Tag-arkiv: Flamme

Tadaaaah

Posted on by
6

Jo – det er jo STORT! Noelles første skolefoto! Åh, så fin hun er! Klassebilledet lægger jeg ikke op her – men det fik mig til at bryde ud i latter – sådan som min Pomfrit står der, på bagerste række og griner, så man kan se alle hullerne i stakittet! Typisk Noelle! Typisk min pragtfulde, livsglade og boblende datter. Love it!
Og ja, hun ser sgu da ret så kær ud på hendes egne billeder også… Hubby var et kort øjeblik klar til at photoshoppe hendes ar, men kom dog på andre tanker. For hun HAR jo et ar. Et fint hvidt ar, der vidner om hendes lange vej til netop sit første skolefoto. Hendes lange vej tilbage til Livet som Barn. Det er ikke et ar, der skal gemmes væk eller retoucheres på billeder – for det er unægtelig en del af hende – et vidne om hendes historie og hendes ukuelige mod. Og så er det set med mine øjne ikke et grimt ar – ikke den del, man ser i panden. Anyways – inden jeg spinder mig selv ind i storslåede lovprisninger om min datters livsmod og livsglæde, så får I her mine favoritter – Noelle, stylet af sig selv fra top til tå ❤

JDS_2510

JDS_2526

Fornuft og Følelse

Posted on by
4

Gårsdagens scanningsresultat har vendt mig op og ned på så voldsom en måde, at min hjerne stadig kæmper med at forstå, den besked jeg fik. Noelle har ikke haft tumorvækst siden OP3. Det er simpelthen så underligt! Som om beskeden banker på døren igen og igen, men jeg kan ikke få åbnet døren! Jeg hører den banke, men det er som om, at den ikke helt kan komme ordentligt igennem døren… Er det fordi jeg ikke tør åbne døren helt? Er det fordi min forsvarsmekanismer har – godt og vel – 14 måneders forspring på gode nyheder?
For godt til at være sandt – ja, det har jeg stammet for mig selv det sidste døgn… Men det VAR det vores Overlæge sagde. Det var det altså! Den er god nok! Best news in more than a year – mere eller mindre – oppe på niveau med at se Muslingen bevæge sit højre ben for første gang efter OP2 og OP3 – selvom hun lod os vente i et lille døgns tid. For der var jo ingen garanti for at hun ville kunne bruge sin højre side. Men det gjorde hun. På niveau med at se Pomfritten slæbe sig afsted med en halvsidig parese – for på legestuen, der skulle hun sgu! Det her – et stabilt scanningsresultat – det er næsten for godt til at være sandt! Jeg forstår-forstår ikke helt, at hun pt ‘kun’ er i observations-mode. Det synker ikke så nemt ind – jeg hører ordene, læser mailen igen og igen, men de fæstner sig ikke fuldstændigt. Lidt på samme måde, som da Noelle blev diagnosticeret og jeg skulle fortælle venner og bekendte om status. Jeg hørte mig selv sige det – fortælle at hun havde en hjernetumor, hun skulle opereres ellers ville hun dø, ingen garantier for noget osv osv. Jeg hørte mig selv fortælle det, men det lød som om, det kom fra en fremmed og slet ikke var mig og mit barn jeg talte om. Distance. Sådan føles det her også. Det er som om alle andre end mig havde forventet dette resultat og nu da de fik ret – og jeg tog fejl (og gudskelov for det!), så blev tæppet lige fejet væk under mig igen. Og det er det bedste tæppe-fej jeg nogensinde har oplevet – jeg tager gerne knubs, blodtud og blå mærker på den konto! Men det ER altså bare meget mærkeligt for mig – og meget svært at forstå.

Og så er det balance for mig. En balance mellem mit hjerte og min hjerne. Guderne skal vide, hvor hårdt det er, når fornuft og følelse ligger i åben krig hen over så mange måneder. Gad vide om man egentlig kunne gå hen og blive mentalt syg af det? – Nå endnu en strøtanke, jeg ikke gider analysere på lige nu. En balance. En hysterisk opløftende lettelse af mit hjerte og så alligevel en djævelsk hjerne, der trækker mig ned – husk nu på, at resultatet er et udsagn om de sidste 3 måneder, der er ingen garanti for, at det ser sådan ud efter næste scanning om 3 måneder… Faktum. Men jeg vil øve mig på –  virkelig arbejde på, at være i nuet. Nyde denne her pause, som vi har fået.

IMG_6230

#fightlikeagirl

– Noelle, ved du hvad? Mor har talt med Lægen og de har kigget på billederne af dit hoved. De kan se, at din frække knude sover. Den laver ingen ballade, den sover bare.
– Er den slet ikke vågen, Mor?
– Nej, den sover.
– Så… den vokser ikke?
– Nej.
– Begynder den at vokse igen?
– Det ved jeg ikke, Mus, men den har sovet lige siden Lars lavede din sidste streg.
– Men hvad hvis den begynder at vokse igen? Av.
– Det tror jeg heller ikke at den gør, Mus, for den sover nu. Hvad kunne jeg ellers svare?

Måske kan jeg overbevise mig selv om det samme, hvis jeg siger det nok gange. For det gør den jo i hvert fald lige nu…

Er der eller er der ikke genvækst?

Posted on by
6

En veloverstået dag går på hæld. En meget træt musling og en meget træt Manse. 2 virkelig trætte forældre. Morgenen startede mørkt og med holdopdeling – Mansen på morgenmadsholdet – os andre på faste-holdet. Jeg så forbavset til, mens Muslingen fuldstændig havde accepteret sin faste og ikke engang spurgte efter morgenmad. Hun trissede rundt i huset, fik børstet tænderne, drak et glas saft kl 7 og så igang med tryllecreme og indbinden af begge hænder. Ud ad døren og aflevere Mansen i Vuggeren og så ellers ind mod Riget.
Kl.8 stod vi på afdelingen – hurra for Handicap-skiltet til parkering – og vi lagde ud på legestuen med perleplader, tegninger og puslespil. Rumlende maver x 3 men ok humør. Omkring kl 9.30 kom vores læge forbi og talte med os om Pomfrittens motoriske stagnering/forværring. Han lavede en række tests med hende og da hun skulle gå frem og tilbage (uden skinne) gik hun i sort – ganske som jeg har set hende gøre de gange, hvor Fys og Ergo har stillet lidt større krav til hende, som hun har været klar over, at hun ikke helt har kunnet gennemføre. Gråd og indesluttethed til følge. Hun søgte trøst hos Carsten, som hun gemte sig ved og puttede sig ind til, mens hun græd.
Vores læge lagde et venflon i første hug (- heldigvis!), så hun var klar til at blive hentet ned til scanning. Og hentet blev vi efter ca 45 mins forsinkelse og en meget sulten og tørstig Musling. Scanningen forløb uden problemer, opvågningen var forbavsende hurtig og problemfri. Pudsigt som man forbinder opvågningen med OP’er og derfor bliver overrasket over at se hende ligge i sit eget tøj og kun med 1 venflon. Ingen dræn i hovedet, kateter eller arteriemåler eller venflons 4 steder. Ingen bamse-pads på brystet til overvågning – kun omridset af dem og en omtumlet og meget sulten Pomfrit, der høvlede 2 croissanter ned, en halv Sun Lolly med cola og sendte den assisterende sygeplejerske (bossen, som vi er meget begejstrede for, der også var på vagt ved sidste OP) ned i kælderen efter en Thea isbjørn. Jo, det skulle ikke hedde sig, at hun ingen isbjørn fik efter hun var blevet prikket og havde sovet! Lidt kakaomælk senere og vi blev sendt over til stamafdelingen. Lidt juice og yoghurt holdt Pomfrittens humør oppe og så var vi ellers klar til at stikke hjem igen efter venflon’en var fjernet. Med på vejen fik vi fulgt op på det røntgenbillede, som blev taget af hendes håndknogler i december og det viser sig at hun er ca. 1 år bagud på knoglevækst. At hun producerer meget store mængder af væksthormon er således en god ting, da det ville have været en helt anden sag, hvis hun netop intet producerede. Det er lidt vildt at tænke på at hun er ca 1 år bagud på knoglevækst, når hun er ligeså høj – endda højere end en del af hendes jævnaldrende… Tak til min Daddy for de gener! Anyways, vi skal fortsat observere hendes tal og fik også i dag taget en ‘hormonpakke’ blodprøver, så vi ikke ender med en præ-pubertær pige på 5 år.

Billederne fra scanningen fik vi kigget lidt på, Carsten og jeg, og umiddelbart synes jeg egentlig, at det ser pænt ud!! 😮 Jeg tør ikke håbe på, at hun faktisk er stabil, men jeg så ingen massiv genvækst og derfor føler jeg ikke en panisk angst over, at skulle vente med den endelige vurdering til næste fredag, den 10. januar. Jeg er egentlig okay rolig. Dog har jeg ikke lagt champagnen på køl. Jeg skal ikke jinxe det. Tager ingen glæder på forskud. Det er næsten for godt til at være sandt, jeg tør ikke tro på, at hun er stabil – og lige netop derfor, afventer jeg den endelige vurdering på næste fredag, før jeg tager mig en ordentlig sjus, lader lettelsens tårer vaske angsten væk. I’ve been here before. Efter OP2, hvor vores læge mente, at det så ok ud om fredagen, men ringede til os om mandagen med andre nyheder, efter en samtale med røntgenlægerne. Nej, jeg sælger ikke skindet før jeg har skudt bjørnen. Ingen Hybris og Nemesis til mig denne gang, det er jeg blevet for klog af skade til.
Og alligevel – på hjemvejen fra Riget fik jeg de her små bitte lysglimt, der, som gnister, lyste indersiden af mit hoved op. Jeg så bitte små klip af min Mus og hendes fremtid… For første gang længe nærer jeg et håb om, at hun får lov til at vokse og udvikle sig. En luksus, som jeg ikke har kunne tillade mig at hengive mig til i over 1 år. Håbet spirer og bryder gennem cementen, som blomsten, der trodser alt fornuft og naturloven. En fremtid, der ikke indebærer en skaldet isse, brækposer og blodtransfusioner. En fremtid, der viser mig en Flamme, der smiler til mig, griner og lyser op. Ganske små glimt af en håbefuld Moders forestillinger om sin datters fremtid. Min grundindstilling og mit dybeste karaktertræk titter frem – som blomsten gennem cementen. Optimisten. En forsigtig revne i cementen. På trods af regnen, der har silet ned hele dagen. På trods af mørket, der aldrig rigtig blev drevet bort på denne 2. januar. Og så lander jeg på mine fødder igen. Rolig nu. Pomfrittens motoriske vanskeligheder undrer mig stadigvæk. Er det måske et spørgsmål om, at hun simpelthen bare tonser derudaf og ikke længere gider ‘tage sig af’ at kroppen er lidt tung? ‘Den fokuserede interesse’ har måske lagt sig efter et par uger uden genoptræning? Eller er det…. marginal genvækst? Tumorresten ligger jo ved hjernestammen… Jeg ved det ikke.

Det, jeg tager til mig for nu og indtil fredag i næste uge og efter, at have set billederne i dag er, at Pomfrittens hulrum i hjernen ikke er vokset helt til med tumorvæv. Det er en lille sejr, og selvom det langtfra er en garanti for noget andet, end 2-3 måneders helle, then I’ll take it! 

Hele vores dag er iøvrigt veldokumenteret her i sidebjælken, som er mit Instagram feed.

Halvrund og helt særlig

Posted on by
6

Den 24. oktober 2008 kom du, min Flamme, til verden.

Noelle, 12 timer gammel

Noelle, 12 timer gammel

Ret hurtigt gjorde du det ganske klart for mig, at du altså ikke var hvem som helst. Du skulle lære mig lidt af hvert på din helt egen måde og med et meget vedholdende og signalstærkt temperament tog det mig godt og vel 8 måneder at fatte, at du altså var din egen (link til ‘Kære Noelle-post’). Ikke en mini-me. De første 4 år var…. Magiske. Så var det du skulle møde en hurdle, der får de stærkeste mænd til at smuldre og de hårdeste kvinder til at give op. Men det gjorde du ikke.
I 1 år har du nu levet med hjernecancer. Levet med en led og tarvelig hjernetumor, der på trods af 3 meget store og risicifyldte operationer, stadig ikke vil give din fragmenterede barndom mulighed for, at blive stykket sammen igen. Den er snedig. Lumsk og atypisk. Den luller dig lige akkurat ind i noget, der ligner en stabil hverdag og som giver dig glæde, booster dine sociale kompetencer og spirende venskaber, for så at kræve for meget af dig. Gør dig træt, mat og svækket. Den tvinger dig til, endnu engang, at måtte gennemgå en behandling, der kan ende med at koste dig meget dyrere end hvad noget menneske bør betale. Det føles, for mig, ligesom at blivet sparket tilbage til start, men hver gang rejser du dig og bare klør på – det er mig en gåde, hvordan du dog kan gøre det?!? Jeg tænker, at vi kan takke både din ubekymrede og vidunderlige uskyldige alder og dit unikke sind for, at det er din primære reaktion. Jo, vi har også humørsvingninger, som vi skal tackle. Gråd og vrede, som fuldstændig overtager og eksploderer over hvad, der for os, ligner småting. Men hvad ved vi, mor og far? Vi er kun tilskuere med ønsket om, at kunne give dig så normalt et liv, som muligt under de life altering omstændigheder, vi har fået stukket i hånden.
Og ja, der er også en del fysiske begrænsninger. Du forsøger, at klare så meget som muligt selv, men heldigvis kender du også (nogle af) dine begrænsninger og tør bede om hjælp. Der ikke så mange, der ser dine svage sider, for du er rigtig god til, at få kroppen til at kompensere og skjule din mindre stærke højre side. Det, du har sværest ved at skjule eller charme dig ud af, er dine sociale kompetencer. Dem trænger du hjælp til at håndtere. 1 år med indlæggelser, operationer, kontroller og kontinuerlig genoptræning adskillige gange om ugen har sat sine spor. Selvom du arbejder mere intenst og koncentreret med din krop end hvad nogle nogensinde kunne forlange af et 4-5 årigt barn, så er du – forståeligt nok – bagud i forhold til dine børnehave venner. Det ville også være mærkeligt andet, men jeg ser og mærker på dig, at du bliver så uhyre ked af det, når du ikke kan følge med, bliver afvist ved leg eller ikke tør kaste dig ud i finmotoriske opgaver, fordi du ved, at du kommer til kort. Og ja, børn er meget direkte, men det gør ondt i mit hjerte, at høre dem sige, at du kun tegner grimme kruseduller eller ikke må være med til at lege. For det er noget af det, jeg ønsker mig allermest! Aller allermest! At du føler dig accepteret og vellidt, at du kan begå dig socialt og at du føler samhørighed med dine jævnaldrende. For jeg kender vigtigheden af at kunne spejle sig, føle sig som en del af gruppen. Og vi har fået en mægtig stor og ubeskrivelig vigtig opgave i, at ruste dig til din fremtid. For jeg ved, at det bliver en fremtid, som vil adskille sig meget fra det liv, dine børnehavevenner vil opleve.
I går blev du så 5 år. Sikke en dag vi havde! Skattejagt i Børnehaven, som var lidt svært for dig og som krævede et par trøsteture af mor, ridningen fik vi passet ind til din store glæde og lagkage til eftermiddagsfrugt. Yndlingsmaden bestilt var rødspætte med fritter og så røg der vist nok også en is af i svinget 🙂

IMG_4516

Det kan godt være at dine jævnaldrende af og til er lidt hårde ved dig, men alle de lækre bløde pakker, der kom fra nær og fjern, vidner om, at du har en plads i mange hjerter. Ikke mindst i mit. Fordi det sidste år har været et år, der, på alle måder, har udfordret os som mor og far, som ægtepar og som en familie på 4, så følte jeg også en brændende nødvendighed i, at markere dagen med eftertryk. For helt ærligt, Nulle, så er det jo faktisk et mirakel, at du er hos os endnu. Against all odds. Og vi kan ikke spå om fremtiden, så om vi kan fejre dig igen om 1 år, forbliver et heartfelt håb, men ikke en selvfølge.

IMG_4440

En af de mange ting jeg har lært af dig er, at leve i nuet og i går fyldte du halvrund, men du er, og har altid været, noget helt særligt.

Film og billeder Day 1 Post OP

Posted on by
5

Lidt at se på fra vores dag efter OP3.  Guderne skal vide, at jeg ikke kunne være så stærk, hvis ikke det var fordi jeg havde Verdens Bedste Mentor. Daddy sagde det bedst sådan her; Smukke Noelle, jeg ved simpelthen ikke hvad du er lavet af…. Men det er tydeligvis hårdere end cancer og kirurgisk stål.

IMG_4059

Døren ind til vores stue er hermed dekoreret!

IMG_4041

Lidt bulet og smerteplaget…

IMG_4073

Hævelsen er blevet så stor at øjet nu er lukket helt. Humøret er faktisk helt fint på trods! ‘Øjet er bare træt, mor!’

Noelle = 1 Brain cancer = 0

#fightlikeagirl

Hvad er det, der glimter?

Posted on by
24

Helt derude i horisonten, dér hvor himmel og hav smelter sammen, dér kan jeg skimte noget. Hvis jeg kniber øjnene sammen kan jeg lige akkurat ane det. Et lille bitte glimt af håb. Håb for min Flammes liv, håb for hendes fremtid. Jeg tør ikke stirre for meget på det, for tænk hvis jeg jinxer det?!

Møde med anæstesien i dag. Med Finn. Stik mod normen (ja, I said it!) så kan Finn noget med børn – og forældre. Han er overlæge og en af de tunge drenge, men han er også menneskelig, socialt adapt og altid imødekommende. Han vækker tillid. Og han genkendte os øjeblikkeligt og bød os ind på hans kontor med Pomfrittens journal i hånden. Hilste på Noelle, der belønnede ham med et stort smil, altimens hun upåvirket gnaskede på sit æble. Efter diverse spørgsmål og noteringer afbrudt af en noget så snakkesalig Pomfrit, spørger han, om vi ikke vil se den operationsstue, som Pomfritten skal opereres på på mandag. For Lars har planlagt hendes OP på den stue, der er installeret intraoperativt scanningssystem i. Den nyeste stue og den eneste med vinduer i. Dejligt lyst, ikke! siger han. Vi træder varsomt forbi en rengøringsassistent og nikker til en del kittelklædte personaler – jeg genkender en af dem fra de tidligere operationer. Forbi en sengeliggende patient, der venter på ‘holdepladsen’ og tænker på, at vi lå dér for 11 og 7 måneder siden og altså igen på mandag.
Vi træder ind i et stort rum domineret af et hav af apparater. Hvide klinker på væggene, briks, lys, skærme, pumper, ledninger og en kæmpe stor scanner. Finn nørdede for vildt og fortalte om alle de forskelige paneler rundt omkring – Her styrer man det og det, her kan man se billederne fra scanneren, det her er kontrolrummet til at bruge scanneren med osv osv…. Finn er vores favorit bedøver – ham kan vi alle 3 godt lide og jeg er SÅ lettet over, at det er ham, som skal lægge Noelle til at sove på mandag. Glemmer ham aldrig for at give mig et knus midt på operationsgangen tilbage i november, efter hun var blevet bedøvet og sagde til mig; Vi skal nok passe rigtig godt på hende… Finn kommenterede iøvrigt Pomfrittens helt afslappede holdning. Det er altså jeres fortjeneste – børnene som sidder her i situationer som jeres, er altid rædselsslagne og her sidder I – rolige og afklarede – ingen tvivl om, at I har gjort det rigitg godt med Noelle. Arbejdet med det hele og talt meget med hende – det er altså helt utroligt! Det skal I bare vide! Det er SÅ godt gået.

IMG_3898 IMG_3901 IMG_3902
Så utroligt surrealistisk at på mandag ligger min Musling her i dette rum, med skalpen skåret op og lagt ned over hendes ansigt, hendes kranie gennemsavet og en firkant fjernet og lagt på is og hendes hjerne blotlagt. Hun vil have venflons i begge ankler og i begge hænder, kateter og iltmaske. Over ca 4 timer + vil de så for 3. gang forsøge at fjerne tumoren, forsøge at få alt med ud helt inde fra midten af hendes hjerne, uden at lamme hende for resten af livet. Så vil de scanne hende (håber jeg!) for at sikre sig, at alt tumorvæv er væk.
This is it! Det skal lykkes denne gang.
Så vil de lukke hende – skrue kraniestykket fast til kraniekassen og sy hud og muskel sammen igen. De vil lægge et dræn, som det første døgn vil opsamle blod og væske fra hjernen og forbinde såret, der vil gennemvæde adskillige forbindinger over det første døgn og så vil de fjerne det værste blod, der må være flydt ud på ansigt og hals. Håret forbliver blodigt til hendes første bad en lille uges tid efter. Fra operationsstuen vil hun blive kørt op til Neurointensiv, hvor vi camperer i et godt døgns tid og hvor hun bliver holdt smertestillet med morfin og overvåget konstant. Døgnbemanding og hooked up til adskillige maskiner. Kampen på intensiv bliver, at holde hende smertedækket og undgå, at hun hiver venflons, arteriemåler, kateter og dræn ud. Trøste hende, når hun vågner og er forvirret, smerteplaget og ked af det. Det første døgn er ganske enkelt så horribelt, at jeg de 2 tidligere gang har måtte kapitulere og lade Carsten tage vagten. Jeg kan heller ikke denne gang overnatte med hende det første døgn, uanset hvor modig jeg ellers synes, jeg prøver at være, så er Carsten bare så meget stærkere end mig til lige det her. Vi sidder sammen til ud på aftenen og så tager jeg hjem og kysser og krammer Phoenix. Sover alene i vores seng og håber på at få bare lidt sammenhængende søvn. Så afsted first thing tirsdag morgen efter Mansen er afleveret og så bare være der for hende. Skiftehold. Sove på Riget mens Carsten tager hjem og passer matriklen.

Mandag morgen kl 8.  The A-Team. Lars og hans pædiatriske neuroteam, Finn og hans narkoseteam. Og alle sygeplejerskerne.
Er det ikke et lille glimt derude – kan du se det? Jeg er altså sikker på, at jeg kan se et eller andet! Min gut-feeling siger mig, at jo, den er god nok. Der ER noget derude. I vores horisont. Håbet om helbredelse. Håbet om, at de top professionelle kirurger og læger kan gøre mit barn rask. Kurere hende for kræft. Et rask barn ville gøre hele denne urimeligt hårde tid, alle de barske oplevelser, som Noelle har måtte gennemgå, det hele værd. It’s The Ultimate Prize. And I want it like nothing I’ve ever wanted in my entire life.

Prepping for OP3

Posted on by
7

Mit hjerte hamrede godt i brystet på mig – ret pudsigt, for det har det egentlig ikke gjort de 2 foregående gange. Det var tanken om, at skulle fortælle min Musling, at hun nok engang skal opereres – og det inden for de næste 2 til 3 ugers tid, som gav mig denne hjertebanken.

Vi indledte med at spørge om hun kunne huske, at hun lige har fået taget billeder af hovedet? Det kunne hun godt.

…Altså den frække knude inde i hovedet, den sover ikke, kunne Lars se på billederne og den vil lave ballade. Den er rigtig fræk! Og det skal Lars hjælpe os med, for den skal jo fjernes, så ikke din arm og ben igen bliver træt! Pomfrittens allerførste reaktion var: Ej, altså, hvorfor skal jeg have en streg igen? Av. Fordi vi ikke har et valg, min Mus, tænkte jeg… Men da vi så fortalte, at så skal vi jo ind på afdelingen og se Sonja (sygeplejerske) igen, spise i køkkenet og have besøg af lige dem, hun måtte have lyst til, så skyllede minderne ind over hende. Hun lyste op og fandt denne her karakteristiske barnlige glæde over, at skulle på ‘mini-ferie’. Det gør mig rolig, at hun mindes og husker vores sidste års tid ind og ud af afd. 5054 med så stor glæde og gode minder. Vi må have gjort noget rigtigt siden oktober sidste år – eller også er min Flamme noget helt igennem særligt ❤️ De der børn, dem skal man sgu ikke undervurdere. Heldigvis.

Stille strøtanker om rødt hår og tid

Posted on by
2

Bum bum bum… ventetid sucks. Der er konference på Riget i dag. Den ugentlige CNS-konf, hvor Noelle er på med scanningsbillederne fra sidste uge. Regner ikke med at høre fra dem i dag – men måske i morgen. I hvert fald fredag. Og så er det om at opveje pros and cons for vores behandlingsmuligheder. Hvad giver mindst skade på hendes lille krop? Her og nu – og på lang sigt. Lort med lort på.

Underlig tid i disse dage. Helle. Stilhed før stormen. Lidt endnu. Er fuldstændig oppe i mit hovedet. Alt andet end nærværende. Zoner ud så snart jeg har 2 minutters fred. Endnu en forkølelse ovenpå den sidste, der ellers ‘kun’ sidder som en månedlang hosten. Forrådt af min egen krop. Træningen er stagneret – er så skide energiforladt. Glemmer alt omkring mig, hvor jeg har lagt mine nøgler, hvad vi lige talte om før jeg åbnede ovnlågen eller hvad vi har af aftaler i dag… Hrmpf. Føler mig ikke stresset – men er det jo nok alligevel, hvad enten jeg vil indse det eller ej. Ikke sådan en akut stress, der slår hårdt ned og paralyserer mig, men den der langvarige, vedvarende og tærende stress, der ikke helt slipper taget, men som jeg slæber rundt med om benet. Den tynger mig, gør mig langsom og fjerner mit fokus fra helt trivielle dagligdagsopgaver, så jeg virker sikkert som en totalt spade, der ikke har styr på en skid. Ha! Oh well. Læser en af mine nye tatoveringer igen og igen…
IMG_3320

Afleverede Pomfritten til morgen – Lejrturen i Natur- og sejlklubben startede i dag, men mine tanker kredser kontinuerligt om hende, min smukke Mus. Savner Noelle og skulle viiirkelig hanke op i mig selv for at få mine fødder til at gå ud gennem lågen fra Børnehaven. Havde allermest lyst til at snuppe hende op i favnen og bare knuge hende ind til mig, kramme og kysse på hende. Dufte til hendes hår.
Har lagt mærke til, at jeg ofte kommenterer hendes hår. Helt ubevidst flyder kærligheden til de røde lokker ud af mig – for det er jo så fint! Blødt, langt og blankt… Selvom jeg blev overrasket over hendes hårfarve, da hun blev født, så er den gået hen og er blevet hendes trademark… Og et af hendes kælenavne, min Flamme. Både på grund af hendes pragtfulde karaktertræk, men da også på grund af hendes hårfarve. Hun er meget bevidst omkring at det er rødt – eller orange, som hun omtaler det. Takket være…. Mig… En kende ærgeligt med de udsigter vi står med nu.

IMG_9650

Hun elsker at få sat håret – fletninger, hestehaler, rottehaler og Hello Kitty spænder, hårbøjler og blomsterpynt. En rigtig pige. Hvordan kunne hun dog også blive andet, men en pyntedukke som mig til mor? Men det med at tillægge hendes hår så meget værdi – det skal jeg skrue ned for. To soften the blow, nu det igen skal enten barberes 3-4 baner af eller selv falder ud. Puha, forklar lige pigebarnet, at det er forfra… Hun er ikke vildt begejstret for sin undercut, der endelig er ved at få lidt længde.

Jeg sender tanker til Riget og spekulerer på, hvad næste uge mon byder os. Har besluttet mig for, at hvis vi vælger at tage til Kemolandet, vil jeg sørge for, at gemme nogle lokker af Pomfrittens hår. Ligesom jeg har den første lok, der blev klippet af. En slags hår-genfødsel bliver det. Kommende farve og tekstur er ukendt.

IMG_3406

Men igen, der er så meget, der er ukendt. Og hovedsagen er ikke hvilken en farve, der pryder Pomfrittens hovede – der er vel, at dette barnesind ikke slukkes.

IMG_0004

Barbie’s make over studio app

Svære hænder

Posted on by
6

Min Musling er benhård! Den sidste uges tid har Noelle været meget om sig med sin svære hånd… Forsøgt sig med den i forskellige situationer – eksperimenteret med dens formåen. Den er ikke helt en del af hende endnu, men den er gået fra at være den trætte hånd, der sover, til den dumme hånd, og nu til (kun) at være den svære hånd. Bitte små fremskridt, både psykisk og fysisk – but I savor every one of them!

Da vi spiser morgenmad her til morgen, griner hun stort til mig og siger; Se mor! Jeg spiser med den svære hånd! Med hjælp fra den venstre, men det er en mindre og meget uvæsentlig detalje! Pyt med, at munden lige skal fange skeen, som den flakser forbi, pyt med, at der ryger lidt på gulvet og bordet, når hånden ikke helt vender rigtigt. Hun arbejder virkelig med den! Kæft, hun er hardcore, min Flamme!

IMG_2758Seje tøs ❤

And though she be but little…

Posted on by
Svar

Skrev lige en mail til Astrid her til morgen, da vi endnu ikke er nået til 4 års undersøgelse samt vaccine med Noelle – som bekendt fejrede vi hendes 4 års fødselsdag på Riget – 4 dage efter diagnosen. Så kom der endnu en OP i vejen i marts og nu aner vi ligesom ikke hvilken vej vinden blæser, så jeg tog chancen og bookede tid hos vores egen læge til på fredag. Og så blev jeg totalt i tvivl – for er det nu en god idé at få hende vaccineret nu her? Astrid er, som altid, kvik til at besvare mails og her er hvad hun skrev;

IMG_2376

Okay – så vi er på til på fredag… Flere nåle. Har du set nålene, de bruger til at vaccinere med?? De er tykkere end dem, man tapper donorer med. Yikes.
Måtte også lige læse mailen et par gange eller 3…. ‘…før vi overvejer om det er aktuelt med kemoterapi’…. Ja, den skal jeg altså stadig tygge på. Som et ualmindeligt sejt stykke kød, der ikke rigtig vil opløses til videre fordøjelse. Klumpen bliver liggende i munden og vil ikke finfordeles, så det kan synkes i mindre bidder. Jeg har det svært med kemo-udsigterne. Ikke at en OP3 overhovedet ville lette mig – tvært imod. Men skal vi igennem et kemo-forløb, ja så bliver vi for alvor en cancerramt familie. Totalt plat og i virkeligheden noget fis, at tænke sådan, for det er vi allerede… Måske fordi det bliver så synligt. Og Noelle vil for første gang siden hun røg på Dexa sidste efterår, virkelig syne og være syg. Jeg mener, det er jo det kemo er! Cellegift, designet til brutalt og uden nåde, at slå cellerne ihjel.
På en måde har vi været så heldige at Pomfritten har ‘sejlet’ igennem – eller i alt fald kunne kompensere sig ud af cancermarkørerne – især nu, hvor håret er vokset godt ud over arrene og hun har lært at skjule sin krops svageheder. Men det bliver en helt anden situation med kemoterapien.

Groft skitseret handler vores efterår om 1 ud af 2 ting; tæt observation + MR scanninger eller behandlingsopstart. Enten OP3 eller Kemo. Ligemeget hvor mange gange jeg siger det – og det gør jeg adskillige gange for mig selv hver dag – så er det bare stadigvæk så ubegribeligt. Min kære, lille Musling. Kemo. Min erfaring med kemo er en grel een – min mor gennemgik et kemoforløb, der ganske enkelt var så hårdt for hende, at hun bevidst fravalgte yderligere behandling efterfølgende. Hun ville hellere dø tidligere end at modtage mere kemo. Og sådan blev det. Min Svigerfar var også hårdt medtaget og hvis I har mistet kære til den lortesygdom efter et kemoforløb, kan man, som mig, være i tvivl om, hvad der egentlig slår patienterne ihjel. Jeg fortæller mig selv, at Noelles cancer ikke er en metastaserende en af slagsen. Det trøster mig en anelse – indtil jeg kommer i tanke om, at den er lige så dødelig, hvis den ikke behandles overhovedet. Så er vi igen tilbage til lort med lort på. Jeg er til stadighed baffled over, hvordan Pomfritten coper med alt det her… Hun er simpelthen AMAZING!
Min bedste coping mekanisme er nok at ty til nålen hos Anom. Ikke for smerten – jeg nyder ikke at mærke nålen bryde igennem min hudoverflade, omend smerten ikke rører mig, men jeg elsker det synlige levn den efterlader. The mark. En meget tæt veninde sagde til mig for lidt tid siden; Jeg kan se på dig, at du har ondt indeni, for når det gør rigitg ondt på dig, får du nye tatoveringer. Din måde at få smerten ud på, tror jeg. Camilla – du har så evig ret. Jeg vil hylde min Pomfrit – og pønser på den næste tatovering. Skal hun i kemo, kommer der en lille ny på kroppen i hendes ære. Jeg har et Shakespeare citat i tankerne – som vi har hængende herhjemme på billedvæggen, nemlig;

Find-though-she-be-but-little

Men inden jeg får tid til at blive tatoveret, til at lade min coping mekanisme tage over, så skal Noelle foreløbig til lægen på fredag til vaccine. Og jeg er sikker på, at hun tager det med ophøjet ro, at skulle prikkes i. Hun er nemlig fierce.