Resourcer og problemløsning. Hemiparese – suck it! Hvis man mangler sin ene hånd til at holde med, må man finde alternative løsninger. Voila! Det er da oplagt, at kinden fungerer som resteplads til klistermærket mens hånden finder siden, det skal sættes ind på. Min Mus er sgu så sej!
Sikke en crazy måned Januar måned har vist sig at være! Fra MR kontrolscanning, til 1 uges skolstarts-vurdering på Synscenter Refnæs, 1 uge som #ugensfighter på Instagram for Kræftens Bekæmpelse, et blogindlæg på Kræftens Bekæmpelses egen blog, diverse tjek på Riget med øjne og skelen, genoptræning as usual og Børnehaveliv samt besøg fra Ønskefonden, booking af Eurodisneyturen… No wonder, at jeg føler mig udmattet, udkørt og brugt op. Slidt og træt. En splattet Cancer Mom. Husker du at trække vejret, spørger Marie mig om. Min ‘sjælevogter’. Ja, det gør jeg! svarer jeg, I næste uge ser det meget bedre ud! Knapt så mange gøremål og knapt så mange planer… Og alligevel ikke. Men jeg prøver. Prøver også at koble lidt af og ikke lade tankerne galoppere afsted med mig men når det virkelig koger over ryger jeg ofte fluks til tasterne. Nogle gange, når jeg får læst nogle af mine ældre indlæg skrevet til Noelle eller om de særlige oplevelser, tanker og bekymringer jeg har haft – så går det faktisk op for mig, hvor hård en omgang det har været – og fortsat er. Og hvor god terapi Bloggen her har været og er for mig. Jeg glemmer/parkerer/fortrænger – you take your pick – mine tanker og følelser når de først er fældet ned her på bloggen. Som om en fysisk byrde er givet videre. En distance til et liv, der på ingen måder er retfærdigt eller som jeg har kontrol over. De erfaringer tager jeg med mig – omend jeg stadig ofte føler det som om jeg står på den anden side af en dugget rude og kigger over på jer. Jo, der er nok ikke så meget at at sige til at jeg er træt – ikke kun efter denne (meget positive ladet!) januar måned er ved at være gået. Det er godt og vel 1 1/2 års krise, der så småt begynder at kræve sin ofring… Er der dog een ting jeg har lært – og som har bidt sig fast i mig, så er det, hvor ufattelig sårbar, skrøbelig og magtesløs man er, når ens barn bliver livstruende sygt. Ligeledes hvor ufattelig stærk, stædig og nærværende man bliver (nødt til at blive) af det. Min berøring med hhv Børnecancerfonden og Kræftens Bekæmpelse i den seneste tid, har i den grad sat sine spor i mig og jeg mærker en trang til at gøre en forskel – til at gøre noget – spirer i mig. Overskuddet – det har jeg ikke endnu, men jeg vil holde lidt øje med spiren og se om den vokser eller visner. Jeg ved, at den er der.
Tilbage i september fik jeg en vild mail fra Børnecancerfonden, der gerne ville bruge mit indlæg om et af de arrangementer, som de uddeler støtte direkte til – nemlig weekenden på Solborgen for de nyudklækkede Cancerfamilier. Lige præcis det indlæg, som også er at finde her på bloggen, kan nu læses på HER, på Børnecancerfondens egen hjemmeside. Det er mig stadig en forbavsende gåde, at jeg formår, at få kommunikeret vores liv ud på en sådan måde, at andre rent faktisk får et nyt perspektiv. Sikke en ære det i virkeligheden er!
Jeg har haft en helt unik og fantastisk kommunikation med Børnecancerfonden lige siden efteråret – jeg må sige at de har en særlig plads i mit hjerte og jeg håber på, at min oplevelse på Solborgen kan synliggøre, hvad støtten til fonden helt konkret gør og hvor meget den betyder for familier som os i En Anden Virkelighed.
Min kære Faster Lis indstillede tilbage i september Noelle til et ønske ved Ønskefonden. De kom på besøg og havde en hyggelig eftermiddag sammen med Noelle. Hun ønskede sig brændende en snehvidebamse, en dukkevogn og at svømme med delfiner. Allermest var det dog Snehvidebamsen og dukkevognen, der trak. Og i torsdags kom Ønskefonden, Anne & Maiken så endelig forbi os igen! Med sig havde de en fed dukkevogn, en fin prinsessebamse med Snehvidekjole på, en prinsesseparaply og 2 fede gavekortshæfter til DisneyStore på Strøget! Bum! Kærlighed ved første blik!
Snehvidebamsen er efter i torsdag blevet klædt af, på, krammet og kysset, puttet og kørt rundt i hele huset i sin fine dukkevogn – ja, hvis ikke man vidste bedre, skulle man tro hun aldrig havde ønsket sig en dukkebamse og vogn så meget, som dem hun fik. Ret så atypisk har hun haft dukkebamsen ‘Snehvide’ i hånden lige siden – ofte leger hun med sine dukker og bamser – og så efter en dag eller to, så er der udskiftning i geledderne. Men… Ikke med Snehvide her… Hun er vist en keeper! Dukkevognen bliver sirligt parkeret ved siden af sengen hver aften og skal med op i stuen hver eneste morgen. Mansen har strictly no touching-protokol, vogn og dukke er hende for kær ❤
Fantastisk at se hende lyse op! Kinderne blussede resten af eftermiddagen og aftenen – hun blev simpelthen så glad for gaven! Jeg glæder mig også rigtig meget til at vælte DisneyStore på Strøget – vi sætter et par timer af, for jeg ved, at et besøg i Slaraffenland med min velovervejede Pomfrit tager sin tid!
Jeg skylder Faster Lis et kærligt tak, Ønskefonden og Anne og Maiken, der har knoklet for at opfylde Noelles ønske i deres fritid. Hvor stort det er, når man bliver forkælet på en sådan måde ❤
OMG – it’s done! Booked and paid for! Vores rejse til EuroDisney! Jo – gu’ er den så! Vi rejser i marts og det er jo om små 2 måneder – liiige tid nok til at pløje os igennem en bunke Disney film og nå at se Frost! Tænk at det blev til virkelighed – denne rejse, dette ønske for Noelle! Jeg var på ingen måde forberedt på, at det overhovedet kunne lykkes at få samlet ind til så dyr en rejse! Vi har valgt at booke Hotel New York, så vi ikke ligger lige op til Parkerne med støjen, der dertilhører og samtidig er der et pænt overskud, som vi kan sende videre til BørneCancerFonden – Pay it Forward! Alligevel inkluderer rejsen alt – fly, transport, ophold, entrebilletter og fastpass samt helpension – meeega luksus! Hvor er det en speciel følelse – denne følelse af taknemmelighed, af glæde og hvor er det længe siden, at jeg virkelig har glædet mig… Sådan haft noget at se frem til på denne måde, som rejsen til EuroDisney giver mig.
Jeg takker ærbødigt og dybfølt dig og dig, dig og dig – og også dig derovre! I har gjort det muligt – og det betyder ubeskriveligt meget for os!
Inderst inde ved jeg det godt. Jeg tænker ikke så meget over det i dagligdagen, men jeg ved det godt allerinderst inde. At min Mus er mærket efter 3 operationer. Erhvervet hjerneskade x 3… Selvfølgelig kostede de. Hver og en på hver deres måde. Og de var dyre på nogle områder, lidt billigere på et par andre. Men det har kostet min Flamme dyrt, sådan at få hjernekræft. I min eufori over, at hun alligevel er dømt skoleklasse til sommer – anbefalet normal klasse, omend jo færre elever jo bedre, i den glædesrus havde jeg lige overset, at det ikke ville blive nemt, at få kørt alle elementer i stilling. For prisen for Livet er, at der er særlige forhold, der skal tilgodeses for, at Muslingen får overskud til at tilegne sig den nødvendige viden. Ikke at min Noelle er blevet mindre begavet end sine jævnaldrende, for hun er normalt og alderssvarende begavet, men hun er langsommere til at tilegne sig ny viden, ved at overskue almindeligt læse/skrivestof og så har hun behov for at blive hjulpet til fastholdelse og færdiggørelse af opgaver. Dertil kommer så de motoriske funktioner, hvor hun generelt lander en score på 1 percentil. Dvs at hun har betydelige motoriske vanskeligheder. Dette er ikke nødvendigvis synligt for dem, der ser hende i forbifarten, men når hun bliver udfordret i struktureret leg og tests, så bliver hendes hjerneskader pludselig meget tydelige. I forhold til assisterende brug af sin højre hånd scorer hun 42 ud af en mulig range fra 22-88, dvs 30% effektivitet, så igen, store finmotoriske vanskeligheder. Og selvom vi bor i en velfærdsstat, så gror træerne tilsyneladende ikke ind i Himlen. For støtte er ikke særligt nemt at få i det omfang, som mit barn har behov for, for at fungere i skolen, eller det tyder det i hvert fald ikke på, at det bliver. På trods af ihærdig og solid opbakning fra mit A-Team i Børnehaven, i Børneterapien og fra vores Synskonsulent.
Det er så hjerteskærende at se sort på hvidt for mig, prisen, som hjernekræften indtil videre har krævet af Noelle… I det store hele og indtil videre, har hun trivedes godt, men når skolegangen begynder, vil strukturen og kravene naturligvis udfordre hende. På hendes intellekt, hendes kreativitet, hendes motorik og i høj grad på hendes udholdenhed (hurra for heldagsskolen!). Og for at imødekomme alt dette, så skal jeg sørge for, at der bliver søgt støtte til hende. Det indebærer et større koordineringsarbejde, da rapporten fra Refnæs ikke er klar før 3 uger efter deadline for ansøgning om støtte, hvilket er en helt vildt latterligt! Deadline 1. februar. Great. Så jeg har ringet, mailen og hængt i buksebenet som en aggressiv terrier på alt vores fagpersonel, fys, ergo, synskonsulent og børnehaven – alle har pulled together og virkelig come through. Fik også fornøjelsen af den sædvanlige brush off fra kommunen, guderne må vide om de egentlig selv ved, hvem der har ansvaret for hvad?!! Nå men amidst alt den indsamling af Info og lister, som vi skal ekvipere skolen med for, at de kan søge om støtte til Muslingen, så niver det sgu lidt at læse, at hun har en del udfordringer på nogle af områderne… Er det ikke altid sådan, at vi ønsker for vores børn et blændende intellekt, masser succes og lækkert hår? Jeg startede ud med et barn, der scorede 100%. Det gør hun ikke længere med sine Livsnødvendige erhvervede hjerneskader… Og selvom jeg godt var klar over, at Livet came with a price, så gør det sgu lidt ondt alligevel…
Jeg fik en opringning fra Kræftens Bekæmpelse i går angående mit syn på oprettelse af et Børnehospice, som der verserer i medierne pt. Nu er jeg bare SÅ heldig IKKE at stå i en situation, hvor det er aktuelt lige nu, men Kræftens Bekæmpelse ville alligevel gerne have mit besyv med, da jeg har haft risikoen for at miste og potentielt stillingstagen til Muslingens sidste tid, inde på livet som en reel risiko.
Jeg satte mig ned. Lukkede øjnene og genfandt mine tanker, mine følelser fra vores forløb over de sidste 15 måneder og reflekterede over, hvad JEG ville vælge for Muslingen, hvis vi en dag står i den situation, at skulle forberede os på at sige farvel.
Her er, hvad jeg kom frem til…
Det føles fuldstændigt som et dobbeltliv, det her med at Instagramme for Kræftens Bekæmpelse – for jeg får pludselig sendt min tankestrøm over i et andet forum og så mangler jeg min tankevirksomhed her på bloggen. Derfor har jeg kort og godt sakset det, jeg har uploaded på IG og smidt det ind her. Sjovt, som mit skrivesprog ændrer sig, når mine dage pludselig bliver peget i en anden retning. Et forum, hvor ingen kender min anden virkelighed – der er så meget forhistorie der og catching-up her – tjah, måske ender det med, at #ugensfighter-følgerne synes jeg er en underlig fisk og dem, der læser mig blog synes jeg er en kold fisk… Oh, well, man kan ikke please alle – og HER bestemmer jeg, murhahaha!
Udover at skrive mig ud af mine følelser, så får jeg også en brændende trang til at blive tatoveret, når jeg virkelig har ondt indeni. Jeg tror det startede dengang min mor fik diagnosticeret #lungekræft. En rigtig aggressiv en af slagsen med dårlig prognose. Jeg blev gravid og fik Noelle i samme periode. Det var en ubeskrivelig svær periode, for min mor havde ikke overskud til at være der for mig og jeg havde ikke overskud til at rumme hende og hendes sygdom. Noelle har altid været sin helt egen. ikke én, der undgår opmærksomhed. Hun lagde ud med at give mig en overraskelse af kaliber – da hun blev født med kastanjerødt hår. Da hun blev lagt op til mig kiggede jeg på hende og tænkte; Nøj, hvor er du grim! Du kan da ikke være min?? Jeg havde forventet en mini-me og det var hun altså ikke, som hun lå der, små-blå og med flammende rødt hår. Hun skulle efterfølgende udfordre mig med intens kolik i hele 3 måneder og aldrig mindre end 4 timers skrigen – nogle aftener helt op til 6 timer. H-V-E-R A-F-T-E-N… Jeg husker så tydeligt de aftener… Shhh-shhh-shhh og til sidst med iPod i ørene for at lukke bare noget af gråden ude. Min mor får det værre og jeg bliver henvist til en Blues-mødregruppe – en specialgruppe for mødre med efterfødselsreaktioner. SÅ syret at sidde der og høre hinanden sige de forbudte ting – som hvordan jeg havde forestillet mig at lægge en pude over hendes ansigt for at få hende til at tie stille. Trille barnevognen ud foran bussen osv. Genkendelse i at man ikke var den eneste her i verden, der kunne finde på, at tænke sådan – og skamme sig så inderligt bagefter – det var befriende. Ligeså befriende at få talt ud om alle de forventninger, vi ikke kunne indfri – men som jo også var helt ude af proportioner – for der findes ikke perfekte mødre. Kun… Mødre. Mit forhold til Muslingen bliver heldigvis væsentlig forbedret og jeg kunne endelig lade mig ramme af en blændende forelskelse. Da Noelle er 8 måneder gammel dør min mor på #palliativafdeling. En rigtig uværdig og langtrukken død – jeg fatter ikke at #aktivdødshjælp ikke er lovlig!! Hvis hun havde været en hund eller kat var hun blevet aflivet uger forinden. SÅ uværdigt for min mor og så grusomt, at skulle nægte min elskede mor hendes ønske om hjælp, når hun tiggende så mig i øjnene og bad mig ende det for hende. I den periode var jeg så ked af det, så følelsemæssigt udmattet at jeg tyede til nålen hos tatovøren. Som om nålens arbejde befriede mig for den smerte jeg følte i mit hjerte. Det var ikke min første tatovering, der var et par stykker i forvejen, men det blev min største. Et håndtegnet kirsebærtræ, der fylder hele min ryg og symboliserer Livets flygtighed. Et par svaler, der er et gammel sømandssymbol på, at rejse ud i Verden og vende hjem igen. Jeg var ‘ude at rejse’, men jeg fandt hjem igen. Som et træ i stormvejr satte jeg dybere rødder, så jeg kunne bære min familie. Da Noelle blev diagnosticeret og var blevet opereret, kommet ud på den anden side, så strøg jeg direkte ned til min tatovør. Infragilis et tenera blev skrevet på indersiden af min overarm. Det betyder ‘Skrøbelig og Robust’. Nøjagtig som min Flamme. Efter Noelle 2. operation var jeg afsted igen. En cancersløjfe under kravebenet til en #cancermom, men det var ikke helt nok, så Fight Like a Girl fulgte efter. Nu, hvor vi endelig har fået lidt gode nyheder, så planlægger jeg min næste, som skal være en Lotusblomst på forsiden af min skulder – Lotusblomsten vokser op af mudder og springer ud til en smuk, smuk blomst. Jeg har også planer om en #flamme, men det er SÅ dejligt at have noget glæde sig til! En af gangen 😊 Der er ikke nogle af mine 12 tatoveringer, der ikke har en dyb mening og stærk symbolik for mig og min tatovør tegner alt selv sammen med mig, så de er dybt personlige. Og de står som et stærk testamente om mit liv, mit liv som #cancermom.
Masser af tanker myldrer rundt i mit hovede i dag. Efter vores ellers rigtig gode udviklingssamtale i Børnehaven i formiddags, så har jeg især bidt mærke i een ting. Mit barn er ‘usynligt’ handicappet. Ikke bare fysisk motorisk udfordret og synshandicappet, men hun har også brug for støtte for at kunne klare sig i skolen. Jeg ved ikke hvorfor det slog mig hårdere i dag, end da vi var på Refnæs – måske fordi jeg var så mættet af indtryk, at det var svært at kaprere så meget info – jeg mener, mødet udmunder i en rapport på mellem 6-8 sider! Men det slog mig altså i dag. Stoltheden over at have en datter, der snart bliver en skolepige, blev udvisket lidt af, at nødvendigheden for støtte altså er ret så evident. Ikke bare noget af tiden, men hele tiden. Fuld støtte. Og jeg ved det vel godt – egentlig, for min Mus kan jo ikke helt det samme, som sine jævnaldrende. Hun har bare nogle motoriske udfordringer OG nogle kognitive støttebehov. Men det er alligevel noget andet at høre, at virkeligheden er, at hun har særlige behov. Sådan lidt ‘In-your-face’-agtigt… Jeg må gerne sige det, men det gør lidt ondt i hjertet, når andre siger det.
Når andre ser min Pomfrit, så bliver de så overraskede over, at hun går så flot, at hun er så glad og at hun klarer det hele så godt. Og det gør hun også, men hun har altså også nogle ting, hun bokser med, ting, som er ganske usynlige for andre, ting, som hun allerhelst gemmer for omverdenen, og kun lader komme til syne herhjemme. Det er nemt at blive snydt af hende, for hun er en sand mester til at kompensere for sin parese! Og hun undgår bevist de aktiviteter, der stiller for højre krav – om ikke andet gemmer hun sig bag ‘Jeg er træt nu’… Og det er en helt og aldeles naturlig forsvarsmekanisme, for man skal helst ikke skille sig ud fra de andre børn. Anderledes er lig med afvisning og udstødelse, når man går i børnehave og skole. Anderledes bliver først hipt i gymnasietiden. Og der er meget, meget lang tid til. På en måde er det befriende med så stærk en kompensator, for det gør, at hun nemmere glider ind i mængden, men udfordringen kommer, når det også spænder ben for den hjælp, der er nødvendig for, at Pomfritten kan klare sig i skolen. Derfor har vi i dag, fået sat en række ting i gang, der skal sikre et bredt tværfagligt samarbejde lige fra kommune til Fys/Ergo til Børnehave til Synskonsulent til Skole – og sammen håber jeg på, at vi kan sørge for at Muslingen måske nok skiller sig lidt ud til skolestart, men at hun bliver ligeså stolt af, at være en skolepige, som hendes Mor bliver det.
Uha, jeg instagrammer max for Kræftens Bekæmpelse i denne uge… Målet er mellem 2 og 4 billeder per dag – nøøøøj, der er svært at overholde! Synes der er så mange små og store ting henover mine dage, hvor jeg per automatik griber ud efter min iPhone og skal til at instagramme… Synes også at det er helt vildt frygteligt at min egen Instagram står stille… For så sker der heller ikke så meget på min FB, når min Instagram ikke spytter billeder ud. Et billede siger mere end 1000 ord – jeg fotodokumentere ret meget af mine dage, kan jeg så nu konkludere. Desuden skriver jeg masser af tekst til #ugensfighter billederne og så er det ligesom om at min blog ligger stille… Eller at jeg skriver dobbelt… Meget mystisk…
Nå, men her er lidt af de billeder, som jeg har kastet ud til KB’s følgere – og jeg har godt set at der er flere af jer, som læser med herinde, der har været forbi – og det skal I have tak for!
Min Pomfrit og Min Manse (eller Bisse-bob, som er på fremmarch i kælenavnsregistret)
Møde i Børnehaven – hhv udviklingssamtale samt før-skolesamtale – Muslingen har behov for støtte samt hjælpemidler og der skal søges om begge dele med meget konkrete og udførlige beskrivelser, så skolestarten bliver en succes for Noelle ❤
En hektisk dag på Riget i går. Vildt ufedt at skulle til 3 møde med en nyamputeret rodspids og 4 sting i munden – OG øjenbetændelse. Thank God for Ibuprofen på recept! Nå, men afsted kom vi da og første møde på agendaen var Skeleklinikken.
Og min Pomfrit har en ‘skjult skelen’ – som ca. 80% af danskerne har – hendes skelen bliver bare lidt tydeligere når hun er træt og når hendes syn udfordres. Men ikke noget, der skal trænes eller opereres for – vildt dejligt!!
Hos vores Øjenlæge blev hun som sædvanligt tjekket på kryds og tværs – og er helt stabil! Jubiii! Ingen problemer med synsnerverne (altså udover hendes hemianopsi, som jo er en permanent skade – selve den optiske nerve er slet og ret klemt helt over fra Tumorens vækst, og kan ikke genetableres, eller genoptrænes. Nerven er en gele-agtig substans, som fragter synsindtryk om til hjernen, men med hemianopsien, så er der ligesom ingen motorvej til alle synsindtrykkende…). Men altså, ingen hævelser eller andre overraskelser – helt normalt billede.
På ambulatoriet skulle vi lige gennemgå scanningbillederne med vores Overlæge – og det var for første gang en ting, jeg så frem til. Stabilt – ingen vækst – åh, tænk at vi fik lov til at få et pusterum! Til vores store, store ærgelse, fortalte vores meget, meget afholdte Sygeplejerske, at hun rykker afdeling til et andet job allerede fra 1. februar 😦 Vi har ved tidligere lejlighed tidligere mødt vores nye Sygeplejerske, der kommer til at tage over, og hun er også en rar person, så det bliver også godt, det er jeg sikker på, men vi var nu SÅ glade for vores Sygeplejerske. Man lærer jo hinanden at kende ret så godt i en situation som vores, med både smil og tårer og Sygeplejersken lagde da også kortene på bordet, at lige præcis os, havde hun haft en meget oprigtigt og varmt forhold til. Hmm, jeg håber, at hun kommer til at trives rigtig godt i sit nye job – men nøj, hun vil blive savnet.
Her er de fiiiine billeder, som vi alle fik kigget på – faktisk også Noelle, som ikke tidligere har set billeder. Jeg tænkte at nu, når Den Frække Knude sover, så ville det måske være fint nok for hende at se den. Hun spørger jo så ofte, om den har øjne eller om den flytter rundt derinde. Hun syntes det var rigtig fedt!
– Se, Mus, Sådan ser du ud inde i hovedet – det er dit hoved, det dér… Og lige dér ligger Den Frække Knude…
– Er det den frække knude? Har den ingen øjne?
-Nej, den har ingen øjne, Mus, og den sover bare – se, den ligger bare der – helt uden at lave ballade!
Og så skred hun ellers over til bondegårdsdyrene og begyndte at stille dem op på rad og række…
Knapt 1,6 cm i mål – det er jo altså alligevel noget af en rest, der sidder derinde…
Vi var hjemme i tide til at nå til Ergoterapi – Noelle har sådan savnet sin Fys & Ergo, så der var stor glæde efter frokosten var indtaget og vi kørte afsted.
Ligesom på ‘Øve-skolen’ lavede Ergo og Pomfritten lidt øvelser, der afdækker hendes perception…
Fin interesse og god koncentration det meste af tiden 😉
OG så blev det ellers tid til at hente Mansen fra Vuggeren og slappe af på sofaen med iPad’en! En godt brugt, men glad Musling. En glad og også lidt træt Manse… Mine 2 lækre guldklumper ❤
Pissefed dag, siger jeg bare!!! Pissefed!
enandenvirkelighed.dk 