Tag-arkiv: Genoptræning

Like clockwork

Posted on by
3

Panikken spreder sig i min krop og det løber mig iskoldt ned af ryggen… Jeg kan ikke finde Noelle! Hun er væk! Taget fra mig og fløjet væk til et sted, jeg ikke aner, hvor er! Jeg ved dog, at hun kun har til imorgen kl 10.15 før hun vil blive slået ihjel! Jeg græder og græder, græder af frygt for, at hun skal dø og fordi jeg ved, at hun må være rædselsslagen! Åh, hvad skal jeg dog gøre??? Hvordan skal jeg finde hende og redde hende?? Efter hvad der føles som evigheder fanget i drømmen, åbner soveværelsesdøren på klem og min Musling lister ind og putter sig under min dyne. Jeg knuger hende ind til mig og kysser hende i det lange, bløde hår. Hun dufter så skønt fra badet aftenen forinden og hun er dejlig varm. Drømmen fader lidt ud, men den opslugende følelse af rædsel og panik slipper mig ikke. End ikke nu i skrivende stund, mange timer senere, har den sluppet mig helt. Pyha.
Jeg ved godt, hvorfor drømmen kom i nat. Hvorfor jeg atter skulle føle den vibrerende angst for at miste min Mus. Noelle skal scannes på fredag og så er der gået 6 måneder siden sidste scanning. Jeg ved, at det er min underbevidsthed, der driver mig ud i et følelsesmæssigt helvede, og uvisheden om et evt tilbagefald, der begynder at gøre sit indtog. Den frygt vil altid være min følgesvend. Jeg ved, at vores behandlingsmuligheder er begrænsede og at vi ikke kan kurere Noelle, hvis hun igen får et tilbagefald. Så taler vi om livsforlængende behandling. Jeg gennemskuer drømmen så let som ingenting. Symbolikken i, at jeg ikke kunne redde hende, men mens jeg drømmer, er mine følelser ligeså virkelige som var jeg vågen. Jeg kan ikke kontrollere mine drømme, så jeg må på bedst mulig måde ryste dem af mig, når morgenen gryr. Heldigvis har jeg en pige, der er meget kærlig og jeg nyder måske nok lidt ekstra de kram, der falder af i dag.

Dagen i dag skyder en travl uge igang med Projektuge i skolen, genoptræning o scanning samt en meget interessant test i Børneterapien, hvor Noelle skal testes ofr at se, om hun har gavn af FES – Functional Electrical Stimulation til hendes fod. Jeg drøftede det med vores Fys for et par måneder siden og da Ortos nu har et nyt udviklet system klar, faldt det perfekt sammen med min forespørgsel. Så Noelle og jeg strøg afsted til Børneterapien for at se, om det kunne gavne Pomfritten. Den smarte boks vil kunne erstatte hendes skinne og sidder lige under knæet. Den er ikke særlig fiks, men den viste sig at give en god effekt på Noelles fodløft.

img_fes_walkaid-565

Denne er magen til den, Noelle ville kunne få.

FES4-1100x366

Illustration af, hvordan en FES virker.

Ganske kort fortalt fik vi i dag konstateret, at der ER reaktion i Noelles fod, når den stimuleres. Så langt, så godt. Næste skridt er så at søge om at få lov til at få sådan en sag og dernæst, såfremt vi får godkendelsen, begynder alt det tekniske målearbejde med, at få indstillet den lille boks til lige præcis Noelles gang, løb og bevægemønster. Fordelen ved en FES fremfor hendes nuværende skinne er, at FES’en er aktiv, den stimulerer hendes nerver i ben og fod, muskulatur og nervebanerne til hjernen, hvorimod skinnen er fuldstændig passiv. Desuden sætter en FES ikke krav til fodtøj, hvorimod skinnen af og til er temmelig besværlig at få plads til i Pomfrittens sko.

Men alt det ligger lidt længere fremme – vi har rigeligt at fokusere på i denne uge, og vi starter med at fejre Daddy’s fødselsdag (og vores 15 års kærestedag!) i morgen 😀

Under den hvide sne

Posted on by
9

Jeg skulle have set det komme. Som de tunge, snefnugfyldte skyer, der i dag lagde sig, som en tung, våd dyne, udenfor. Jeg betragtede de store fnug falde tungt og kluntet ned gennem luften, landende på fliserne og farve dem hvide for en stund. På vej til ergoterapi tikkede en mail ind. Fra skolen. Dansklæren. Først genkendte jeg ikke navnet på afsenderen, men det skulle hurtigt gå op for mig.
IMG_7823

Mailen fortsætter og ender med et mødeforslag og punkter, som vi skal forberede os på at gennemgå, såsom status på helbred og info vedr kendte hjerneskade-følger for Noelle. Det ramte mig som en knytnæve i mellemgulvet og jeg skulle tage mig sammen for ikke, at begynde at græde, right then and there. Mærkede min krop begynde at ryste og mine hænder blive kolde. Jeg blev… Overrasket, mest, tror jeg. Fordi jeg egentlig syntes, at det gik fremad med Muslingen, omend meget langsomt. Og fordi jeg har lullet mig selv ind i en forestilling om, at alt er normalt. At min datter er ligesom de andre. Tralalala… Men det er hun ikke. Ikke helt. Ringede til Carsten med det samme. Måtte lige tage et par dybe indåndinger og tørre et par vildfarende tårer bort fra kinderne. Det var sgu en hård mail at få, sagde han… Ja, det var det. Vi talte frem og tilbage, analyserede og ræsonerede. Da hun var mindre var hendes udvikling spot on – hun var faktisk hurtigere end sine jævnaldrende… Ja, så hun har da kunne indlære og huske – altså før hun blev syg… Ja, og hun var også god sprogligt… Vi kunne sammen konkludere, at jo, de har ret i deres observationer, Noelle er gået lidt i stå sprogligt, hun virker ikke som om, at hun husker en dyt af, hvad vi øver os på herhjemme – eller hvad de laver i skolen, for den sags skyld, så observationerne er ikke fremmede for os, som sådan. Men jeg syntes da, at det gik lidt fremad med blandt andet bogstavgenkendelse. Og jeg er naturligvis glad for, at de alle er opmærksomme på Noelles udvikling. Heldigvis er de da det!
Men… Nu stiller jeg mig selv en masse spørgsmål. Den slags, som giver bekymringsrynker i panden, nedbidte negle og en dyb, stille eftertænksomhed. Har jeg været for ambitiøs? Var det alligevel for tidligt at sende hende i skole? Skulle hun have haft mulighed for, at indhente lidt mere leg, inden det blev til bogstaver og tal, skoledage og lektier? Også selvom hun blev vurderet skoleklar i januar sidste år. Jeg – og alle fagpersoner omkring os – Refnæs, Børneterapien og Synskonsulenten – har inden skolestart, anbefalet støtte til Noelle og jeg har gentagende gange spurgt ind til evt støtte, før hun startede, da hun startede og ved sidste samtale i oktober, hvor vi første gang blev gjort opmærksom på, at Noelle var lidt bagud på det faglige. Alle gange har udmeldingen været, at det ikke var nødvendigt umiddelbart. Skulle jeg have insisteret mere? Det undrer mig, at man ikke har revurderet den mulighed fra skolens side, sådan som det ser ud nu. En anden tanke slår ned i mig. Er der rent faktisk ‘røget en sikring’ en af de gange, hvor hjernekirurgerne har snittet sig vej ind til hjernestammen for at fjerne den frække knude?

Jeg grubler over hvorfor i alverden, jeg reagerer så stærkt på denne mail… Jeg har igen og igen sagt, at skolen endelig skal sige til, hvis der er det mindste, vi skal gøre, øve eller kan gøre bedre… Og når de så gør det, så bliver jeg så ramt, så ked af det og SÅ ulykkelig. Jeg mener, hvad er det værste der kan ske? At min Musling skal gå begynderklassen om. Det kan vi godt klare. Musling, Manse, Daddy og jeg. Det ved jeg. Det vil naturligvis være ekstremt ærgeligt, hvis man vurderer, at Noelle ikke kan fortsætte på skolen – det vil være et rigtigt hårdt slag. Omvendt skal hun være dér, hvor hun får mest ud af at være og lære. Og det er katastrofalt at knække hendes skolelyst allerede nu med for stort et pres. Især når kræfterne ikke er til mere end skoletid.
Nej, det må bunde i, at jeg har vist ligget på den lade side for længe. Lade mig opsluge af min længsel efter at passe ind i en normal og ikke-hjerneskadet-prikket hverdag. Jeg har ubevidst sløret mit udsyn og lade mig forblænde. Som da de hvide, tunge snefnug i dag lagde sig over landet og kamouflerede tingenes sande tilstand.  Kæft, jeg kan høre mig selv igen og igen stolt fortælle her den seneste tid; Jamen, det går godt med Noelle i skolen! All smiles… Men som med de våde snefnug i dag, så smeltede det hvide lag bort og blotlagde den sande, grå virkelighed i den mail.
Måske, hvis jeg kigger rigtigt godt efter, kan jeg se, at det ikke nødvendigvis er mig, der ikke gør det godt nok med lektierne, at det ikke nødvendigvis er fordi Noelle er hjerneskadet efter sine operationer, men at det hele bunder i, at jeg ikke har givet hende den nødvendige tid til, at vende tilbage til Livet som Barn, efter 1 1/2 års hospitalsliv, genoptræning, scanninger og voksne, der liiige skulle prikke, glo og teste hende… Måske…

Høns og Løver

Posted on by
4

Første gang jeg oplevede det rejste mine hår i nakken sig. Jeg mærkede den alt for velkendte sammensnørende panik brede sig, koldsved i hænderne og hjertebanken. Blottede nerver og angsten, der ufrivilligt buldrede frem. Noelles skrig isnede blodet i mine årer og jeg røg lige ned i bekymrings tankens dybe mørke. Hun sad i sin autostol, nyopereret dagen forinden, sit ene øje fuldstændigt lukket af hævelse, forbinding hen over operationssåret, der stadig blødte lidt. Og hun skreg. Vred sig i sin stol og jamrede sig, så jeg var lige ved at gå i panik. Hvad sker der, Mus?? Hvor har du ondt? Mine tanker galoperede afsted – for højt tryk i en nyopereret hjerne – ikke godt, indre blødninger? Får hun et anfald og ender hun bevidstløs??? Pigebarnet kunne ikke lokalisere smerten til andet end ‘ondt i maven’… Vi var heldigvis 10 min fra Glostrup, hvor vi skulle have hende post-op MR scannet, for at slå fast om/hvor meget resttumor, der stadig stædigt sad tilbage dybt inde i hendes hjerne. I en dårlig og velsagtens temmelig akut planlægning, var vi sendt til Glostrup, da alle anæstesihold på Riget var optagede og ikke kunne tage Noelle ned. Vi var selv kørt afsted med hende, hvilket også kostede en skideballe til vores læge/overlæge, der var ansvarlig for os og for at sende os afsted – meget uansvarligt. For ja, det var ret så risky buisness, at trille afsted som solo-familie, hvis en akut situation skulle opstå med vores helt ny-hjerneopererede datter. No way, at vi ville have kunne stille ret meget op. Men i narkose og scannes skulle hun jo. Og det gik også fint – indtil hun altså så begyndte at græde, skrige og vride sig i autostolen. Efter hun havde skreget resten af vejen til Glostrup, blev hun så træt, at det klingede af og blev til en klynken. Og selvfølgelig var der forsinkelser på Glostrup, så mit fastende barn (på 2. dagen pga OP), igen og igen måtte afledes fra hendes hunger, kom først ned til scanning ved 13.30-tiden. Det var benhårdt og jeg var ikke blevet klogere på hendes pludselige og meget voldsomme grådanfald i bilen. 

Men nu ved jeg bedre. De voldsomme og meget omfattende gråd/skrigeanfald kommer nemlig når min Musling er udmattet, udkogt og udkørt. Når hun vitterlig ikke har flere resourcer at tage af. Når hun er dér, på opgivelsens rand, dér hvor hun giver op. Stressen og trætheden sætter sig lige i maven på hende. Og hun er så godt som umulig at tale ned. Jeg har forsøgt med alt fra at ae hende, synge for hende og bare holde om hende, men hun er så langt væk fra mig i stormen, at jeg tålmodigt må vente på at hun slipper og giver op. Tilbage sidder jeg med dårlig samvittighed. Har jeg igen presset hende for meget? For mange indtryk, for mange stimuli og for meget krudt kanaliseret ud – bare for at følge med os andre. Min stakkels lille skat. Vi har haft adskillige af de episoder med stressanfald, siden den første gang på motorring 3 mod Glostrup. Og de skræmmer mig stadigvæk. Det gør så ondt på mig at se hende sådan. Færdig og opbrugt. Et fundamentalt og desperat behov for ro, stilhed, fred og ingen krav. Passivitet. Også efter hun er startet i skole har vi oplevet det. Af samme grund forsøger jeg hele tiden, at finde balancen mellem skole, SFO, genoptræning og familieliv. Det er helt OK med mig, at hun flygter ned på sit værelse sekundet efter, at vi er trådt ind ad døren – og bliver der til vi skal spise. Det er helt OK med mig, at hun tigger om at komme i seng ved aftensmaden. Whatever it takes. Og min balancegang besværliggøres af hyggelige uden-for-skoletid legegrupper, de fedeste SFO aktiviteter, almen skolegang og nødvendig vedligeholdelses-genoptræning – for hvordan prioriterer jeg bedst for min Muslings liv? For hendes helbred? For hendes sociale tilknytning? For hendes uddannelse? Ingen af disse dilemmaer var jeg forberedt på, dengang vi stod naglet til gulvet på 5. sal på Børnekræftafdelingen. Åh, hvad jeg dog ikke ville give for, at have min mor hos mig. Min dejligt udiplomatiske mor, der ikke gav en fløjtende fis for, hvad andre tænkte, min Løvemor- Mor. Ingen tvivl om, at jeg har arvet min fars stille og diplomatiske hjerte. Med et strøg af melodramatik naturligvis. Men dog alligevel mere Hønemor end Løvemor. Nok om det.
Jeg forsøger, at forene min fornuft med mit hjerte og gøre det bedste jeg kan for Noelle. Det er – rent ud sagt – skidesvært. Ingen forældre ønsker andet end det bedste for deres børn, og jeg er selvfølgelig ingen undtagelse. Jeg jonglerer bare nok med lidt flere faktorer end andre, det ved jeg – også selvom alle vel har et eller andet, de tumler med. Men jeg ved at min Mus halter når det kommer til det sociale – og pædagoger og lærere er opmærksomme på det og har vendt det med mig. Men prioriteringen af Noelles tid og gøremål ligger i sidste ende hos mig.
Måske er det fordi jeg føler Noelle har haft det svært nok nu. At hun burde få lov til, at komme lidt lettere til tingene. At hver dag ikke indeholdt oceaner af små kampe for, at hun kan fungere på nogenlunde samme niveau, som sine jævnaldrende. Og måske kommer hun bare aldrig til det. Måske vil hun altid hænge lidt efter, lidt i periferien. Jeg håber så inderligt, at hendes udholdenhed og hendes ‘rummelighed’ forbedres med tiden – selvom det har været stationær i en tid nu. Med skolestart, nye børn, voksne og omgivelser, er det ikke usædvanligt at hun er træt. Det er de alle jo, store som små skolebørn.
Jeg har lært, hvordan jeg bedst muligt håndterer hendes stress-udbrud, nu de ikke er så fremmede for mig mere. Jeg genkender dem og kan adskille dem fra de ‘normale’ træthedssymptomer. Og jeg, som Hønemor, arbejder benhårdt henimod, at de bliver færre og længere imellem. 

IMG_5303

At se fremad

Posted on by
Svar

Dejlige dage – dejlige nyheder fra Øjenklinikken i onsdags. Pomfritten var til første post-OP tjek og vi var ultraspændte på, at høre dommen… Var det raske synsfelt yderligere indskrænket – kunne det være forklaringen på hendes kluntede gang og bevægelser? Det var en lettelse at høre Øjenlægen tilfreds konstatere, at synsfeltet var som før OP3. Måske endda en anelse bedre – men i hvert fald ikke værre. Åh, hvilken en absolut henrykkende lettelse! Den første gode nyhed længe! Jeg har haft en masse urovækkende tanker omkring den forbandede synsfeltsindskrænkelse. Jeg har ganske enkelt været rædselsslagen for, at min Mus skulle gå hen og blive helt blind – og helt uden nogen forklaring herpå! For før OP3 kunne ingen læger svare os på, hvorfor hendes venstresidige synsfelt gik fra at være normalt til at være helt inde på 30-35% felt. De anerkendte det uden tvivl – for både Carsten og jeg oplevede det og Øjenlægen rapporterede det med stor bekymring! Efter OP3 har genoptræningen været intensiv og uden at vide, om det var mangel på syn eller om det var OP skade, så har vi alle set forværringen i Noelles parese. I ansigtet, benet og foden, samt arm og hånd. Jo, vi er sat godt og grundigt tilbage og der herskede en svirrende bekymring i dagene lige efter OP3 og et stort behov for at afdække de egentlige operationsskader kontra hævelse i hjernen. Men det ser altså ud til at synet er stabilt. Jeg er SÅ taknemmelig over, at hun foreløbigt beholder sit (sparsomme) syn. Vi har lært at leve med den homonyme hemianopsi (fuldstændig blindhed på højre synsfelt på begge øjne, se lidt mere info og billede her!) og tygger på den indskrænkelse til de 30-35%. Lad os stoppe der, ikke.
Øjentjekket fik mig også straks til at tage bestik af OP3 igen. Det, vi ser som kluntet gang, fumlen og tendens til desorientering, er dermed også en direkte konsekvens af en meget aggressiv og radikal OP3. Neuro-Teamet har virkelig været grundige med kniven og har skåret tumorvæv bort helt, helt ud til kanten af det syge væv. Og de har ikke kunne undgå, at snitte en del nervebaner over. Slet ikke med en yderst sejllivet og voksestærk tumorrest, der ikke lader sig stoppe af 2 tidligere amputeringer. Det var forsøgET på, at fjerne hele tumoren, denne 3. og aggressive OP. Ikke flere langtrukne timer uden for OP-stuerne, ikke flere 45 stings operationssår, dræn eller venflons i alle led på min Musling. Og synet er ikke blevet værre – og den tager vi! A small victory! Haps!
At der stadig sidder en rest af tumoren, derinde i min Flammes smukke hovede…. Den tanke lægger jeg på is til 2. januar, hvor hun skal kontrolscannes.
Jeg priser mig lykkelig over, at min Musling har bibeholdt motivationen for at træne. Det er hendes eneste vej tilbage til et nogenlunde selvhjulpent og selvstændigt liv. Og Børneterapien har oppet indsatsen betragteligt og giver Tigerdyret en blanding af udfordringer og rare opgaver. Så med syn og motivation til at træne bevaret, går vi fremtiden i møde. Og min Musling – hun kan stadig se, hvor hun træder.

IMG_4928

De stille dage

Posted on by
2

Stilhed. Aldrig har jeg værdsat rolige tider som meget som efter vi blev viklet ind i vores anden virkelighed. Siden Noelles Tsunami i sidste uge har vi holdt meget, meget lav profil. Ingen planer, ingen aftaler – ikke udover genoptræning. Jeg valgte at holde Pomfritten hjemme fra Børnehave og bare sådan… flydt med strømmen. Gevinsten – den kom prompte. Jeg fik nemlig en glad, afslappet og afbalanceret Musling frem fra den turbulente tirsdags skygge. Og det var først søndag aften, at hun spurgte efter Børnehaven. A much needed break til at finde ro til at hele og samle fornyede kræfter. Egentlig er jeg glad for, at hun fik afløb for sine følelser, blottede sin udmagrende og brølende træthed og reagerede som hun gjorde. Jeg lærte noget meget vigtigt i tirsdags sidste uge. Så Mus, det skal du have tak for – jeg skal ikke spænde dig så hårdt for igen. Vi tager dagene en af gangen.

Resten af sidste uge forløb, som nævnt, med afslapning og genoptræning – et spændende nyt eventyr skulle prøves! Varmtvandsbassinet sammen med Frida!

Ready to go!

Ready to go med svømmetaske!

Ahhh - dejligt varmt vand!

Ahhh – dejligt varmt vand!

Partners in Crime ;-)

Partners in Crime 😉

Sidste gang vi var i svømmehallen var efter OP1 – og efter den første operation var hun slet ikke så hjerneskadet, som både 2. og 3. OP har gjort hende. Det var derfor lidt en overraskelse for mig at se, hvor usikker hun var i vandet. Hvor svært hun havde ved at mærke sin højre side. Bare det at gå på bunden, var svært for hende. Frida var om hende hele tiden og støttede hende – både fysisk og psykisk. De to er virkelig et godt makker par! På fredag skal hun i bassin igen – med 2 x fys om ugen er fredagen dedikeret til træning i vand. I modsætning til da hun var spæd, så bliver hun virkelig træt af træningen, og proklamerede på hjemvejen; Mor, jeg er helt færdig! Godt jeg ikke skal i børnehave i dag! Resten af dagen blev brugt slumrende på sofaen med tæppe og iPad.
I går og i mandags var hun i Børnehave i en times tid – og nød det. Havde overskud og legelyst. Det var heller ikke så meget brok, da jeg hentede hende. Hun var klar til komme hjem og finde ro.
Så med genoptræning x 5 om ugen, fordelt på Ergo, Fys, bassin og ridning, bliver tiden i Børnehaven tilrettelagt efter overskud og lyst – en dag af gangen.

 

Uddybende afklaring

Posted on by
1

Vi kunne ikke slippe den. Tvivlen og det tvetydige svar vi fik i går fra Riget. Den gnavede i både Carsten og jeg som en ihærdig rotte med en blanding af glubende appetit og opslugende nysgerrighed. Vi vendte og drejede svaret – vrissede af hinanden og slog opgivende ud med armene; Det er jo også underordnet om det er en rest eller ej – vi bliver ikke klogere før om 3 måneder! Eye-roll. Tavshed. Sorg. Angst. Tvivl og usikkerhed. Stædighed – især fra min side. Jeg var fuldstændig overbevist om, hvad det var vi kiggede på på billederne. Gad slet ikke høre om, at det måske var ingenting – gu’ var – og er – det så.
Til sidst mailede vi vores afdelingslæge. Spurgte uddybende ind til operationskonklusionen og smed lige vores side-by-side billede med.

Hun svarede os her til morgen. Og vi fik ‘ros’ for at være så god til at læse billederne, for vi havde ret. Det er ikke ‘rod’. Røngtenlægerne kunne ikke frikende resten.
Ikke at det ændrer noget for os som sådan lige nu og her. Vi venter stadig 3 måneder for at se til kontrolscanningen, om det, der så ER resttumor, vokser. Faktisk som sidste gang efter OP2…

Operativt er vi stadigvæk ikke i tvivl om, at de har gjort det godt. Så godt som det overhovedet har været muligt – og jeg er ikke et sekund i tvivl om, at vurderingen under OP om, at ikke ville skære dybere har været den rigtige. Når jeg ser på hendes funktion nu, så ville jeg ikke ønske det anderledes. Ikke flere skader. Jeg tror også fuldt og fast på, at havde vævet været nemt at se – både med det blotte øje og på CT scanningen under OP, så var det blevet fjernet. Jeg har intet andet end respekt for Neurokir teamet.

Hvad så nu? Vi venter. Vi tager nogle dybe indåndinger. OP3 skulle have været vores stop-knap. Vores sidste og eneste chance for at få et raskt barn ud på den anden side. Men sådan skulle det ikke blive.
Vi mønstrer nu vores håb, vores vilje og vores styrke til at fokusere på det, vi kan ændre ved. Vi skal have Pomfritten tilbage i Børnehave med masser af genoptræning. Vi har pause i de næste 3 måneder. Hvis det stædige bæst af en tumor viser sig fra sin stædige og viljestærke side, så må vi trykke på Kemo-knappen og håbe på, at den er en mere effektiv pauseknap end vores håb, vilje og styrke.

Scanningssvar og genoptræning

Posted on by
5

Vi var lidt spændte på stuegang i dag. Da vi kastede os over scanningsbillederne, som vi fik med hjem fra Glostrup i går, så vi nogle fine billeder. Der var dog en lille ting, et område, som bekymrede mig. Jeg syntes nemlig, at jeg kunne se et område, der godt kunne ligne en rest af tumoren… Men hvad, nu er jeg jo ikke ekspert, så jeg besluttede mig for, at lade tvivlen ligge og vente på svaret til stuegang i dag.
Og svaret kom da også, men ikke et, der gjorde os vildt lettede eller vildt ulykkelige. For den besked vi fik var, at de havde noteret sig en bræmme eller et område, som de mistænkte for at være resttumor. Grunden til at de ikke stemplede det med 100% sikkerhed som værende resttumor er, at Neurokir teamet ikke havde set nogen rest med det blotte øje, da de var inde og operere.

Skærmbillede 2013-10-10 kl. 13.39.50

Jeg er ikke så begejstret for den grå klat lige akkurat midt i billedet og i bagerst i det hvide område…

Skærmbillede 2013-10-10 kl. 17.02.28

Side-by-side med FØR OP3 til højre og EFTER OP3 til venstre…

Okay, tænker jeg så – det er jo fint nok, men jeg er desværre begyndt, at stole mere på scanningsbilleder end udsagn. Ved ikke om vi får The Cold Hard Facts eller en forsigtig ‘vi-krydser-fingre-for-stilstand’ diplomatiske udmelding.
Min uro beror på, at ved de 2 foregående gange, har der været en lille rest tilbage, og med resttumor er der risiko for vækst, den har vi ligesom fået etableret – og i Noelles tilfælde, så er ganske få celler altså uhyre gode til at vokse. Vores reservelæge sagde også, at vi står som sidste gang, uden helt at vide om vi er købte eller solgte. Vi er på vej ud i 1 af 3 scenarier;
1: det viser sig ikke at være tumorvæv, men ‘bare rod’ fra OP.
2: det er tumorvæv, men det vokser ikke pt. og vi afventer næste kontrolscanning.
3: det er tumorvæv, der atter vokser og skal behandles med kemo.

1 ting er dog sikkert, og det er, at flere operationer er et no-go. Ikke flere forsøg til Neurokir – de kan simpelthen ikke gøre det bedre. De har skåret så tæt på, som det overhovedet har været muligt, uden at ‘slukke lyset’. De har sagt stop.
Tro det eller ej, så er det ikke en beroligelse for mig, med OP rules out as an option.  Det har været nogle hårde ture at være være igennem ja, men da dette her ER den mest effektive og foretrukne behandlingsmetode til Noelles tumortype, så bliver jeg lidt nervøs. Med denne behandlingsform streget af listen, har vi nu kun et par andre metoder, som er mindre effektive, tilbage at tage af, skulle vi om 3 måneder stå med et scanningsbillede, som igen viser vækst.

Nu sidder jeg og spekulerer. Læner mig lidt opad ‘Der er større sandsynlighed for at hun ikke skal i kemo, end at hun skal’ men bliver skubbet til af ‘Hun skal have sine vacciner, både mod skoldkopper og sin 5 års, så vi er parate, hvis det skulle vise sig, at være aktivt tumorvæv’….

Næste uge er hun planlagt til fjernelse af sting og ugen efter vaccine mod skoldkopper og almindelig klinisk kontrol. Hendes 5 års vaccine skal vi også have hende booket til ved egen læge og det snart.

Så på denne torsdag – en dag med udskrivelse fra 5054 (i kørestol denne gang), på vores 6 års bryllupsdag, var det hverken et ‘ALL CLEAR’ eller et ‘Vi planlægger kemo’ vi kom afsted med. Nej, the fat lady hasn’t sung yet. Desværre. Ingen champagnepropper, der skal springe i aften.
Men er der noget min Pomfrit har lært mig, så er det at blive bedre til at leve i nuet. Og nuet for os er i denne tid og i de næste 3 måneder bliver genoptræning, som skal væsentligt intensiveres med oplæg til ny genoptræningsplan fra Riget. I genoptræningen har vi nemlig masser at tage fat på. Mig og Musling.

Fysioterapi i børnehøjde

Billede

Svar

Til Fysioterapi er Noelles første opgave altid, at gennemgå dagens strabadser med billedkort sammen med Frida. På kortene er der billeder af alle de spændende ting og legeopgaver, som der findes i Slaraffenlandet Børneterapien. Kortene hænges op på velcrobåndet på væggen et efter et, så der er en klar plan for timen og efter hver legeopgave vender Noelle så billedet og næste legeopgave gøres klar. Ofte kommer der også et rundt kort på til allersidst – med et spørgsmålstegn – og dette kort symboliserer enten en valgfri legeopgave eller en hemmelighed *indsæt hvin af fryd her* 😉
I dag var kortet med en overraskelse med i stablen. Og Frida har altid de fedeste overraskelser oppe i ærmet 😀

IMG_2944

Benskinnen skulle være klar i næste uge – indtil da klarer vi os med tape lidt endnu…

Svære hænder

Posted on by
6

Min Musling er benhård! Den sidste uges tid har Noelle været meget om sig med sin svære hånd… Forsøgt sig med den i forskellige situationer – eksperimenteret med dens formåen. Den er ikke helt en del af hende endnu, men den er gået fra at være den trætte hånd, der sover, til den dumme hånd, og nu til (kun) at være den svære hånd. Bitte små fremskridt, både psykisk og fysisk – but I savor every one of them!

Da vi spiser morgenmad her til morgen, griner hun stort til mig og siger; Se mor! Jeg spiser med den svære hånd! Med hjælp fra den venstre, men det er en mindre og meget uvæsentlig detalje! Pyt med, at munden lige skal fange skeen, som den flakser forbi, pyt med, at der ryger lidt på gulvet og bordet, når hånden ikke helt vender rigtigt. Hun arbejder virkelig med den! Kæft, hun er hardcore, min Flamme!

IMG_2758Seje tøs ❤

Fantastiske Frida!

Posted on by
1

Udover ergoterapi får Noelle også fysioterapi. Disse to gange om ugen, hvor hun kommer ud til Børneterapien er absolutte højdepunkter for Pomfritten. Hun elsker slet og ret at træne med Ergo og Fys! Det er 2 vidt forskellige træningssessions – hos Ergo er det finmotorikken med puslespil, føle/sanseleg, male og seje computerspil med rat og jeg skal komme efter dig, der øver gribe/slip refleksen i højre hånd, blod- eller ballonspil med flettede fingre og alt, hvad der kræver 2-håndsgreb. Det er sjældent set at Noelle holder fokus så længe, som når hun er hos Vibeke!

Hos Frida er det mere fysisk. Grovmotorisk. Og hun elsker det – slaraffenlandet Børneterapien! Leg med at bygge bane, løbe på løbehjul, gå/løbe på løbebånd (soldatertempo!), hygge og sansegynger, trampolin, kravle i ribber, hente risposer og kyle dem i spanden, wii spil med balanceboard (sådan en Wii må vi altså have indkøbt!) – ja alt det, som man synes er megafedt når man er 4-5 år. Der er en endeløs række af legetøj, remedier og props, som stimulerer motorikken – helt uden at Muslingen opdager det… Der veksles mellem fastsatte opgaver og selvvalgte aktiviteter så timen flyver afsted! De kan noget, de der professionelle!

Men det allerbedste? Det er nu en rulletur med Frida!