Forfatterarkiv: Siff Ravn Mandalay

En Ny Start

Posted on by
4

Jeg følte det lige med det samme! Om det var genkendelsen i gangene, duften af skolen, det ved jeg ikke. Måske var det bare synet af eleverne, der daskede tilbage mod klasseværelserne med skolemælken, der gjorde det. Men følelsen var der. Øjeblikkeligt. Det føltes… Hjemligt… Den store pulserende skole, med et virvar af børn i alle aldre, skoletasker og lærerstaben, der ilede frem og tilbage, jo, på trods af, at årene er gået, så sætter sådanne 10 år i Folkeskolen da sit præg. Personligt har jeg mange gode minder – jeg var egentlig glad for at gå i skole, gode legekammerater og gode venner, mange kompetente lærere (hvordan de lige fik 20 børn til at sidde stille og høre efter – for det meste, Simon og Jonas! – er mig dog en gåde) og et par lærere, der forevigt har ætset sig ind i min hukommelse på den helt forkerte måde. Ja, jeg tænker på dig, Christian, matematiklærer i 4-5 kl.
Jeg husker min folkeskoleår som nogle ret gode år, sådan overordnet set. Arh, måske er det bare årene, der nænsomt har glaseret minderne og lader dem skinne lidt mere end hvad godt er. Nuvel.
At komme til introduktion i dag med Pomfritten i hendes nye klasse i dag var en rigtig god oplevelse. Jeg tror, at jeg havde flere sommerfugle i maven, end Noelle. Hun tog det faktisk helt cool, indtil hun så klemte sig ned i min baglomme, da alle børnene kom over for at sige hej. De var simpelthen SÅ nysgerrige og Pomfritten blev ret så overvældet 😁 Mon ikke det nok skal blive fint, når nyhedens interesse daler og Muslingen falder til i de nye omgivelser.
Til vores held var der så forældremøde her til aften med fællesspisning efter, hvilket jo gav os en fremragende mulighed for, at hilse på forældrene og Noelle mulighed for at lege frit i skolegården med de nye klassenkammerater. Og det var et af de møder, der ikke lige overholdt tidsplanen, men der herskede en rigtig god stemning. En ting, som jeg er utrolig glad for er, at vi fik lov til at præsentere os, som den cancerfamilie vi jo er – her skal Noelle ikke kamufleres som en ‘normal’ elev, nej, her er hun som hun er – en elev med særlige behov, med synlige og skjulte handicap og en elev, der har brug for støtte fra en ekstra resource. Den sult jeg følte efter normaliteten da Noelle skulle starte i skole i 2014, er nu afløst af en realisation og accept af, at Noelle ganske enkelt ikke ER en almindelig elev. Og det bliver hun aldrig. Jeg ønsker, at hun bliver set, at hun bliver hørt og at hun får et skoleliv, der imødekommer min lille overlevers behov, nu og om 4 år! Og det lader faktisk til at mine forhåbninger om en tættere dialog mellem Skole og Kommune vedrørende støtte i den grad holder stik, for skolen har fået godkendt midler til ansættelse af en støtteperson og er i gang med at finde en egnet kandidat. Noelles klasselærer er meget opmærksom på, at indtil den rette kandidat er fundet, så skal der ekstra hænder til i klassen asap. Vi gik derfra i dag og tænkte, at det føltes faktisk helt godt og som nogle ret så rare forældre, en opmærksom faglig leder, en super klasselærer og det, der lader til at være en velfungerende klasse. Bevares, træerne vokser ikke ind i himlen, det ved jeg, men med en åben kommunikation, der går begge veje, så føler jeg, at vi allerede er flere skridt foran der, hvor vi var.
I morgen bliver så første skoledag og det bliver en meget, meget spændende dag! Noelle lægger hårdt ud med svømning, noget hun glæder sig vildt meget til og som hun efter fri leg her til aften med en af klassens piger, har besluttet at hun skal deltage i, ikke bare kigge på. Bum.
Det her, det er en ny start.

Skoleliv

Posted on by
2

Jeg har aldrig selv prøvet det, så jeg er faktisk helt på bar bund. Jeg har oplevet det med andre, både til og fra, men aldrig selv været den, der står dér. Den som ikke helt ved, hvilket ben, man skal stå på. Den, som ingen kender, ingen holdepunkter har eller nogen at støtte sig til. Den ‘Nye’.

Noelle skal skifte skole. Det har været en beslutning, som vi har taget over næsten 4 måneder.
Overvejelserne startede gennem møde med vores læge på Børneonkologisk, der foreslog os, at overveje en kommunal skole, da de har med mange forskelligartede børn at gøre, dvs mange forskellige diagnoser og særlige behov og derfor også en tæt dialog med Kommunen og deres ressourcer af støtte og sparring. At de muligvis havde større ressourcer generelt at trække på i forhold til støtte til både de fysiske handicap og de faglige udfordringer, som Noelle har.

Vi tog derfor kontakt til Distriktsskolen før sommerferien og blev mødt af en yderst kompetent faglig leder, der har udvist stort overskud og sparring, samt rykket på alle vores spørgsmål og udarbejdet konkrete handlingsplaner med alt det praktiske på plads ift kommunen, samt en meget ligetil håndtering af en pige, der ikke lige kan puttes i en kasse.

Endvidere mener både Hubby og jeg, at opbygningen af skoledagen på Distriktsskolen er en stor fordel for Noelle, idet de har et langt mere flydende skema, der i stor udstrækning vil kunne tage hensyn til Pomfrittens svingende udholdenhed.

Derudover føler vi også, at det er en enorm fordel, at Noelle med sine behov og udfordringer, allerede nu figurerer i det offentlige uddannelsessystem, da vi forudser, at hun igennem sin skoletid vil få nogle udfordringer med sine indlæringsvanskeligheder samt fysiske handicap.

På opfordring af vores læge på Børneonkologisk bad vi om møde med vores distriktsskole og så skal jeg ellers love for, at bolden begyndte at rulle! Der blev rykket på vores henvendelse, indbudt og booket netværksmøde og alt materiale og alle rapporter var læst igennem og de var alle forberedt. Til vores meget store overraskelse stod de klar med åbne arme, klar med at stille med de fornødne resourcer. En virkelig god kommunikation, en spørgelyst og hele tiden med løsningsorienterede forslag. Gennem vores dialog med Distriktsskolen følte vi for det første, at vi blev hørt, sådan rigtig hørt. For det andet, at Noelle ville blive mødt at accept, lyst til at udvikle med de reserver hun kommer med samt en inkluderen i alle aktiviteter med praktisk støtte på. Ja, de ting, som vi føler har manglet.
Den nuværende skole er informeret informeret og svaret var slet og ret, at de på ingen måde tvivlede på, at Distriktsskolen havde langt bedre og flere resourcer til børn som Noelle (!?!) – den lader jeg lige stå dér, ikke!
Jeg har også talt med Noelle. Jeg var lidt nervøs for hendes reaktion, men alle mine bekymringer blev selvfølgelig gjort til skamme. Jeg synes også, at det er lidt svært i min skole, Mor… lød hendes svar. Vi talte om, at vi alle skal lære en masse nye klassekammerater og forældre at kende, men at klassen glæder sig meget til at møde hende. Jeg fortalte, at hun får en voksen til at hjælpe sig med alle de ting, der er svære, både i klassen og til de praktiske ting, og at jeg også vil være med i den første tid, så vi begge to bliver fortrolige med omgivelserne, børn og voksne.
Vi talte også om, at kontakten til de par stykker fra klassen, som hun leger lidt med, kan vi stadig lave legeaftaler med.
Jeg tror, at der vil komme en reaktion – en der er lidt mere råbende end hendes Ja-hat her. Det ville være underligt, hvis ikke – også selvom hun er mere end vant til, at blive kastet rundt på hospitalsafdelinger og dagligt forholder sig til SÅ mange mennesker. Men på trods af det skift, som hun vil opleve, så er een ting sikkert, og det er, at Mor og Far, vi står lige her. Og her vil alt være ligesom det plejer. Med højt til loftet, rummelighed, kys og kram og plads til lidt af hvert 😉
OriginalPhoto-491821893.621880

De Lyserøde hjul

Posted on by
2

Det er 3 år siden. Vildt at tænke på, at det faktisk er 3 år siden, at vi allerførste gang blev introduceret til De Lyserøde Hjul! 3 år siden jeg virkelig skulle synke en ekstra gang, tage en dyb indånding og trække smilet frem. Jeg skulle favne et nyt hjælpemiddel til min datter med erhvervet hjerneskade og handicap. De Lyserøde Hjul. Noelles kørestol. Der er et ubeskriveligt langt spring fra en klapvogn til en kørestol, men ikke desto mindre er det et vigtigt spring. Vigtigt for min barn. Væk med angsten for at skille sig ud fra mængden på den ufede måde. For man får ikke en kørestol fordi, man er et dovent eller forkælet barn, eller fordi man er en helikopter- og curlingmor. Man får en kørestol til sit barn, fordi der er et behov for det. Og nu er Pomfritten vokset ud af De Lyserøde Hjul, der skal erstattes med Det Blå Lyn (medmindre Kommunen allerede har en kørestol på depotet, der passer i størrelsen, så finder vi på et passende navn til den, alt efter farve!).

1238865_10151833934055435_1184677926_n

Men vi er ikke ofre, hverken Noelle eller jeg, selvom det er det, de blikke vi møder, ofte spørger om. Jeg er stolt over, at min barn har trodset oddsene og er her endnu. Hun har ikke bare overlevet, hun lever! Og min Pomfrit vokser op med en accept af, at det er okay at være anderledes. Det er blevet en prioritet, det bliver det nødt til at være, med kørestol, fodskinne og ar i hovedet. Hun lærer, at nogle mennesker har brug for hjælpemidler, andre ikke. Nogle ser ud på en måde, andre på en anden. Og det er helt okay. No big deal.
Vi må have højt til loftet og jeg glæder mig over, at vi får stillet et sådan hjælpemiddel til rådighed, for den øger vores mobilitet markant og gør, at min Musling kan opleve langt mere og bruge sit krudt på det fede børneliv – ikke til at orientere sig, scanne omgivelserne eller mosle afsted.

Det er et hjælpemiddel, der skal øge livskvaliteten og skåne barnet. Som forælder skånes man ikke, og jeg husker tydeligt vores kontakt på Kommunen, der sagde; Der er en stor signalværdi i, at et barn sidder i en kørestol. Der tages andre hensyn til jer – og det bliver I glade for – ikke mindst Noelle, der får et lille forspring. Shit, så får man pludseligt at MEGET synligt Handicap stempel. Og ja, det var sgu noget af en kamel at sluge – og jeg glemmer aldrig den første tur med stolen. Vi tog ind på Amalienborg Slotsplads og blev stirret på, peget af og snakket om – det var noget af en ilddåb!
Det kan jeg huske var det aller sværeste – at alle nu ville kunne se, at mit barn er handicappet! Endnu værre var det, at de kunne jo ikke se, HVORFOR! At min Musling har kæmpet og holdt stand mod hjernekræft. Goddamn hjernekræft! At hun har kæmpet sig tilbage til en nogenlunde mobilitet, på trods af 3 store hjerneoperationer. At det er en kæmpe sejr at hun er i live! De kan heller ikke se alle de usynlige handicaps, som vi udfordres med, for hvis de kunne det, er jeg sikker på, at de ikke ville glo, pege og hviske, når vi triller forbi. Og det var i virkeligheden dér, den allerstørste udfordring lå for mig, som forælder. At være ligeglad – ligeglad med ‘folk’. Man vænner sig faktisk til blikkene, hvisken og pegefingrene. Og jeg skubber gladeligt Noelle afsted med et smil og direkte øjenkontakt til omverdenen, altimens min Pomfrit sludrer løs fra stolen. Jeg kører vild slalom med hende og vipper stolen bagud til hendes store fryd og hvinen. Sender stolen i cirkler og beder hende lette rumpen og skubbe sin gamle mor – det må vist være min tur nu!
Jeg er så utrolig glad og taknemmelig for, at vi kan cruise afsted med De Lyserøde Hjul/Det Blå Lyn og med plads på fortovet, krudt i bagagen og Livet i behold.

Læs mig

Posted on by
2

En ting er sikkert. Vi oplever et meget særligt og meget stærkt bånd, os familier, hvis børn rammes af kræft. Vi knytter hurtigere venskaber på tværs af kommunegrænser, ja, på tværs af landet. Familier vi aldrig har mødt i traditionel forstand – måske kort passeret hinanden i vores gang på Riget, men ikke sådan rigtig givet hånd – og alligevel er vi et fællesskab. Af og til bliver jeg spurgt hvem den og den er, som har kommenteret på min FB – og ofte er det faktisk en Cancerrelation. Naturligvis. Der er den her indforståethed imellem os. Vi har alle ligge kl. 4 om morgenen og spekuleret, vi har også sneget os ind på børneværelset og i stilhed betragtet vores barn og tænkt, om vi mon kommer igennem det her med eller uden vores lille skat. Nogle af os kaster os over tasterne med håbet om at få bearbejdet vores tanker, få dem vendt og drejet i mellem fingrene og på den måde tage små skridt på rejsen tilbage til Hverdagen og Livet. Andre foretrækker at holde kortene tæt ind til kroppen – for hvem ved, hvilke reaktioner man får? Det sidste man ønsker i den krise som børnekræften er, er at miste en hånd at holde i, en skulder at græde op ad eller et forstående og overbærende grin, når man igen har glemt en aftale – eller ganske enkelt ikke kan finde overskuddet til at tage sko på og gå ud af døren.

Måske har du allerede set og hørt om Karen – Karen og Esther. Esther har gjort det – hun har besejret kræften efter kemo og levertransplantation – men deres liv bliver aldrig det samme igen – og Karen har som jeg, haft et stort behov for at skrive. Hun har også være en stor fortaler for organ donation (skal du bruge dine organer, når du er død?) – for uden en donor var Esther her måske ikke i dag. I februar begik Karen en virkelig god blogpost, der beskriver den tumult, som et børnekræft forløb bringer med sig. Den bekostning det har for familien og de tanker, som gennemsyrer hver dag for os mødre og fædre. Og jeg synes, at hun præcist beskriver så mange af de tankeprocesser, der hvirvler rundt i hovedet på mig – og sikkert også på andre i ‘Klubben’. Tak Karen, for et super godt skrevet indlæg 💜 Læs det her!

Skål

Posted on by
8

Okay, jeg indrømmer det blankt – jeg pressede på. Jeg skød en spurv med en bazooka. Kastede mit net ud i håbet om at fange bare en bette een. Og det lykkedes faktisk. Efter have spammet Riget med mails – både vores sygeplejersker og alle vores læger, ringede telefonen. Vores søde Overlæge kunne fortælle mig, at Noelle fortsat er sationær. Stabil. Ingen forandringer. Først hørte jeg ordene, så mærkede jeg dem. Fra følelsen af, at alt stod stille til i en overspændt krop til ordene gik ind. Og så begyndte mit hjerte at hamre igen. Hårdt. Euforien overmandede mig og jeg kunne ikke helt kontrollere min stemme, der gik i overgang. Åh, lettelsen er enorm!! Hvor er det vidunderligt, at kunne smile af min bekymring for tilbagefald. Og hvor er det vidunderligt, at kunne se fremad – hele 9 måneder til næste domfældning. Vi måtte mødes på midten, for jeg syntes, at et helt år er for længe at vente, hvis der skulle ske genvækst, så vores Overlæge spurgte smilende om vi kunne mødes på 9 mdr… Det kan vi godt.

IMG_1935

Næste hurdle bliver så, at arbejde med den øgede udtrætning, som jeg oplever Noelle giver udtryk for. At den ikke er betinget af tilbagefald er fantastisk, men det gør også, at jeg nødvendigvis må tænke nøje over, hvordan hendes hverdag fungerer. Kravene til indlæring og sociale relationer er stigende – og vil være stigende, så vi må kigge på, hvad der er af muligheder for, at håndtere det bedst muligt. Men det er noget jeg vil parkere til et andet tidspunkt – NU skal der bages Drømmekage til ungerne til efter dagens genoptræning og så skal jeg sgu have et godt glas vin til aftensmaden! Skål!

Full Circle

Posted on by
4

Pudsigt som mine tanker af og til laver et bagholdsangreb på mig. En af den slags, som jeg ikke havde set komme – eller for den sags skyld – havde forestillet mig kunne komme. Sad og bladrede gennem mine billeder her til aften og betragter billedet af Noelle på vej i MR scanneren. Først tænker jeg på, hvor ualmindelig sej og benhård hun er. For hun er sgu urokkelig. Uden noget pjat, ikke så meget som et kny, kommer hun med, selvom hun skal udstyres med enten hørebøffer eller ørepropper, ligge bomstille i en times tid med et bur ned over hovedet. Hun kan kun lige se mig gennem gitteret via et lille rektangulært spejl, der sender mig omvendt og på hovedet ind til hende. Hun mærker konstant min hånd, der aer og nusser hendes fødder, der, som det eneste, stikker ud af magneternes hvide og øredøvende verden. Ikke for meget kilden og ikke noget, der gør, at hun reagerer fysisk, for hun skal ligge fuldstændigt stille. Ikke noget med at nikke, når Radiografen taler til hende gennem mikrofonen. Denne gang havde jeg utroligt svært ved at slippe tanken om, at netop denne scanning vil komme tilbage med dårligt nyt. Jeg kunne ikke stoppe mine tanker fra cirkle omkring prognosen, fremtidsudsigterne og evt behandlingsforløb, der kan ligge om hjørnet. Det er ikke noget, som jeg går og spekulerer over til hverdag – det gavner ingenting – og der har da heller ikke været grund til det, siden sidste scanning. Ikke udover den øgede træthed, som jeg oplever plager hende. Som kan være andre ting, også, siger jeg til mig selv. 1. klasse and all that jazz. Jeg gider ikke være paranoid og det irriterer mig, at jeg hver eneste gang vi står der, bliver skidebange og går i totalt panikmode indvendig. Ak, det bliver nok ikke anderledes og jeg lever med det, som jeg lever med de mange andre problematikker og udfordringer, den Frække Knude har bragt med sig.

Som jeg sidder her og kigger på mit lille billede, slår det mig så. Der er et eller andet galt med det. Det her billede. Det virker fra det ene øjeblik så åndssvagt, så latterligt og så mærkeligt. Hvorfor fanden skal hun ligge der? Og scannes igen og igen? Det er fuldstændigt absurd for mig, all of a sudden. Så… naturstridigt. Så… forkert. Min Musling skulle have rendt og leget i frikvarteret, leget pigerne efter drengene og cyklet rundt i skolegården, hun skulle have snakket i timerne og gå til sport og læse lektier. I stedet for ligger hun her. Og bliver scannet for at se om kræften igen rører på sig eller om hun stadig er stationær. Alt indeni mig skriger mod himlen – hvad har jeg dog gjort så forkert og så galt, at hun for altid skal færdes med denne lede cancerskygge? I know, I know, det er ikke nogens skyld og alt det der. Men for pokker da – det burde ikke være sådan her. Nej, det burde det ikke.

Pudsigt, som mine tanker altså nogle gange overrumpler mig. Uforberedt, var jeg. Og efter en ordentlig tur i tumbleren vender mine tanker endu en gang tilbage til, hvor meget jeg dog beundrer min lille Flamme. På trods af, hvor mærkeligt det må virke på hende, at skulle scannes, undersøges, stikkes i, spørges om og den hjord af mennesker, som hun skal forholde sig til, så gør hun det uden brok. Uden fortvivlelse. Man kan argumentere, at hun nok ikke husker Livet før, men hun har dog en alder, hvor hun stiller spørgsmål og tænker meget over tingene. Men nej, hun er accepterende og beviser endnu engang, at jeg kan lære en hel masse af hende. Og det gør bare, at jeg atter må erkende, at min Pomfrit er noget helt og aldeles særligt. Uanset hvad resultatet på scanningen er.

De gode dage tilbage

Posted on by
4

OriginalPhoto-478609842.880136

Endnu en halvårs scanning overstået i går – min seje Musling tog det som sædvanligt i stiv arm. Nåle og larm fra scanneren. All smiles bagefter. Vi fik også lov til at se scanningsbillederne lige efter – Noelle var meget fascineret af at se sit hoved – hjernen, øjnene og tænderne der på skærmen. Jeg stod rigid og stirrede på den kuglerunde hvidt oplyste masse, som Radiografen let og elegant undlod at nævne, selvom den sprang helt ud af skærmen og lige ind i øjnene på mig. Var den også lige så stor tilbage i september? Lige så rund? Den ligner jo en forvokset glaskugle. Jeg synes altså, at den førhen var mindre rund eller knapt så kompakt, som den så ud, der på skærmen… Angsten blussede øjeblikkeligt op, for Pomfritten har været ret så udtrættet i den seneste tid og ja, det kan der være flere årsager til. Men en gang brændt, altid skræmt. Jeg fik efter en times tid overbevist mig selv om, at det nok bare er Cancerskyen, der skyggede for solen. Det er sikkert ikke det, jeg frygter allermest.

Vi får svar fredag i næste uge og endnu engang bliver det en lang ventetid. Nogle siger, at det at bekymre sig om fremtiden er spild af tid, men de har vidst ikke haft et barn med kræft. Jeg bekymrer mig og det får mig til at værdsætte dagene imellem endnu mere – for som min Svimse siger, så kommer de gode dage aldrig skidt tilbage. Fingers crossed!

Brede Skuldre og senfølger

Posted on by
Svar

Nogle gange føles det som om, der er uendelig lidt at gøre. Ikke kun for Noelle, der i højere grad brænder sammen i denne tid, men også for andre børnkræftfamilier. Det er en hårfin balance, når der skal uddeles krudt for Noelles vedkommende, men det er det faktisk også for mig. Forrige uge dumpede der en lille besked ind til mig. Det gør der i ny og næ – forespørgsler på deltagelse i spørgeskemaer fra studerende eller interessegrupper, der mangler sparring og viden eller andre skribenter, der har opråb på hjertet – og alle med rigtig gode pointer og en vilje til, at gøre en forskel. Det er en kunst at vælge til og fra, for jeg tror på, at man skal gå all in, når det drejer sig om at samle momentum og komme ud over kanten. Det duer ikke at fedte rundt ved startlinjen og så ikke rigtige komme afsted med budskabet. Og jeg er nødt til at prioritere benhårdt, hvad der er plads til på mine skuldre.
Forrige uge kom så en lille besked fra Børnecancerfonden – en fond, som jeg har nævnt adskillige gange her på bloggen og som har en direkte linje til mit hjerte. Derfor var jeg heller ikke et sekund i tvivl om, hvorvidt jeg ville hjælpe dem med et af deres rigtig fede projekter – nemlig Fredagshistorier på Facebook. Så efter en laaaang snak med deres pressemedarbejder fik vi strikket en fin lille bid sammen – vores anden virkelighed og den situation, som vi står i nu med senfølger og handicaps. Det er nu altid sådan lidt pudsigt, at læse vores historie skrevet ned, kort og med andre ord end mine egne – af og til spekulerer jeg på, om hele den her oplevelse har gjort mig hård. Hærdet skjoldet lidt mere og klippet de yderste nervebaner ned… Måske er det bare fordi jeg lever i det, har accepteret det og fokuserer på det, der er vigtigt, nemlig Livet Her og Nu, at jeg ikke altid tænker over, hvor hård en impact vores historie har på andre. Ak, mon ikke det er en nødvendighed? Jeg kan jo ikke leve i en evig high alert… Uanset hvad, så er budskabet fra Børnecancerfonden utroligt vigtigt – nemlig behovet for at fokusere, ikke kun på den akutte fase, men også på Livet Efter – det liv, der er præget af senfølger og konsekvenser af, at have overlevet hjernekræften. I kan se Børnecancerfondens opslag på Facebook (med detaljer om deres arbejde) her.

Og meget apropos Livet Efter, så fik Kræftens Bekæmpelse for nyligt strikket en rigtig god og enormt rørende rapport sammen, der netop tager udgangspunkt i de unge, der i dag fortsat må kæmpe med de følger, deres overlevelse har medført. Systemet er hurtige til at skubbe på videre, men faktum er, at når man har været ramt af cancer i barndommen, så er Livet for evigt forandret. Udover den hyppigere forekomst i voksen kræft-statistikkerne så er der en masse senfølger, som ikke er anerkendt, ikke tilgodeset eller for den sags skyld taget hensyn til, når det kommer til Skoleliv, uddannelse, stiftelse af egen familie – ja, Livet som Ung og Livet som Voksen i det hele taget. Man bliver ligesom glemt, hægtet af og lander mellem 2 stole. Det synes jeg faktisk er en tarvelig pris, at skulle betale for, at kæmpe sig igennem er hårdt kræftforløb som barn. Senfølger er jo ikke kun de mentale udfordringer, men også sociale og fysiske ting, der gennemsyrer tilværelsen for den unge. Anyways, rapporten taler for sig selv og giver et virkelig vigtigt og også hjerteknugende indblik i, hvad man skal ruste sig til, efter at have holdt børnekræften stangen. Den burde være obligatorisk på uddannnelsesinsitutioner og jeg kan se mig selv stikke den til horden af underviserer i Pomfrittens fremtid. Kald mig bare Curlingmor. Jeg har brede skuldre. Det får man af Den Anden Virkelighed. Se den her.

Krumspring

Posted on by
5

For mange år (og mange kilo) siden – post-heste, pre-drenge æraen af mit liv, var jeg ret vild med springgymnastik. Egentlig startede jeg med at gå til dans som 2 årig, motorcross som 3 årig og mine sportsinteresser bredte sig gennem årene vidt, fra dans-jazzballet-hip-hop til springgymnastikken, der endda foregik på højt plan med rep hold og opvisninghold. Lidt udlandsrejsen og den slags blev det også til, men også håndbold, gokart og boksning har jeg taget nogle sæsoner i. Dog tænker jeg altid tilbage på dans og gymnastik som noget af det, jeg har nydt mest. Sammenholdet og glæden ved den fysiske udfordring.
Og jeg indrømmer da gerne, at da jeg fik Muslingen tænkte jeg på, hvordan det mon ville være at få lidt redskabsknubs og lidt hal-luft i lungerne igen, for et eller andet skulle hun gå til med tiden. Men sådan blev det jo ikke lige, omend Pomfritten fik en enkelt sæson til gymnastik hos en af fysioterapeuterne tilknyttet vores genoptræningsperiode på Riget imellem et af hendes tilbagefald samt lidt børnecrossfit. Siden hendes 3. operation, har hun dog været så udfordret motorisk, at hun ikke kan følge et almindeligt gymnastikhold (det er utrolig svært for hende at lave 2-håndsaktiviteter og man kan ikke lige kompensere sig ud af en vejrmølle eller et flikflak med hendes synshandicap og halvsidige parese), desuden har hun rigeligt, at bruge sin sparsomme energi på med skole og 2 timers genoptræning hver uge, filmklub, legerupper og fødselsdage and what not.
Derfor var det også lidt med et Noelle-stik i hjertet, at jeg meldte Mansen til gymnastik til her efter Nytåret – noget han rigtig gerne ville prøve og som jeg synes kunne give ham en god sportslig, kropslig og motorisk udvikling, hvis han bliver bidt af det. Ved aftensmaden i går spurgte Pomfritten så, om ikke også hun måtte gå til gymnastik… Og det er jo ikke fordi jeg ikke under min Mus, at prøve kræfter med sport, men jeg kan bare ikke se, hvordan det skulle hænge sammen. 1 ting er hendes hjerneskade, der mindsker hendes udholdenhed markant, men noget andet er – hvad nu hvis hun rent faktisk fik lov til at prøve at starte og finder ud af, at hun ikke kan en brøkdel af, de øvelser, som de skal? Hvordan tackler jeg den evt åbenbaring det vil være, at hun oplever, HVOR stor forskel der er på hendes formåen og andre børn og er det en bjørnetjeneste, at jeg ‘beskytter’ hende mod at få sine fysiske begrænsninger klasket lige op i femøren foran et hold af 25 andre børn? Tager jeg sorgerne på forskud, når jeg ikke ønsker, at hun skal føle det som et nederlag, at falde helt ved siden af sine jævnaldrende? Jeg mener, hun er kun 7 år og stadig utrolig skrøbelig på sit selvværd. Jeg kunne sige – fint, det får du lov til! Så tager vi afsted og så skal de øve vejrmøller. Hvad siger jeg så – Prøv på 1 arm, skat? Eller – sid du bare den over. Hun kan jo ikke slå skæve kolbøtter i en hel time hver gang. Bevares, jeg tænker ikke, at de andre børn på 7 år allerede springer på eliteplan, men jeg har set hende stå tilbage, når pigerne i klassen til fødselsdage laver vejrmøller og øver håndstand. Jeg har set hende kigge opgivende på, uden mod til at prøve selv. Hmm, måske ville noget andet, som svømning f.eks. være et bedre bud.

Måske har jeg ganske enkelt pakket hende for meget ind i vat.
Jeg spekulerer. Er det helt galt at lave et par krumspring for at skåne hende lidt endnu eller skal hun have lov til at springe ud i det? Og sidst men ikke mindst, hvis vi finder på noget, hun gerne ville prøve af, hvad andet skal vi så vælge fra?

En lunken blog

Posted on by
Svar

Kan du huske Marie? Kan du huske at vi på nærmest mirakuløs vis fik en tur til EuroDisney foræret af Danmarks generøse befolkning? Godt så, den indsamling stod Marie for. Egenhændigt fik hun startet en landsdækkende indsamling, der pludselig samlede enormt momentum og røg i MetroXpres. Helt og aldeles surrealistisk for mig at stå med ungerne i bad, shampoo langt op af armene og så få en opringning, at nu var målet på indsamlingen nået – ja, der kom faktisk stadig penge strømmende ind! Vi skulle til EuroDisney!! Og jeg kendte ikke Marie dengang hun rakte hånden ud til mig. Men ser du, inde i Marie brændte der et inderligt håb, nej, et behov for at hjælpe mig, min Flamme og os som familie. Jeg tror, at der er mange mennesker, der ønsker at hjælpe andre, men for Marie handler det ikke kun om at hjælpe andre, nej, hun er fast besluttet på, at gøre en forskel – hver dag. Og det gør hun gennem sine meget intensive og dybt engagerede bånd til bl.a. Kræftens Bekæmpelse, Red Barnet og Røde Kors, for blot at nævne nogle få. Nå ja, og så lige vores lille familie.
Og det blev noget af en oplevelse, den tur til EuroDisney – den var simpelthen fabelagtig (du kan læse om den her). Men mit første møde med Marie var også en stor oplevelse (den kan du læse om her) og selvom vi var (og er) meget forskellige, så opstod der en helt særlig kemi mellem os og den har vi bibeholdt lige siden 2013. Jeg tror ikke tidligere, at jeg har oplevet en sådan relation – af og til møder vi mennesker, der på en eller anden måde bare glider lige i hjertekuglen – og med Marie var det – og har været lige siden – sådan en finurlig og dyb connection. Du ved, sådan en hudløs ærlig, åben og meget personlig kommunikation, hvor intet er tabu og alt er tilladt. Der er rum og der er trangt på en god måde på een og samme tid. Vores samtaler bærer ofte præg at Maries meget eftertænksomme sind og min noget mere Svesken-på-Disken attitude. Det er både paradoksalt og så alligevel et perfect fit.
I dag sad vi så over vores Chai og Latte – jeg lader jer gætte jer til, hvem der drak hvad og vendte stort og småt. Marie har skrevet en bog, en bog om ingenting, som hun siger. Jeg har fået lov til at læse den som en af meget få. Og den handler ikke om ingenting. Den handler om alting! Den handler om Livet, og det er ikke Ingenting. Betragtninger, digte, tegninger, ja, også blanke sider er der. Sejre, besejringer og den konstante søgen efter indre ro og den svære navigeren i en verden, hvor Marie møder flygtninge og andre socialt ressourcefattige mennesker. Bandeord og glæde. Undren og accept. Jeg synes ikke, at den handler om Ingenting, den handler om alting. I Maries bog har hun også skrevet om os. Hvordan hun ikke kan negligere behovet for at række ud til os. Den rørte mig naturligvis meget dybt, fordi det er Maries meget private perspektiv. Jeg håber, at Maries Bog om Ingenting bliver en cool realitet og bliver læst af mange. Især fordi al indtægt naturligvis går ubeskåret til Røde Kors. Selvfølgelig.
Nå, men som vi sad der og talte om det hersens skribleri, som vi begge åbenbart har et behov for at udleve i en eller anden varierende grad, satte det nogle overvejelser i gang hos mig. For jeg ved godt, at jeg ikke skiver så meget mere – og dem, der har læst med, ved også hvorfor – og ved, at det er en meget god ting, for så er jeg ikke i akut krise. Andre af mine fellow CancerMoms har sagt farvel til et liv med tasterne og goddag til et liv hjemme med begge børn under samme tag. En vidunderlig udvikling – jeg tipper min hat til dig, Dorte! Men. Så sent som den anden aften poppede et indlæg op på en af vores børnekræftgrupper på Facebook, hvor endnu en familie er smidt ud i deres livs krise – med samme type tumor som min Musling, dog med en anden placering i hjernen. Og så tænkte jeg, at måske har mine tanker og min nedskrevne krise alligevel en værdi, for der kommer desværre nye medlemmer til CancerKlubben, som måske kan drage nytte af eller nikke genkendende til den proces, som jeg har været igennem. Og måske er det helt okay, at bloggen nu drejer sig om de udfordringer, vi står med nu, i en tumorstabil periode, omend det betyder, at der ikke bliver gået så hårdt til tasterne. Der er knapt så meget drama, so to speak, for lige nu handler det ikke om liv eller død, men at få en hverdag til at fungere, når man er ‘skubbet ud af reden’ Som Marie sagde med et glimt i øjet; Den er blevet lidt lunken, din blog. Nu er det heldigvis sådan, at jeg egentlig meget godt kan lide lunkne ting, min kaffe f.eks. Den drikker jeg aldrig varm. Mit badevand er heller ikke alt for varmt. Og hvem gider vejret når det bliver over 25 grader her i DK alligevel? Nej, en lunken blog er nok ikke så tosset endda.