Yderlighedernes år

Posted on 31/12/2013 by Siff Ravn Mandalay

What a year.
2 x gange tilbagefald, 2 x operationer, en hulens masse genoptræning, kontroller, lidt børnehave, vuggestue og en masse gode venner, som har støttet os igennem året. En indsamling til Disneyland, besøg af Ønskefonden og 6 kg ekstra på sidebenene. Jo, det har været et år præget af usikkerhed, nedbidte negle, hjertebanken og alt for meget emotionel spisning, men også et år fyldt med kærlighed, nye spirende venskaber og ikke en eneste dag, der blev taget for givet. Stille perioder og ængstelige perioder. Håb og fortvivlelse. Yderlighedernes år.
Nye familier er kommet ind i vores liv og har beriget os med forståelse, delt vores latter og tårer i denne surrealistiske virkelighed, som vi fik trukket ned over hovedet. Vi har vokset os stærkere som familie over de sidste 14-15 måneder, har taget imod de brutale og hårde slag, som Cancer har slynget i hovedet på os, men vi har rejst os. Kæmpet os tilbage på benene igen. Vi har børstet støvet af tøjet, taget bestik af situationen og løftet blikket mod horisonten. Sårede krigere, nogle med lidt halten og synlige ar, andre af os med usynlige ar på sjælen og hjerter, der konstant forsøger at overdøve hjerner. Men vi står endnu. Lige her. Og vi står sammen, som en familie.

Som jeg ligger her på sofaen med min elskede Muslings varme hånd i min, så spekulerer jeg. Funderer over, hvordan vores næste år mon ser ud. Måske ny behandlingsplan, måske ikke, måske Disneyland, måske ikke. Hvad kan jeg med sikkerhed sige? Jeg kan med sikkerhed sige, at vores kærlighed i familien er stærkere end den nogensinde før har været. Vi har lært hinanden at kende på en måde mange familier aldrig vil komme til og for det, er jeg taknemmelig. Hver dag skal leves med en sult på fremtiden, og de rigtig gode dage skal lyse stærkt i de mørke stunder, som jeg også ved at 2014 vil tvinge os igennem.

We will hit the ground running i 2014 med scanningen i overmorgen, den 2. januar, og jeg har mine løbesko klar. Ved siden af mine løbesko står Carstens. Og Mansens. Og Noelles – med fod-benskinnen i og kørestolen ved siden af. We leave no man behind.
2014 – vi er klar til at byde dig velkommen.

Julebilleder og tanker

Posted on 28/12/2013 by Siff Ravn Mandalay

Jeg ville egentlig have haft uploaded lidt julebilleder, men fik brug for lidt luft til tankerne i mit sidste indlæg. Min bekymring er langt fra blevet mindre, jeg tæller nu mellem 3-6 fald dagligt, hvor min Mus falder over sine egen ben eller mister balancen. Jeg ved at hun er træt – ovenpå en begivenhedsrig jul og julegaver, der blev pakket op hen over hele juleaftensdag, selve juleaften og 1. juledag. Jeg er ikke stor fan af et gaveræs, hvor ungerne flår pakkerne op, flygtigt registrerer hvad gaven indeholder, for så at kaste sig grådigt over den næste. Jeg kan godt lide at se dem pakke hver enkelt gave op og opdage, hvilken sag, der gemmer sig bag det kulørte papir. Jeg tager gerne den kamp, det er med saks og fingernegle for at få vristet en traktor eller en Barbie ud af den der indpakning, tingen hardcore naglet fast til kartonet med strips, metal eller kæmpe plasticbolte ( wtf???), altimens barnet fniser og hviner af utålmodighed ved siden af. Og hellere få gaver end mange. Nå, men jeg ved, som sagt, at Muslingen er træt ovenpå mødet med Julemanden, risengrød og juleguf i lange baner, men jeg kan alligevel ikke afskrive hendes motoriske nedgang til træthed. Hvor meget jeg end ville, så kan jeg ikke. Slet ikke når hun selv nævner, at hun synes hånd, arm og ben er blevet sværere.
Jeg skrev en mail til vores Afdelingslæge omkring min bekymring, velvidende at 1 uge til scanning ikke kan rykkes tættere på, når hun ikke ligger med kramper, anfald eller andre mere akutte symptomer, hvilket jeg også skrev i min mail. Jeg spurgte ind til, om de evt kunne tjekke billederne selv – bare for at se, om der er hold i mine observationer og bekymring. Hvis der er stor genvækst, vil det være tydeligt at se. Jeg fik en autoreply med feriesvar til den 2. januar, hvor vi alligevel selv kommer ind, så det var lidt ærgeligt…
1 time efter tikkede en mail ind fra Afdelingslægen, en ‘sendt fra min iPhone’ mail. Hun var ked af at høre om Noelle, men skrev at de ville kigge på scanningen samme dag og se om der er markant genvækst. I tilfælde af, at hun kan bekræfte mine bange anelser, så ved vi det altså sidst i næste uge. Hvis der er tvivl om, hvorvidt der er reel vækst, må vi vente til beskrivelse fra røntgenlægerne og CNS-Konferencen er afholdt onsdag den 8. januar og svar den 10. januar.

Puha, synes den her jul værende – hvad der føles som – vores sidste bastion, til at være blevet gennemhullet, væltet og brændt ned til grunden af min tankestrøm, angsten for at mit barn – på sigt – taber kampen. Jeg er egentlig ikke – som sådan – bange for selve kemo-forløbet, eller, det er jeg da. Det bliver langt hårdere end jeg overhovedet kan begynde at forestille mig. Især fordi det ingen garanti er for noget som helst. Men jeg ser de andre mødre med børn i kemo – de står trods alt stadig op (nikker til Heidi, Berit, Mette og Tine, for blot at nævne et par stykker af den andre Cancer Moms tæt på mig) – og deres børn står stadig op – det meste af tiden, i hvert fald. Ingen af dem havde et valg, en garanti eller sikkerhed for at langt og raskt liv – og det vil vi heller ikke have, hvis scanningen viser, at tumoren vokser ubesværet, fuldstændig som om den ikke var blevet snittet i hele 3 gange, men de andre Cancer Moms, de står imod.
Nej, det, jeg mærker, der gnaver allermest indeni er, at hvis tumoren vokser – uanset hvilken behandlingsoption vi får – så er det mere eller mindre en ~~dødsdom~~, nej, streger det ud. Ikke dødsdom. En usikker fremtid, er det, vi har udsigt til. Pause – hvis vi er heldige. Pause, for en stund. Men hvor længe? Shhh’er min hjerne. Eneste mulighed for, at hun kunne blive rask, er strøget af listen. Tilbage er 2 andre – mindre oplagte – muligheder, der ikke rummer nogen kur. Men hun kan godt leve med en resttumor, bare den ikke vokser yderligere, hvisker min hjerne til mig. Men hvad var det statistikkerne sagde?? Shhh…

Jeg magter ikke at tænke disse tanker længere ud nu. Denne sidste uges tid inden scanningen, den må indeholde lidt helle, når begge mine små kræ er puttede. Der er rigeligt at blive ked af at se på, når Pomfritten forsøger at løbe fra stuen ud i køkkenet og falder fordi benet svigter og giver efter, eller når hun tumler ned af de sidste trin på trappen, fordi hun mister balancen. Alle forskrækkelserne, der males tydeligt i hendes ansigt og smerterne fra de knubs, blå mærker og skrammer, som hendes krop må tage imod, når nu hånd og arm ikke kan tage fra i faldet. Come to think of it, så var det ‘sjovt nok’ først i løbet af foråret forrige år, at hun begyndte at bruge venstre hånd mere end den højre. Det har jeg nærstuderet på billeder og små filmklip her i eftermiddag, hvilket fortæller mig, at tumoren, som før spekuleret i, ikke er medfødt, men vokser med en hastighed, der lægger alle de andre ‘langsomt-voksende’ tumorer bagerst i slipstrømmen. Langsomt-voksende – yeah right. 2 – 2,5 cm på 5 uger tilbage i foråret mellem kontrolscanning 1 og den fremrykkede scanning, der gav anledning til OP2. Frygter sgu hvad jeg ser på de scanningsbilleder om 1 uge.

Nej, nu jeg vil sætte mig og kigge billeder igen – små videoklips fra hun var mindre, se hendes glade smil, smukke øjne og høre hendes klukkende latter. Jeg har så mange billeder – det har alle nok af deres førstefødte – især i disse digitale tider, men jeg kan simpelthen ikke få mig selv til at slette nogle af dem, selvom de er rystede og ude af fokus. Fordi hvad nu hvis… Så vil jeg nok hige om hvert enkelt billede uanset kvalitet. Som Marie Kronquist sikkert ville sige, så kan jeg ikke være tilstede i nuet, hvis jeg allerede spekulerer i en fremtid, der endnu er uskrevet. Ryster på hovedet. Ryster tankerne ud af min snurrende og klæbende hjerne. Smider lidt billeder op nu – og logger af for i dag.

Kvalitetstid med den travle Julemand!

❤

Phoenix var ikke specielt glad for at møde Julemanden i år…

Afslapning…

Træt 🙂

Phoenix og T-Rex, som nu sover i sengen med Mansen!

Startede den 25. december med dette syn.

1. december og 1. søndag i advent

Posted on 01/12/2013 by Siff Ravn Mandalay

Åh, så kom pynten endelig op! Jeg elsker virkelig tiden med de mørke aftener, stearinlys og julepynten. Brændeovnen med orange flammer og strålevarmen, julemusik og køkkenhygge med julebag og hjemmelavede julegaver… Det er så hyggeligt! Især efter Pomfritten og Mansen er kommet til. Det er ligesom at blive barn igen – julesokkerne hænger på skorstenen ved brændeovnen og luften sitrer af spænding herhjemme. Vi taler om nisser, julemanden og julegaveønsker. Jul i børnehøjde. Og julen i år skal maxes totalt ud.

I dag er dobbelt så skøn, for det er både 1. december og 1. søndag i advent. Der er pakkekalender fra Bedsterne og adventsgave fra Hubby og mig. Dobbelt op på gaver – det er en god start på Julen! Også herligt at se de strålende øjne og høre skingre hvin af fryd, da julepynten kom ned fra loftet (vi fik da lige en herlig gave fra November stormen, da vi sådan set mangler en meters tagryg, sådan ca. Der var i hvert fald et lækkert – meget naturligt – skylight og udsigt til den frostklare vinterhimmel, da Carsten stod der på loftet :-/)

Nå, men ALT pynt blev med stor iver hevet frem og sat fiiint op – allevegne – der var lige lidt retten-til efter puttetid i aftes. D’et fra vores GOD JUL bogstaver tryllede Mansen lynhurtigt væk – og jeg kan simpelthen ikke finde det?! Så nu kører vi GO JUL-stilen til det dukker op igen…

E anden ting, som jeg ikke kunne dy mig for var, at ‘Elf-ourselves’… En app, der bare trækker så gevaldigt i mine smilebånd – lidt plat humor har man vel. Kors, hvor har vi grinet af den lille snas af film – lige hvad jeg trængte til! Muslingen og Mansen ser den non-stop og skraldgriner stadigvæk af den. Selv efter 10-15 gange. Og ja, når min mand nu ikke danser in real life, nej, heller ikke til vores bryllup (da det var i Las Vegas var det egentlig ok), så må jeg jo nyde det digitalt opsat – så skal jeg bare lige udenom de der stribede strømper og lidt fimsede dansemus-arme 🙂

SÅ, sådan her får vi skudt december måned igang – enjoy!

En søndag eftermiddag… Noelles Halloween fyrfadslys a la græskar, malet under første indlæggelse sidste år, har pyntet spisebordet de sidste par uger.

Billede

Svar

Halvrund og helt særlig

Posted on 25/10/2013 by Siff Ravn Mandalay

Den 24. oktober 2008 kom du, min Flamme, til verden.

Noelle, 12 timer gammel

Ret hurtigt gjorde du det ganske klart for mig, at du altså ikke var hvem som helst. Du skulle lære mig lidt af hvert på din helt egen måde og med et meget vedholdende og signalstærkt temperament tog det mig godt og vel 8 måneder at fatte, at du altså var din egen (link til ‘Kære Noelle-post’). Ikke en mini-me. De første 4 år var…. Magiske. Så var det du skulle møde en hurdle, der får de stærkeste mænd til at smuldre og de hårdeste kvinder til at give op. Men det gjorde du ikke.
I 1 år har du nu levet med hjernecancer. Levet med en led og tarvelig hjernetumor, der på trods af 3 meget store og risicifyldte operationer, stadig ikke vil give din fragmenterede barndom mulighed for, at blive stykket sammen igen. Den er snedig. Lumsk og atypisk. Den luller dig lige akkurat ind i noget, der ligner en stabil hverdag og som giver dig glæde, booster dine sociale kompetencer og spirende venskaber, for så at kræve for meget af dig. Gør dig træt, mat og svækket. Den tvinger dig til, endnu engang, at måtte gennemgå en behandling, der kan ende med at koste dig meget dyrere end hvad noget menneske bør betale. Det føles, for mig, ligesom at blivet sparket tilbage til start, men hver gang rejser du dig og bare klør på – det er mig en gåde, hvordan du dog kan gøre det?!? Jeg tænker, at vi kan takke både din ubekymrede og vidunderlige uskyldige alder og dit unikke sind for, at det er din primære reaktion. Jo, vi har også humørsvingninger, som vi skal tackle. Gråd og vrede, som fuldstændig overtager og eksploderer over hvad, der for os, ligner småting. Men hvad ved vi, mor og far? Vi er kun tilskuere med ønsket om, at kunne give dig så normalt et liv, som muligt under de life altering omstændigheder, vi har fået stukket i hånden.
Og ja, der er også en del fysiske begrænsninger. Du forsøger, at klare så meget som muligt selv, men heldigvis kender du også (nogle af) dine begrænsninger og tør bede om hjælp. Der ikke så mange, der ser dine svage sider, for du er rigtig god til, at få kroppen til at kompensere og skjule din mindre stærke højre side. Det, du har sværest ved at skjule eller charme dig ud af, er dine sociale kompetencer. Dem trænger du hjælp til at håndtere. 1 år med indlæggelser, operationer, kontroller og kontinuerlig genoptræning adskillige gange om ugen har sat sine spor. Selvom du arbejder mere intenst og koncentreret med din krop end hvad nogle nogensinde kunne forlange af et 4-5 årigt barn, så er du – forståeligt nok – bagud i forhold til dine børnehave venner. Det ville også være mærkeligt andet, men jeg ser og mærker på dig, at du bliver så uhyre ked af det, når du ikke kan følge med, bliver afvist ved leg eller ikke tør kaste dig ud i finmotoriske opgaver, fordi du ved, at du kommer til kort. Og ja, børn er meget direkte, men det gør ondt i mit hjerte, at høre dem sige, at du kun tegner grimme kruseduller eller ikke må være med til at lege. For det er noget af det, jeg ønsker mig allermest! Aller allermest! At du føler dig accepteret og vellidt, at du kan begå dig socialt og at du føler samhørighed med dine jævnaldrende. For jeg kender vigtigheden af at kunne spejle sig, føle sig som en del af gruppen. Og vi har fået en mægtig stor og ubeskrivelig vigtig opgave i, at ruste dig til din fremtid. For jeg ved, at det bliver en fremtid, som vil adskille sig meget fra det liv, dine børnehavevenner vil opleve.
I går blev du så 5 år. Sikke en dag vi havde! Skattejagt i Børnehaven, som var lidt svært for dig og som krævede et par trøsteture af mor, ridningen fik vi passet ind til din store glæde og lagkage til eftermiddagsfrugt. Yndlingsmaden bestilt var rødspætte med fritter og så røg der vist nok også en is af i svinget 🙂

Det kan godt være at dine jævnaldrende af og til er lidt hårde ved dig, men alle de lækre bløde pakker, der kom fra nær og fjern, vidner om, at du har en plads i mange hjerter. Ikke mindst i mit. Fordi det sidste år har været et år, der, på alle måder, har udfordret os som mor og far, som ægtepar og som en familie på 4, så følte jeg også en brændende nødvendighed i, at markere dagen med eftertryk. For helt ærligt, Nulle, så er det jo faktisk et mirakel, at du er hos os endnu. Against all odds. Og vi kan ikke spå om fremtiden, så om vi kan fejre dig igen om 1 år, forbliver et heartfelt håb, men ikke en selvfølge.

En af de mange ting jeg har lært af dig er, at leve i nuet og i går fyldte du halvrund, men du er, og har altid været, noget helt særligt.

Sort Sol

Posted on 22/10/2013 by Siff Ravn Mandalay

Solens skarpe stråler tvinger mig til at knibe øjnene sammen. De er stadig lune, strålerne, på trods af, at Kong Vinter trænger sig på her en oktober eftermiddag. Hm, det er ikke kun vejret, der føles en lille smule anderledes, en smule off... Jeg sænker hovedet og kigger på jorden foran mig. Jeg mærker en dejlig varm, men slap hånd i min. Min Mus. Noelle går ved siden af mig – vi er på vej over for at hente Mansen i vuggestuen. Midt i fodgængerfeltet, badet i solens skrå, stærke eftermiddagsstråler, bemærker jeg det. Jeg ved ikke, om det er den slappe hånd i min eller om det er det smukke, smukke Knæk Cancer filmklip, der blev filmet forrige onsdag på afdelingen og som blev vist i Natholdet i aftes. Filmen har jeg set igen og igen. Det er som om den giver mig et helt andet perspektiv. At jeg pludselig ser vores virkelighed udefra. Får et glimt af, hvad andre ser, når de kigger ind i vores liv. Jeg synes, at filmklippet er utroligt smukt,. Det er umådelig rørende og viser den barske virkelighed – vores barske virkelighed. Tror faktisk først, at det sådan dæmrer for mig nu, hvor urimelig, uretfærdig og meningsløs børnekræft er, hvor (og når) jeg ser, hvor stærke vores børn er i deres kamp for deres liv. De er nogle helt utrolige små og større mennesker.

Screenshot fra Natholdet’s Knæk Cancer film

Med denne dæmrende åbenbaring og min Muslings lille varme og slappe højrehånd i min, bliver jeg lige pludselig så opmærksom. Som om denne eftermiddagssol skulle vække mig, skubbe mig ud af min behagelige trance. Jeg mærker solen, varmen i mit ansigt, Muslingens hånd i min – og jeg ser på hendes fødder og ben, der trisser med ved siden af mig. Den uregelmæssige gang, der er let besværet af nye, større støvler – endda på trods af, at vores gode, trofaste og stive ven, Fod- og Benskinne, er med i. Hælen slår kontinuerligt imod venstre ankel, når den bliver ført forbi i en fejende bevægelse. Selve gangarten? Den er jeg vant til – her et halvt års tids senere. Det, der slår mig er, at jeg ikke fik mit barn sådan her. Altså dengang jeg blev mor. Jeg fødte et helt normalt barn, sundt og raskt – enhver forælders allerhøjeste ønske. Og det var det, jeg fik. Kønnet på barnet er, og vil altid være, sekundært – bare barnet er sundt og raskt. Det var mit. Og som jeg kigger på hendes ben og fødder i det klare solskin slår det mig hårdt, som en lussing, at det er hun ikke længere. Hun er ændret, ødelagt. Hun er blevet intentionelt hjerneskadet – for at redde hendes liv. Uden alle disse hjerneskader ville hun være død. De var uundgåelige og det var en besked vi fik allerede tilbage sidste år, da vi sad overfor afdelingslægen i et samtalerum på 5054 med de første billeder i hånden af tumoren, der pressede i hendes hjerne og lammede hende. Med disse erhvervede hjerneskader har vi hende endnu. Men jeg fik et raskt barn for 5 år siden. Nu har jeg et handicappet barn med synlige ar, fysiske og motoriske vanskeligheder, hjerneskade og, med meget stor sandsynlighed, også en masse skjulte hjerneskaderelaterede senfølger, som vil dukke op igennem hendes opvækst.
Jeg sørger stadig over dette tab af mit raske barn. Tabet af et liv, hvor uvisheden og døden ikke konstant slæbes med, som en tung lænke om min ankel. Jeg føler uretfærdigheden brænde i mig. Hun fortjener ikke denne her sygdom, de skader, som hun er blevet påført! Et liv med udfordringer er, hvad hun får. Ufortjent! Nej, der er så absolut ingen mening i at børn skal rammes af livstruende sygdom, der, hvis de rejser sig og slipper fra den, alligevel skal forfølges af den sorte skygge resten af deres liv.

Jeg klemmer Muslingens hånd. Solens stråler spiller så smukt i hendes røde lokker og hun kigger op på mig og smiler. Et skævt smil, hendes nye, skæve og helt eget smil.
Dit smukke og ubegribeligt livsbekræftende væsen! Hvordan kan det være, at jeg føler mig som den lille, dig og mig imellem, Noelle? Som den svage? Jeg undrer mig over, hvordan sådan et lille menneske som dig, kan rumme så meget skønhed og så stor nærmest umenneskelig styrke… Åh Mus, hvis jeg kunne stjæle solen og tvinge den til at skinne på din vej for altid – jage alle skygger bort, så gjorde jeg det!
Jeg skal gøre mit aller allerbedste for at give dig lys på dine mørke dage, ganske som du giver mig lys på mine.

Held i uheld

Posted on 09/10/2013 by Siff Ravn Mandalay

Jeg er sgu træt. Helt ærligt – det er ret fedt at ‘have fri’ og kunne sove hjemme. Flade ud på sofaen med en kop varm te og fjerneren kørende i baggrunden. Sludre med Baba, der holder skansen til UG, mens vi er indlagte med Muslingen.
Øv, hvor har dagen i dag været hård. Muslingen har været ked af det, hys, irritabel, smerteplaget, hævet og den topper vi lige med en MR scanning på Glostrup, der var 1 time forsinket – og med en ovenstående og fastende Pomfrit, så var det ligesom lagt i ovnen til en ret så dårlig oplevelse. Det blev en lang og sej omgang, men dagen bød heldigvis også på et par (få) smil hen under eftermiddagen med et dejligt besøg af Baba og Mansen, men så var humør-krudtet også opbrugt. Og det er der jo ikke noget at sige til.
Jeg begriber stadig ikke, at min lille Mus på 3 dage har været i fuld narkose 2 gange, er blevet stukket i 6 gange, har fået 52 sting, et lukket øje pga hævelse, fjernet slanger og dræn, fastet i 2 døgn og kastet op i 1 – tror ikke just, at jeg ville være lutter og lagkage, hvis det var mig i samme rumle. Jeg ville nok være ret så skidt selskab, faktisk.

Og tro det eller ej, afdelingen er ikke så sørgelig at være på, som mange går og tænker. Der er plads til smil (bare ikke lige i dag fra Delfin-stuen, host host), hygge og samvær med ligesindede. Og et engageret personale, der gør deres bedste for at give os frihed, hjælp og støtte, når vi behøver det. Vores stue er den med delfin-borten – vi har før boet på sommerfuglestuen og skildpaddestuen, men denne gang har vi pudsigt nok fået delfin stuen. Den er så fin!

Hvorfor er det pudsigt? Jo fordi Noelle har ønsket sig at svømme med delfiner for ganske nyligt – nemlig da Ønskefonden var på besøg i sidste uge. Noget hun har talt om flere gange siden – guderne må vide hvor pokker hun har det fra, men noget må have peaket hendes nysgerrighed, for hun har spurgt ind til, hvilken lyd delfiner siger. Så jo, der var glæde ved synet af de springende delfiner på væggene, da vi flyttede ind. Og hvis Ønskefonden vælger, at finde en snehvidebamse til hende som gave, så har vi da haft delfiner lidt tæt på, her på stue 14 på Riget alligevel 🙂

Dagen bød også på besøg af Natholdet, som laver en lille film om afdelingen i forbindelse med Knæk Cancer. Noelle var dog ikke liiige i humør til at smile til kameraet – hun blev godt mopset over at blive forstyrret i legen og om de fik noget de kan bruge, aner jeg ikke – men der var heldigvis andre – ikke fastende/nyopererede børn, som måske kunne hale den i mål, når nu Pomfritten absolut ikke gad 😉

På vej til Glostrup på en morfinpille, var der lige overskud til at være flabet – OMG, hvor jeg dog bedårer denne lille skabning! Ræk du bare tunge, min pige, I dare you ❤

Inden jeg satte kursen hjem med guldet ( ja, både Baba og Mansen 😉 ) fik jeg lige et KODAK moment foreviget – min elskede, smukke og stærke familie… Jo, pludselig kan jeg se, at mit barn er livstruende sygt, men jeg ser også det smukke i hende – hendes vilje, hendes nærvær, hendes evne til at acceptere vilkårene og en gnist, jeg håber for altid vil ulme! Min hubby – min stærke støtte i en umulig situation, der har bragt os tæt, tæt sammen og styrket vores ægteskab ( and would you believe at vi har bryllupsdag imorgen?!!). Min Manse – min spradebasse af en charmebøf, jeg bare slet ikke kan stå for, selvom han ikke altid vil lade sin mor sove om natten… Min Bøllebop!

Og så er det, at jeg tænker, at jeg alligevel er ret så heldig. Uanset hvad scanningsvaret siger i morgen.

Kastanjedyr fra 40erne

Posted on 24/09/2013 by Siff Ravn Mandalay

I børnehaven har de flere forskellige træer stående på grunden. Selve huset er en gammel villa, der tilbage i 1940 blev indrettet til børnehave. Buddinge Børnehave, hed den dengang, oprettet og ledet af Nanna Funder. Før børnehave må den have været en almindelig villa med have. I den have står der i dag flere meget store og gamle træer. De breder sig godt og giver børnene skygge for solen og plads til hængekøjer om sommeren, æbler til både bagværk og saft i efteråret og så giver kastanietræet ud mod vejen timevis af morskab med indsamling og dyrekreationer.
De sidste 2 dage har Muslingen samlet posevis af kastanjer og haft dem med hjem. Og skal jeg være ærlig, så rækker min kreativitet ikke til meget mere end de helt (h-e-l-t) basale tændstik-dyr. Du ved, dem der, der er kunstnerisk abstrakte og kræser for fantasien. Okay okay, dem, der ikke er det helt store tab, når de enten knækker eller ryger ud over bordkanten, hm hm…
Men i dag kom Daddy på banen. Jeg har jo denne pragtfulde kreative mand, der kan ting med pen og papir, værktøj og fantasien. Han evner at connecte med børn i alle aldre – en egenskab jeg spottede allerede dengang min yngste kusine var barn. De sad i timevis og tegnede sammen, både på papiret og på armene 😉
Jo, indsæt den kendte gestus med fingeren på næsen her – han kan noget med mennesker. Han overgår mig med længder, for at sige det mildt! Jeg kan noget med chokolade, æg og sukker – ikke så kreativt men absolut til at nyde med kop kaffe.
Jo, vi kan hver vores forskellige ting. Og det er jo fedt for Pomfritten og Mansen, der er sikret uendelige småkager, sandslotte, snemænd og altså også kastanjedyr. En af de ting jeg elsker ved Carsten er, at han går All In. Ikke noget med at fedte rundt med en saks og et par tændstikker, som jeg – nej, frem med multiværktøj og syl. Og fantasien, ej at forglemme…

Når jeg sidder og betragter min vidunderlige familie sådan en efterårsaften, så kan jeg ikke lade være med at tænke på, hvor heldig jeg er. I got it all! Mit liv er fyldt med kærlighed, latter og pragtfulde stunder, som dem her til aften. Og så tænker jeg, at ham min Hubby, he does it all og han ville faktisk gøre sig ret så godt i de kreative fag – f.eks i en Børnehave med sandkasse, legeplads og kastanjetræer…

Prepping for OP3

Posted on 19/09/2013 by Siff Ravn Mandalay

Mit hjerte hamrede godt i brystet på mig – ret pudsigt, for det har det egentlig ikke gjort de 2 foregående gange. Det var tanken om, at skulle fortælle min Musling, at hun nok engang skal opereres – og det inden for de næste 2 til 3 ugers tid, som gav mig denne hjertebanken.

Vi indledte med at spørge om hun kunne huske, at hun lige har fået taget billeder af hovedet? Det kunne hun godt.

…Altså den frække knude inde i hovedet, den sover ikke, kunne Lars se på billederne og den vil lave ballade. Den er rigtig fræk! Og det skal Lars hjælpe os med, for den skal jo fjernes, så ikke din arm og ben igen bliver træt! Pomfrittens allerførste reaktion var: Ej, altså, hvorfor skal jeg have en streg igen? Av. Fordi vi ikke har et valg, min Mus, tænkte jeg… Men da vi så fortalte, at så skal vi jo ind på afdelingen og se Sonja (sygeplejerske) igen, spise i køkkenet og have besøg af lige dem, hun måtte have lyst til, så skyllede minderne ind over hende. Hun lyste op og fandt denne her karakteristiske barnlige glæde over, at skulle på ‘mini-ferie’. Det gør mig rolig, at hun mindes og husker vores sidste års tid ind og ud af afd. 5054 med så stor glæde og gode minder. Vi må have gjort noget rigtigt siden oktober sidste år – eller også er min Flamme noget helt igennem særligt ❤️ De der børn, dem skal man sgu ikke undervurdere. Heldigvis.

Baba-dage

Posted on 06/09/2013 by Siff Ravn Mandalay

Kært barn har mange navne. Og selvom hun ikke er et barn mere, har Annette det også. Jeg elsker min svigermor – eller Svimse, som jeg altid har kaldt hende. Mere og mere bliver det til Baba, fordi Noelle ikke kunne sige Farmor da hun var lille – så det blev til Baba – og det hedder hun både i Børnehaven og i Vuggestuen den dag i dag. Phoenix siger også Baba. Men ligemeget hvad hun kaldes, så er hun højt elsket og skattet her på adressen. Hun er ikke nogen Spring Chicken heller og det der med pension – det var ikke lige noget, der lød interessant – hun holder af, at have noget at stå op til. Vi har rejst meget sammen med Baba siden Noelle blev født og der er noget usandsynligt hyggeligt over, at have familie omkring sig, som man kan slappe af sammen med, flyde med strømmen sammen med og som er easy going og rummelig, når ungerne får et hysterisk anfald og man i al hast må skride fra restauranten før man bliver smidt ud.
I går fik jeg en af de nyheder, som gør en forskel. For Baba er gået ned i tid på jobbet og det giver os en hel dag om ugen, som vi kan bruge sammen *indsæt voksen-hvin af fryd her* Det giver os ugentlig kvalitetstid – både Baba og Pomfritterne, Carsten og jeg, men også os alle 5 sammen. HVER UGE! SCORE! I går kom Baba ind til Vuggestuens Bedstedag og Carsten og jeg kunne smutte ud og spise lidt mad sammen, mens Baba hyggede med Mansen og Muslingen. Viiiirkelig fedt og tiltrængt. Biffen måtte vi droppe da jeg endnu engang lavede en Maude og måtte hjem med hovedpine og gå i seng kl 20… Samme trick lavede jeg til et meget nær vennepars bryllup for et par uger siden, hvor jeg tudede helt enormt under ceremonien og altså måtte kapitulere ved 20-tiden med migrænelignende hovedværk…

Nå, men altså – det fede ved disse Baba-torsdage er så, at hun af og til overnatter på sofaen – og dette er den fedeste start på fredagen ❤

enandenvirkelighed.dk

Livet for os med et kræftramt barn

Tag-arkiv: Familieliv