Yderlighedernes år

Posted on 31/12/2013 by Siff Ravn Mandalay

What a year.
2 x gange tilbagefald, 2 x operationer, en hulens masse genoptræning, kontroller, lidt børnehave, vuggestue og en masse gode venner, som har støttet os igennem året. En indsamling til Disneyland, besøg af Ønskefonden og 6 kg ekstra på sidebenene. Jo, det har været et år præget af usikkerhed, nedbidte negle, hjertebanken og alt for meget emotionel spisning, men også et år fyldt med kærlighed, nye spirende venskaber og ikke en eneste dag, der blev taget for givet. Stille perioder og ængstelige perioder. Håb og fortvivlelse. Yderlighedernes år.
Nye familier er kommet ind i vores liv og har beriget os med forståelse, delt vores latter og tårer i denne surrealistiske virkelighed, som vi fik trukket ned over hovedet. Vi har vokset os stærkere som familie over de sidste 14-15 måneder, har taget imod de brutale og hårde slag, som Cancer har slynget i hovedet på os, men vi har rejst os. Kæmpet os tilbage på benene igen. Vi har børstet støvet af tøjet, taget bestik af situationen og løftet blikket mod horisonten. Sårede krigere, nogle med lidt halten og synlige ar, andre af os med usynlige ar på sjælen og hjerter, der konstant forsøger at overdøve hjerner. Men vi står endnu. Lige her. Og vi står sammen, som en familie.

Som jeg ligger her på sofaen med min elskede Muslings varme hånd i min, så spekulerer jeg. Funderer over, hvordan vores næste år mon ser ud. Måske ny behandlingsplan, måske ikke, måske Disneyland, måske ikke. Hvad kan jeg med sikkerhed sige? Jeg kan med sikkerhed sige, at vores kærlighed i familien er stærkere end den nogensinde før har været. Vi har lært hinanden at kende på en måde mange familier aldrig vil komme til og for det, er jeg taknemmelig. Hver dag skal leves med en sult på fremtiden, og de rigtig gode dage skal lyse stærkt i de mørke stunder, som jeg også ved at 2014 vil tvinge os igennem.

We will hit the ground running i 2014 med scanningen i overmorgen, den 2. januar, og jeg har mine løbesko klar. Ved siden af mine løbesko står Carstens. Og Mansens. Og Noelles – med fod-benskinnen i og kørestolen ved siden af. We leave no man behind.
2014 – vi er klar til at byde dig velkommen.

Julebilleder og tanker

Posted on 28/12/2013 by Siff Ravn Mandalay

Jeg ville egentlig have haft uploaded lidt julebilleder, men fik brug for lidt luft til tankerne i mit sidste indlæg. Min bekymring er langt fra blevet mindre, jeg tæller nu mellem 3-6 fald dagligt, hvor min Mus falder over sine egen ben eller mister balancen. Jeg ved at hun er træt – ovenpå en begivenhedsrig jul og julegaver, der blev pakket op hen over hele juleaftensdag, selve juleaften og 1. juledag. Jeg er ikke stor fan af et gaveræs, hvor ungerne flår pakkerne op, flygtigt registrerer hvad gaven indeholder, for så at kaste sig grådigt over den næste. Jeg kan godt lide at se dem pakke hver enkelt gave op og opdage, hvilken sag, der gemmer sig bag det kulørte papir. Jeg tager gerne den kamp, det er med saks og fingernegle for at få vristet en traktor eller en Barbie ud af den der indpakning, tingen hardcore naglet fast til kartonet med strips, metal eller kæmpe plasticbolte ( wtf???), altimens barnet fniser og hviner af utålmodighed ved siden af. Og hellere få gaver end mange. Nå, men jeg ved, som sagt, at Muslingen er træt ovenpå mødet med Julemanden, risengrød og juleguf i lange baner, men jeg kan alligevel ikke afskrive hendes motoriske nedgang til træthed. Hvor meget jeg end ville, så kan jeg ikke. Slet ikke når hun selv nævner, at hun synes hånd, arm og ben er blevet sværere.
Jeg skrev en mail til vores Afdelingslæge omkring min bekymring, velvidende at 1 uge til scanning ikke kan rykkes tættere på, når hun ikke ligger med kramper, anfald eller andre mere akutte symptomer, hvilket jeg også skrev i min mail. Jeg spurgte ind til, om de evt kunne tjekke billederne selv – bare for at se, om der er hold i mine observationer og bekymring. Hvis der er stor genvækst, vil det være tydeligt at se. Jeg fik en autoreply med feriesvar til den 2. januar, hvor vi alligevel selv kommer ind, så det var lidt ærgeligt…
1 time efter tikkede en mail ind fra Afdelingslægen, en ‘sendt fra min iPhone’ mail. Hun var ked af at høre om Noelle, men skrev at de ville kigge på scanningen samme dag og se om der er markant genvækst. I tilfælde af, at hun kan bekræfte mine bange anelser, så ved vi det altså sidst i næste uge. Hvis der er tvivl om, hvorvidt der er reel vækst, må vi vente til beskrivelse fra røntgenlægerne og CNS-Konferencen er afholdt onsdag den 8. januar og svar den 10. januar.

Puha, synes den her jul værende – hvad der føles som – vores sidste bastion, til at være blevet gennemhullet, væltet og brændt ned til grunden af min tankestrøm, angsten for at mit barn – på sigt – taber kampen. Jeg er egentlig ikke – som sådan – bange for selve kemo-forløbet, eller, det er jeg da. Det bliver langt hårdere end jeg overhovedet kan begynde at forestille mig. Især fordi det ingen garanti er for noget som helst. Men jeg ser de andre mødre med børn i kemo – de står trods alt stadig op (nikker til Heidi, Berit, Mette og Tine, for blot at nævne et par stykker af den andre Cancer Moms tæt på mig) – og deres børn står stadig op – det meste af tiden, i hvert fald. Ingen af dem havde et valg, en garanti eller sikkerhed for at langt og raskt liv – og det vil vi heller ikke have, hvis scanningen viser, at tumoren vokser ubesværet, fuldstændig som om den ikke var blevet snittet i hele 3 gange, men de andre Cancer Moms, de står imod.
Nej, det, jeg mærker, der gnaver allermest indeni er, at hvis tumoren vokser – uanset hvilken behandlingsoption vi får – så er det mere eller mindre en ~~dødsdom~~, nej, streger det ud. Ikke dødsdom. En usikker fremtid, er det, vi har udsigt til. Pause – hvis vi er heldige. Pause, for en stund. Men hvor længe? Shhh’er min hjerne. Eneste mulighed for, at hun kunne blive rask, er strøget af listen. Tilbage er 2 andre – mindre oplagte – muligheder, der ikke rummer nogen kur. Men hun kan godt leve med en resttumor, bare den ikke vokser yderligere, hvisker min hjerne til mig. Men hvad var det statistikkerne sagde?? Shhh…

Jeg magter ikke at tænke disse tanker længere ud nu. Denne sidste uges tid inden scanningen, den må indeholde lidt helle, når begge mine små kræ er puttede. Der er rigeligt at blive ked af at se på, når Pomfritten forsøger at løbe fra stuen ud i køkkenet og falder fordi benet svigter og giver efter, eller når hun tumler ned af de sidste trin på trappen, fordi hun mister balancen. Alle forskrækkelserne, der males tydeligt i hendes ansigt og smerterne fra de knubs, blå mærker og skrammer, som hendes krop må tage imod, når nu hånd og arm ikke kan tage fra i faldet. Come to think of it, så var det ‘sjovt nok’ først i løbet af foråret forrige år, at hun begyndte at bruge venstre hånd mere end den højre. Det har jeg nærstuderet på billeder og små filmklip her i eftermiddag, hvilket fortæller mig, at tumoren, som før spekuleret i, ikke er medfødt, men vokser med en hastighed, der lægger alle de andre ‘langsomt-voksende’ tumorer bagerst i slipstrømmen. Langsomt-voksende – yeah right. 2 – 2,5 cm på 5 uger tilbage i foråret mellem kontrolscanning 1 og den fremrykkede scanning, der gav anledning til OP2. Frygter sgu hvad jeg ser på de scanningsbilleder om 1 uge.

Nej, nu jeg vil sætte mig og kigge billeder igen – små videoklips fra hun var mindre, se hendes glade smil, smukke øjne og høre hendes klukkende latter. Jeg har så mange billeder – det har alle nok af deres førstefødte – især i disse digitale tider, men jeg kan simpelthen ikke få mig selv til at slette nogle af dem, selvom de er rystede og ude af fokus. Fordi hvad nu hvis… Så vil jeg nok hige om hvert enkelt billede uanset kvalitet. Som Marie Kronquist sikkert ville sige, så kan jeg ikke være tilstede i nuet, hvis jeg allerede spekulerer i en fremtid, der endnu er uskrevet. Ryster på hovedet. Ryster tankerne ud af min snurrende og klæbende hjerne. Smider lidt billeder op nu – og logger af for i dag.

Kvalitetstid med den travle Julemand!

❤

Phoenix var ikke specielt glad for at møde Julemanden i år…

Afslapning…

Træt 🙂

Phoenix og T-Rex, som nu sover i sengen med Mansen!

Startede den 25. december med dette syn.

Spøgelser eller observant Mor?

Posted on 26/12/2013 by Siff Ravn Mandalay

Utryg. Synes (igen!) at symptomerne træder i karakter. Hånden er svagere, grebet mærkbart svagere – mindre end jeg synes at huske det. Armen bruges ikke i så høj grad som støtte til den venstre.
Noelle, hvordan synes du din svære arm og hånd føles? Er den ligeså god som den plejer at være eller er den blevet sværere? spurgte jeg i dag. Har luret lidt på hende over de sidste par dage, fordi hun virker markant mere kluntet end hun plejer, støder ind i ting på højre side, glemmer at få armen med sig, snubler og falder ofte. Alt i større omfang end for en måneds tid siden. Hendes pupiller har heller ikke samme størrelse hele tiden, hvilket også bekymrer mig.
– Sværere! kom svaret prompte. Pis. Alt for hurtig respons og alt for overbevisende. Ikke noget med at skulle tænke over det. Låste øjenkontakt med Carsten, der slog blikket ned.
Jeg kan næsten ikke udtrykke, hvor irriteret jeg er over, at lægge mærke til nedgangen i Muslingens tilstand – spøgelser, fordi scanningen er om en uge? – eller har min opmærksomhed endnu en gang detekteret Tumorens anmasende vækst i mit barns hjerne? Irritationen overskygges kun af min dystre og tunge erfaring, der har stillet mig i udsigt til endnu engang at være spot on.
På vej hjem i bilen fra vores Juleaften med overnatning, begyndte jeg min prepping af Muslingen til MR scanningen om 1 uge…
– Mor, hvis den frække knude sover, vokser den så ikke?
Nej, Mus, hvis knuden sover, så vokser den ikke.
– Så hvis den er vågen, vokser den så?
– Ja, det gør den, Skat.
– Ej, Mor! Jeg gider ikke have den frække knude inde i mit hovede!

1 uge til scanning. 2 uger til svar. Jeg ville lyve, hvis jeg sagde at jeg er forhåbningsfuld. Jeg tror ikke på en stabil MR scanning. Jeg har en helt klar fornemmelse. Og den får mit hjerte til at synke helt til bunds. Bange for min datters fremtid, bange for det garantiløse helvede, jeg skal forklare hende om 2 uger, at hun skal tvinges igennem, hvis den frække knude ikke sover.

Åh, lille, lille Musling, hvis du bare vidste… Vidste, hvor meget jeg ville ønske, at du kunne gå fri af denne altopslugende lortesygdom, at du kunne have en normal og ubekymret barndom med leg og læring. Hvis du bare vidste, hvor meget jeg ville ønske, at du ikke havde den frække knude…

Næsten som en normal familie

Posted on 15/11/2013 by Siff Ravn Mandalay

Svar

Jeg gør det med stor beslutsomhed. Tramper. Tramper demonstrativt og ivrigt de små bobler af uvelkomne og usagte følelser ned, der af og til slipper op af mit indre simrende følelsesregister. Når en enkelt realitetsfyldt bobbel rent faktisk slipper udenom mine steppende fødder og springer, får jeg hjertebanken, jeg taber pusten fuldstændigt. Virkelighedens klare og skarpe realitet rusker mig så hårdt, at jeg mister mit fodfæste. Som et lyn fra en klar himmel. Jeg tvinger boblerne ned. Jeg destruerer dem før de får lov til at vokse sig store, runde, modne og klar til at briste, for så at sende mig ud på endnu en emotionel angstgennemsyret rutsjebanetur. Jeg må og skal trampe dem ned. Genforene den med suppen, der småsimrer i dybet. Jeg er fast besluttet på, at nyde tiden vi har nu og her – vores svæven i uvishedens bløde, luftige skyer. Det føles nogle gange som om vi er… en helt normal familie…
I min dagligdag, hvor sær og anderledes den end er gået hen og er blevet, kan jeg glemme alvoren i vores situation. Glemme, at mit barn er uhelbredeligt og livstruende sygt. Føj. Den sætning er så stor og rummer så enorm en kraft, at jeg ikke kan rumme den. Den er så… Unaturlig. Jeg har ikke lyst til at se den i øjnene, for jeg er så bange for, at den slukker et sagte, men ulmende håb i mig. Håbet om, at få lov til at se min datter vokse op i sit eget liv. At se hende i et liv med værdi og kvalitet for hende. Og det gør hun måske også. Men måske ikke. Uhelbredeligt og livstruende syg. Føj. Jeg vælger at træde boblerne ned, som mælkebøtter i græsset, velvidende, at de er hårdnakkede og med al sandsynlighed kun bøjer sig, mens jeg lægger vægt på dem.
Jeg vælger at snige mig hen ad benægtelsens vej lidt endnu. 2014. Vi har lidt tid at nyde uvisheden i endnu.

Hvordan har du det, Siff? Et spørgsmål jeg jævnligt bliver stillet. Og mit svar er rutinemæssigt; Jeg hænger ok sammen. Og det gør jeg. For jeg ser på min ukuelige datter, der godt nok er en meget træt og svært udmattet Mus, men hun er glad. Glad det meste af tiden. Hendes glæde afløses af træthed, der følges af passive aktiviteter og småslumren på sofaen. Omkring kl. 17 begynder spørgsmålene om, hvornår hun skal i seng, hvornår der er mad, så hun kan se en ende på dagen. Jeg er træt, Mor… Vildt, når jeg tænker på, hvor meget jeg higede efter, at høre de ord, da hun var mindre og bare aldrig gad at sove!
At trætheden nu kommer fra det sidste års skævvridning af vores liv, se, det er noget jeg meget, meget gerne ville have været foruden. Så hellere en Flamme, der ikke er til at slå ned…
Men jo, hun er ukuelig, glad og en herlig pige. En smertefri pige ! – og havde hun ikke været det, glad og smertefri, så havde jeg ikke kunne samle mig nok sammen til, at kunne fungere. Hun holder mig ved ilden, holder mig oppe og giver mig lysten til, at fjolle rundt med bukser på hovedet eller fjante kildeleg i pudehavet på sofaen. Hun får mig til at grine, til at smile og til at græde… Mit livsstykke. For hende træder jeg boblerne ned. For nu. Og jeg er blevet rigtig god til det, for det lykkes mig faktisk, at føre en ret normal hverdag. Vi griner hver dag, vi smiler hver dag og vi græder af og til. Næsten som en… normal familie.

Sort Sol

Posted on 22/10/2013 by Siff Ravn Mandalay

Solens skarpe stråler tvinger mig til at knibe øjnene sammen. De er stadig lune, strålerne, på trods af, at Kong Vinter trænger sig på her en oktober eftermiddag. Hm, det er ikke kun vejret, der føles en lille smule anderledes, en smule off... Jeg sænker hovedet og kigger på jorden foran mig. Jeg mærker en dejlig varm, men slap hånd i min. Min Mus. Noelle går ved siden af mig – vi er på vej over for at hente Mansen i vuggestuen. Midt i fodgængerfeltet, badet i solens skrå, stærke eftermiddagsstråler, bemærker jeg det. Jeg ved ikke, om det er den slappe hånd i min eller om det er det smukke, smukke Knæk Cancer filmklip, der blev filmet forrige onsdag på afdelingen og som blev vist i Natholdet i aftes. Filmen har jeg set igen og igen. Det er som om den giver mig et helt andet perspektiv. At jeg pludselig ser vores virkelighed udefra. Får et glimt af, hvad andre ser, når de kigger ind i vores liv. Jeg synes, at filmklippet er utroligt smukt,. Det er umådelig rørende og viser den barske virkelighed – vores barske virkelighed. Tror faktisk først, at det sådan dæmrer for mig nu, hvor urimelig, uretfærdig og meningsløs børnekræft er, hvor (og når) jeg ser, hvor stærke vores børn er i deres kamp for deres liv. De er nogle helt utrolige små og større mennesker.

Screenshot fra Natholdet’s Knæk Cancer film

Med denne dæmrende åbenbaring og min Muslings lille varme og slappe højrehånd i min, bliver jeg lige pludselig så opmærksom. Som om denne eftermiddagssol skulle vække mig, skubbe mig ud af min behagelige trance. Jeg mærker solen, varmen i mit ansigt, Muslingens hånd i min – og jeg ser på hendes fødder og ben, der trisser med ved siden af mig. Den uregelmæssige gang, der er let besværet af nye, større støvler – endda på trods af, at vores gode, trofaste og stive ven, Fod- og Benskinne, er med i. Hælen slår kontinuerligt imod venstre ankel, når den bliver ført forbi i en fejende bevægelse. Selve gangarten? Den er jeg vant til – her et halvt års tids senere. Det, der slår mig er, at jeg ikke fik mit barn sådan her. Altså dengang jeg blev mor. Jeg fødte et helt normalt barn, sundt og raskt – enhver forælders allerhøjeste ønske. Og det var det, jeg fik. Kønnet på barnet er, og vil altid være, sekundært – bare barnet er sundt og raskt. Det var mit. Og som jeg kigger på hendes ben og fødder i det klare solskin slår det mig hårdt, som en lussing, at det er hun ikke længere. Hun er ændret, ødelagt. Hun er blevet intentionelt hjerneskadet – for at redde hendes liv. Uden alle disse hjerneskader ville hun være død. De var uundgåelige og det var en besked vi fik allerede tilbage sidste år, da vi sad overfor afdelingslægen i et samtalerum på 5054 med de første billeder i hånden af tumoren, der pressede i hendes hjerne og lammede hende. Med disse erhvervede hjerneskader har vi hende endnu. Men jeg fik et raskt barn for 5 år siden. Nu har jeg et handicappet barn med synlige ar, fysiske og motoriske vanskeligheder, hjerneskade og, med meget stor sandsynlighed, også en masse skjulte hjerneskaderelaterede senfølger, som vil dukke op igennem hendes opvækst.
Jeg sørger stadig over dette tab af mit raske barn. Tabet af et liv, hvor uvisheden og døden ikke konstant slæbes med, som en tung lænke om min ankel. Jeg føler uretfærdigheden brænde i mig. Hun fortjener ikke denne her sygdom, de skader, som hun er blevet påført! Et liv med udfordringer er, hvad hun får. Ufortjent! Nej, der er så absolut ingen mening i at børn skal rammes af livstruende sygdom, der, hvis de rejser sig og slipper fra den, alligevel skal forfølges af den sorte skygge resten af deres liv.

Jeg klemmer Muslingens hånd. Solens stråler spiller så smukt i hendes røde lokker og hun kigger op på mig og smiler. Et skævt smil, hendes nye, skæve og helt eget smil.
Dit smukke og ubegribeligt livsbekræftende væsen! Hvordan kan det være, at jeg føler mig som den lille, dig og mig imellem, Noelle? Som den svage? Jeg undrer mig over, hvordan sådan et lille menneske som dig, kan rumme så meget skønhed og så stor nærmest umenneskelig styrke… Åh Mus, hvis jeg kunne stjæle solen og tvinge den til at skinne på din vej for altid – jage alle skygger bort, så gjorde jeg det!
Jeg skal gøre mit aller allerbedste for at give dig lys på dine mørke dage, ganske som du giver mig lys på mine.

Prinsessen på køkkenbordet

Posted on 17/10/2013 by Siff Ravn Mandalay

Svar

Mit kælenavn hjemme på Astersvej var Prinsessen. Om det var min lange kridhvide og tykke hårpagt der gjorde det eller om det slet og ret var min opførsel, skal jeg ikke yderligere kommentere her (og da min elskede mor ikke er længere, ja, så er der ligesom heller ikke nogle at spørge – så den lader vi bare lige dér, ikke).

Lille Siff (eller Mia, som jeg i fordums tid blev døbt – men det er en helt anden historie)

En af de ting, som jeg absolut hadede som barn, var, at få vasket hår. Faktisk hadede jeg det SÅ meget og blev SÅ hysterisk ved udsigten til, at det skulle vaskes, at min mor simpelthen opgav (!) og vaskede det over køkkenvasken, med mig liggende, lige så lang jeg var, på køkkenbordet. Det er et af de minder, jeg har fra min tidlige barndom (det – og dengang vores kæmpe amazonepapegøje, Ludvig, besluttede sig for, at lande lige oveni hovedet på mig. Behøver jeg at nævne, at jeg ikke er en fugle-person den dag i dag?).
Min mor vaskede mit hår på denne måde over en lang periode, indtil mit hår var så langt, at hun ikke kunne nå, at holde det oppe og ude af afløbet. Så fik jeg valget mellem af få det hele klippet af eller få det vasket i badet, som børn (uden prinsesse-tilbøjeligheder) nu fik det. I told you – jeg ved ikke lige om det var hønen eller ægget – det med Prinsessen-kælenavnet… Mener faktisk, at jeg derefter gav mig. Det var vist først nogle år senere, at jeg rent faktisk fik det klippet af – og tudede i flere dage efter.
Mindet om denne hårvaske session min mor og mig imellem, stod lysende klart for mig her til aften, hvor jeg skulle vaske Muslingens hår. Ikke fordi hun på nogle måder opfører sig som en Prinsesse. Fordi operationssåret, der stadig er friskt og meget sart (læs i fare for at springe op visse steder) helst ikke skulle gennemvædes, opblødes eller gnubbes på. Så dér stod jeg, i samme situation, som min egen mor stod i med mig, for et par og tredive år siden. Håndklæde lagt for at skærme for det kølige bord og et ekstra foldet håndklæde til at støtte nakken. Lunt rindende vand og en Dora The Explorer kop i vasken.
Op på mig kiggede to smukke funklende blå øjne – 2 forskellige størrelse pupiller, men ikke desto mindre spændte og glade øjne. Det var en meget særlig og smuk oplevelse for mig og jeg kunne se, at Muslingen nød at ligge der, i mors hænder og med lunt vand flydende henover hovedbunden.

Operationssåret heler rigtig fint, synes jeg!

Interessant som det af og til føles som om History repeats itself og som jeg alligevel og måske især nu, 4 år efter hun døde, mærker min mor leve videre i mig. Jeg håber, at alt det gode, som min mor gav mig og som dukker op i situationer som her ved vasken til aften, ikke bare glider hen over hovedet på Muslingen, men også lægger sig og trænger ind under huden på hende. Jeg kan håbe på, at jeg formår, at videregive noget mere end bare et kælenavn.
En meget finurlig observation jeg gjorde mig til aften var, at efter OP3 er hendes øre bedre placeret på siden af hovedet… Efter OP2 sad hendes øre nemlig lidt skævt i forhold til øregangen, men det er altså rettet lidt op igen og nu sidder det som før operationerne. Og det er meget vel primært kosmetisk, meeen jeg blev jo ikke kaldt for Prinsessen for ingenting.

Stille strøtanker om rødt hår og tid

Posted on 11/09/2013 by Siff Ravn Mandalay

Bum bum bum… ventetid sucks. Der er konference på Riget i dag. Den ugentlige CNS-konf, hvor Noelle er på med scanningsbillederne fra sidste uge. Regner ikke med at høre fra dem i dag – men måske i morgen. I hvert fald fredag. Og så er det om at opveje pros and cons for vores behandlingsmuligheder. Hvad giver mindst skade på hendes lille krop? Her og nu – og på lang sigt. Lort med lort på.

Underlig tid i disse dage. Helle. Stilhed før stormen. Lidt endnu. Er fuldstændig oppe i mit hovedet. Alt andet end nærværende. Zoner ud så snart jeg har 2 minutters fred. Endnu en forkølelse ovenpå den sidste, der ellers ‘kun’ sidder som en månedlang hosten. Forrådt af min egen krop. Træningen er stagneret – er så skide energiforladt. Glemmer alt omkring mig, hvor jeg har lagt mine nøgler, hvad vi lige talte om før jeg åbnede ovnlågen eller hvad vi har af aftaler i dag… Hrmpf. Føler mig ikke stresset – men er det jo nok alligevel, hvad enten jeg vil indse det eller ej. Ikke sådan en akut stress, der slår hårdt ned og paralyserer mig, men den der langvarige, vedvarende og tærende stress, der ikke helt slipper taget, men som jeg slæber rundt med om benet. Den tynger mig, gør mig langsom og fjerner mit fokus fra helt trivielle dagligdagsopgaver, så jeg virker sikkert som en totalt spade, der ikke har styr på en skid. Ha! Oh well. Læser en af mine nye tatoveringer igen og igen…

Afleverede Pomfritten til morgen – Lejrturen i Natur- og sejlklubben startede i dag, men mine tanker kredser kontinuerligt om hende, min smukke Mus. Savner Noelle og skulle viiirkelig hanke op i mig selv for at få mine fødder til at gå ud gennem lågen fra Børnehaven. Havde allermest lyst til at snuppe hende op i favnen og bare knuge hende ind til mig, kramme og kysse på hende. Dufte til hendes hår.
Har lagt mærke til, at jeg ofte kommenterer hendes hår. Helt ubevidst flyder kærligheden til de røde lokker ud af mig – for det er jo så fint! Blødt, langt og blankt… Selvom jeg blev overrasket over hendes hårfarve, da hun blev født, så er den gået hen og er blevet hendes trademark… Og et af hendes kælenavne, min Flamme. Både på grund af hendes pragtfulde karaktertræk, men da også på grund af hendes hårfarve. Hun er meget bevidst omkring at det er rødt – eller orange, som hun omtaler det. Takket være…. Mig… En kende ærgeligt med de udsigter vi står med nu.

Hun elsker at få sat håret – fletninger, hestehaler, rottehaler og Hello Kitty spænder, hårbøjler og blomsterpynt. En rigtig pige. Hvordan kunne hun dog også blive andet, men en pyntedukke som mig til mor? Men det med at tillægge hendes hår så meget værdi – det skal jeg skrue ned for. To soften the blow, nu det igen skal enten barberes 3-4 baner af eller selv falder ud. Puha, forklar lige pigebarnet, at det er forfra… Hun er ikke vildt begejstret for sin undercut, der endelig er ved at få lidt længde.

Jeg sender tanker til Riget og spekulerer på, hvad næste uge mon byder os. Har besluttet mig for, at hvis vi vælger at tage til Kemolandet, vil jeg sørge for, at gemme nogle lokker af Pomfrittens hår. Ligesom jeg har den første lok, der blev klippet af. En slags hår-genfødsel bliver det. Kommende farve og tekstur er ukendt.

Men igen, der er så meget, der er ukendt. Og hovedsagen er ikke hvilken en farve, der pryder Pomfrittens hovede – der er vel, at dette barnesind ikke slukkes.

Barbie’s make over studio app

Tveægget sværd

Posted on 05/08/2013 by Siff Ravn Mandalay

Mandag. Efter 2 uger sammen alle 4, er i dag en mega kold tyrker. Vi har altid haft utrolig svært ved at vende tilbage til hverdagen efter ferier. Vi savner hinanden, Pomfritten og Mansen. Ny(gen)forelskede og helt igennem afhængige af, at flette fingre og tumle med ungerne – ja, det er faktisk til at blive lidt dårlig over 😉 Jeg tror, at denne ferie især, har været speciel, fordi vi har trængt til at lukke verden ude. Et frirum uden krav fra omverdenen, uden konstante påmindelser om, at Noelle lever med hjernecancer og at vi er en cancerramt familie. Ingen kontroller, genoptræning eller hospitalsbesøg. Vi har haft… fri. Fri til at være ‘ligesom de andre’.

I dag sidder jeg med længslen efter min familie, der er 3 forskellige steder i verden. Carsten på job i city, Mansen i Vugger og Muslingen i Børner. Længslen er dejlig – for den vidner om min kærlighed til min familie. Men under længslen og kærligheden, har en anden følelse også manifesteret sig. Det er som om, at den permanent har bidt sig fast i mit liv og følger med uanset om jeg vil den eller ej. Jeg skal lære at leve med den, for den forsvinder ikke igen. Måske bliver den mindre mærkbar med tiden, måske ikke. Følelsen er ligeså stærk som min kærlighed. Den er, kort og godt, sorg…
Men det er vel ikke så underligt – for uden kærlighed kan man vel ikke føle sorg. Det er 2 sider af samme sag… Forsiden og bagsiden af medaljen. Hvorfor, tænker du måske? Kan du ikke bare nyde ferien og se på det gode? Jo, det kan du tro at jeg kan, men jeg kan ikke undgå også at se laget under. Det lag, der kom hånd i hånd med Tumoren. Laget, der truer med at lægge sig øverst. Ferien har været skøn. Pragtfuld! Og altimens vi har betragtet ungerne rende og plaske på stranden, eller køre i karrussel på Bakken og spildt is på de bare maver, så sidder jeg i dag og føler mig så helt og aldeles trist indvendig. Ferien har nemlig også, igen, mindet mig om, hvordan vores liv var før. Før Tumoren tog over og satte dagsordenen. Ferien gav os et hårdt tiltrængt åndehul – med en snert af normalitet – åh, hvor jeg dog savner den! Hvor luksus ikke at skulle spekulere på, hvor hurtigt tumoren mon vokser, om synsindskrænkelsen bliver endnu værre eller om min Mus kan fejre jul med eller uden hår på hovedet, med endnu flere 40-stings ar i hovedet eller om hun vil kunne danse om juletræet. Okay, den sidste dér, den var hård. Den lader jeg ligge. Den gør mig ikke noget godt nu.

I dag, mandag, stirrer vores Virkeligheds hårde realiteter mig så direkte i øjnene. Genoptræning samt mål til kørestol i morgen – kold tyrker. Genoptræning torsdag – kold tyrker. Kontrol i ambulatoriet fredag – kold tyrker. Næste uge byder på genoptræning, bandagist og lægebesøg. Vores Anden Virkelighed.

Jeg har kigget alle mine billeder fra ferien igennem – Optimisten i mig vælger at gribe de dejlige følelser – dem med grin, smil og fnis. Jeg vælger den gode side af vores tveæggede sværd. How could I not? Se lige de her to lækre børn!

What it’s all about…

Tro, håb og whatever

Posted on 18/07/2013 by Siff Ravn Mandalay

Har du nogensinde fået en mavepuster? Faldet af en gynge som barn og slået luften fuldstændig ud af dig? Eller bare faldet uheldigt? Den der følelse af, at hele brystet er klemt under en tonstung lastbil og det, at få luften trukket ned i lungerne igen, synes at være ganske umuligt… Det er som om, at hjertet hamrer endnu hårdere, slår så hårdt imod dine ribben, at det føles, som om det kan bryde ud igennem brystkassen hvert øjeblik det skal være og alt, hvad du kan høre, er din puls dunke i ørerne… Tiden står helt stille og dit hovede er et virvar af tanker samtidig med, at der er en rungende stilhed…

Lige præcis denne følelse af, at få slået luften ud, fik jeg oplevelsen af i dag. Jeg fik en kort opsummering af Dr. Gasser’s 2.nd opinion på mail i dag og her er et uddrag;

Tumoren sidder et meget vanskeligt sted
De danske kirurger har gjort et rigtig godt stykke arbejde
En OP3 forekom ham for risikabelt pga. overhængende risiko for følgeskader (førlighed, syn, sanser m.v.)
Han var ikke optimistisk omkring behandlingsmulighederne
Den mest farbare mulighed i hans øjne var strålebehandling, vel vidende at det også ville have bivirkninger

Note: Den nyeste scanning han fik var fra marts 2013, han har således ikke den seneste scanning med i sin vurdering.

Den nyeste scanning viser som bekendt vækst og det gør kun, at udsigterne er endnu mere dystre, fordi OP3/stråler eller whatever, lige så stille lægger an til landing…

Trækker vejret… Forsøger at hive luften ned i bunden af lungerne… Åndedrætsøvelser…

Dagligt hører jeg; jeg beder for jer eller jeg håber… Kort sammenfattet, så handler det om, at tro og håbe på bedring. På, at der er noget eller nogen, der kan hjælpe os, deroppe over skyerne. Og jeg er glad for, at I gør det. For jeg har selv rigtig svært ved det.
Det hænger nok sammen med denne her total overgivelse af kontrol. Jeg tror nemlig, at så længe man har bare en lille bitte smule kontrol – så kan man håbe. For så kan det være – et eller andet sted laaangt derude – at man kan påvirke udfaldet…
Men når man vitterlig intet kan gøre eller sige, der ændrer facts og kursen, så indfinder magtesløsheden sig. Med magtesløsheden forsvinder også evnen til at håbe på ændringer og forbedringer – i hvert fald for mig og i perioder… For det gør ingen forskel. Jeg kan ikke redde eller beskytte mit barn. Uanset om jeg tror, håber eller beder. Ingen højere magter kan stoppe væksten. Kun biologien. Kun videnskaben. Og det er endda kun måske. Indtil videre har også de trukket en nitte.
Tro. Hmm. Jeg er ikke religiøst anlagt – jeg er mere til videnskaben. Religion og tro kommer måske ind i billedet på et senere tidspunkt – man har vel et standpunkt til man tager et nyt og jeg er ikke i en position, hvor jeg kan eller vil udelukke noget som helst. Men af og til føles det faktisk lidt som om, at det er en redningsplanke for folk, når de godt ved, at det er noget rigtigt lort. Man vil ikke eller tør ikke berøre den ultimative pris, som canceren går efter, nemlig Livet. Den redningsplanke kan jeg ikke gribe efter. Jeg kan se den – duvende i vandet ved siden af mig, men den er – set med mine øjne – langt fra tilstrækkelig. Desværre. I wish it was og at jeg havde faith. Hvor må det være befriende at kunne tro. Sådan helt inde i hjertet. Så må magtesløsheden jo også forsvinde og accepten melde sig. Alt er overladt til en entity deroppe og at det nok skal gå. Everything happens for a reason. No, no, I beg to differ!
Håb? Orker næsten ikke at håbe – hvad nytter det? Omvendt har jeg på ingen måde accepteret eller forholdt mig til, at det kan gå så galt, at vi mister Noelle. Jeg kan på ingen måde forestille mig vores liv uden Muslingen. Overhovedet ikke. Og hvis jeg gør det, så tror jeg alligevel, at jeg har tabt den allersidste dybtliggende snært af håb. Nej, den tanke skal blive liggende på havbunden.
Og hør, det er ok, at ingen rigtig ved, hvad helvede de skal sige. Jeg ved sgu heller ikke, hvad jeg skal svare, når snakken falder på Pomfritten. Der er jo INTET at sige eller svare – udover at det er noget lort. Vi er enige om, at det er det mest uretfærdige, pisselort og meningsløse, der overhovedet kan ske for et barn.
Svigermor kom på besøg i går; Ih, hvor ser du altså forbavsende godt ud, når man tænker på, hvad der foregår inde i dit hovede! var det første hun sagde. Ja, imponerende ikke?! Af og til undrer det sgu også mig. Men jeg går og jeg står. Det skal jeg. Og i det store hele må vi finde værdien i hver eneste dag, nyde den og vælge bevidst, hvordan prioriteringen skal være i vores dagligdag.
Og når mavepusteren så overmander mig, presser og klemmer mig til jeg intet luft har tilbage og Tanken fra havbunden dukker op efter luft – så leder jeg desperat efter noget at holde fast i. Tro, håb eller whatever.

Hovedværk

Posted on 11/07/2013 by Siff Ravn Mandalay

Mit hoved værker. Jeg har haft hovedpine i 3 dage nu. Kun afbrudt af en tung nattesøvn. Den jagende smerte sidder lige over mit venstre øje og giver mig lidt synsforstyrrelser. Den kommer og går i bølger i varierende grad, men dog ligger den og stikker til mig konstant. Giver mig ikke fred. Panodiler hjælper ikke en skid, men de er jo også kun til hovedpine – ikke følelser, der manifesterer sig.

Den startede midt i et lyskryds på Jagtvejen/Tagensvej. En kassevogn holdt med katastrofeblinket tændt i modsatte spor og krydset var halvt afspærret af politibiler. Forruden på bilen var smadret. Og ikke i førehøjde. Lavere. Da jeg triller forbi kan jeg se en cykelslange på asfalten og en mindre blodpøl. Det er ikke svært at gætte sig til, hvad ulykken handlede om. En cyklist, der blev påkørt i krydset. Blev så trist inden i. Svor igen, at jeg vil være en langt mere ansvarlig billist. Køre ordentligt.
I går holdt jeg ved et lyskryds i Herlev, der ikke virkede. Jeg holdt for en ung dreng, der sikkert var på vej til skole. Han så sig godt for, men turde ikke køre over krydset, uden at have øjenkontakt med billisterne. Jeg smilede til ham og vinkede ham over, mens jeg holdt tilbage for ham – han belønnede mig med et kæmpe hvidt smil! Et af dem, der bare tager pusten helt fra een. Et lille nik og væk var han. Jeg fik ikke fat på min tankestrøm, men blev helt og aldeles overvældet af følelserne. Angsten, længslen efter raske Noelle, uretfærdigheden over, at mit barn forevigt vil være mærket. Usikkerheden og prognosen. Jeg brød fuldstændig sammen og måtte parkere bilen. Sad bare dér og storhulkede. Midt i Dildhaven i Herlev. Mine tanker ville ikke lade mig være.
Jeg måtte lade tårerne trille og lade alle de svære følelser skylle ind over mig. Jeg ved, at uanset hvor ondt det gør, så trækker følelserne sig igen, som en bølge, der nådesløst kaster sig ind over stranden, men må trække sig for at genfinde styrke til næste angreb. I brændingen må jeg genfinde min styrke til at stå imod.
Hvad bringer vores fremtid? Noelles fremtid? Selvom jeg til dagligt kan ~~glemme~~ gemme alvoren i vores situation, så mærker jeg også, at jeg slår bittesmå revner. Små flige løsner sig og falder af. Jeg har sværere ved, at holde mine følelser på afstand. Mit overlevelsesinstinkt er stærkt, – det må det jo være, taget mine tab og familiehistorik i betragtning, men er det stærkt nok til dette liv, der på en så brutal måde har invaderet mig? Det skal det være. Det må det være. For hvis jeg ikke er stærk for min datter, hvem skal så være det?
Derfor forsøger jeg at navigere udenom de skarpeste følelser – dem, der skærer for dybt lige nu. Jeg har skubbet en stor kuffert fyldt med angst, frygt, sorg og vrede, foran mig siden oktober sidste år – troede faktisk efter OP1 at jeg ikke behøvede at gøre så meget ved den, da vi troede vi var in the clear. Bare kunne lade kufferten være lukket og låst godt af og smide den bagom ryggen. Genvækst og OP2 skulle fortælle mig noget andet. Lagt mindre naiv anden gang skubbede jeg videre – survive now, cry later-devisen… Men nu er det på 3. omgang, at jeg skubber den endnu større kuffert foran mig. Kan man overhovedet være i så akut krise i hvad, snart er 9 måneder??? Måske ender jeg på den lukkede – who knows?

Nej, det er ikke fordi jeg aldrig slipper grebet og lader lidt af følelserne komme ud. Jeg åbner kufferten på klem, men kun på klem, lader et par af dem overvælde mig, ryste mig, snitte, skære og lamme mig mens jeg passivt lader tårerne trille. Sådan lidt af gangen. Ikke for meget på een gang.
Når jeg har tid på egen hånd dukker de op oftere, end når jeg er sammen med familien. Og så er det svært at undvige dem – de kan dukke op i et defekt lyskryds i Herlev, forklædt som en skøn knægt på cykel på vej i skole. Måske giver han også sine forældre hovedpine – men nok ikke den samme slags, som jeg er blevet pålagt…

enandenvirkelighed.dk

Livet for os med et kræftramt barn

Tag-arkiv: Strøtanker