I dag er det onsdag og jeg havde faktisk overvejet at holde Pomfritten hjemme i går. På den måde ville hun have 2 ‘fridage’ her i projektugen da hun på fredag skal bruge dagen på Riget i MR scanneren. Men min Musling ville så gerne afsted i går – de er jo ved at lave næsehorn til Ole Lund Kierkegaards-projektet og jeg forbarmede mig. Sendte hende i skole. I dag fik jeg så regningen.
Da jeg jeg hentede på skolen brokkede hun sig lidt over, at hun havde ondt i maven. Jeg spurgte om vi skulle droppe genoptræningen, men det blev hun ked af og ville så gerne afsted. Okay, tænkte jeg, vi prøver. Da vi ankom i børneterapien kastede hun sig i sækkestolen og dovnede den, selv da vores Fys kom og tog imod os… Endnu en mulighed for mig at reagere.
Halvvejs igennem en krævende session, blev det tid til at kradse pengene ind. Av, av, aaaav min mave… kunne jeg høre hende græde… Bom. Jeg vidste med det samme, at nu var bægret flydt over. Damnit – igen var jeg for sent ude, dunkede mig mentalt i hovedet og skændte på mig selv. Hvornår pokker lærer jeg, at lytte til min intuition?? Vores Fys kom over med Noelle i hånden og Noelle og jeg sad lidt mens jeg prøvede at trøste hende. Fys sagde, at det jo er helt okay, at skippe træningen, når der er projektuger og lignende i skolen, især når Noelle ikke har kræfter til både det ene og det andet. Hej Guitar-Mor. Jeg kan ikke give Noelle noget uden at tage noget andet fra hende. Den hårfine balance mellem hendes sociale liv og hendes heling.
Vi fik overtøjet på mellem hulk og Av min mave, det gør ondtog Noelle græd hele vejen hjem.
Min lille skat… 😦
Lige nu ligger hun i sofaen, tøjet er taget af og hun putter sig i sin dyne. Der er faldet ro på hende igen, men øv altså. Kan godt se, at hun ikke kan komme i skole i morgen eller fredag. Selvom hun egentlig gerne vil. Den evige kamp mellem hendes hjerte og krop. Slet ikke når noget så vigtigt, som scanningen skal klares til UG uden narkose på fredag. Ro på Noelle = større chancer for, at hun kan ligge stille i scanneren = MR billeder, der kan bruges… Billederne SKAL jo være i orden. For alles skyld.
Og så er det at jeg tænker, at hvordan pokker klarer jeg en normal arbejdsdag, når min pige ikke kan håndtere ret meget omstruktureren i hverdagen? Projektuger, SFO initiativer eller bare lidt større krav til hendes faglighed…. Suk.
De næste par dage betaler jeg så med valutaen ‘Ingen skole eller anden krævende aktivitet’ og så håber jeg, at hun kan tanke lidt op, på trods af, at fredagen bliver en lang dag.
Sidste dag i år 2014. Det har været et langt år, som har budt på så ufattelig mange nye udfordringer. Når jeg ser tilbage har året budt mig mange bekymringer og tanker, men året har også fyldt mig med store, store glæder og oplevelser. Fra vores 1. kontrolscanning i januar 2014, der for første gang viste en stabil resttumor i Noelles hoved – en gave, vi ikke fik i 2013 med ikke 1 men 2 tilbagefald, der krævede aggressive operationer og hjerneskader. I år gik vi fri for tilbagefald. Vores ophold på Refnæs Syncenter, der afgjorde skolestarten i august. Den vilde indsamling som Smukke Marie igangsatte og som Metroxpress løb med – der sendte os afsted til Disneyland Paris i foråret! Endnu en kontrolscanning, der viste en sovende tumor, men alligevel satte vores fremtid i perspektiv. En dejlig Manse, der gik fra vuggestuebarn til Børnehavedreng – min lille store, smukke og vidunderlige dreng. Vores første kør-selv-ferie, der gik over alt forventning. SFO opstart, med nye omgivelser, nye børn og nye voksen – et helt nyt miljø for hele familien. Skolestart, der fordrede både en stolt Mor og en stolt Noelle 🙂
Endnu en scanning, der viste fred og ro på tumorcellerne i Noelles hoved. Et efterår, der har været meget præget af Noelles nye skoleliv, og de udfordringer vi er så heldige at have! For hun udvikler sig jo – min Musling! I første omgang mest med fokus på de sociale kompetencer, som hun var lidt bagud med. Det går stille og roligt fremad – den største gave jeg kunne ønske mig! En tur forbi Nordisk Film og interview til Knæk Cancer 2014 i efteråret og utallige gode stunder tilbragt med vores venner og nære familie. Jeg fik efter mere end 3 lange år endelig genset min elskede storebror, svigerinde og smukke niece i Calgary – 3 mennesker, jeg har manglet så usigeligt meget i mit liv de seneste år.
Indimellem alle disse begivenheder, op- og nedture, har mit sind været præget af bekymringer, som jeg aldrig have forudset eller forberedt mig på, efterhånden som følelsen af akut overlevelse klingede af og erstattedes af synligheden af Noelles omfattende hjerneskader, som følge af 3 aggressive hjerneoperationer. Jeg har kæmpet med angst, vrede og håbløshed. Tårer, der pressede sig på uden hensynstagen til, hvor jeg lige befandt mig. Jeg har hanket op i mig selv, vendt og drejet mine følelser for at finde vejen frem. Jeg har taget imod de små sejre, fejret Noelles små fremskridt og givet alt, hvad jeg har haft i mig, af kærlighed, omsorg og Bussemandsmor-fornuft. Jeg har passet så godt på min familie, som jeg overhovedet har kunnet. På alle de måder, det har været mig muligt.
Jeg ser tilbage på 2014, med en altoverskyggende lettelse. For dette blev året, hvor vi endelig fik tid til at tænke fremad, hvor Noelle fik lov til, at mærke lidt af Barndommens vingesus, istedet for kirurgernes skalpeller. Hvor hun graduerede fra Børnehaveliv til Skoleliv. Hvor jeg fik lidt mere samling på mig selv og vores hverdag. Hvor skyerne over mit hoved steg lidt længere til vejrs. Hvor bekymringerne fulgtes af de små sejre.
2015 må blive året, hvor vi atter indlemmes i jeres Virkelighed igen – omend på vores præmisser. Jeg er klar til at træde over på den anden side af det tågede vindue. Vi er klar.
På vej hjem fra Ergo i går gaber Noelle stort. Hun har højlydt ærget sig over, at der nu går 2 uger før hun igen skal til Vibeke. Hun spørger hvorfor, at der går 2 uger. Fordi du jo skal have lidt mere tid til at lege i SFO’en, Mus… svarer jeg, underforstået, at krudtet bliver fordelt på dagligedagen så meningsfuldt som muligt. Men jeg vil ikke være længere i SFO’en, Mor… svarer Muslingen mig. Nå, hvorfor ikke? Bliver du da træt?
Nej, det gør jeg ikke, men min krop vil bare ikke…
Min dygtige Musling. Hun mærker efter og udtrykker sig. Hun fornemmer en eller anden form for træthed – hun er fyldt op – og jeg genkender, at hun atter kæmper mellem hovedet og hjertet. At hun, som altid, gerne vil meget mere, end hun egentlig kan rumme og holde til. Når hun siger, at hun ikke er træt, men at kroppen ikke vil være med fortæller mig, at hun nok gerne ville være mere i SFO, men simpelthen ikke orker det. Det her er et gigaskridt for hende! Måske kan vi endda minimere hendes stress-nedbrud med gråd og mavesmerter, hvis hun så småt lærer, at sætte ord på, hvordan en dagligdag tærer på hende. Og på den måde kan jeg endnu bedre være med til, at planlægge og hjælpe hende med at fordele krudtet. Klokken skulle dog blive 16.45, før hun lå med sin dyne oppe om hagen og spurgte om hun måtte lukke øjnene og om ikke hun måtte komme tidligt i seng…
Jo, min Musling, selvfølgelig må du det ❤
…om man nogensinde holder op med at ‘fejre’ årsdagene… Både de gode, men også de hårde – dem, der ryster ens inderste core. I dag er det 2 år siden Noelle første gang blev opereret for den Frække Knude. Little did we know, at der skulle følge 2 tilbagefald i de følgende 11 måneder.
Den Frække Knude – den store hvide kugle med væskeophobning omkring.
Dagen derpå første OP.
Jeg glemmer aldrig, aldrig den 1. november 2012… Min stærke, stærke Musling – tænk at vi sidder her og carver græskar! Hvor er Livet dog smukt…
Nu er det jo ikke fordi jeg har en pige, der ligefrem elsker at blive filmet. Jo altså, af os herhjemme – ikke af folk, som hun ikke kender. Som da Natholdet skulle optage til deres og Mads Langers When you Smile-tribute til Knæk Cancer sidste år. Der, hvor Noelle sad og malede på legestuen på 2. dagen efter hendes 2. operation. Ikke, om hun gad at smile dengang. Tale? – HA, no way. Hun var faktisk skidesur – af flere og meget forståelige årsager – faste-sult og forestående post-operativ MR scanning, operationssmerter og hovedpine – og den der tunge og uhåndterlige højre side af kroppen, der pludselig ikke lystrede længere. Så ja, det var da helt forståeligt at pigebarnet ikke gad smile til kameraet eller i det hele taget kommunikere med dem.
Jeg meldte også klart ud, da en journalist, Helle, henvendte sig til mig vedr dette års Knæk Cancer og muligheden for, om vi ville lade os interviewe til et lille 4 minutters segment til Go’ Morgen Danmark. Bare en ‘nær-på-historie’, som hun kaldte det.
Jeg sagde med det samme, at jeg på ingen måde, kunne garantere en samarbejdsvillig Pomfrit, men, såfremt vinklen var positiv og ingen tudekiks skulle uddeles, så ville vi hjertens gerne være med – alt hvad, der kan spæde til forskning, behandling og oplysning omkring cancer, herunder naturligvis især børnecancer, er jeg selvfølgelig med på.
Jeg havde et næsten 2 timer langt pre-interview over telefonen med Helle forrige uge, og hun kom ud forbi og hilste på Noelle og jeg et par dage efter. Det var faktisk helt underligt, sådan at skulle genfortælle hele vores liv de sidste 2 år. På en måde føltes det som om, at det er 100 år siden – og alligevel kom følelserne tilbage for fuld styrke. Angsten, frygten for at min Mus skulle dø – chokket over, at den lortetumor blev ved med at vokse, selvom den var blevet snittet i, skåret i stumper og suget ud af det indre af Noelles hjerne. Den lille bitte rest, der ikke ville give op og hånligt voksede videre – nærmest takkede os for at give den god plads til at brede sig på. Efter forløbet var fortalt spurgte hun ind til, om hun evt måtte kontakte Baba, for at belyse det, at stå helt tæt på og alligevel udenfor. Det syntes jeg var en glimrende ide, så de fik sig vist også en god snak over telefonen og da vi mødte op på Nordisk Film i går, havde hun absolut læst godt på tingene. Vi gik interviewet over i store træk og Noelle fik på forunderligvis lokket både en is og en lille isbjørnebamse ud af Helle! Helt uden at tigge om det – men med en henkastet bemærkning om, at den der bamse må jeg i hvert fald ikke få, siger min mor… Frække unge! Oplægget til interviewet var med fokus på, hvordan Noelles sygdom har påvirket vores familie – så det var jo dejligt, at det ikke var Noelle, der var 100% i fokus.
Noelle og Mor – og Isbjørnen Thea – den lille ny til samlingen!
Så var det ind og sidde foran kameraet. Vi blev filmet opdelt således at Noelle ikke sad med, mens Carsten og jeg blev interviewet – hvilket jeg var glad for og ville have insisteret på, såfremt det ikke havde været en helt naturlig ting for produktionen. Og jeg klarede den næsten uden at tude. Næsten. Kun 1 gang måtte jeg opgive. Har I nogensinde været bange for at skulle miste hende? Pyha, smerten og angsten skyllede ind over mig. Hver gang jeg har lagt hende på operationsbordet og kysset hende på panden… Kunne ikke engang fuldende sætningen – og sagt Jeg elsker dig… Carsten måtte tage over. Og sikke han kunne tale, min elskede Hubby. Det var en oplevelse, at høre ham tale og fortælle – jeg kunne mærke, at han havde så meget på hjerte og at der endelig var luft til det. Ikke fordi vi ikke taler, Hubby og jeg, vi taler meget og ofte – ellers var vi nok heller ikke blevet så stærke sammen, som vi er nu, men til andre. Udenforstående. Jeg er så stolt af ham. Og jeg er stolt af Baba. Som vi ikke havde kunne undvære i den hverdag, der var så anderledes, så amputeret og så opdelt i perioderne, hvor Noelle har været indlagt.
Mest af alt er jeg så fandens stolt af min Noelle. Den seje tøs! Hun var utrolig lav- og fåmælt, da Helle spurgte hende om den frække knude, hospitalet og hendes arm og ben, så jeg begyndte at spørge lidt ind til hende, så hun bare skulle tale til mig. Det hjalp lidt og hun fortalte, at den frække knude gjorde hendes arm og ben træt, vi talte om, hvordan den frække knude ser ud og hvor den sidder henne – for ja, hun er jo fuldstændig med (på et fornuftigt alderssvarende niveau, naturligvis) på sagerne – og jeg kunne se, at Noelles interview trak tårer hos både Daddy og Baba, der sad lige bag ved Helle.
Ja, så mest af alt, så er jeg stolt af Noelle. Det har kostet os dyrt at møde Cancer, og dog har det også givet os meget. Jeg håber på, at det lille segment på 4 minutter virkelig viser, hvor pissesej Noelle er. Jeg håber det viser, hvordan vi har forsøgt, at vende vores livs værste og ubegribelige mareridt til noget andet, noget mere – til et stærkere familiebånd og et større perspektiv. Og også hvordan man på tvungen vis, finder en normalitet i en helt, helt anden virkelighed. Fordi vi vitterligt ikke havde andet valg. Som jeg forklarede til Helle – vores ‘normale’ er anderledes end andres ‘normale’, men det er – ikke desto mindre – vores anden virkelighed og i den finder vi vores normalitet.
Noget af det første man søger, når man står i en situation, hvor man er fuldstændig råvild, er ligesindede. Andre, der er ligeså rystede, ligeså råvilde og lige så angste som én selv. En af de foreninger, som jeg har meldt os ind i, er Foreningen Cancerramte Børn. En forening, der arbejder hårdt på at skabe oplevelser for familier med kræftramte børn, videregive information, uddanne og oplyse familiemedlemmer udenfor mor, far og barn. Bedsteforældre og søskende. De arrangerer biografture og andre events, der har til formål at skabe livsglæde og samhørighed, både familien imellem, men også på tværs af kræftdiagnoser og familier.
I går var vi så afsted – vi havde ovenikøbet en fantastisk scanning at fejre! Tog til Billund og tog en overnatning inden dagen skulle bruges i Legoland med FCB. Og sikke en dejlig dag, det var! Vi fik set hele parken og prøvet alt det, mine to Pomfritter ville. Vi havde endda så travlt med at prøve forlystelser, at vi ikke nåede til den planlagte FCB-frokost 🙂
Efter 4 timer var Noelle så udmattet, på trods af, at vi havde kørestolen med, at det var på tide at tage hjemad. Selvfølgelig blev hun ked af det, da vi trillede mod udgangen… Jeg ville bare ønske vi kunne bo her i Legoland… var Muslingens kommentar. Det må siges at være en godkendelse af dagen – en dag, som vi skylder FCB en kæmpe tak for!
Første gang jeg oplevede det rejste mine hår i nakken sig. Jeg mærkede den alt for velkendte sammensnørende panik brede sig, koldsved i hænderne og hjertebanken. Blottede nerver og angsten, der ufrivilligt buldrede frem. Noelles skrig isnede blodet i mine årer og jeg røg lige ned i bekymrings tankens dybe mørke. Hun sad i sin autostol, nyopereret dagen forinden, sit ene øje fuldstændigt lukket af hævelse, forbinding hen over operationssåret, der stadig blødte lidt. Og hun skreg. Vred sig i sin stol og jamrede sig, så jeg var lige ved at gå i panik. Hvad sker der, Mus?? Hvor har du ondt? Mine tanker galoperede afsted – for højt tryk i en nyopereret hjerne – ikke godt, indre blødninger? Får hun et anfald og ender hun bevidstløs??? Pigebarnet kunne ikke lokalisere smerten til andet end ‘ondt i maven’… Vi var heldigvis 10 min fra Glostrup, hvor vi skulle have hende post-op MR scannet, for at slå fast om/hvor meget resttumor, der stadig stædigt sad tilbage dybt inde i hendes hjerne. I en dårlig og velsagtens temmelig akut planlægning, var vi sendt til Glostrup, da alle anæstesihold på Riget var optagede og ikke kunne tage Noelle ned. Vi var selv kørt afsted med hende, hvilket også kostede en skideballe til vores læge/overlæge, der var ansvarlig for os og for at sende os afsted – meget uansvarligt. For ja, det var ret så risky buisness, at trille afsted som solo-familie, hvis en akut situation skulle opstå med vores helt ny-hjerneopererede datter. No way, at vi ville have kunne stille ret meget op. Men i narkose og scannes skulle hun jo. Og det gik også fint – indtil hun altså så begyndte at græde, skrige og vride sig i autostolen. Efter hun havde skreget resten af vejen til Glostrup, blev hun så træt, at det klingede af og blev til en klynken. Og selvfølgelig var der forsinkelser på Glostrup, så mit fastende barn (på 2. dagen pga OP), igen og igen måtte afledes fra hendes hunger, kom først ned til scanning ved 13.30-tiden. Det var benhårdt og jeg var ikke blevet klogere på hendes pludselige og meget voldsomme grådanfald i bilen.
Men nu ved jeg bedre. De voldsomme og meget omfattende gråd/skrigeanfald kommer nemlig når min Musling er udmattet, udkogt og udkørt. Når hun vitterlig ikke har flere resourcer at tage af. Når hun er dér, på opgivelsens rand, dér hvor hun giver op. Stressen og trætheden sætter sig lige i maven på hende. Og hun er så godt som umulig at tale ned. Jeg har forsøgt med alt fra at ae hende, synge for hende og bare holde om hende, men hun er så langt væk fra mig i stormen, at jeg tålmodigt må vente på at hun slipper og giver op. Tilbage sidder jeg med dårlig samvittighed. Har jeg igen presset hende for meget? For mange indtryk, for mange stimuli og for meget krudt kanaliseret ud – bare for at følge med os andre. Min stakkels lille skat. Vi har haft adskillige af de episoder med stressanfald, siden den første gang på motorring 3 mod Glostrup. Og de skræmmer mig stadigvæk. Det gør så ondt på mig at se hende sådan. Færdig og opbrugt. Et fundamentalt og desperat behov for ro, stilhed, fred og ingen krav. Passivitet. Også efter hun er startet i skole har vi oplevet det. Af samme grund forsøger jeg hele tiden, at finde balancen mellem skole, SFO, genoptræning og familieliv. Det er helt OK med mig, at hun flygter ned på sit værelse sekundet efter, at vi er trådt ind ad døren – og bliver der til vi skal spise. Det er helt OK med mig, at hun tigger om at komme i seng ved aftensmaden. Whatever it takes. Og min balancegang besværliggøres af hyggelige uden-for-skoletid legegrupper, de fedeste SFO aktiviteter, almen skolegang og nødvendig vedligeholdelses-genoptræning – for hvordan prioriterer jeg bedst for min Muslings liv? For hendes helbred? For hendes sociale tilknytning? For hendes uddannelse? Ingen af disse dilemmaer var jeg forberedt på, dengang vi stod naglet til gulvet på 5. sal på Børnekræftafdelingen. Åh, hvad jeg dog ikke ville give for, at have min mor hos mig. Min dejligt udiplomatiske mor, der ikke gav en fløjtende fis for, hvad andre tænkte, min Løvemor- Mor. Ingen tvivl om, at jeg har arvet min fars stille og diplomatiske hjerte. Med et strøg af melodramatik naturligvis. Men dog alligevel mere Hønemor end Løvemor. Nok om det. Jeg forsøger, at forene min fornuft med mit hjerte og gøre det bedste jeg kan for Noelle. Det er – rent ud sagt – skidesvært. Ingen forældre ønsker andet end det bedste for deres børn, og jeg er selvfølgelig ingen undtagelse. Jeg jonglerer bare nok med lidt flere faktorer end andre, det ved jeg – også selvom alle vel har et eller andet, de tumler med. Men jeg ved at min Mus halter når det kommer til det sociale – og pædagoger og lærere er opmærksomme på det og har vendt det med mig. Men prioriteringen af Noelles tid og gøremål ligger i sidste ende hos mig.
Måske er det fordi jeg føler Noelle har haft det svært nok nu. At hun burde få lov til, at komme lidt lettere til tingene. At hver dag ikke indeholdt oceaner af små kampe for, at hun kan fungere på nogenlunde samme niveau, som sine jævnaldrende. Og måske kommer hun bare aldrig til det. Måske vil hun altid hænge lidt efter, lidt i periferien. Jeg håber så inderligt, at hendes udholdenhed og hendes ‘rummelighed’ forbedres med tiden – selvom det har været stationær i en tid nu. Med skolestart, nye børn, voksne og omgivelser, er det ikke usædvanligt at hun er træt. Det er de alle jo, store som små skolebørn. Jeg har lært, hvordan jeg bedst muligt håndterer hendes stress-udbrud, nu de ikke er så fremmede for mig mere. Jeg genkender dem og kan adskille dem fra de ‘normale’ træthedssymptomer. Og jeg, som Hønemor, arbejder benhårdt henimod, at de bliver færre og længere imellem.
For tiden kører der en hel del nomineringer på Facebook. Du ved, den der kædebrevsagtige ting, hvor man skal et eller andet i x antal dage og så nominere videre… Og det er ikke fordi jeg er ellevild med den slags – og jeg ser, at langtfra de fleste faktisk er det, men alligevel dumper der nomineringer ind til højre og venstre. Først var der den latterlige drikke-nominering, der kostede liv. Så kom ‘hop-i-bølgen-kold’ (gudskelov og tak, at jeg i det mindste slap for den!) efterfulgt at ‘hverdagsbilleder’ (som om jeg laver andet end at spamme med de hadede billeder af børn, mad og selfies – HA!) og sidst men ikke mindst 3 gode ting i 3 dage… Sidstnævnte fik mig til at tænke på at Oprah faktisk lavede en opfordring til, at man hver aften inden man lagde sig til at sove, nedfældede 5 ting, som man var taknemmelig for – og efter 30 dage skulle ens tankegang have ændret sig til at værdsætte de små ting i livet. Så derfor hoppede jeg på den med de 3/3.
De små ting. De er så vigtige. De er SÅ vigtige. Jeg har fået så mange beviser for, at i denne nogle gange hårde og ubarmhjertige verden findes også en betragtelig mængde næste-kærlighed (på en absolut ikke-kristen måde) – just waiting to be felt.
Den der ubetingede og uselviske måde, hvor man gør noget, der har stor betydning for et andet menneske. Det behøver ikke være en stor ting – for De Små Ting er slet ikke så små endda. Som feks da Marie (flyvekys til dig, Marie *Mwaah*) besluttede sig for at bruge sin tid på at stable en indsamling på benene (ok – det var ikke just en lille ting, det indrømmer jeg blankt!) – eller da en klassekammerat fra folkeskolen tog indsamlingen op og smed den forsiden af avisen (;-) Mr. Jones)… Eller da jeg havde takket ja til at Instagramme for Kræftens Bekæmpelse og fik de fineste små http://www.enandenvirkelighed.com visitkort… Så var der også de kære sygeplejrsker, der kom med gaver til hele familien – bare fordi jeg havde sagt ja til at lade mig interviewe til deres eksamensprojekt. Min Faster Lis, der kontaktede Ønskefonden og Børnecancerfonden, der sørgede for både forkælelseslegat, sommerhus til leje og gav mig den ultimative kompliment, at ville bruge nogle af mine griflerier til deres hjemmeside… Så var der Manisha og Gitte, der skruede et møde med Hr. Skæg sammen – jamen jeg kunne blive ved! Disse små ting – de betyder bare SÅ meget! At folk jeg ikke kender personligt sender os plakater, bamser og kort – senest modtog vi de sødeste armbånd far en amerikansk fellow-hjernetumor pige, som jeg har kontakt til på Instagram… Wow. Just wow.
Og i dag dumpede så en ny – helt igennem vildt fantastisk gave ind i min mailbox… Malene H. Jeg kender ikke Malene, men vi har fælles venner og jeg tænker at det er derigennem, at hun er stødt på bloggen her. Malene har taget sig tid til at kontakte de rigtige mennesker og så sad jeg her og fik en invitation til CIRKUS SUMMARUM forpremieren om et par uger!!!
Igen og igen sidder jeg her og tænker – jamen, det har vi jo slet ikke fortjent! Især ikke nu, hvor vi er ude af den akutte livstruende krise og endelig kører ‘observativ kontrol’… På vej tilbage til den normale hverdag – så normal, som den nu kan blive for os.
Men jeg bliver (stadig) så rørt. Jeg bliver glad, rørt, taknemmelig og jeg får sådan en lyst til at give det videre. Jeg føler et behov for, at være med til at gøre en forskel for andre – på samme måde, som jeg har oplevet igennem det sidste halvandet års tid, stående på The Recieving End.
Så hvad angår nomineringer på Facebook, så burde man velsagtens instigere en Pay It Forward-nominering… Hvis du ikke har set filmen Pay It Forward, så burde du – det er en pragtfuld film! Hmm… Altså vende kædebrevet fra noget, der omhandler en selv til at omhandle et andet menneske – kendt eller ukendt, på en måde, der giver glæden videre. Det kan være hvad som helst. Ask not what your country can do for you, ask what you can do for your country. – HA – Tak JFK! Dagens Gode Gerning – De Små Ting. Den må jeg vidst lige arbejde lidt på – beware kære Facebook venner 😉
Jeg sad og betragtede hende endnu en gang ved morgenbordet her til morgen. Min Guldlok. Jeg tænkte tilbage på det sidste 1 1/2 år og alt det vi har været igennem. Det virker så surrealistisk. Så voldsomt. Og alligevel sidder vi lige her. Ved morgenbordet. Sammen. Som om vi er en helt normal familie.
I dag har Mansen sidste dag i vuggestuen. Afslutning – Vuggestuelivet er forbi og Børnehavelivet kan begynde. Til afslutningen, der holdes i eftermiddag har jeg bagt en brownie (kun til de voksne – frugt og bær til børnene) og satte mig ned for at grifle et par ord til vuggestuen. En stor og dybtfølt tak. Hvordan skulle vi have klaret skærene uden deres støtte? Der har været mange, der har hjulpet os igennem og Vuggestuen har haft en afgørende rolle i vores liv – i Mansens liv og det er meget vemodigt, at skulle sige farvel til en gruppe voksne, som jeg har kunne læne mig opad og som jeg har kunne aflevere Phoenix til velvidende, at de gav ham kys, kram og sjov leg altimens vi har været på hospitalet, indlagt eller til genoptræning. Noelle stopper om 2 ugers tid i børnehaven og skal starte i SFO – også en kæmpe, kæmpe skridt for os – og hende.
Ak ja, livet går videre – det mærker jeg nu. Måske fordi jeg rent faktisk har overskud til, at mærke andet end en lurende angst og følelsen af at leve i 3 måneders intervaller. Er det mon sådan her det er, at vende tilbage til en normal hverdag? Jeg kan stadig mærke følelsen af, at miste vejret totalt, når jeg tænker på den ordeal, som vi har været igennem det sidste 1 1/2 år… Den ramte mig så sent som i går, da jeg kom rullende med Noelle i kørestolen på vej hjem fra Børnehave… En forbipasserendes blik – måden hun kiggede først på Noelle, så stolen og så på mig, fik mig til at tabe pusten fuldstændigt. Dybden og omfanget af vores situation ramte mig hårdt – lige i mellemgulvet. Jeg blev overvældet af en følelse af ømhed, kærlighed og beskyttertrang. Pomfritten, der sad i kørestolen og snakkede på livet løs, bemærkede ikke den forbipasserendes blik, men hun passerede også på højre side (Noelles blinde side). Jeg blev for nyligt spurgt om, hvordan jeg mente det, at have et barn med en livstruende sygdom, havde påvirket mig som mor. Og det, at have et barn med en hjernetumor, har i den grad påvirket mig som mor. På mange, mange måder. På gode måder for det meste. Rummelig, tålmodig og nærværende. Og på mindre gode måder sikker også, som feks meget observerende, opmærksom og deltagende – for ikke at bruge ord som pylret, ravnemor eller blandemaskine…
Men her står vi altså. På vippen. På den anden side venter der en masse nye børn, nye venner, nye udfordringer og nye input. Er vi klar? Ja, det er vi – vi er SÅ klar til at mærke de nye vinde, der blæser i vores retning.
Ventetiden var lang i dag… Da vi sad der i ambulatoriet og ventede på at det blev vores tur. 1 god times forsinkelse gjorde ikke meget for min nervøsitet – for selvom vi havde smugkigget på scanningsbillederne og ikke så noget alarmerende er det ikke ens betydende med, at der ingen vækst har været. Den situation har vi været i før – og vi er blevet kloge af skade – og lige det her – med min Muslings fremtid og liv på spil – så tages der ingenting for givet. For at vide hvad der er sket siden 2. januar inde i Noelles hovede har vi brug for de opmålinger og beskrivelser, som radiograferne laver. De var kommet og havde været oppe på konferencen i går. Og dommen er….. Uændret situation. Ingen vækst. Da vores Læge fortalte det – bekræftede det – følte jeg en enorm lettelse. Ikke fordi jeg har syntes, at Muslingen er blevet dårligere – hun er stagneret i sin genoptræning og er nu på et vedligeholdelsesstadie ja, men det måtte jo komme og vi vidste jo, at hun ville forblive hjerneskadet. Men jeg følte denne lettelse, fordi jeg nu ved, at vi har fred for endnu en periode. Det var den allerbedste nyhed vi kunne få. Vi talte om prognosen for fremtiden og scanningsinterval og faktisk havde lægerne diskuteret, hvornår Noelle igen skulle scannes, fordi man typisk siger, at efter 2 uændrede kvartalsscanninger øger man intervallet til 6 måneder, men i og med Noelle allerede efter første OP sprængte statistikken ved, at skulle under kniven – ikke bare 1 men hele 2 gange mere, så mener lægerne ikke, at det er hensigtsmæssigt endnu, at lade der gå 6 måneder. Noelle er atypisk (det er du på så mange måder, min elskling), så vi lander på et kompromis, der hedder 4-5 måneder til næste kontrolscanning. Men hold da kæft, mand! Pause så længe!! Næste kliniske kontrol ligger i midten af juni og vi har endnu ikke fået svar på hendes blodprøver – de kommer om 2-3 uger, da lægerne igen er obs på hendes vækst og sult, som må siges, at være en sand Mandalay værdig (med den sprængfarlige cocktail af Hansen/Jensen gener i puljen. Intens madglæde og højder i familien på de 2 meter).
Vi vendte også en anden af mine observationer – nemlig at Muslingen kropssymmetri er ved at være en by i Rusland. Der er enorm forskel på størrelsen af hendes hænder – både i muskelmasse og knoglelængde (de kunne tilhøre hver sit barn med 1 år til forskel) og Lægen tjekkede ben, hofter og arme igennem – og jo, der er helt klare forskelle i længder fra venstre til højre side. En ting, som vi skal have under observation, således hun ikke skævvrides fra benet op gennem hofte og ryg. Ikke at hun skal have benforlængelse, men mere i forhold til evt rette benskinnen til, bruge indlæg osv. Mht hånden er der ikke meget at stille op og jeg er faktisk skidebange for, at hun ender med sådan en forkrøblet funky hånd og slaskearm, hvilket desværre nok ikke er usandsynligt. Kald mig bare forfængelig. Whatever. Må finde ud af, hvordan jeg styrker hendes selvværd nok til, at det ikke får betydning for hende, når hun bliver ældre.
Dagens andet meget store spørgsmål var naturligvis… Prognosen… Vores meget diplomatiske læge kan jo ikke spå om fremtiden, men mente dog godt, at vi kunne tillade os, at se lyst på fremtiden. Den er ikke død, altså vævet er ikke dødt, men i ro… Ja, i ro. I dvale. Ingen garantier for fremtiden, men jeg har slået mig til tåls med, at vi ikke kender fremtiden og at garantier er ikke eksisterende. Jeg ved godt, at det har ingen forældre, men det er nu ikke ret mange andre forældre, som har skulle forholde sig en meget virkelig og reel risiko for ikke at kunne holde sig barn i armene om 3 måneder – men FOR NU har vi ro. Den ro skal udnyttes, nydes, strækkes og mærkes. Hver dag.
I bilen på vej hjem fra Riget føltes det næsten som om, jeg er ved at kunne skimte og indhente Livet igen. Det er svært at forklare præcist og jeg tror bloggens navn bedst forklarer, hvordan mit liv har føltes det sidste 1 1/2 år. Som En Anden Virkelighed. Et parallel liv, der aldrig rigtig er faldet helt på plads for mig. Jeg har levet det – fået det bedste ud af det – så godt, som det har været mig muligt. Et tåget perspektiv, hvor jeg har kunne skimte andre på den anden side – se det normale liv med normale problemer. Mærke længslen efter at bytte mine bekymringer ud med deres.
Det føles næsten som om, at linen slækkes lidt… Linen mellem os og Børnekræftafdelingen… Og hvor må den dog gerne slækkes. Jeg tænker tilbage på disse sidste 3 måneders tid – på, hvordan jeg har oplevet og er gået til hver dag med forventningsfuld glæde, håb og en snert af fremtidsoptimisme. Den følelse kan jeg mærke bobler inde i mig nu igen. Især efter mødet i dag. For i dag har jeg fået lov – fået lov af kirurger, læger og Canceren til at forsøge, at indhente lidt af Livet igen.
enandenvirkelighed.dk 