vi skulle begynde at kaste med ting eller forsøge at hoppe ud af vinduet. Like I said, not good news.
Ja, de har så fundet en *proces*, som de kalder det, i Noelles hovede. Hvad er det?? Det kan de ikke sige fordi CT-scanningen ikke er tydelig nok, men der er et eller andet derinde. Det kan være en blodprop eller en tumor. Vi sidder og glor på de her læger og tænker bare – nej, det er ikke rigtigt. Ikke mere lort til os – vi HAR taget vores andel i vores kun 35 årige liv. De går ud af stuen og tilbage sidder vi med en rungende stilhed. Hvad var det lige lige de sagde? Blodprop eller tumor? Overførsel til Rigshospitalets børneonkologiske afdeling? Vær forberedte på at børnene dér er skaldede, går med kemostativer eller har hestesko-ar i hovedet. Fuck.
Ungernes farmor er ankommet i hjemme i huset til overnatning og har sendt Heidi hjem, som kom over med det samme for at jeg kunne køre. Carsten vil ikke give hende beskeden over telefonen men ville tage hjem til hytten og tale med hende face-to-face. Men hvordan fortæller man lige, at man har fået en ca. diagnose: blodprop/tumor? Og hvad bringer fremtiden??? Den hverdag vi i 4 år var vågnet til, ændrede sig med ét, radikalt.
Ved 02 tiden kom Carsten tilbage på stuen og vi brugte rigtig lang tid på at holde om hinanden, kigge på vores lille musling og bare græde.

For god ordens skyld kommer her Carstens beretning fra egne noter;

Fredag den 19. Oktober 2012

Det er nu 8 dage siden at min telefon ringede midt i Københavns tætte trafik. Et opkald der fuldstændig vendte vores liv op og ned. “Hej, det er Tina fra Børnehuset. Bare rolig, Noelle er ikke syg og skal hentes – men jeg har bemærket at Noelles højre arm er slap. Jeg har lavet nogle øvelser med hende og det virker som om at hun har problemer med at gribe med den højre hånd – måske skulle I lige kontakte lægen og få det tjekket!” – Helt ærligt – jeg tænkte mest; OK – jeg ringer og får det afkræftet, så Siff ikke bliver unødigt bekymret. Nu er det jo ikke det nemmeste i verden at få en læge i tale fredag eftermiddag, og det gjaldt også denne fredag eftermiddag. Vores egen læge var lukket og henviste til nabolægen, som så henviste til vores læge. GREAT! Endelig fik jeg fat i en tredje læge, som på normal lægevis, elegant fejede mig af. “Hun er nok faldet – ring til Vagtlæge hvis I bliver bekymret” … Hvis vi bliver bekymret??!! Hvorfor i alverden tror de at vi ringer i første omgang?

Ringer tilbage til Tina og fortæller hvad læge har sagt! Vi bliver enige om at vi lige tager den een gang til når Siff henter Nulle! Ærligt – jeg tænker ikke på en hjernetumor lige nu. 14:30 – Min iPhones display oplyses af Siffs smukke ansigt som altid, når “Baby Momma” ringer og tjekker ind! “Børnehuset har ringet? – er Siff’s indledende ord”! Jeg forklarer hurtigt Siff situationen og afslutter stolt at jeg allerede har taget aktion og fået at vide at det “nok bare er et fald”… Jeg kan godt høre at Siff ikke køber den!! Planen er derfor nu at Siff henter planmæssigt og rapporterer!

16:05 – endnu engang toner Siffs smukke ansigt frem på skærmen akkompagneret af den lille muntre xylofon! “Carsten, den er altså gal med Noelles arm – den ser nærmest spastisk ud!!!” Jeg kan godt høre på tonefaldet og det faktum at Siff kalder mig Carsten og ikke et eller andet nuttet øgenavn, at jeg lige har vundet en fredag aften på skadestuen i Herlev. “Ring til Vagtlægen – jeg henter Nulle og kører på Herlev. Jeg tænker igen, at et par timer på Herlev sikkert kan give lidt ro over weekenden, når Vagtlæge har bekræftet at min lille krudtugle har kørt for stærkt og er skvattet og vredet et eller andet af led!

057 – OK! Det kunne være værre. Der er 5 personer foran os. Et par snotnæser, en unge der er højrød i hovedet og en gut med en halv køkkenrulle om hånden! Et par timer og en slynge, så er den nok klaret!! En ubehagelig uro er begyndt at snige sig ind over mig. Det ser godt nok lidt mærkeligt ud når Nulle sidder og leger. Det er som om at hun undlader at bruge sin højre hånd, eller “hjælper” den med den venstre.

Endelig blinker 057 på tavlen i skadestuen. 2 timers intensiv underholdningskampagne finder sin ende og en ung smilende læge, med lyst opsat hår kalder på os.

Vagtlægen tjekker Nulle og spørger om hvordan, hvor meget, hvor lidt bla bla… Hun trykker og vrikker Nulles arme og vi bliver mere og mere klar over at det næppe er et slag, da Nulle ikke klager over smerter. Udslaget for vagtlægens beslutning, kommer da hun beder Nulle samle en kuglepen op. Nulle kan nærmest ikke ramme den og samler den endeligt op med en klumret nærmest spastisk bevægelse. “Jeg tror at I lige skal smutte over i børnemodtagelsen og blive undersøgt nærmere af en børnelæge” siger vagtlægen med en smilende grimasse, som indikerer at hun ikke har de bedste anelser vedr. Nulle.

“Hey Babe… Vagtlægen har lige sendt os over i børnemodtagelsen for at blive tjekket lidt mere grundigt af en børnelæge! Nej nej – det er vidst mest for at få afkræftet at det er noget alvorligt”. Jeg kan ikke lade være med tænke på at Siff og jeg lige joket om at vi ikke behøver at gå til 4 års tjek med krudtuglen, fordi “hvad kan en sund 4 årig fejle?

Mette, en supervenlig og smilende sygeplejerske tager i mod os i børnemodtagelsen – “Hej Noelle, jeg skal lige spørge dig om nogle ting sammen med Far. Vil I sætte Jer på stolene herovre?” Kl. er lidt over 8 og Nulle er ved at være temmelig træt – og temmelig fortørnet over at vi ikke kan gå hjem og se Disney sjov og spise snold, som er ugens højdepunkt i Nulles verden. Heldigvis er der er en fin anledningsmanøvrebane i form af et venteværelse med legetøj og figenpålæg i køleskabet. Vi sidder og venter lidt igen.

Afdelingslæge Marianne kan heldigvis allerede ved sin entre tydeligvis se at Nulles humørbarometer er stærkt dalende og danser elegant rundt om hende som smilende ballerina, mens hun undersøger hende. Marianne foreslår selv muligheden for at Nulle må være faldet og har vredet noget ud af led – jeg tror ikke engang hun selv køber denne teori,  når jeg ser på hendes ansigt! Vi blive sendt til røntgen hvor et nyt gebis smilende undskylder at hun endnu ikke er underrettet om et barn, der skal have taget billeder. Hun beder os tage plads og vente. Vi bliver sat på en skøn gang, hvor vi skiftevis bliver overhalet af noget der bløder, eller ser mere eller mindre livløst ud! To sygeplejesker står og diskutere om “ham den sidste” havde klaret det bedre, hvis mellemvagten havde været der! Great thanks – dete havde mine nerver virkelig brug for.

ENDELIG kommer gebisset ud og siger “Noelle?” Ja tak nu sker der noget… Nulles humørbarometer stiger en anelse da vi begge bliver iført leopardmønstret blyforklæder. Gebisset begynder at stille an og beder Nulle om at stå HELT stille! Yeah Right – that’s gonna happen! Vi får et par billeder i kassen. Så ringer telefonen igen. Nej nej nu var endelig igang! Gebisset ser undrende ud og kigger ud på os bag sit lille vindue og vinker os ind! “Mellemvagten har aflyst billederne og beder Jer om at komme tilbage på afdelingen”. Jeg prøver at indfange min lille indianersquaw, som har startet en krigsdans rundt om røntgenmaskinen i ført leopard blyforklæde – det er sgu’ en underlig aften det her!

Et nyt gebis modtager os på børneafdelingen sammen med første gebisset Marianne. “Hej Noelle, jeg hedder Karoline og er mellemvagten, bla bla bla. Må vi lige kigge lidt på din arm. Gør den ondt?”. “Nej”, siger en nu temmelig udkørt Nulle “den er bare træt! Må vi gå hjem nu?”

Mellemvagten henvender sig for første gang i et mere alvorligt tonefald og siger, at det hende der har aflyst røntgen til fordel for en CT scanning! Nu er jeg jo ikke læge, men jeg er godt klar over at en CT skanning er en lille spejder, der kigger efter indre blødninger , blodpropper og det der er værre. Marianne følger mig ind i et undersøgelsesrum og spørger om jeg mener at Noelle kan ligge helt stille i 2-3 minutter i scanneren! Jeg fortæller hende at jeg engang har set hende sidde stille i næsten 15 sekunder, da der var et helt cirkus til stede foran hende. Og her taler vi elefanter, klovne og popcorn på een gang og der var hun udvilet. Så nej, jeg er temmelig sikker på at hun ikke kan ligge helt stille i en maskine med en hær af læger omkring hende! Marianne oplyser at “det kan være problematisk” med bedøvelse. Da jeg ikke lige føler mig påklædt til at forklare min 4 årige pose lopper, om problemerne vedr bedøvelse i moderne medicin, må jeg igen forklarer lægen at det er temmelig umulig for mig at stille nogen former for garanti i forhold til kunsten i at ligge bomstille. Marianne oplyser at hun vil tale med bedøveren een gang til!

Til alt held er Nulle nu så udmattet at hun punkterer i en hospitalsseng mens vi ser de sidste spæde minutter af Ramasjang. Vi beslutter os for at skynde os op og få lavet scanningen mens Nulle sover. Iført “dykkerdragt” med en puls et godt stykke over gennemsnit får jeg placeret en sovende Nulle på bakken til scanneren. Et hav af læger og sygeplejersker myldre ind og ud af lokalet. De sætter en stol til mig, så jeg kan holde Nulle (som jeg inderligt be’r til forbliver sovende nu) i hånden.

Langsomt glider bakken med min lille pige ind og ud af maskinen, som placerer et fint ildrødt kryds i panden på hende, som skjult snigskyttes lasersigte. Jeg kan se at læger og radiografer diskutere intenst. Der er også temmelig langt mellem gebisserne lige pludselig. “Kom nu ud for fa…..” Hvad kan tage så lang tid? Scanningen er jo bare for at afkræfte “det værste scenario” som et af gebisserne forklarede inden vi gik herhen…

Eeeendelig kommer Marianne ud! “Carsten…” Åh åh – det plejer ikke at være godt når de starter med mit navn… “Carsten, vi kan se “noget” på billederne, som ikke skal være der. Vi kan ikke se hvad det er, men vi vil gerne tage nogle flere billeder. Tror du at vi kan injicere Noelle med kontrastvæske?” Jeg tror på ingen måde at lægerne kan snige en nål med kontrast ind i Noelle lige nu – dette får jeg ganske rigtigt bekræftet da Noelle vågner og i fuldstændig panik, da der står 4 fuldvoksne mennesker bøjet over hende og forsøgte at stikke hende. Situtationen hjælpes absolut ikke af at lægen stikker forkert i første forsøg. Marianne fløjter heldigvis timeout og foreslår at vi går tilbage til børnemodtagelsen.

“Hvad så nu, Marianne?”, “Jeg syntes at du skal ringe til din kone og bede hende om at komme herind, således at vi kan tale sammen. Det er vigtigt at I får beskeden sammen.” SHIT – så er det sgu’ nok ikke fordi Nulle er skvattet på legepladsen tænker jeg, mens min finger rammer speeddial til “Baby Mama”…

Siff lander på Herlev omkring midnat efter vi har mobiliseret Rolf og Heidi til housesitting af Nord.

Vi bliver sat i stævne med mellemvagten og Marianne, som stille og roligt oplyser at de har observeret en “proces” i Nulles hjerne, som de ikke kan diagnosticere på baggrund af den forelæggelse scanning. De har arrangeret at vi skal overføres til Rigshospitalets børnekræftafdeling tidligt lørdag morgen. Børnekræftafdeling…. Alene ordet er nok til skræmme livet af en forældre til et par rollinger på hhv 4 og 1,5 år.

Vi blive installeret på en midlertidig stue, hvor der bliver stillet et par feltsenge op til os. Nulle sover heldigvis og ser ikke panikken i Siff’s og mit ansigt, da vi fuldstændig omtåget forsøge at finde ro i sengen…