Tag-arkiv: Angst

Rejsen til den anden side

Posted on by
20

Jeg ville lyve, hvis jeg sagde, at jeg har det fint. Rastløsheden, nervøsiteten og angsten har for alvor bidt sig fast. Jeg går rundt om mig selv, sover skidt – eller ikke – om natten og jeg kan ikke rigtig finde ro. Ikke så sært, situationen taget i betragtning. Det er ikke blevet nemmere, det her med OP4, selvom vi har logistikken på plads, åben kommunikation i huset og prøvet det 3 gange før. Det føles alligevel akkurat som da vi stod her 1. gang. Og 2. gang. Og 3. gang. Det her, det bliver bare aldrig noget, man vænner sig til. Og vi har endda fået chokeffekten oveni efter 3 års stationær tilstand. Gulvtæppet blev lige revet væk under os igen – og med det realisationen af, at fremtiden altså ikke er vores virkeligheds selvfølge. Det var vi netop begyndt at tro lidt på. Nej, det vil blive en gave.

Jeg ved, at mange sender os tanker i disse dage og når vi træder ind på Riget imorgen til alle de forberedende prøver og konsultationer, så ruller bolden altså. Jeg tror måske at min rigide facon, mit overfladiske engagement, som hele min december måned har båret præg af, begynder at krakelere dér. Jeg har kun enkelte gange tilladt Frygten og Konsekvenserne at træde indenfor i mit sind. De er prompte blevet smidt ud igen, men som jeg stod ved komfuret i dag, kom et par fortrængte minder galopperende forbi og placerede sig midt i min hjerne. Timeintervals vækning på afdelingen, hvordan stikket fra Noelles lumbalpunktur hævede op og rødmede mens natsygeplejersken var et surt løg, fordi jeg emsigt pegede på det time for time og bad hende tjekke op med neurokir, om det var noget vi skulle reagere på. Hvordan jeg forsigtigt efter adskillige dage nænsomt skulle vaske indtørret og størknede skorper blod ud af håret på Muslingen og hvordan den gule jod, der dækkede hendes ansigt og hals og hovedbund og hår, næsten var umulig at fjerne. Åh, der er så mange ting, som jeg ellers havde fortrængt, men som jeg skal forholde mig til igen. På med rustningen! Og det er jo bare en lille bitte – og ligegyldig – brøkdel af, hvad min Mus skal stå model til.

Min tapre, tapre Mus. Jeg håber, at jeg kan give dig alt det, du har brug for i de næste dage – du skal vide, at jeg gør alt hvad der overhovedet står i min magt, for at du skal komme igennem med så få skrammer som muligt. Jeg skyr ingen midler – om det er morfin, pølsehorn eller kys og kram – du får det! Uden at blinke, får du det!

Til alle jer, der så troligt følger os, tænker på os og har tilbudt jeres hjælp – tak – i de næste dage skal I vide, at det bliver nogle hårde og meget svære dage for os.
Hverken Carsten eller jeg vil have vores foner ved hånden 24/7, det bliver nok røv sporadisk, til adspredelse eller distraktion. Vi er begge to så opmærksomme på, at nu gælder det Musen og Mansen 120%, så bær over med os. Besøg og opringninger er no-go før vi er klar – sms’er er velkomne, selvom vi måske ikke lige læser/svarer med det samme.

Vi ses på den anden side.

Scanningsresultatet

Posted on by
5

Vi skulle have været til kontrol og svar på Ambulatoriet i går, men min Musling lagde sig med 40 i feber torsdag, så jeg ringede ind og bad sekretæren ligge besked om ikke vores Læge ville ringe svaret hjem fredag – det har tidligere været fint nok, hvis scanningsresultatet ikke er faldet sammen med en decideret kontrol (jo, jo, vi kommer ofte på Riget i forskellige henseender. Sådan en gang hjernetumor og 3 OP’er giver – heldigvis – rigtig mange krydstjek med alle de nyerhvervede handicap, og kontrol og scanningssvar er ikke een og samme sag). Og jo, vi HAR fået dårlige nyheder over telefonen – der var nemlig engang, hvor vi var helt sikre på, at Pomfritten var helbredt og tumorfri, at vi saaagtens kunne få resultatet over telefonen. Pffft, vi er sgu blevet klogere, omend også væsentlige hårdere i filten. Som Noelles feber rasede og nåede 40 grader, blev det mig hurtigt klart, at der absolut ingen mulighed var for, at vi kunne troppe op på Ambulatoriet og smitte de immunsuppresserede kemobørn – vores fellow cancerfightere, dagen efter, ergo måtte vi få scanningsresultatet over telefonen.

Det blev fredag morgen. Den der ventetid er bare SÅ ubeskrivelig hård. Langtrukken og altkonsumerende. Ingen fokus på andet end telefonen… Christ, jeg kunne ikke engang slappe af under bruseren! Mon de ringer tidligt eller sent på dagen? Hvis det er vildt akut ringer de vel tidligt? Næ, ikke nødvendigvis, for der skal være god tid i telefonen og hele dagen er booket op i ambulatoriet.. Tidligere har Overlægen haft ringet så sent som kl 17 – selvom det var dårlige nyheder… Nej, intet er sikkert og vi må bare vente. Sidde og forsøge at holde hovedet koldt… Selvom vi så billederne allerede i fredags efter scanningen har jeg ingen ro i maven. For selvom selve tumorresten så ud, som den ‘plejer’ (SÅ crazy at skrive det!! ‘Tumoren ser ud som den plejer’ – hvad er det her for et liv??). Der var så andre områder, som havde ændret sig – og det er ret så tricky at skelne ting og sager fra hinanden, helt derinde i midten af min datters hjerne – det er jo ligesom derfor, at der sidder uddannede personaler til netop det, men ikke desto mindre må jeg være helt ærlig og indrømme, at jeg faktisk var oprigtig bekymret. Nej, ikke bekymret. Komplet angst, skræmt fra vid og sans og med kvalme. Konsekvensen af, at Tumoren igen muligvis var i vækst, vidste jeg godt hvad ville betyde – og det var en tanke, som jeg på ingen måde havde mod til at tænke til ende. Jeg vikler mig til stadighed ud af denne her stramme cancergarnnøgle og jeg er så småt begyndt, at kunne trække vejret og lade alle de ‘almindelige’ dagligdagsudfordringer fylde lidt. Tanken om endnu et tilbagefald gav mig en lammende kvalme, angst og panikfølelse. Så jeg gjorde, hvad jeg kunne, for at lægge den tanke væk. Og det har jeg gjort med varierende succes gennem ugen.
Så fredagen i går var en ulidelig lang dag. Jeg gik rundt om mig selv, vred mine hænder, bed mig i læben og skulle minde mig selv om, at huske trække vejret. Da telefonen endelig ringede kl 15.30, sprang jeg ud af sofaen og tog telefonen med lukkede øjne. Heldigvis kender vores læge os godt og lagde ud med at give os resultatet. En kort præsentation (- som om vi ikke vidste, hvem det var, der ringede) og så kom orderene; Vi har jo set på Noelle scanningsbilleder, og de ser jo ud som det skal, ingen forandringer, så det er vi bare rigtig glade for! Jeg tænker, at vi scanner igen om 6 måneder og hvis den også er fin, så synes jeg at vi skal strække intervallet til 1 år, for så har hun været stabil i 2 år. Jeg synes lige, at vi skal lave en ny dato for kontrol – evt næste uge? Vi skal jo lige se på hende og høre hvordan det går.
Jeg troede næsten ikke på hende… Stabil, stationær, ingen forandringer. Efter jeg havde lagt røret på var jeg lettet, rundtosset og så ubeskrivelig taknemmelig. Min pige får lov til, at være pige lidt endnu. Mon jeg nogenside kommer dertil, hvor det bliver rutine, en formsag, at få scanningsresultatet? Jeg måtte lige fortrække og lade et par tårer trille udenfor Noelles synsvinkel. Åh gudskelov.

Så på tirsdag kan vi forhåbentlig tage ind med en rask Noelle og få hende målt og vejet, tjekket resultater på de 8 blodprøver på hormonpanelet, der blev taget ved scanningen og diskutere de sidste 4 måneders svære periode i skolen. På MR scanningen havde de iøvrigt bemærket lidt væske ved øret, hvilket stemmer godt overens med Sundhedsplejerskens resultat af høreprøven i starten af denne uge i skolen. Det skal vi lige have tjekket op på også.

Men alt i alt, så er jeg bare helt punkteret – på den der gode måde, hvor man ikke længere har trykken for brystet, spændinger i kæberne eller hovedpine, hold i nakken eller kvalme. Jeg er bare slap og slatten. Og det er den bedste følelse i verden.

Like clockwork

Posted on by
3

Panikken spreder sig i min krop og det løber mig iskoldt ned af ryggen… Jeg kan ikke finde Noelle! Hun er væk! Taget fra mig og fløjet væk til et sted, jeg ikke aner, hvor er! Jeg ved dog, at hun kun har til imorgen kl 10.15 før hun vil blive slået ihjel! Jeg græder og græder, græder af frygt for, at hun skal dø og fordi jeg ved, at hun må være rædselsslagen! Åh, hvad skal jeg dog gøre??? Hvordan skal jeg finde hende og redde hende?? Efter hvad der føles som evigheder fanget i drømmen, åbner soveværelsesdøren på klem og min Musling lister ind og putter sig under min dyne. Jeg knuger hende ind til mig og kysser hende i det lange, bløde hår. Hun dufter så skønt fra badet aftenen forinden og hun er dejlig varm. Drømmen fader lidt ud, men den opslugende følelse af rædsel og panik slipper mig ikke. End ikke nu i skrivende stund, mange timer senere, har den sluppet mig helt. Pyha.
Jeg ved godt, hvorfor drømmen kom i nat. Hvorfor jeg atter skulle føle den vibrerende angst for at miste min Mus. Noelle skal scannes på fredag og så er der gået 6 måneder siden sidste scanning. Jeg ved, at det er min underbevidsthed, der driver mig ud i et følelsesmæssigt helvede, og uvisheden om et evt tilbagefald, der begynder at gøre sit indtog. Den frygt vil altid være min følgesvend. Jeg ved, at vores behandlingsmuligheder er begrænsede og at vi ikke kan kurere Noelle, hvis hun igen får et tilbagefald. Så taler vi om livsforlængende behandling. Jeg gennemskuer drømmen så let som ingenting. Symbolikken i, at jeg ikke kunne redde hende, men mens jeg drømmer, er mine følelser ligeså virkelige som var jeg vågen. Jeg kan ikke kontrollere mine drømme, så jeg må på bedst mulig måde ryste dem af mig, når morgenen gryr. Heldigvis har jeg en pige, der er meget kærlig og jeg nyder måske nok lidt ekstra de kram, der falder af i dag.

Dagen i dag skyder en travl uge igang med Projektuge i skolen, genoptræning o scanning samt en meget interessant test i Børneterapien, hvor Noelle skal testes ofr at se, om hun har gavn af FES – Functional Electrical Stimulation til hendes fod. Jeg drøftede det med vores Fys for et par måneder siden og da Ortos nu har et nyt udviklet system klar, faldt det perfekt sammen med min forespørgsel. Så Noelle og jeg strøg afsted til Børneterapien for at se, om det kunne gavne Pomfritten. Den smarte boks vil kunne erstatte hendes skinne og sidder lige under knæet. Den er ikke særlig fiks, men den viste sig at give en god effekt på Noelles fodløft.

img_fes_walkaid-565

Denne er magen til den, Noelle ville kunne få.

FES4-1100x366

Illustration af, hvordan en FES virker.

Ganske kort fortalt fik vi i dag konstateret, at der ER reaktion i Noelles fod, når den stimuleres. Så langt, så godt. Næste skridt er så at søge om at få lov til at få sådan en sag og dernæst, såfremt vi får godkendelsen, begynder alt det tekniske målearbejde med, at få indstillet den lille boks til lige præcis Noelles gang, løb og bevægemønster. Fordelen ved en FES fremfor hendes nuværende skinne er, at FES’en er aktiv, den stimulerer hendes nerver i ben og fod, muskulatur og nervebanerne til hjernen, hvorimod skinnen er fuldstændig passiv. Desuden sætter en FES ikke krav til fodtøj, hvorimod skinnen af og til er temmelig besværlig at få plads til i Pomfrittens sko.

Men alt det ligger lidt længere fremme – vi har rigeligt at fokusere på i denne uge, og vi starter med at fejre Daddy’s fødselsdag (og vores 15 års kærestedag!) i morgen 😀

Gad vide

Posted on by
1

…om man nogensinde holder op med at ‘fejre’ årsdagene… Både de gode, men også de hårde – dem, der ryster ens inderste core. I dag er det 2 år siden Noelle første gang blev opereret for den Frække Knude. Little did we know, at der skulle følge 2 tilbagefald i de følgende 11 måneder.

IMG_0003 (1)

Den Frække Knude – den store hvide kugle med væskeophobning omkring.

IMG_8497

Dagen derpå første OP.

Jeg glemmer aldrig, aldrig den 1. november 2012…
Min stærke, stærke Musling – tænk at vi sidder her og carver græskar! Hvor er Livet dog smukt…
IMG_6469

Tåget udsyn

Posted on by
4

Den har rigtig godt fat i mig nu. Helt nede om roden. Angsten. Den forplanter sig fra mit inderste til det yderste. Nogle gange forbander jeg min intuition langt væk. Havde det godt på fornemmelsen. Der er noget, der har ændret sig. Noget, der ikke stemmer.

Efter øjentjek her til morgen kunne Overlægen konstatere en yderligere forværring på i hvert fald 10 %. Siden sidste tjek for 4 uger siden. Jeg vidste, at der var noget i gære. For Pomfritten har været mere træt end hun plejer, trukket på sit højre ben mere end ellers og lidt mere kluntet end hvad godt er. Bad pædagogerne kigge lidt efter hende i ugen her – fordi jeg syntes hun var lidt dårligere.
Jeg er SÅ bange for, at hun skal miste det syn, som hun har tilbage. Og jeg synes også, at 2 uger til scanning – og svar 1 uge derefter, er ALT for længe at vente, hvis det er decideret tumor tryk, der giver de udslag, jeg kan se i Noelle.
Mailede Astrid med det samme og hun ville vende tilbage.
Ingen tvivl om, at tiden er meget kostbar – ikke fordi Noelle vil være væk fra denne jord indenfor de næste par uger, men resten af hendes sparsomme syn kunne være det.

På vej hjem fra Børnehaven her til formiddag. Med musik i ørerne – skruet så højt op, at det var på nippet til at gøre ondt. Opdager først for sent at jeg går og bider mig i læben. Mærker lidt kølig vind på mine kinder, der er fugtige af tårer. Jeg er så ked af det. Bange og ked af det. Frygten for at Noelle skal dø af den lorte tumor står krystal klart i mit sind. Frygten og angsten skærer gennem mig og jeg kan kun tænke, at hun ikke må dø fra mig. Hun må ikke dø. Hvordan skulle jeg nogensinde kunne rejse mig igen? Jeg kan ikke ignorere tanker som denne. Og det skal jeg heller ikke, for det er desværre ikke så usandsynligt, som det var for 1 år siden. Ikke når man først er blevet prikket på skulderen af Cancer.
Fordi vi ikke kan håbe på helbredelse af Noelle, men kun efter at stoppe yderligere vækst, så skal vi forholde os til et liv med tumoren – og alt hvad den har bragt med sig, samt alt, hvad den vil slæbe med og hive op af hatten, i fremtiden.

Nu sidder jeg og stirrer på min mail… Venter. Ved ikke lige hvad jeg skal forvente. Men jeg er urolig. Jeg håber inderligt på, at det ikke skal koste mere af Noelles syn. Hun får nok udfordringer som det er. Jeg håber virkelig på, at Astrid vender tilbage med noget action…

Tro, håb og whatever

Posted on by
6

Har du nogensinde fået en mavepuster? Faldet af en gynge som barn og slået luften fuldstændig ud af dig? Eller bare faldet uheldigt? Den der følelse af, at hele brystet er klemt under en tonstung lastbil og det, at få luften trukket ned i lungerne igen, synes at være ganske umuligt… Det er som om, at hjertet hamrer endnu hårdere, slår så hårdt imod dine ribben, at det føles, som om det kan bryde ud igennem brystkassen hvert øjeblik det skal være og alt, hvad du kan høre, er din puls dunke i ørerne… Tiden står helt stille og dit hovede er et virvar af tanker samtidig med, at der er en rungende stilhed…

Lige præcis denne følelse af, at få slået luften ud, fik jeg oplevelsen af i dag. Jeg fik en kort opsummering af Dr. Gasser’s 2.nd opinion på mail i dag og her er et uddrag;

  • Tumoren sidder et meget vanskeligt sted
  • De danske kirurger har gjort et rigtig godt stykke arbejde
  • En OP3 forekom ham for risikabelt pga. overhængende risiko for følgeskader (førlighed, syn, sanser m.v.)
  • Han var ikke optimistisk omkring behandlingsmulighederne
  • Den mest farbare mulighed i hans øjne var strålebehandling, vel vidende at det også ville have bivirkninger

Note: Den nyeste scanning han fik var fra marts 2013, han har således ikke den seneste scanning med i sin vurdering.

Den nyeste scanning viser som bekendt vækst og det gør kun, at udsigterne er endnu mere dystre, fordi OP3/stråler eller whatever, lige så stille lægger an til landing…

Trækker vejret… Forsøger at hive luften ned i bunden af lungerne… Åndedrætsøvelser…

Dagligt hører jeg; jeg beder for jer eller jeg håber… Kort sammenfattet, så handler det om, at tro og håbe på bedring. På, at der er noget eller nogen, der kan hjælpe os, deroppe over skyerne. Og jeg er glad for, at I gør det. For jeg har selv rigtig svært ved det.
Det hænger nok sammen med denne her total overgivelse af kontrol. Jeg tror nemlig, at så længe man har bare en lille bitte smule kontrol – så kan man håbe. For så kan det være – et eller andet sted laaangt derude – at man kan påvirke udfaldet…
Men når man vitterlig intet kan gøre eller sige, der ændrer facts og kursen, så indfinder magtesløsheden sig. Med magtesløsheden forsvinder også evnen til at håbe på ændringer og forbedringer – i hvert fald for mig og i perioder… For det gør ingen forskel. Jeg kan ikke redde eller beskytte mit barn. Uanset om jeg tror, håber eller beder. Ingen højere magter kan stoppe væksten. Kun biologien. Kun videnskaben. Og det er endda kun måske. Indtil videre har også de trukket en nitte.
Tro. Hmm. Jeg er ikke religiøst anlagt – jeg er mere til videnskaben. Religion og tro kommer måske ind i billedet på et senere tidspunkt – man har vel et standpunkt til man tager et nyt og jeg er ikke i en position, hvor jeg kan eller vil udelukke noget som helst. Men af og til føles det faktisk lidt som om, at det er en redningsplanke for folk, når de godt ved, at det er noget rigtigt lort. Man vil ikke eller tør ikke berøre den ultimative pris, som canceren går efter, nemlig Livet. Den redningsplanke kan jeg ikke gribe efter. Jeg kan se den – duvende i vandet ved siden af mig, men den er – set med mine øjne – langt fra tilstrækkelig. Desværre. I wish it was og at jeg havde faith. Hvor må det være befriende at kunne tro. Sådan helt inde i hjertet. Så må magtesløsheden jo også forsvinde og accepten melde sig. Alt er overladt til en entity deroppe og at det nok skal gå. Everything happens for a reason. No, no, I beg to differ!
Håb? Orker næsten ikke at håbe – hvad nytter det? Omvendt har jeg på ingen måde accepteret eller forholdt mig til, at det kan gå så galt, at vi mister Noelle. Jeg kan på ingen måde forestille mig vores liv uden Muslingen. Overhovedet ikke. Og hvis jeg gør det, så tror jeg alligevel, at jeg har tabt den allersidste dybtliggende snært af håb. Nej, den tanke skal blive liggende på havbunden.
Og hør, det er ok, at ingen rigtig ved, hvad helvede de skal sige. Jeg ved sgu heller ikke, hvad jeg skal svare, når snakken falder på Pomfritten. Der er jo INTET at sige eller svare – udover at det er noget lort. Vi er enige om, at det er det mest uretfærdige, pisselort og meningsløse, der overhovedet kan ske for et barn.
Svigermor kom på besøg i går; Ih, hvor ser du altså forbavsende godt ud, når man tænker på, hvad der foregår inde i dit hovede! var det første hun sagde. Ja, imponerende ikke?! Af og til undrer det sgu også mig. Men jeg går og jeg står. Det skal jeg. Og i det store hele må vi finde værdien i hver eneste dag, nyde den og vælge bevidst, hvordan prioriteringen skal være i vores dagligdag.
Og når mavepusteren så overmander mig, presser og klemmer mig til jeg intet luft har tilbage og Tanken fra havbunden dukker op efter luft – så leder jeg desperat efter noget at holde fast i. Tro, håb eller whatever.

Hovedværk

Posted on by
1

Mit hoved værker. Jeg har haft hovedpine i 3 dage nu. Kun afbrudt af en tung nattesøvn. Den jagende smerte sidder lige over mit venstre øje og giver mig lidt synsforstyrrelser. Den kommer og går i bølger i varierende grad, men dog ligger den og stikker til mig konstant. Giver mig ikke fred. Panodiler hjælper ikke en skid, men de er jo også kun til hovedpine – ikke følelser, der manifesterer sig.

Den startede midt i et lyskryds på Jagtvejen/Tagensvej. En kassevogn holdt med katastrofeblinket tændt i modsatte spor og krydset var halvt afspærret af politibiler. Forruden på bilen var smadret. Og ikke i førehøjde. Lavere. Da jeg triller forbi kan jeg se en cykelslange på asfalten og en mindre blodpøl. Det er ikke svært at gætte sig til, hvad ulykken handlede om. En cyklist, der blev påkørt i krydset. Blev så trist inden i. Svor igen, at jeg vil være en langt mere ansvarlig billist. Køre ordentligt.
I går holdt jeg ved et lyskryds i Herlev, der ikke virkede. Jeg holdt for en ung dreng, der sikkert var på vej til skole. Han så sig godt for, men turde ikke køre over krydset, uden at have øjenkontakt med billisterne. Jeg smilede til ham og vinkede ham over, mens jeg holdt tilbage for ham – han belønnede mig med et kæmpe hvidt smil! Et af dem, der bare tager pusten helt fra een. Et lille nik og væk var han. Jeg fik ikke fat på min tankestrøm, men blev helt og aldeles overvældet af følelserne. Angsten, længslen efter raske Noelle, uretfærdigheden over, at mit barn forevigt vil være mærket. Usikkerheden og prognosen. Jeg brød fuldstændig sammen og måtte parkere bilen. Sad bare dér og storhulkede. Midt i Dildhaven i Herlev. Mine tanker ville ikke lade mig være.
Jeg måtte lade tårerne trille og lade alle de svære følelser skylle ind over mig. Jeg ved, at uanset hvor ondt det gør, så trækker følelserne sig igen, som en bølge, der nådesløst kaster sig ind over stranden, men må trække sig for at genfinde styrke til næste angreb. I brændingen må jeg genfinde min styrke til at stå imod.
Hvad bringer vores fremtid? Noelles fremtid? Selvom jeg til dagligt kan glemme gemme alvoren i vores situation, så mærker jeg også, at jeg slår bittesmå revner. Små flige løsner sig og falder af. Jeg har sværere ved, at holde mine følelser på afstand. Mit overlevelsesinstinkt er stærkt, – det må det jo være, taget mine tab og familiehistorik i betragtning, men er det stærkt nok til dette liv, der på en så brutal måde har invaderet mig? Det skal det være. Det må det være. For hvis jeg ikke er stærk for min datter, hvem skal så være det?
Derfor forsøger jeg at navigere udenom de skarpeste følelser – dem, der skærer for dybt lige nu. Jeg har skubbet en stor kuffert fyldt med angst, frygt, sorg og vrede, foran mig siden oktober sidste år – troede faktisk efter OP1 at jeg ikke behøvede at gøre så meget ved den, da vi troede vi var in the clear. Bare kunne lade kufferten være lukket og låst godt af og smide den bagom ryggen. Genvækst og OP2 skulle fortælle mig noget andet. Lagt mindre naiv anden gang skubbede jeg videre – survive now, cry later-devisen… Men nu er det på 3. omgang, at jeg skubber den endnu større kuffert foran mig. Kan man overhovedet være i så akut krise i hvad, snart er 9 måneder??? Måske ender jeg på den lukkede – who knows?

Nej, det er ikke fordi jeg aldrig slipper grebet og lader lidt af følelserne komme ud. Jeg åbner kufferten på klem, men kun på klem, lader et par af dem overvælde mig, ryste mig, snitte, skære og lamme mig mens jeg passivt lader tårerne trille. Sådan lidt af gangen. Ikke for meget på een gang.
Når jeg har tid på egen hånd dukker de op oftere, end når jeg er sammen med familien. Og så er det svært at undvige dem – de kan dukke op i et defekt lyskryds i Herlev, forklædt som en skøn knægt på cykel på vej i skole. Måske giver han også sine forældre hovedpine – men nok ikke den samme slags, som jeg er blevet pålagt…

Forbedringer

Posted on by
2

Havde besøg af håndværkeren i går – vi fik bevilget opsætning af gelændre ved vores trapper – fantastisk med så hurtigt ekspedition! Og en god gammeldaws snedker kom forbi, tog mål og spurgte ind til højde på det, så Noelle kan holde godt fast. Han returnerede i går morges, satte dem op og vupti! Så kan Noelle holde fast både op og ned af trapperne… Min første tanke, da jeg så gelænderet ved hoveddøren, var; handi-house… Men så huskede jeg, at det er jo ikke er forkert længere…

IMG_0907

 

Astrid ringede tilbage i dag med beskeden om, at Neurokir er enig i planen om tæt kontrol og næste kontrolscanning allerede i begyndelsen af september. Vi har fået en dato til kliniske kontrol i ambulatoriet i starten af august, så Astrid mente, hvad hun sagde, da hun nævnte ‘tæt kontrol’ i telefonen i går. Dette gør mig egentlig ikke mere rolig – det bekræfter mig i, at der er altså er lidt for meget liv i Tumoren til, at hun også er tryg. Det er muligt, at jeg et eller andet sted i baghovedet bliver lettet over, at datoerne ligger så tæt på disse dage, fordi væksten af tumoren forhåbentlig ikke når ud af kontrol, men lige nu hører jeg kun alarmklokker, mærker angstens stramme greb og kan simplethen ikke ryste den tanke af mig, at hvad nu hvis…. Hvad nu hvis denne tumor ender med at tage min datter fra mig?

Hej Mor?

Posted on by
1

I tiden efter min far døde, var det en underlig følelse at komme hjem eller bare det, at sidde i et rum og kigge op, fordi jeg forventede at se ham komme ind ad døren. Som han plejede. Men dørene forblev lukkede. En morgen sad jeg i køkkenet på Bolandsvej og spiste min havregryn. Som altid var jeg den første oppe og som jeg sad der, var der noget, der nødede mig til at se op. Jeg løftede hovedet og så… ingenting. Jeg lyttede intenst men hørte kun en larmende stilhed… Af en eller anden grund – og jeg kan ikke forklare hvorfor – spørger jeg ud i luften; Far? Er det dig? Jeg har altid talt før jeg tænkte, citat min far. Men der kommer intet svar. Jeg sænker blikket igen og skal til at spise videre, da jeg mærker denne her lidt summende fornemmelse på hele højre side. Følelsen af, at det trækker på mig. Men der er ingen åbne vinduer eller døre her kl 6.30 om morgenen. Følelsen af træk ændrer sig og jeg bliver helt kold på højre side af kroppen. I det øjeblik går det op for mig, at det ER min Far! Han er ved siden af mig. Jeg er så sikker på, at det er ham, at jeg siger hej til ham. Sådan ud i luften – og jeg føler mig ikke engang dum… Intet svar, selvfølgelig, men jeg sidder der, med en skefuld havregryn i luften og for et kort øjeblik mildnes sorgen og tabet lidt. Han kom for at se til mig. Dernæst blusser min sorg for alvor op, da jeg mærker savnet af ham. Min Farmand. 45 år er sgu ikke en alder at dø i. Jeg husker så tydeligt den følelse af afmagt, følelsen af at ville give ALT – vitterligt ALT for bare at se ham en sidste gang, putte mig ind til ham og mærke hans store favn. Det gør ondt. Mit hjerte hamrer i brystet. Den kolde, summende fornemmelse forsvinder efter et par minutter og min fornuft og min følelser brydes inden i mig. Jeg lader følelserne sejre og den morgen står stadig soleklart i mit sind. Jeg har ikke kunne mærke min mor på samme måde, men måske er jeg også for lukket for tiden – jeg kan ligesom ikke rende rundt med følelserne uden på tøjet – der er for mange og de er for store og alt, alt for skarpe.

Men så i dag skete der noget. Fik et hurtigt besøg af en ven, som havde en besked til mig. Ikke hvilken som helst besked, men en af dem, som er lidt svære at tage og føle på.
Efter hendes besøg hos en clairvoyant kunne hun overlevere et meget bekymret skub i retning af second opinions med henblik på Noelle og hendes hjernetumor. Sådan dér. Og nu var det ligesom ikke mig og min familie hun var til session for at drøfte. Men denne her 50+ årige kvindelige skikkelse var altså meget insisterende og umulig at dismisse. Som min ven sad overfor mig ved spisebordet, med tårer i øjnene og fortalte de brudstykker, der var kommet igennem, blev mine hænder iskolde. Jeg frøs. Sådan frøs helt ind til benet. Kunne slet ikke få varmen i fingrene igen – uanset hvor meget jeg vred dem eller satte mig på dem. Og jeg græd. Selvfølgelig græd jeg.
Den clairvoyante kender på ingen måde mig, min mor eller Noelle. Bevares, bloggen her er offentlig tilgængelig, men der er intet, der linker min ven til mig i denne online verden. Alligevel blev min mors sygdomsforløb beskrevet, Noelles sygdomsforløb og 1 ting blev gentaget igen og igen. ‘Det er for tidligt, det er for tidligt’… Hvad enten man tror på det alternative eller ej – og jeg er hverken for eller imod – så er det ganske enkelt hårrejsende at få genfortalt mit livs kriser gennem en 3. person og så med den vinkel på, at jeg potentielt mister min datter, hvis jeg ikke skrider til handling. En eller anden form for handling.

Scanningen er planlagt til næste onsdag, den 26. I de sidste par uger har jeg følt den igen, der forbandende følelse af gennemtrængende angst. Den, der gør, at jeg kigger på Noelle med andre øjne. Den, der gør, at jeg dvæler lidt længere ved hendes seng inden jeg selv lægger mig.
Betragtede min Flamme da jeg havde badet hende i går… Dette pragtfulde lille væsen med så stor en opgave foran sig. Alt for stor for en pige på knapt 5… Tanken om, at jeg måske en dag ikke længere har hende, paralyserer mig emotionelt. Mange tab har jeg rejst mig fra, men….

De sidste 2 uger har vi herhjemme nærstuderet Noelles hver eneste bevægelse – i begyndelsen ubevidst, men siden bevidst. Datoen nærmer sig. Scanningsdatoen. Trækker hun ikke lidt mere på benet? Synes hun er lidt skæv i ansigtet igen… Er der fortsat fremgang eller stagnerer hun? Jeg ringede af samme årsag til Sygeplejersken i sidste uge for at få indskrevet de symptomer, som jeg mener at have observeret, i hendes journal. Og af samme grund har vi i morgen fået en ekstra kontrol tid i ambulatoriet.
I mit hovede har jeg forsøgt at forberede mig på et ikke så positivt svar – jeg er ikke så naiv at tro, at vi er safe denne gang. Så længe der er tumorvæv er der risiko for vækst. Sådan er det i dag – og sådan vil det være resten af hendes liv. Gulp. Ja, resten af hendes liv. Fandens også. Medmindre hun igen skal have åbnet sit kranie og have snittet hjernen fra hinanden for 3. gang – med alt hvad det indeholder af risici. Og den tanke – frygten for det scenarie, fik mig i dag til at række ud på Facebook for connections til specialister verden over for evt second opinions, bliver det nødvendigt indenfor nær fremtid… Second opinions kan kun give svar. Bekræfte eller afvise tvivl.

Men jeg hørte dig, Mor. Jeg hørte dig godt. Det er på tide at lægge Fars diplomati på hylden og tænke to skridt længere end dags dato. Af med fløjlshandskerne. Jeg må lære lidt af din insisteren, om du virkelig brød ind i min vens private session eller det er min intuition, der forsøger at komme op til overfladen. Nu var du aldrig diplomatiets mester, Mor, du var velsagtens en skrap madamme og det understreger bare, hvor meget jeg mangler dig i mit liv nu. Men jeg hører dig. Og jeg lytter med hjertet.

11 dage…

Posted on by
Svar

Fuck. Shit. Fuck. Så ringede Astrid sgu allerede i dag. Hun havde talt med Lars Bøgeskov og de var begge enige om, at med den forværring af symptomer Astrid og jeg i fredags havde talt om, er det tid til en OP 2. Den planlagte MR skanning på Glostrup den 13. holder vi fast ved og så bliver Noelle lagt på operationsbordet den 15.
DEN 15. MARTS !!!! 
ALLEREDE?!?!?! Shit – det er jo om 11 dage!

Det kom som et komplet chok for mig at det bliver så hurtigt…. Hvad jeg havde regnet med? Det ved jeg sgu ikke… Senere end om 11 dage, tydeligvis. Min tidsfonemmelse er som min hukommelse – ikke-eksisterende.
Straks efter Astrid og jeg havde lagt på gennemstrømmedes jeg af panik og frygt for, at det egentlig er MIG, der har instigeret operationen. Fordi jeg absolut skulle ringe og sige at det går ned af bakke… Går det virkelig SÅ meget ned af bakke??? Pludselig er jeg totalt i tvivl om, hvorvidt jeg har overdrevet hendes tilstand. Måske er hun slet ikke så dårlig. Måske behøver hun slet ikke endnu en OP? Men nu er det jo planlagt – pga mig…? Det betyder også, at denne OP2’s udfald er 100% on me! Mit ansvar, hvis hun bliver lam, grøntsag eller slet ikke vågner op igen….. Nej, det er for meget at bære og jeg ringer tilbage til Astrid, som selvfølgelig slet ikke er til at finde, hverken på afdelingen eller ambulatoriet. Der bliver lagt besked til hende om at ringe mig op.
Noelle plager mig om, at hun gerne vil sove sammen med Freja snart og spise morgenmad sammen med hende, og det går op for mig at når OP 2 ligger om 11 dage, fredag den 15., så er der kun den kommende weekend i en lang periode fremover, hvor det ville kunne lade sig gøre. Jeg tekster Heidi – en kluntet besked med stavefejl, jeg ikke gider rette, fordi tankerne i mit hovede er i vild spjættende galop.

Billede

Heidi ringer med det samme da hun har læst min besked. Og selvfølgelig kan pigerne sove sammen.
OP den 15. allerede?? spørger hun …Ja, allerede! Jeg vælter alle mine tanker ned gennem røret, men hun bevarer overblikket for mig. Nej, Siff, de planlægger selvfølgelig ikke en yderst kompliceret hjerneoperation udelukkende ud fra dine udtalelser. Og hvis skanningsbillederne viser, at der absolut ingen vækst har været den sidste måneds tid, så smider de hende ikke på bordet bare fordi hun har en tid… Så tager I den derfra og ser, hvad de ligesom vurderer, der skal ske hvornår. Ja. Nej, selvfølgelig ikke. Og nej, Noelle er tiltagende dårligere – det vurderede Fys også. Børnehaven har bemærket det. Men åh, jeg har virkelig brug for at få taget det ansvar VÆK fra mine skuldre. Der må være en Pro, der kan tage over og sige, at det er en nødvendighed med OP 2. Jeg må tale med Astrid i morgen og få hendes besyv med. Hun må kunne berolige mig og såfremt det ikke er mig, der har bestemt, at Noelle skal opereres igen, bliver vi indlagt torsdag den 14. til diverse blodprøver og anæstesitilsyn, får lov til at spise hjemme og kommer ind til overnatning, hvis hun skal på bordet fra morgenstunden (ja tak, please… ikke trække den dag mere i langdrag).

Og så må jeg endnu engang overlade min datters liv og fremtid i hænderne på mennesker, jeg ikke kender. Holde om hende, mens hun glider ind i druknesøvnen. Give helt og fuldstændigt slip på hende. Magtesløs. Angst og panikslagen. Uden at vide hvordan den dag ender. Uden at vide, hvilken pige, der vågner op på den anden side, for vågne op, det skal hun fandme! Det skal hun bare. Det skal hun. Skal.

11 dage tilbage….

Noelle & Phoenix i haven, mandag den 4. marts 2013

Noelle & Phoenix i haven, mandag den 4. marts 2013