Tag-arkiv: Rigshospitalet

Dyrebar ventetid

Posted on by
Svar
Uddrag af sidste notat i Journalen

Uddrag af sidste notat i Journalen

Har i dag kontaktet Ambulatoriet. Må lige have en snak med enten Mette eller Astrid. Selvom vores fremrykkede skanningstid er fastsat til den 13. marts synes jeg ikke, at jeg kan sidde vores observationer overhørig. Det står klart for os nu, at Noelles symptomer klart forværres. Vi er ikke der, hvor epilepsi, opkastninger eller hovedpine er symptomer, men det var vi heller ikke før hun blev diagnosticeret, så ikke noget jeg vil vente på måske/måske ikke dukker op i sygdomsbilledet.
Det vi observerer er, at højre side er tiltagende passiv, Noelle nægter at bruge den på opfordring (eks at skulle samle noget op fra gulvet), hendes ansigtsgrimasser (medbevægelser når hun feks tager tøj på – det hun stadig selv kan hive på) er kommet igen og hun har igen de der funky slatne armbevægelser, når hun løber eller er i bevægelse.
Jeg ved ikke om der er belæg for en mere akut skanning, end den vi har om små 2 uger, men jeg tør ikke lade stå til. Jeg er færdig med at være afslappet. Jeg lader frygten, angsten, bekymringerne og objektive observationerne tale i dag. Venter på at Mette ringer tilbage. Ved, at der på sedlen blev skrevet forværring af symptomer og det ved jeg, at hun vil reagere på promte.

Lader til at det bliver en lang weekend uanset hvad.

Gen-Re-Nyvurdering

Posted on by
4

Noelle elsker at være til Fys og Ergo – de har så mange fede ting at lege med, der er trampolin og sjove hoppebolde, der er gynger og fiskespil, legekøkken og klatreting… Af med tøjet så vi bedre kan se funktion af arme, ben, hænder og fødder! Stolt vises Hello Kitty bukserne frem. Og Hello Kitty undertrøjen. Og Løvestrømperne, og “Fys, jeg er 4 år!” 4 små, pølsefingre holdes oppe. Sludrechatol – I love it – jeg elsker denne lille vidunderlige pige så inderligt, at ord bliver blege, flade og ganske grå… Det diametrale modsætning til denne flamme med orange hår, mælkehvid hud, fregner og blå, blå øjne.

Har set frem til vores aftale med Fys og til at møde en ny Ergo, fordi vores tidligere er stoppet. Hun viste sig at være noget af en bonus, for ikke nok med, at hun er den ansvarlige for Ergo-teamet på Riget, hun er derudover helt rooolig – og dejlig grundig. Meget grundig. Faktisk SÅ grundig at hun havde researchet lidt i journalen og var faldet over det med hendes syn… Det kan nemlig være svært for både Ergo og Fys, at vurdere hvad, der decideret motorik og hvad, der er betinget af Noelles svigtende syn. Det er f.eks ikke særligt nemt at lyne sin jakke som 4 årig, hvis man ikke kan se, hvad der sker for enden af fingrene. Læg dertil, at du har nedsat følesans og kræfter i din højre hånd og arm. Og så lystrer fingrene ikke som du gerne vil have dem til.
Tilbage til Noelles syn. Vi lærte i dag – af Ergo (!) at Noelle har det, der hedder ‘Homonym Hemianopsi’…. Okay?! Til vores store overraskelse betyder det ikke kun, at hendes højre synsfelt på højre øje er væk – nej, det betyder faktisk, at begge højre synsfelter på begge øjne er blinde….! Ergo viste os dette billede – man deler vores synsfelt op i 4 kvadrater på begge øjne. De sorte felter er de synsfelter, som Noelle er blind på.

Om det er pga tryk fra tumoren eller om det er en operationsskade er umuligt at sige. Det er bare røv ufedt. Reelt kan min pige jo ende som halvblind?! Hvis hun ikke allerede, uopretteligt, er det… WTF?! Fucking lorte tumor! Din forbandede pestilens! No wonder, at hun ikke tør løbe uden mig i hånden når vi er til Gymnastik, ‘Mor, jeg tør ikke løbe alene, for så løber jeg ind i de andre børn!’ eller at hun hele tiden drejer hovedet for, at kunne fokusere på det, hun skal! Så tror da pokker, at hun havde svært ved at se alle dyrene i Zoo i går, selvom jeg pegede og pegede! Jeg har godt lagt mærke til, at hun ligesom skanner det, hun skal fokusere på mens hun drejer hovedet. Rent faktisk sker der det, at hun leder efter et synsfelt, der virker…. Pisselort. Hvad fanden gik der lige galt dér, siden vi ikke var klar over det – ikke just en detalje at ens barn er halvt blind på begge øjne…! Efter den utroligt oplysende information og 1 times observation af leg, træning med et kæmpe 4-på-stribe-spil (grovmotorisk) og køkkenting (finmotorisk) var det interessant at se, hvordan hun forfordeler hænderne, hendes bevægemønster og hvordan hun sætter sig i forhold til legesagerne og hvor alt placeres i forhold til synfeltet…. Vores Fys og Ergo kunne tørt konstatere, at jo, Noelle er blevet dårligere – både motorisk og styrkemæssigt. Fys fik også set live, hvordan Noelle lukker ned, når hun bliver bedt om at lave en øvelse, som hun godt ved, er for svær for hende – såsom at hinke på det ene ben mens hun holder i en stang (på denne måde, med at holde fast i en stang, har hun ikke i samme grad behov for synet og kan derfor fokusere på at bruge kroppen udelukkende).

Alt i alt var det en vurdering, der understregede det, vi godt ved i forvejen, nemlig at Noelle bliver dårligere som dagene går. Da vi kom hjem lå der indkaldelse til Anæstesitilsyn samt tid til MR skanning på Glostrup… Glostrup havde tid før Riget, og tager sig kun af scanningen, billederne sendes til Riget, som vi så får svar fra. Vi skal opruste til endnu en fuld narkose og venten på skanningsbilleder – og ja, en afgørelse af Noelles fremtid. Måske. Journalen, som vi havde bedt om udleveret, var også kommet – har lige hurtigt skimmet den igennem, men skal nærstudere den her i aften. Ser ikke ud til at der er notater fra Øjenlægen – skal lige finde ud af om jeg skal have udskrifter fra dem også, siden de ikke er i journalen. Fik kuldegysninger ved bare at bladre i den… Alligevel en del småting jeg havde glemt. Fortrængt, måske. Mærker hårene i nakken rejse sig. Øv. Det skal vi igennem een gang til…. Min stakkels lille Musling. Jeg bider især mærke i Astrids sidste bemærkning fra forrige uge om, at de ‘afventer helt klare indikationer på enten vækst eller forværring af symptomer, da risici for udfald er de samme som sidst’. Av, av for helvede.
Har krampagtigt krammet pigebarnet da vi puttede her til aften. Fuck, hvor er det altså bare underligt ikke at vide, hvordan vores fremtid ser ud…. Kan jeg dette om 6 måneder? Altså putte mig i sengen med hende og snakke om løst og fast inden vi kysser godnat? Ellers skal jeg løfte hende ned i sengen og placere støttepuder på den trykaflastende madras efter at jeg har klædt hende af og vasket hende, børstet hendes tænder og nattet hende?
Kan vi overhovedet blive boende i et hus med trapper hvis hun ender i kørestol??? Årh, for fanden alle de lorte tanker. Jeg orker jer ikke nu! Forsvind og skrid væk fra mit hoved. Er der ikke noget i fjerneren, der kan drukne tankerne i iskoldt vand, holde dem under vandspejlet, til de holder op med at stritte imod og bare synker til bunds igen? Det skal der bare være.

Den Frække Knude nu som Hr. Tumor.

Posted on by
2

Opfølgende møde på Riget i dag. Der var travlt på afdelingen. Tavlen med indlagte børn og børn til Kemo var totalt fyldt og sygeplejerskerne var på farten konstant. Så mærkeligt at sidde der igen. På en måde så velkendt og alligevel så fremmed. Nye indbyggere… Stakkels jer nye….. Køkkenet var der blevet lidt flyttet rundt på – bordene stod anderledes end da vi var indlagte. Fremmed. Velkendte ansigter på vagt. Sonja kom forbi og lyste op i et smil, der forsvandt da vi fortalte vi muligvis kom ind til hende igen. Øv, det gider vi da ikke, sagde hun. Næ, men vi har ligesom ikke noget valg. Det er op til Den Frække Knude, som Noelle kender den som. Lortetumor, kalder jeg den. Den frække knude er ligesom ikke tilstrækkelig længere. Den er bestået til en højre rang.

Endelig havde René tid til at sludre med os. Ind på kontoret at sidde. Ved sgu ikke hvad jeg havde forventet, men når man står ansigt til ansigt med skanningsbillederne bliver ord pludselig meget virkelige. Håndgribelige. They materialize. Astrid underdrev ikke da hun konstaterede, at der var over halvdelen tilbage. Jeg vil gå så langt, med mit utrænede øje, og påstå, at det nok nærmere er 3/4, der er tilbage af Lortetumoren. Din forræderiske, uforskammede lortecellemasse! Hvorfor er du så pisse stædig – hvad får du ud af, at sidde og genere min 4 årige Musling? FORSVIND! FORSVIIIIND!



Hvad ved vi så nu? Ikke oceaner mere end i fredags. Men dog et par ting, der ikke er særligt opløftende at vide. Der er diskussion om, hvorvidt der er genvækst eller om det er resttumor der er tilbage. Det lader til, at der er sådan lidt plus/minusagtigt situation, hvor tumor er fjernet lidt her, men også vokset lidt der… Hvilket også understøttes af forværringen af Noelles syn. Og det er ikke til at vide hvad Lortetumor ellers vil trykke på, efterhånden som den vokser videre i hovedet på mit barn. Det eneste vi kan glæde os over er, at den ikke har tendens til at invadere omkringliggende væv – ‘den skubber kun’, men pga. placeringen er det i sig selv meget kritisk, som René udtrykte det.

Det handler om tid, før Noelle skal opereres igen. Der er ingen vej udenom.
Risici? Samme odds som sidste gang, måske lidt mere risikabelt denne gang, da de skal dybere ind og skrabe tumor-vævet ud. Tremors, lammelse, syn, sprog, grov- og finmotorik, temperament-ændringer og Guderne må vide hvilke andre senfølger i forhold til indlæring og sociale kompetencer. Hvilke faktorer der gør sig gældende for hvornår hun skal opereres? Hendes almene funktion og hendes syn er altafgørende for tidsaspektet. Nå ja, så skal vi da også lige være ekstra opmærksomme på evt ændringer i hende – mister hun funktioner, bliver synet endnu værre? Går det den ene eller den anden vej? Okay – læg lige lidt pres på vores skuldre!!! Som om jeg ikke GLOR på det pigebarn intenst hver eneste dag – men hvornår ser jeg spøgelser, hvornår har hun en dårlig dag? En god dag? Hvornår er det bare træthed? Sidst gik hun fra at være symptomfri til næsten halvsidigt lammet på 2 dage….

Planen nu er så, at vi skal til Ambulatorietjek på tirsdag, ny Fys/Ergo vurdering hurtigst muligt i næste uge, der er samlet lægekonference onsdag og derefter burde der tegne sig et billede over, hvor travlt vi har. Og hvis vi har travlt, kigger vi på en ny OP inden for en måneds tid, hvis ikke, ser vi på et skanningsinterval af 1-2 måneder…

Fuck, hvor er jeg bombet. Jeg er taknemmelig over vores systems grundighed, men for fanden. Jeg er drænet, jeg er ked af det og jeg er gider ikke snakke med nogle. Screener for hårdt mine opkald. Drømmer mig tilbage til en ubekymret tid, hvor vi bare var en ganske normal familie med 2 unger, villa, volvo og besøgsvovse.

Hej igen, Riget, du var ellers ikke savnet. 

Endnu en øjenundersøgelse – status quo

Posted on by
Svar

Underligt at sidde der igen. Læse de plakater, der hænger i venteværelset. “Bag en kræftpatient står en pårørende”. En plakat jeg husker tilbage fra sidste år, men som jeg slet ikke bemærkede efter vi var “homefree for Tumor”..

Vi var spændte på øjenundersøgelsen i dag. Hvad ville den mon afsløre? Ikke rigtig noget nyt, viste det sig. Status quo. Ny tid igen i marts.
Dog fik vi tiltusket os den viden, at der er konference vedr Noelle på onsdag i næste uge med hhv Øjenklinikken, Neurokir og afdelingen. Det må jo så betyde, at de stikker deres kloge hoveder sammen og lægger en plan for vores fremtid! Great.
Men så meget for at håbe på et par dage uden hovedpine….

Tanker i natten

Posted on by
1

Jeg husker dem godt. Alle følelserne. De følelser, som jeg troede, jeg kun skulle føle den ene gang. Dem, jeg igen skal face og forsøge, at holde for døren. De kom til mig i aftes, da jeg forsøgte at sove. Jeg lå i stirrede på indersiden af mine øjenlåg i et par brændende, hævede øjne og tænkte for første gang tanken til ende.
Den tanke, som jeg kun lige havde skrabet overfladen på siden Lægen ringede. Indlæggelsen. Dagene op til operationen. Dagen for operationen, narkosen og ventetiden. Følelsen af total overgivelse af mit barns liv og fremtid i ukendte lægers hænder. Nervøsiteten over ikke at vide hvilke konsekvenser operationen ville have. Chokket over at se min datter på 4, bleg og med slanger og dræn alle vegne. Se det hårde blow, hendes lille krop har skulle håndtere med så invasiv og lang en operation. Høre hende klynke af smerte og mærke mit hjerte krympe, fordi jeg ikke kan tage det hele fra hende og overføre til mig selv.
Det burde ikke være hende, der skal gennemgå så meget lort – det burde være mig. Hun er jo kun et lille barn. Dagene efter operationen, hvor der kommer lidt lettelse af angsten. Det gik ok godt.
Og så er det jeg ikke længere kan fortrænge den tanke, at her i anden omgang kan vi ikke vide os sikre på noget som helst. Første gang anede vi ikke hvad vi gik ind til. Det gør vi nu. Og det gør det hele endnu sværere.
Som jeg lå der med hamrende hjerte skyllede gamle følelser ind over mig. Den onsdag aften i 1994 – 9. november. Denne aften gav mig det første dybe snit i min sjæl. Det var den aften min bror og jeg desperate forsøgte at puste liv i vores far, da han døde af et hjerteanfald hjemme i stuen. Og Brian – vi gjorde det så godt vi kunne! Vi kunne ikke gøre det bedre eller anderledes. Det ved jeg. Men det ændrer ikke det faktum, at vi den aften stod med Fars liv i hænderne uden at kunne gøre andet end at se livet forsvinde fra hans øjne midt i panikken af hjertemassage og kunstigt åndedræt. Farmand – det var sgu alt for tidligt du rejste. Så mange ting du ikke fik lov til at opleve.
Andet hårde snit blev tildelt mig den 8 juli 2009. Da jeg sad med min kære mors hånd i min og lyttede til hendes allersidste åndedrag. Jeg så hendes ansigt endeligt slappede af, så hende endelig få lov til at give slip – endelig opgav kroppen og smerten kunne slippe sit greb i hende, ligesom hendes hårdprøvede sjæl. Kærlighed til dig, Mor. Du var et fantastisk menneske og den bedste mor jeg kunne ønske mig.
5. April 2010 – igen. Min elskede Svigerfar gav endeligt slip og måtte også opgive kampen mod kræften. Go West, J.A. Life’s better there.

Hvor meget mere skal jeg bære? For helvede, jeg er kun 36 år! Hvornår har jeg taget nok?

HVORNÅR?

Over halvdelen tilbage.

Posted on by
12

Vi fik opringningen med scanningssvar i dag. Vi kender efterhånden vores læger godt og jeg vejrede stemningen øjeblikkeligt.
Og det var ikke som jeg egentlig havde forventet – mit lille optimist hjerte skulle i dag knuses, trædes på, vrides rundt og blendes og hakkes – for status er, at selv lægerne var blevet overraskede over at se billederne.
Der er over halvdelen af Tumor tilbage.

OVER H-A-L-V-D-E-L-E-N TILBAGE….
Der stod vi. I køkkenet delende et headset med Lægens stemme i øret. Så hvad sagde hun helt præcist? Jeg husker brudstykker som – genvækst med over halvdelen af Tumoren tilbage? Det er der en meget, meget høj sandsynlighed for – og nok mere et spørgsmål om tid end OM der kommer genvækst. Der er ok plads derinde, som det ser ud nu – og hendes arm/hånd er også forbedret fra diagnosetidspunktet og til nu post-op, men det med synet bekymrer os en del. Det burde være blevet stabilt og ikke stadig forværres så markant. Hmmm, mine tanker eksakt. Igen flyver billeder rundt for mine øjne af de børn, vi har set på afdelingen med delvise lammelser og jeg ved i mit hjerte, at der var en grund til, at vi var så “heldige”… Vi var så “heldige” fordi Tumor slet ikke var tilstrækkeligt fjernet. En 2. operation vil koste flere skader og nu igen står jeg med funktionel datter på lånt tid.
Nej nej nej…… Jeg troede vi var safe…. Jeg troede – virkelig – vi var safe.
Jeg kunne høre at Lægen ikke havde nogen løsningsplan – hvilket jeg mærkede jeg higede efter – desperat! Hun var tydeligvis også frustreret over, at operationen ikke var gået som forventet og at vi er tilbage til Square One.

Jeg føler sgu lidt at alt det vi har været tvunget igennem har været spildt. Alle de timer i uvished, venten på prøvesvar, scanningsbilleder, udfald af hjerneoperation og det, at se vores Lille Lys blive revet ud af sin hverdag og brutalt kastet over i en verden af sygdom, nåle, hvide kitler og læger samt ingen selvbestemmelse – spildt. Og fandeme om ikke vi så skal igennem det hele igen… Nej, altså. Det er satme ikke fair! NOT FAIR!
Egentlig er det heldigt at min mor er død, så hun ikke skulle opleve alt dette. For mit eget vedkommende kunne jeg faktisk godt have brugt hende. Ret meget endda.

Vi har lavet et møde med vores anden læge Réne torsdag i næste uge – da Vores læge Astrid er på ferie (hvorfor vores kriser altid rammer ferier ved jeg sgu ikke) i den kommende uge. Okay for os – jo flere øjne og meninger, der kan komme på bordet jo bedre. Vi har allerede aftale med Øjenlægen på tirsdag så næste uge bliver endnu en lorterutsjetur på Cancertoget med mit barns liv som indsats.
Over halvdelen tilbage – din pisse lorte fuck tumor!!

SÅ SKRIIIID DOG FRA MIT BARN OG VORES LIV!

Du er ikke velkommen!!! 

MR skanning, 1. kontrol post OP

Posted on by
2

5. februar – datoen for Noelles første kontrolskanning efter tumoroperationen tilbage i november kom og gik. Jeg havde en klar forestilling om, at jeg ville smide oplægget op på bloggen samme aften, men jeg har simpelthen ligget fuldstændig underdrejet af en led bihulebetændelse, der holder mig feberbunden og med så mange smerter i ansigtet at jeg slet ikke magter at lave noget som helst andet, end at pudse næse, skylle næse og æde pinex – og dem, flere end man “må”. Screw it. Jeg kan ikke holde det ud. Sidste uge lå jeg med influenza og måtte lade Farmand tage til skeleklinik med Pomfritten, men jeg fik listigt overgivet influenzaen til Carsten, der gik ned med flaget i weekenden og stakkels Nord har haft feber siden torsdag sidste uge – kæft en omgang. It’s ridiculous! Vi var alle meget nervøse for at Noelle skulle fange noget feber og dermed ikke kunne få skanningen i tirsdags, men vi slap med skrækken og nu kan hun lægge sig syg, alt det hun vil. Nu er skanningen overstået.

Tirsdag morgen begyndte kl 6, hvor jeg listede ud i bad og vækkede en spændt Noelle – hun glædede sig meget til at komme ind på afdelingen igen – også på trods af, at hun skulle puste i ballonen. Tydeligvis overskyggede tanken om legestuen og pølsehorn klart tanken om, at hun skulle have en maske på et eller andet tidspunkt på dagen. Vi kører fastende hjemmefra kl 7 for at undgå for tung trafik og score en god parkeringsplads – alle, der har været på Riget ved, at parkering er ligeså umuligt at finde, som guld i Sommerland Sjællands Cowboy- og indianerland. Men når man ankommer kl 7.30 er der masser af pladser og vi kunne smide bilen lige udenfor opgang 5 – helt perfekt. Ind på afdelingen og sige godmorgen – minsandten om ikke vi bliver modtaget af Helene – en af vores yndlingssygeplejersker! En glædelig overraskelse for både Noelle og Helene. Der fløj kram til højre og venstre! Ned på stuen, hvor der i dagens anledning var mast 6 senge ind – det er en 4 sengs stue. Vi er de første, der er mødt ind. Interessant nok er det samme stue, som vi var til Binyretest i – mon hun bemærker omgivelserne?
Heldigvis er Noelle bare super excited og hiver mig i ærmet for at vi skal stryge ned på legestuen – og jeg håber at tidsplanen holder, for jeg ved hun altid er sulten om morgenen. Afsted ned på legestuen, hvor der bliver spillet på orgel, bagt mikroovns mad, brygget kaffe, trommet, spille på guitar og leget med havfruebarbier. Jo – der er i sandhed tryk på Knallerten! I modsætning til en mor, med mundbind, feber og ondt i hele fjæset.
Kl. 8 kommer en af sygeplejerskerene ned og henter os – Hejsa! Det var godt I kom ind så tidligt – de er klar nede på 3024! Fedt mand – især fordi Pomfritten er begyndt at spørge efter mad…. Vi triller ned på stuen, hvor portøren allerede står klar og Noelle lægger sig til rette i sengen med lidt Dora på mors iPhone. Journalen er klar, Noelle er klar og jeg er klar og MR er klar. Perfekt!
Nede på afdelingen bliver vi modtaget af anæstesipersonalet, der stiller de sædvanlige rutinemæssige spørgsmål – CPR-nr, fulde navn, højde, vægt, allergier, metalgenstande, pacemaker, sidste måltid, sidste tår at drikke og ca 25 andre spørgsmål, jeg ikke husker. Så kommer radiografen/radiologen ud – Poul Henrik – super flink gut, der spørger om de samme ting og forklarer mig at de først tager billeder af Noelles hoved, så injicerer de kontrastvæske og kører skanneren igen, denne gang af både hoved og ryg. Nogle spørgsmål? Jeg spørger ind til det med hendes øje, hvilket han noterer sig og jeg sniger mig til at læse hans print af Noelles bestilte skanning. “Bestilt MR Neuroakse, OBS kontrol af genvækst af rest tumor” og eller andet henledende til den 1. november. Okay, so I guess, they didn’t get it all then?…
Det med genvækst kommer ikke bag på mig – jeg mener, det er derfor vi er her nu, men sidste besked vi fik var, at de havde fået nærmest det hele med…
Hmpfr. Genvækst lort. Efter at have luret i hendes journal mandag og googlet alt fra Talamisk tumor, gliøst tumorvæv, eosinefile droplets, positiv farvning af GFA og MAP2 og Rosenthalfibre så gik det ikke min næse forbi, at overlevelsesraten for Pilocytiske Astrocytomer ved komplet resektion er 90% indenfor 5 år, men det gik heller ikke min næse forbi, at der af og til ses genvækst og progression fra Grad 1 til de følgende grader. Årh mand, vi er bare SÅ meget ikke out of the woods yet!
Nå, men jeg skal forsøge ikke at tage sorgerne på forskud og vende tilbage til dagen på Riget i tirsdags.
Ind og sidde med Noelle på skødet og for første gang mærker jeg hendes nervøsitet. Den sitrer gennem hendes lille krop og nu husker hun godt, at den maske er væmmelig. Hun bliver tavs, presser sig ind til mig, væk fra lægteamet. Jeg kan mærke hendes lille hjerte hamre i det lille bryst. Personalet er fantastiske til at tale beroligende til os og der bliver fortalt historier om jagerpiloter oppe i fly, der også har sådan en sej maske på og lige så stille skruer de op for gassen. Uh, synes det tager lang tid, selvom min pige er så modig. Noelle vender det hvide ud af øjnene, begynder at sparke ukontrolleret ud i luften og falder ind i druknesøvnen. Det bliver bare aldrig nemmere.
Da hun sover lidt dybere bliver hun løftet over på briksen og jeg får lov til at kysse hende godnat. Så bliver jeg fritaget for tjeneste og skal have et par timer til at gå….. Bum bum bum…. Har lovet Noelle pølsehorn, så ned i 7-11 kl 8.35 og købe 2 pølsehorn. Er sgu egentlig ret sulten, mærker jeg nu og spiser glubsk det ene. Lunt og luftigt. Tekster Carsten, at Noelle lagt til at sove og sætter mig til at Wordfeude og glo på Facebook. Tiden snegler sig afsted, men jeg har ikke lyst til at gå for langt væk fra afdelingen, just because…. You know.
2 timer går og endelig kan jeg komme ind til hende igen – scanningen er gået lige efter bogen. Jeg får lov at sætte mig i hendes seng og hun bliver lagt op til mig. Hun bobler lidt efter at have været intuberet men sover stadig. Vi bliver kørt op til Neurointensiv opvågning. Her sidder jeg med hende i en halv times tid og Gunfried, som også passede Noelle efter OP i november kommer ind og smiler stort til mig – kaffe, te eller noget at spise? Hvor dejligt at se jer igen – hun ser så fin ud, siger hun. Noelle vågner op så småt og er i forbløffende godt humør. Det plejer hun aldrig at være efter narkose. Gunfried spørger om hun vil have en is og lidt saftevand – og det vil Noelle gerne. Vi hygger os lidt der i sengen, nyder lidt Fjerner og Noelle får sat pølsehornet til livs. Gunfried fjerner det venflon, der sidder i Noelles venstre ankel. Omkring kl 11.30 bliver vi igen kørt tilbage til afdelingen, Noelle siger “Jeg elsker Gunfried” og der skal knuses og krammes farvel før portøren kan trille os afsted. På afdelingen blæser Noelle ned på legestuen igen. Efter sygeplejerskerne tjekker op på om hun har spist, drukket og tisset – og Noelle har gjort alle 3 ting, får vi lov til at smutte hjem igen. En helt igennem god oplevelse og jeg skal være ærlig at indrømme, at efter hendes tur på operationsbordet, slanger, dræn og blod allevegne og det, vi stod overfor for 3 måneder siden, så er barren for en god oplevelse nok heller ikke så høj, men jeg var virkelig overrasket over, hvor nemt alt gik denne gang.
What a day! Min datter er uden tvivl den sejeste, mest coole tøs i verden – på trods af alt det her, så føler jeg mig så velsignet at have dette store Livslys til datter. Hun er min evige inspiration.

Svaret på skanningen får vi forhåbentlig i morgen, fredag. Keep your fingers crossed.

Højde og drøjde og Neuro anæstesien.

Posted on by
1

106,4 cm menneske med en fin vægt af 19,5kg. Ingen allergier, løse tænder eller andre sjove metalimplantater. Vi var til anæstesitilsyn i dag – skulle lige svinge forbi ambulatoriet og samle Noelles journal op og så ellers over i opgang 3, op på 4. og vente på en anæstesilæge. Vi havde tid mellem 12-14 og det er altid et løst begreb. Jeg havde et lille håb om, at vi ville komme til hurtigt, fordi min barndomsveninde Stine var på Riget et par timer tidligere med sin søn Gustav og de sejlede lige igennem. Hun nåede faktisk lige at se os svinge ind på Riget netop som de kørte hjemad. Kunne ellers sagtens have nydt en kop et eller andet sammen med dem, men sådan skulle det ikke være i dag.
Da vi ankommer til selve “venteværelset”, der er lige så sexet, som deres skilt på væggen, er alle 5 stole tomme – yay! Så ringer man på en klokke, sætter sig til rette og lige pludselig går døren op og man bliver kaldt ind.
Jeg benyttede mig af muligheden for at kigge i Noelles journal – det er altid spændende at se diverse diagnoser på fagsproget – så kan jeg lige tage et par billeder og læse lidt op herhjemme. Der lå også nogle kragetæer fra Øjenlægen, som jeg absolut ikke kunne tyde, hun må være meget dygtig!
Jeg har et mundbind om halsen fordi jeg ikke må færdes på ambulatoriet uden, så længe jeg er forkølet – alle ungerne dér har nedsat immunforsvar, så det samme gør sig gældende i morgen på afdelingen, hvor vi tilbringer ventetiden inden scanningen.
Nå, men vi blev kaldt ind hurtigt i dag – vi ventede kun små 5 minutter og det var Susanne, som vi tidligere er blevet bedøvet af. Vi gennemgik the usual, højde, drøjde, nogle løse tænder, allergier osv. Hvordan skal hun bedøves? Med maske, tak. Ingen nåle før hun sover. Så hellere druknesøvnen. For hendes skyld.
Nå, siger Susanne – en rigtig rødhåret pige, hva’! Jeps. Følger temperamentet også med? Det legendariske, store hysteriske anfald, hun fik ved aftensmaden i går står meget friskt i hukommelsen – Jeps. Min datter – all in. Elsker det og hende.
Jeg spørger ind til en tid, da vi har en tidsramme, der hedder fra 8-11.30 og jeg ser at hun er skemalagt til ca 8.30 – der er 1 før os, der skal scannes, men det er kun en hjernescanning. Noelle skal have det, de kalder en Neuroakse – dvs hele hovedet og ryggen med (plus nogle ekstra mhp hendes højre øje). Det tager et sted mellem 1 1/2-2 timer så det bliver en lang scanning. Men det er jo alligevel altid kun en tidsplan, der holder, hvis den holder….
Alligevel er jeg lettet over at vi er nogle af de første, da fastende Noelle ikke er en skovtur i lunden. Det tvivler jeg egentlig på, at ret mange børn er. Og Susanne fortæller mig da også, at de altid planlægger efter at få de yngste ind først. Fedt. Fint møde – ingen dikkedarer – det er der ligesom aldrig med de der fagfolk – og det er også ok, bare de kan deres kram, når det kommer til at bedøve, holde i live og vække min unge.
På turen tilbage til ambulatoriet med journalen under armen måtte vi da også lige forbi det lille legehus i forhallen og lege købmand. Altid fedt at Noelles biks aldrig har udsolgt af burgere, is, pomfritter og snold – vi handlede lidt frem og tilbage og så spankulerede vi tilbage til Mette, vores sygeplejerske og afleverede journalen. Vi er klar til i morgen.

Skeleklinik og “bonusmøde” med øjenlægen….

Posted on by
4

Jeg sidder i sofaen med hardcore influenza – en af dem, hvor det føles som om, at min krop brænder op indvendig og min hud er iskold og hypersensitiv, mit hovede er en dunkende, tung kanonkugle og jeg sveder tran, hoster og snotter. Sådan her havde jeg det også i går. Og i går var vores tid på Skeleklinikken, så jeg måtte køre Farmand i stilling og selv være henvist til mine Sudafeds (influenza meds) og brændende øjne herhjemme.
Åh, det er ingen hemmelighed at jeg ikke har det godt med ikke at være med til alle disse møder, kontroller osv – men det er trods alt bedre, at jeg er syg i denne uge og ikke i næste uge, hvor Pomfritten skal i narkose og MR scannes.
Anyways, Carsten og Noelle tog ind til skeleklinikken på Riget til kl 14. Efter den lille undersøgelse kunne Bente konstatere at Noelles højre øje flakker – eller skeler både udad og indad. Not a good sign. 🤔 Hun tilkaldte derfor vores øjenlæge, der beslutter at tage Noelle ind til en øjenundersøgelse. Først bliver hun dryppet i øjnene med noget svidende stads, der udvider pupillerne – og de er iøvrigt stadig udvidede i skrivende stund, næsten 24 timer senere. Dernæst tjekker Øjenlægen synsnerverne. Noelle er stadig langsynet – men forværret. Fra +1,25 til +1,75 på under 1 måned.
Hun tjekker synsnerven, der er hævet og rød – hvilken den absolut ikke burde være på nuværende tidspunkt…. Hun kan også konstatere at størstedelen af hendes perifiere syn på højre øje nu er helt væk. Også en markant ændring til det værre. Så slemt faktisk, at Øjenlægen pointerer, at hun ikke må færdes i trafikken uden en voksen på højre side. Hun ser simpelthen intet. Vi må, af samme grund heller ikke rette hende, når hun drejer venstre øje til, for at fokusere – for det er der en helt naturlig grund til…
Okay – jeg var godt klar over at hendes syn var skidt – det ser jeg jo til dagligt, når hun går ind i ting, men jeg bliver sgu ked af at høre, at det står så skidt til. Hvad endnu værre er, at jeg ikke kan lade være med at spekulere på, om den røde og hævede synsnerve mon er udtryk for genvækst af tumoren….? For det var sådan, nerven så ud til før-vurderingen inden operationen og den er gået fra at blive lidt bedre til endnu værre.
Billeder af kemostativer, skallede hoveder og stue 6 toner frem på nethinden og jeg kan mærke, at jeg bliver anspændt i hele kroppen. Det må bare ikke være genvækst…. Bare det ikke er genvækst, bare det ikke er genvækst….
Øjenlægen skulle have været nede og se på Noelle under narkosen, men har nu bedt om nærmere scanning af hendes synscenter og nerver og så skal vi møde ind til ny kontrol igen den 12. februar. 

Sprogcentret til højre for venstre?!

Posted on by
Svar

Vi har talt om det i et stykke tid. At Noelles sprog er blivet lidt dårligere efter operationen. Det kan være ganske normal regression eller det kan være en af følgeskaderne fra kniven. We don’t know.
Inden operationen talte vi med lægerne om det her med en forværring af symptomer efterfølgende. Eftersom tumoren var placeret i venstre hjernehalvdel var noget af det første der blev spurgt ind til var om Noelle er højre- eller venstrehåndet. Hun er venstrehåndet – ligesom sin far! siger vi i munden på hinanden. Lidt stolte over at have en pige både med rødt hår og værende venstrehåndet – de venstrehåndede er vist meget kreativt anlagte, ikke sandt?! Mener at Einstein var det, Isaac Newton og Leonardo da Vinci… Faktisk er vores familie næsten 50/50, for min mor var venstrehåndet, Carstens far var det og Carsten er det. Ja, det er ikke altid fedt at være blandt kreative mennesker, når min største bedrift med en farveblyant er et skævt firkantet hus med skorsten og dertilhørende røg og ydermere være en spasser til matematik… Til gengæld har jeg en herregod rytmesans og motorik. HA! Det er vel en eller anden form for kreativitet, eller? Men faktisk var vi meget i tvivl da Noelle var yngre, for hun skiftede ofte hånd når hun spiste og tegnede og gjorde det længe. Det var en af de ting, vi talte og grinede lidt af dengang og hun var vel omkring halvandet år (OMG, har den tumor allerede været tilstede dengang???) – Jeg tror hun er højrehåndet! Jeg tror hun er venstrehåndet! Aha, siger Børneneurokirurgen, jeg spørger fordi hun faktisk godt kan være det, vi kalder, tillært venstrehåndet… Dvs at hun egentlig er højrehåndet fra naturens side, men pga trykket fra tumoren har hun “valgt” at bruge den venstre, fordi den simplethen har lystret bedre. Men hvis Far er venstrehåndet er der 25% chance for, at hun er naturligt venstrehåndet. Grunden til at jeg spørger er, at vi under operationen – såfremt hun er naturligt højrehåndet – desværre kan komme til at beskadige hendes sprogcenter. Det ligger nemlig i venstre hjerne halvdel, når man er højrehåndet og i højre, når man er venstrehåndet – og det er umuligt at se ud fra MR scanningen og i og med Noelle er så ung er det også svært at vurdere 100% korrekt. Børn kan skifte hånd helt op til skolealderen. Okay – I did not know that.
“Heldigvis” fortsætter Børneneurokirurgen, har hun vænnet sig til at bruge venstre, hvis det altså er tillært, så selvom armen skulle blive påvirket vil hun stadig kunne tegne osv.

Kort efter operationen syntes jeg at bemærke, at hendes sprog var lidt forringet. Carsten syntes ikke det var noget særligt, så jeg lod det egentlig ligge lidt. Men da hun havde været lidt i Børnehaven og hendes pædagog trak mig til side for at spørge, om det var noget, jeg selv havde bemærket, tænkte jeg, at det nok var noget om det alligevel. I går spurgte pædagogen ind til, om vi var interesserede i at tale med deres talepædagog, som skulle komme dagen efter. Det takkede jeg uden så meget som at blinke ja til. Selvfølgelig! I dag kom hun så til talegruppen i Børnehaven og jeg scorede lige et møde med hende i februar så vi kan få afklaret om der er noget særligt vi skal arbejde på dér også.

Hvis der ellers var nogle, der troede at det, at være på tabt arbejdsfortjeneste er en loppetjans, kan jeg efterhånden afsløre, at det er det absolut ikke. Men det skal og må blive det hele værd.