Ventetiden var lang i dag… Da vi sad der i ambulatoriet og ventede på at det blev vores tur. 1 god times forsinkelse gjorde ikke meget for min nervøsitet – for selvom vi havde smugkigget på scanningsbillederne og ikke så noget alarmerende er det ikke ens betydende med, at der ingen vækst har været. Den situation har vi været i før – og vi er blevet kloge af skade – og lige det her – med min Muslings fremtid og liv på spil – så tages der ingenting for givet. For at vide hvad der er sket siden 2. januar inde i Noelles hovede har vi brug for de opmålinger og beskrivelser, som radiograferne laver. De var kommet og havde været oppe på konferencen i går. Og dommen er….. Uændret situation. Ingen vækst. Da vores Læge fortalte det – bekræftede det – følte jeg en enorm lettelse. Ikke fordi jeg har syntes, at Muslingen er blevet dårligere – hun er stagneret i sin genoptræning og er nu på et vedligeholdelsesstadie ja, men det måtte jo komme og vi vidste jo, at hun ville forblive hjerneskadet. Men jeg følte denne lettelse, fordi jeg nu ved, at vi har fred for endnu en periode. Det var den allerbedste nyhed vi kunne få. Vi talte om prognosen for fremtiden og scanningsinterval og faktisk havde lægerne diskuteret, hvornår Noelle igen skulle scannes, fordi man typisk siger, at efter 2 uændrede kvartalsscanninger øger man intervallet til 6 måneder, men i og med Noelle allerede efter første OP sprængte statistikken ved, at skulle under kniven – ikke bare 1 men hele 2 gange mere, så mener lægerne ikke, at det er hensigtsmæssigt endnu, at lade der gå 6 måneder. Noelle er atypisk (det er du på så mange måder, min elskling), så vi lander på et kompromis, der hedder 4-5 måneder til næste kontrolscanning. Men hold da kæft, mand! Pause så længe!! Næste kliniske kontrol ligger i midten af juni og vi har endnu ikke fået svar på hendes blodprøver – de kommer om 2-3 uger, da lægerne igen er obs på hendes vækst og sult, som må siges, at være en sand Mandalay værdig (med den sprængfarlige cocktail af Hansen/Jensen gener i puljen. Intens madglæde og højder i familien på de 2 meter).
Vi vendte også en anden af mine observationer – nemlig at Muslingen kropssymmetri er ved at være en by i Rusland. Der er enorm forskel på størrelsen af hendes hænder – både i muskelmasse og knoglelængde (de kunne tilhøre hver sit barn med 1 år til forskel) og Lægen tjekkede ben, hofter og arme igennem – og jo, der er helt klare forskelle i længder fra venstre til højre side. En ting, som vi skal have under observation, således hun ikke skævvrides fra benet op gennem hofte og ryg. Ikke at hun skal have benforlængelse, men mere i forhold til evt rette benskinnen til, bruge indlæg osv. Mht hånden er der ikke meget at stille op og jeg er faktisk skidebange for, at hun ender med sådan en forkrøblet funky hånd og slaskearm, hvilket desværre nok ikke er usandsynligt. Kald mig bare forfængelig. Whatever. Må finde ud af, hvordan jeg styrker hendes selvværd nok til, at det ikke får betydning for hende, når hun bliver ældre.
Dagens andet meget store spørgsmål var naturligvis… Prognosen… Vores meget diplomatiske læge kan jo ikke spå om fremtiden, men mente dog godt, at vi kunne tillade os, at se lyst på fremtiden. Den er ikke død, altså vævet er ikke dødt, men i ro… Ja, i ro. I dvale. Ingen garantier for fremtiden, men jeg har slået mig til tåls med, at vi ikke kender fremtiden og at garantier er ikke eksisterende. Jeg ved godt, at det har ingen forældre, men det er nu ikke ret mange andre forældre, som har skulle forholde sig en meget virkelig og reel risiko for ikke at kunne holde sig barn i armene om 3 måneder – men FOR NU har vi ro. Den ro skal udnyttes, nydes, strækkes og mærkes. Hver dag.
I bilen på vej hjem fra Riget føltes det næsten som om, jeg er ved at kunne skimte og indhente Livet igen. Det er svært at forklare præcist og jeg tror bloggens navn bedst forklarer, hvordan mit liv har føltes det sidste 1 1/2 år. Som En Anden Virkelighed. Et parallel liv, der aldrig rigtig er faldet helt på plads for mig. Jeg har levet det – fået det bedste ud af det – så godt, som det har været mig muligt. Et tåget perspektiv, hvor jeg har kunne skimte andre på den anden side – se det normale liv med normale problemer. Mærke længslen efter at bytte mine bekymringer ud med deres.
Det føles næsten som om, at linen slækkes lidt… Linen mellem os og Børnekræftafdelingen… Og hvor må den dog gerne slækkes. Jeg tænker tilbage på disse sidste 3 måneders tid – på, hvordan jeg har oplevet og er gået til hver dag med forventningsfuld glæde, håb og en snert af fremtidsoptimisme. Den følelse kan jeg mærke bobler inde i mig nu igen. Især efter mødet i dag. For i dag har jeg fået lov – fået lov af kirurger, læger og Canceren til at forsøge, at indhente lidt af Livet igen.
enandenvirkelighed.dk 